Jobb, yrke og meningen med livet.

Image1

En gang var jeg yrkesaktiv. Jeg møtte andre voksne hver dag, arbeidet sammen med dem, diskuterte og lo over lunsjen, fikk tilbakemeldinger på hvordan jeg gjorde jobben min. Jeg hadde kontoret mitt, pulten min, PC-en min, visittkortene mine og jobben min. Jeg visste hvor jeg hørte til, jeg visste hvem jeg var, og jeg visste at jeg gjorde nytte.

Så, med et trylleslag, var jeg pasient, trygdet, NAV-bruker og, i følge avisene, en belastning på samfunnet. Jeg var ikke lenger nyttig, og jeg visste ikke hvor jeg hørte til.

Det er viktig for oss mennesker å føle at vi hører til, at vi gjør noe som gir mening. Når vi føler at vi får til noe eller gjør noe nyttig, belønner kroppen oss med å skille ut dopamin, som får oss til å føle oss glade. Mangel på mening i livet kan gi depresjoner. Jobben ga meg det – noe som ga mening, noe jeg mestret. Så ble det borte. Man føler seg amputert uten jobb. Eller kanskje rotløs? Uten ankerfeste? I alle fall nytteløs. Det er rart å tenke på alle de gangene jegdrømte om å slippe å jobbe – nå som jegskulle gitt hva som helst for å kunne gjøre det.

Hvem er man når man ikke lenger kan definere seg med yrke, jobbtittel og arbeidssted? Når man møter nye folk er det en av de første tingene de spør om: «Hva driver du med?» De får flakkende blikk når de hører at man er syketrygdet, og samtalen går i stå. Det hjelper ikke på selvtilliten eller humøret.

Kanskje tiden da er inne for å «finne meg sjæl«? Finne noe som gir mening, som man kan mestre på trass av sykdommen?

Jeg har en mild grad av ME, og er dermed heldig. Jeg orker å gjøre en del, selv om gulvvask og støvsuging er for mye. Jeg gjør hva jeg kan av husarbeid – men jeg vet at jeg aldri rekker over alt. Derimot er jeg nærmest religiøs på en ting – jeg skal gjøre minst EN ting som gleder meg hver dag. Hva det er, er ikke så farlig, men det skal gi meg glede, og det skal ha en mening.

Derfor meldte jeg meg som frivillig for ME-foreningen. Ved å delta der, føler jeg at jeg gjør noe som gir nytte for andre – og det får meg til å føle at jeg fremdeles har en verdi, og det gir tilhørighet. Jeg har fått bruk for jobberfaring igjen – og det har hjulpet betraktelig på selvtillit og humør!

Nå lanseres snart en innsamlingsaksjon til støtte for biomedisinsk forskning på ME – i første rekke til inntekt for den planlagte multisenterstudien på bruk av immunmodulernede medisin (Rituximab er en type). Aksjonen trenger folk, og jeg håper at det er flere som meg der ute – med mild ME og relevant arbeidserfaring – som har lyst til å finne en liten bit av sitt gamle jeg i frivillig arbeid. Det vil være mange andre som heier oss stille frem fra sofaer, senger og mørke rom. Det gir mening å kunne hjelpe, uansett hvor stort bidraget er.

 

Det er alltid noe å være glad for.

Det er alltid noe å være glad for.

Jeg er glad for dynen min, den er akkurat passe bløt og passe varm når man har littegranne feber.

Jeg er glad noen har oppfunnet papirlommetørkler.

Jeg er veldig glad for en datter som orker å skjære tynne skiver sitron og ingefær, legge i en kopp og helle kokende vann over, røre ut en god teskje honning i det, og sette det på nattbordet mitt med et «Håper det hjelper!»

Jeg er glad for smarttelefonen min, som gjør at jeg kan sjekke epost fra sengen, for ikke å snakke om legge kabal etter kabal etter kabal etter kabal.

Jeg er forresten glad for at noen oppfant kabaler.

Jeg er glad for at jeg er forkjølet – for det kunne jo ha vært influensa.

AAAAAHHT-sjo!

Galgenhumor

Galgenhumor er en stor gave. Evnen til å le av ting når alt er som mørkest er en av de tingene som holder oss i gang, tenker jeg av og til.

Rosen på bildet har vel litt av den typen humor, den også, der den peker nese av vinteren og blomstrer sent i november.

Jeg kjenner en mann som satt på konsentrasjonsleiren Falstad og Sachsenhausen under 2. verdenskrig, mens han var student på NTH, og som fortalte meg at en av de tingene som gjorde at de holdt ut, var evnen til å le. En historie som gjorde inntrykk, var at fangene hadde – før de ble satt inn – irritert seg over radiosendinger fra London som sluttet med at «stemmen fra London» sa et dyptfølt: HOLD UT! Det virket litt melodramatisk, syntes de – hva skulle de ellers gjøre, likesom? En kveld laget fangene en konkurranse om hvem som kunne skrive det beste diktet om å «holde ut». Dette vant:

Når intet annet er igjen
Å holde i enn ”ut”,
Da spytt i neven norske menn,
Hold kruttet tørt,
Tro helt på Gud.
Hold «ut»!
Hold «ut»!

Det er kanskje ikke så ulikt for oss med ME – vi er på sett og vis fanger, men fanger i kropper som ikke fungerer som de skal. Det er så trist alt sammen, at man er nødt til å le av det – for hvis man ikke ler, så må man gråte – og ting er leit nok fra før, så det vil jeg ikke. I stedet mumler jeg for meg selv: Når intet annet er igjen å holde i enn «ut»…

Eller så tar jeg en titt på denne videoen, og flirer gjennkjennende av det som blir sagt: Stuff people say to ME-sufferers

Med høy puls.

Dette med pulsklokke er spennende – det er det ikke tvil om.

For det første kan det bli en diagnostisk test for ME, og det er noe vi har savnet svært, svært lenge. Uten en slik test har bølgene gått høyt om hvilke diagnosekriterier som skal brukes, hvem som har «ekte» ME eller ikke, om de som blir friske av Lightining Process kan ha ME, eller om det hele er psykiatrisk. Til nå har diagnosen blitt stilt hvis symptomene ikke kan være forårsaket av andre sykdommer, og på grunn av de symptomene pasienten rapporterer. Det blir snakk om skjønn. En objektiv test som viser markant nedgang i yteevne fra dag en til dag to, kan gjøre slutt på all usikkerheten – man kan objektivt påvise ME.

Jørgen Jelstad har skrevet en flott bloggpost om diagnoseforvirringen.

For det andre får man et verktøy som kan hjelpe pasientene til å mestre sykdommen – det har jeg skrevet mer om i «Mamma, du piper!» Jeg bruker selv pulsklokke, og synes det er en flott dings. Den holder meg i tømme. Særlig interessant er det å se at pulsen går fortere opp dagen etter at jeg har vært mer aktiv enn vanlig – selv om jeg ikke egentlig føler meg spesielt trett. Jeg har tidligere ofte tenkt at «det gikk jo bra i går, og jeg er jo helt fin i dag, så det er bare å fortsette» for så å kræsje dagen etter, eller dagen etter det igjen. Nå ser når jeg må ta det med ro – og jeg unngår baksmellene.

Katarina Lien, som jeg har skrevet om før, har søkt om midler til et forskningsprosjekt på dette – og i forkant av det tester hun ut enkelte pasienter. En av de som har stilt opp, er ME-foreningens generalsekretær, Anette Gilje. To dager har hun tråkket i vei på sykkel, for så å ligge flat på sofaen i flere dager etterpå. TV2 var med og filmet, og resultatet kommer til å bli vist på TV tirsdag morgen kl. 8.10.

Det er flott at Katarina Lien er interessert i dette – og det er flott at ME-pasienter stiller opp. Testen er tøff, og de vet at de blir dårlig av den – det er jo faktisk poenget med testen, at man skal kunne vise at mennesker med ME blir dårligere av å presse seg. Fra ale oss i sofaen – en stor takk til dere som står på med høy puls!

Nei, mens-smertene mine sitter ikke i hodet!

Denne bloggen er om å finne lyspunktenen i tilværelsen, og finne glede der man kan.

I dag må jeg ærlig innrømme, at av og til finner jeg en liten glede (nei, jeg skulle være ærlig – stor glede) i å være forarget. Det er greit å være glad og blid mesteparten av tiden, men av og til trenger man at det kommer damp ut av ørene og eder og galle fra munnen, i overført betydning. Det gjelder bare å finne rett mål, så sinet ikke går ut over uskyldige forbipasserende og andre familiemedlemmer.

Derfor lar jeg dagens vrede gå ut over en artikkel jeg leste i går, der sammenhengen mellom kropp og sjel bringes frem på ny, og det hevdes at avisenes dekning av ME, flått, migrene osv. skaper sykdom hos folk. Det er det motsatte av placebo, sier forfatteren (som nok har en komersiell interesse i å fremme sitt syn), man får folk til å tro at de er syke, og så blir de det – hvis man tror barn har migrene, så får de det  – for sjel og kropp henger sammen, må vite.

Jeg kjenner jeg blir sinna. Skikkelig, fresende sinna.

Datteren min var plaget med magesmerter i flere år. Ikke sånn «Litt vondt i magen», men skikkelige smerter, ligge på gulvet-og-og-vri-seg-smerter, fulgt av oppkast, litt feber,  av og til svimmelhet. Av og til var det bare kvalme. Legen fant ingen ting, selv om hun ble undersøkt forlengs og baklengs, og til slutt ble vi fortalt at det nok var «en funksjonell lidelse».

Nå re jeg av den sta typen når det gjelde sykdom – jeg har nemlig endometriose selv, og de har lært meg mye. Første gang jeg gikk til legen, var jeg 16 år. Da var jeg borte fra skolen en til to dager hver måned på grunn av mens-smerter. Legen ga meg smertestillende, men fant ingen ting galt, og jeg fikk høre at det nok ble bedre med årene. Det ble det ikke, og de neste tretten årene var en runddans til leger og gynekologer – og jeg vet ikke hvor ofte jeg fikk høre: «Det er ikke noe i veien med deg, det er nok psykisk. Prøv å ikke tenke så mye på det.» Samtidig økte smertene, helt til jeg en dag ble kjørt til legevakten med ulende sirener og noe de mente var en sprukket blindtarm… men som var mensen som startet. På legevakten var det en som spurte: «Har du hørt om endometriose…?» Da var jeg 29 år. Senere viste en operasjon at buken min var proppfull av endometriosevev. Hadde jeg visst det tidligere, kunne jeg blitt satt på p-piller, noe som ville bremset sykdommen og gitt meg et bedre liv senere. Kanskje kunne jeg unngått fem operasjoner til, og til slutt et hysterektomi – i alle fall ville jeg nok hatt betydelig mindre smerter.

Derfor – jeg kjøpte ikke min datters «funksjonelle lidelse», og vi forsøkte oss frem med forskjellige matvarer, helt til det ble tydelig at hun ikke tolerer melk. Dermed kunne vi si farvel til kvalmen, men anfallene med sterk magesmerte fortsatte – helt til en dag hun klaget på flimring foran øynene rett før, og fikk vondt i både hodet og magen. En ny tur til legen, og nå var det greit å kalle det migrene – og med medisiner og et kosthold som unngår typiske migrene-triggere, har hun det mye bedre.

Jeg er ikke av dem som krisemaksimerer, flyr til legen i tide og utide, med eller uten barn. Jeg pakker ikke ungene mine inn i bomull. Jeg blåser av en flis i fingeren eller et blåmerke – men når datteren min går av hesten med hodet først, og klager over kvalme og svimmelhet etterpå – da nøler jeg ikke med å dra på legevakten. Jeg tror at jeg kjenner både meg selv og barna mine godt nok til å se forskjell på «jeg-har-så-lite-lyst-til-å-gå-på-skolen-syken» og når de er reelt syke, eller når følgen av å IKKE dra på legevakten kan bli alvorlige. Jeg kjenner også meg selv godt nok til å vite når noe ikke er som det skal.

Selvsagt henger kropp og sjel sammen, det er vel ingen som mener eller tror noe annet. Vi kan tenke oss fysisk syke, men fysisk sykdom kan også påvirke psyken.  Kroppens kjemi påvirker sinnstilstander – for lite vitamin D kan gi depresjoner, og de fleste kvinner har vel opplevd PMS, og skiftet personlighet en gang i måneden. Nedsatt blodgjennomstrømning i deler av hjernen er assosiert med ADHD, og for lav eller for høy produksjon av thyroidehormon kan gi depresjon eller hyperaktivitet.  Samtidig kan man bli redd av å oppføre seg som om man er redd (grimase og pust – prøv selv) – og man blir glad av å smile (igjen –prøv selv!). Vi er noen rare dyr.

Det viktige er ikke om årsaken ligger i tankene eller fysikken, det viktige er å finne ut hva som er hva, slik at man kan gi riktig behandling. Dessverre finnes det en lang tradisjon for å skylde alt man ikke kan behandle, og særlig hvis det er kvinnelidelser, på psyken. Menssmerter, migrene, matintoleranser, ME og fibromyalgi. Og i følge den artikkelen som gjorde meg sinna – borreliose.

At man ikke finner en årsak med de testene man har til rådighet, betyr bare akkurat det – at de testene man har til rådighet ikke finner årsaken. Det betyr ikke at årsaken ikke er der, eller at den ligger i psyken.

Jeg er i alle fall glad på både mine egne og min datters vegne at jeg er sta, tror på meg selv og ikke gir meg – det har gjort at vi har funnet både årsaker og måter å håndtere våre såkalte «funksjonelle lidelser», og at vi har det betydelig bedre enn om vi hadde godtatt at vi tenkte oss selv syke.

Naturen tett på

Jeg skulle så gjerne vært på fjellet nå på høsten, og gått tur innover lyngkledde vidder, med gyllen høstsol i fjeset og vinden i ryggen, og nådd toppen, god og sliten, og….
«Jadajada, jenta mi. Det er mye man gjerne skulle. Det er bare det at det nytter ikke å gå å tenke slik. Hva er vitsen å lengte etter dte man ikke kan få? Det blir man ikke glad av!» sier den fornuftige delen av meg selv, den delen jeg vet det er smart å høre på.
Så i stedet for fottur i fjellet rusler jeg rolig langs Drammensfjorden, og passer på at pulsklokken ikke piper. Solen har kommet frem, så gylden høstsol har jeg i alle fall, og vinden er i mot på veien ut, har jeg den i ryggen på veien hjem. Strengt tatt skal jeg ikke klage på utsikten heller.
Jeg har kamera med, med det i hånden blir jeg mer oppmerksom på omgivelsene, jeg titter etter detaljer, former og farger. Hvem trenger fjellet? Det er da nok av motiver her.
Når jeg kommer hjem er jeg rød i kinnene og føler meg lettere og gladere. Jeg gir min fornuftige del rett – det er bedre å finne glede i det man har, enn å lengte etter det uoppnåelige. Jeg begynner å nynne på en gammel sviske… men det er mye trøst i denne sangen, og derfor legger jeg ved lenken til Anne Grete Preus’ versjon av «De nære ting» – for det er jo det vi må lære oss – å elske de nære ting.

Gylden høssol og frisk vind

Middag nå igjen?

Mat er godt. Det er koselig  å kose seg med noe godt, enten man er alene eller i godt lag.

Å lage maten derimot… joda, det kan jo være moro det også – hvis det bare ikke var hver dag. Noen dager er det eneste svaret jeg har til «Hva er det til middag?» et selvmedlidende «Åååh nei, ikke nå igjen!»

Selvsagt kan man slippe billig (når det gjelder arbeidsinnsats og tid) unna med ferdigpizza og annen rett-i-ovnen mat, men det er jo ikke ideelt, hverken når det gjelden næringsinnhold, pris eller kulinarisk opplevelse.

I forretningslivet, nå man skal vurdere et prosjekt, ser man på sammenhengen mellom pris og ytelse – hva får jeg for pengene mine, og vil en dyr løsning være like mye bedre som prisen tilsier? Jeg overfører det til matlaging, med en «smak/energi brukt» sammenstilling. Dette kan kanskje være et hendig verktøy for ME-syke?

I grafen over har jeg plottet inn fire retter:

  • 1 – Sukkertøy
  • 2 – Ferdigpizza
  • 3 – Fårikål
  • 4 – ribbe

(Jeg skulle hatt med rakfisk også, men x-aksen er ikke lang nok, og ikke den negative y-aksen heller. Pannekaker, i alle fall store porsjoner, har høy smaksverdi, men er alt for slitsomme å lage!)

Jo høyere en rett ligger på y-aksen, og jo laver x-verdi den har, jo bedre er den. Her ser man umiddelbart at fårikål har en forbausende stor smaksopplevelse i forhold til hvor lang tid det tar å lage. Man ser også at grafen har noen åpenbare feil som verktøy for å velge middag. Her ser det ut som om sukkertøy er en god middag for ME-pasienter, men det er jo fullstendig feil!

Derfor graf to:

Her har jeg næringsverdi langs y-aksen, og igjen tid/energi på x-aksen. Samme fire retter er plottet inn. Sukkertøyet har mistet sin suverene posisjon, og har negativ x-verdi. Hvis man samholder de to grafene, har man et nyttig verktøy i planlegging av middagsretter.

I alle fall hvis man er litt nerdete, og det er jeg.

Til sist – for lenge siden kom jeg over en oppskrift i Aftenposten som er ideell i alle henseende. Masse god smak, lite jobb, og helt greit næringsinnhold:

Skjær kyllingbryst i biter (kan også bruker vinger eller lår) gni inn med salt og pepper, legg i en ildfast form. Rasp 4/5 store epler, hell av saften. Bland epleraspet med to ss karripulver, legg det oppå kyllingen, og sett i ovnen på ca 180 grader. Stek til det er ferdig, ca 40 min, avhengig av størrelsen på bitene.

Server med brun ris og rømme – evt. tilsett 1 ts spisskumin, 1 fedd hvitløk og litt sitronsaft til rømmen.

Og så – gled deg over hver munnfull!