Virtuelle landsbytorg og kontaktbehov

smil

Den gangen for lenge, lenge siden, da jeg studerte, bodde jeg på Singsaker Studenterhjem i Trondheim. Studenterhjemmet er en diger trebygning, bygget som offisersmesse under krigen, og hjem til ca. 120 studenter. Studentene driver stedet selv, og trives bra – men nok om det.

Resepsjonen var det stedet alle møttes, på vei ut og inn, i aviskroken, over kveldspilsen, hengende over resepsjondisken, foran oppslagstavlen eller på «sladrebenken». Det var en uforpliktende møteplass – man kom og gikk som man ville, var der kort eller lenge, snakket mye eller lite om løst og fast.

Landsbytorg fungerer sikkert litt slik, de også.

Senere, på jobb, var det andre møteplasser – resepsjon, kantine, kaffemaskin og oppslagstavle.

Jeg savner jobben min, og den identiteten som kom med å ha en jobb og et yrke, men mer enn alt savner jeg denne uforpliktende, korte sosiale kontakten. Det kan bli ensomt å sitte hjemme, samtidig som man ikke orker å ha langvarige pratsomme besøk.

Derfor vil jeg utbringe en virtuell skål for Facebook! (Riktignok i noe alkoholfritt, siden jeg ikke tåler edle dråper seiden jeg ble syk – men likevel!)

Facebook har blitt mitt virtuelle landsbytorg, resepsjon og oppslagstavle. Jeg dropper inn og ut som jeg vil, lytter, kommenterer eller ikke, videreformidler ting jeg synes er interessant, og følger ndres lenker til nyheter eller vitser jeg ellers ville gått glipp av.

I pasientgruppene møter jeg folk med lignende plager, men også med lignende gleder. Jeg har sett i avisene at det klages at alle vil vise seg frem som så vellykket på Facebook, men i disse gruppene er det ikke det som skjer. Her deles sorger så vel som gleder, frustrasjon luftes ut, og det deles ut virtuelle smil og skulderklapp, for ikke å snakke om klemmer.

Facebook erstatter ikke den nære kontakten med folk, men det tilbyr et uformelt og uforpliktende møtested – og jeg ville ikke vært foruten!

Vi er heldige som har denne muligheten til å nå hverandre, her vi ligger strødd i senger og sofaer i det ganske land – langt unna hverandre, mange uten mulighet til å komme seg ut. Så fjern, men likevel så nær.

(Og jeg kan til og med «like» Singsaker Studenterhjem!)

Åpent brev til helseministeren.

Man kan ikke alltid være glad, og i dag er jeg veldig lei meg. Hvorfor ser dere i dette brevet – og om det er noen som har lyst til å låne, linke eller kopiere – vår så god!

Kjære helseminister!

Husker du historien om Pandoras eske? Da esken ble åpnet, strømmet det ut all verdens ulykke og sykdom – men esken inneholdt også håp. Jeg har alltid lurt på, i denne sammenhengen, om håp er en velsignelse eller forbannelse?

I dag fikk jeg svaret – det er få ting som er verre enn å få håp, og så bli fratatt det.

Jeg har ME, og har hatt det i 13 år. Jeg har lært å avfinne meg med at jeg har mindre energi som 50-åring enn min far da han var 90, og at jeg må være like sparsom med denne energien som med minstepensjonen for øvrig. Den eneste måten å leve med en uhelbredelig, kronisk sykdom er å finne seg i det, og gjøre det beste ut av det.

Men – det var det med HÅP. For snart et år siden ble det publisert revolusjonerende forskning i Norge. To kreftleger i Bergen hadde tort å bevege seg utenfor sitt eget felt, de hadde vist initiativ og nysgjerrighet, og de hadde kanskje funnet en helbredende kur for ME.

HÅP. Det er faktisk vondt å håpe. Roen slår sprekker. Man begynner å lengte etter alt det man har mistet, man begynner å se for seg en annen fremtid. Et liv.

Fluge og Mella er ME-pasientenes håp. Rituximab-behandling kan gi mellom 10.000 og 20.000 nordmenn livene tilbake, og gjøre at de kommer tilbake i arbeid, og dermed være til stor nytte både samfunnsmessig og personlig. Jeg har sett tall som viser at det er minst 10.000 av oss i Norge. Hva koster vi samfunnet? Hvis vi alle er på minstepensjon, så er trygden vår 1.512.720.000 kr. Hvis vi var friske, ville vi i stedet betale skatt – så det er mye penger.

For oss pasienter dreier håpet mest om kunne leve igjen – besøke venner, kunne gå på podens juleavslutning, reise på ferie, ha venner, trene –alt det man tok for gitt helt til man ikke kunne gjøre det mer.

Først trengs det imidlertid mer forskning. En ny, separat studie, helst fler, må bekrefte resultatene av den første. Deretter må det utarbeides protokoller for behandling. Til det trengs det penger.

Men penger skulle ikke være noe problem, skulle det? Her snakker vi om forskning som har vakt meget stor oppmerksomhet internasjonalt. Banebrytende forskning, av den typen som kan vise at vi i Norge er i forkant av det som skjer. Du har sikker hørt historien om han som fant ut at magesår ble forårsaket av en bakterie. Han fikk Nobelprisen. Finner noen en kur og årsaken til ME er det nesten like stort. Like banebrytende. Like revolusjonerende.

Din forgjenger øremerket 2 mill. til denne forskningen, men det er ikke på langt nær nok. Det trengs mye mer – men er det ikke god samfunnsøkonomi om man kan få 10.000 kronisk syke tilbake til arbeidslivet? Så håpet tennes, her må jo myndighetene komme inn – det er jo bare sunn fornuft på alle plan?

For noen uker siden snakket jeg med ME-pasient som hadde fått behandling med Rituximab. Hun følte seg frisk, hadde vært på tur i fjellet. Jeg gråt, både av glede over det hun har fått – livet i gave! – men også fordi jeg håpet så sterkt at jeg skulle kunne få det samme.

Det var jo søkt om midler til en multisenterstudie her i Norge, og med positive resultater fra den, ville kanskje dette kunne godkjennes som medisin for oss, på linje med pasienter med leddgikt ol.

I dag gråter jeg igjen, for nå har håpet blitt tatt fra meg. Studien fikk ikke penger, og det er helt i det blå om det vil bli bevilget penger en annen gang.

Ser ikke norske leger utenfor Norge? Du, som vet at utlandet finnes, og at det finnes mye i utlandet, burde ikke være så blind. Jeg har spart både energi og penger for å reise på medisinske konferanser i utlandet. Der presenterer utenlandske forskere hva de vet om ME – og det er at ME er en fysisk sykdom, med objektive funn – selv om det ikke ennå eksisterer en enkel blodprøve som kan påvise sykdommen. Det er ingen norske leger der – bortsett fra Fluge og Mella. De var der for å presentere sine funn, og de ga utenlandske leger hakeslepp… og  Dr. david Bell, en av dem som har fulgt opp ME-pasienter over lengst tid, hvisket ærbødig…. This is it… this is it… finally, this is it!

Ser vi ikke I Norge at dette er stort og viktig?

Kjære Jonas Gahr Støre!

Når håpet om en fremtid nå først er vekket – ikke knus det. Vi er minst 10.000 som håper på å få livene våre tilbake. Hjelp oss.

På forhånd takk.