Sen kveld, tidlig sommer

Det har vært virkelig deilig og varmt i dag. Sommeren har latt vente på seg, og nå skal den tydeligvis virkelig ta igjen det forsømte, og gi oss en hel måneds varme på en uke.

Neida, ikke misforstå, jeg klager overhodet ikke, men det kan bli litt mye litt fort for en ME-kropp som ikke er så flink til å regulere temperaturen sin lenger. Jeg måtte gi opp å sitte i solen, og gikk og fant meg litt skygge.

Men så går solen ned, og jeg drister meg ut. Det kommer en liten sildrende trekk ned fra skogen bak huset. Den trekker med seg lukt av sommervarm skogbunn, lyng og varme, tørre furunåler. På veien ned til meg slynger den seg rundt syrinbuskene, og tar med seg duften ned til meg mens den kiler meg forsiktig i nakken. Jeg går inn og henter meg et pledd og en kopp urtete, og sitter og nyter den lange sommerkvelden, svarttrostsangen og lyset som nesten umerkelig forandrer seg.

Jeg føler fred, og akkurat nå, har jeg det godt.

Reklamer

Vårfarger

Hver dag går jeg en runde rundt huset, og sjekker at hagen min fremdeles er der, og det er den jo, som regel. Nå på vårparten er det imidlertid noe nytt å se hver dag – en knopp som har blitt litt større? Gress som har grodd? (ofte på feil sted) En rose som snart springer ut? Og, se – den liljen må ha vokst minst to cm. siden i går!

Mitt favoritt-tre er en japansk viftelønn med røde blad – og da jeg gikk forbi den i dag, så jeg opp – og så hvordan solen skinte gjennom bladene.

Snakk om vårfarger! Det er kanskje ikke akurat de fargene vi forbinder med vår – men like fullt farger som får meg til å smile fra øre til øre!

Ingen tvil om at farger kan gjøre oss glade 🙂

SOL

I dag har det endelig blitt sommer, jeg har kost meg som en katt i solen.

Trenger jeg å si noe mer! Sol! Man blir glad bare ved tanken – tenk bare på hvordan vi i språket bruker «lys» som et positivt adjektiv. På engelsk sier de om blide folk at de har et «sunny temperament». Så vi elsker solen!

Det kan være rent fysiske årsaker til at vi er så glad i den. Vitamin D dannes i huden vår i sollys, og vitamin D-mangel kan føre til depresjoner (og til og med fatigue) – så  det er kanskje derfor vi blir litt blidere og gladere om sommeren, når solen gir oss vitamin D-injeksjoner. Lave verdier av vitamin D har i det siste blitt knyttet opp mot en lang rekke sykdommer der pasientene har betennelsestilstander i kroppen – ME blandt dem. Det virker klart at dette vitaminet påvirker immunsystemet… Men ut over det, så strides de lærde – noen mener at man skal ta D-vitaminer i mengder, andre at man ikke skal ta vitamin D i det hele tatt, så hva skal en stakkar gjøre?

Uansett, sollyset gjør meg glad, og ikke minst varm. Den ben-dype verken jeg plages med om vinteren forsvinner som om den aldri hadde vært der, en knute jeg ikke visste jeg hadde, et eller annet sted mellom skulderbladene, knyter seg opp. Livet blir litt lettere.

Jeg tar kaffekoppen med meg ut på stuetrappen om morgenen, og sitter der i T-skjorte og pysjbukse, godt skjult bak hekken – men i full sol.  Jeg nyter det, morgensolen er som kjærtegn mot kroppen, og jeg drømmer meg frem til sommeren og mer sol, sol, sol!

Fin på føttene – støttestrømper

Gruer du deg til å være på beina i timevis i morgen?

Blir du svimmel av å stå, eller bare av å sitte oppreist en tid? Da kan det være du har «ortostatisk intoleranse», sammen med mange andre ME-pasienter. CFIDS association har et godt webinar om det. Enkelt sagt klarer ikke kroppen å holde blodtrykket oppe når man står, man får ikke nok blod til hjernen, og så begynner verden å gå rundt. Det er heldigvis en del enkle ting man kan foreta seg som hjelper litt: Drikke nok vann og (hvis man tåler det ellers) øke saltinntaket, noe som  binder væske i kroppen, og derned hever blodtrykket…

… og man kan gå med støttestrømper.

Huff og fysj hører jeg alle andre motebeviste damer si. Huttemegtu for noen gyselige greier i svart og hvit bomull… Disse… disse… knesokkene… som man får kjøpt på apotek og hos bandasjist, og får meg til å føle meg som min egen oldemor.

Tenk deg derfor hvor glad jeg ble når jeg kom over denne nettsiden! Her er det støttestrømper i alle regnbuens farger (og noen til), med og uten mønster, tynne og tykke, bomull, ull og microfiber, til og med med blonde på! Og for dem som virkelig trenger støtte – her er det tights og strømpebukser også.

Så bestilling er sendt, og jeg gleder meg til noe lekkert på leggene til uken!

Et annet sted med morsomme støttestrømer er Color4Care – fine farger og rimelig pris.

Pupper og penger

(Bildet har ingen tingmed innlegget å gjøre – det er bare pent å se på)

I dag er jeg oppriktig glad for at politikerne har funnet mulighet til å bevilge midler  over statsbudjettet til at brystkreftopererte får rekonstruert bryst.

Jeg har stor forståelse for at det må være vanskelig å plutselig befinne seg i en kropp som ikke føles helt som ens egen! Sykdom og uførhet gjør ikke underverker for selvbildet, og det må være vondt å på toppen av det får en forandret kropp.

Selv la jeg på meg og fikk masse vann i kroppen etter at jeg fikk ME – og gikk opp nesten 15 kg. Jeg har vært dårlig i 13 år – og fremdeles kjenner jeg meg ikke igjen når jeg ser meg i speilet (i alle fall ikke fra skuldrene og ned).

Jeg har full sympati med dem som ønsker seg kroppen sin tilbake – det gjør jeg og! Derfor håper jeg at politikerne kan gjøre meg enda gladere ved å finne penger til at vi ME-syke kan få VÅRE kropper tilbake (og resten av helsen for den saks skyld…) ved å gi penger til forskningen på Haukeland – det er tross alt bare 11 millioner, mot 50 til brystkreft, og det er flere av oss med ME, tror jeg.

For Norge er da et rettferdig land, og de som trenger noe får det de skal ha, det velger jeg å tro. Jeg NEKTER å tro at det er de som skriker høyest og har den beste mediestrategien som får, og jeg VIL IKKE under noen omstendigheter tro at statsbudsjettet blir påvirket av damer som blotter en, ingen eller flere pupper i avisen. Så bevilgningene til Haukeland kommer nok, ikke sant?

Eller skal vi stille med nakne ME-pasienter utenfor Stortinget?

Forskning på 12 mai

Dette er dagen vår, en dag vi skal bruke til å skape forståelse og oppmerksomhet for ME – og forhåpentligvis gi støtet til videre forskning på sykdommen. Kanskje en dag vi kan finne en behandling – en kur som skal gjøre os friske som fisker og fulle av pepp og energi. Det eneste det er vitenskapelig belegg for i dag er energiavpassing…

Hæ? Det eneste? Det tilbys da kurer både her og der, gjør det ikke? Lightning Process, kvantemedisin, healing og helsekost, og en haug med andre! Har vi ikke alle hørt om noen som sverger ved noe slikt, og sier de hjelper dem?

Vitenskapelig belegg, sa jeg. Ikke anekdotisk.

Jo, men hjelper det, så hjelper det vel – ikke sant?

Vel… ikke helt.

Hvis en person blir bra av et eller annet, er det fint. Men det er ikke noen garanti for at andre blir bra. Vi vet heller ikke om denne personen hadde blitt bra, uansett, eller om det var en helt annen faktor som gjorde at vedkommende ble friskere. Vi vet kanskje ikke hvorfor han eller hun var dårlig i utgangspunktet, og hva årsakssammenhengen er. Det blir litt som pasienten som sier: Doktor, jeg får så vondt i øyet hver gang jeg drikker te! Hmmmm…., sier legen. Har du huske å ta teskjeen ut av koppen? (Moralen er: man får ikke vondt i øyet av te, men å ta teskjeen ut av koppen hjelper ikke mot all øyeverk.)

Derfor er det så flott at noen har satt seg ned og tenkt ut hvordan man best kan finne ut av slikt: Når man tester ut en kur – vitenskapelig – forsøker man derfor å ta vekk så mange usikkerhetsmomenter som mulig. Det første er å sørge for at alle pasientene er så like som det går an. Det er her diagnosekriteriene kommer inn. Det er bare hvis man er rimelig sikker på at alle pasientene har samme sykdom at resultatene gir mening. Hvis man bruker for vide kriterier, blir alt feil. Tenk om man bare valgte «hoste» som diagnosekriterium. Da ville man få med forkjølelse, astma, lungebetennelse, bronkitt og tuberkulose – og det sier seg selv at man har en gruppe der hosten har helt forskjellig årsak og trenger helt forskjellig behandling. Derfor er de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME så veldig viktige. Da vet forskerne at de snakker om samme sykdom. Velger man «6 mnd. utmattesle» kan det være mye rart.

Så – da har vi valgt ut en homogen – ensartet – gruppe. Skal vi teste ut en behandling, er den beste måten å dele gruppen i to ved loddtrekning, der en gruppe får medisin, og en placebo – narremedisin. Verken pasientene eller legene vet hvem som tilhører hvilke gruppe – det vet man ikke før resultatene er samlet inn. Dette er en dobbelt-blind, randomisert studie. Rituximab-studien i Bergen var en slik.

I andre typer studier har sammenligner man syke mot friske, for å se hvordan de reagerer på f.eks. trening – da forsøker man å få til at gruppene ellers er så like som mulig når det gjelder alder, yrke, vekt osv. – man tar vekk så mange variable som mulig, slik at det bare er en faktor som skiller den syke og den friske, og det er den sykdommen man studerer.

Man forsøker også å få så store grupper som mulig, slik at resultatene statistisk sett jevner seg ut.

Når man så er ferdig med forskningsprosjektet, skal det publiseres. Det skjer gjennom tidsskrift, der andre innenfor samme fagfelt kan lese om det – alt sammen, både hvorfor, hvordan, hvem og hva, hvor mange og hvor ofte… og selvsagt resultatene. Her kan kolleger spørre og kritisere og vurdere. Så håper man at noen andre vil forsøke å gjøre det samme forsøket – å replisere studien. Helst andre steder, slik at man kan være sikker på at det ikke var lokale faktorer som påvirket resultatet. Hvis andre forskere andre steder får samme resultat – først da kan man begynne å si at man kan være sikker på resultatene.

Ingen av metodene som påstår at de kan kurere ME, kan vise til slike studier. Ikke LP, ikke den såkalte kvantemedisinen, ikke homøopatien, ikke helsekost eller noe annet.

Det at det ikke er studier, behøver ikke å bety at noe ikke virker… på en eller annen måte. Kanskje. Enkelte behandlinger har størst innvirkning på lommeboken. Andre får deg til å føle deg bedre fordi det er en behandler som hører på deg, er sympatisk og snill og gir deg håp… og man skal ikke kimse av det, men noen kur er det ikke. Derfor skal vi også være forsiktig med å anbefale det som vi SYNES hjelper oss til andre.

Vi kan ikke SYNSE, vi må vite.

Vitenskap.

Så – Derfor heier jeg frem forskningen, og derfor håper jeg så inderlig at Laila Dåvøy og andre stortingspolitikere kan klare å få bevilget penger til videre forskning på Rituximab i Bergen. Derfor heier jeg på alle som forsker på ME, alle dem som har tålmodighet til å legge puslespillet bit for bit for bit for bit… for selv om Rituximab kan hjelpe pasienter, vet vi ennå ikke hva ME er, eller hva som forårsaker det… Vi må Men hipp hurra for forskningen!

Laura Hillebrand

Laura Hillebrand Er forfatter, og har hatt stor suksess med bøkene Seabiscuit og Unbroken.

Laura har også ME, og hun skrev et essay om hvordan hun opplevde å bli syk – hun var student da hun ble dårlig. Essayet vant «2004 National Magazine Award», og er gripende lesning. Denne uken er det «awareness week» for ME, og CFIDS association ber alle om å spre dette essayet, for å skape oppmerksomhet og forståelse for hva det vil si å ha ME.

Essayet er sårt – men samtidig gir det meg håp – her er et menneske som klarer å få til mye ved å gjøre litt og litt. Hva kan jeg klare selv, hvis jeg bare gjør en liten bit av gangen?