Chai

snjo

Det er søndag, eller kanskje det skulle staves snødag? I alle fall laver det ned ute. Godt vær ute til å være inne i, med andre ord, og tid for sofakroken og en stor kopp te.

På someren går det i darjeeling, men når det er kaldt har jeg lyst på noe som varmer mer. På vinteren drikker jeg chai, store kopper med varm, krydderduftende chai med masse melk i. Det varmer både kropp og sjel.

Jeg forteller min indiske venninne at jeg liker chai, og hun ler av meg. «CHAI» smiler hun «Chai betyr te, hverken mer eller mindre.» Det du liker er masala chai – masala betyr blanding, krydderblanding. I India har vi krydder i teen når vi lager den, vi kjøper den ikke ferdig blandet.»

Neivel, så vet jeg det, men jeg drikker nå Chai likevel, jeg. Mange og store kopper, og som en konsekvens av det, slipper jeg jo etter hvert opp for te – og må kjøpe nytt. Hvor jeg handler, er avhengig av dagsform og hvor jeg er, så jeg får smake flere forskjellige typer etter hvert. De smaker ikke det samme. Med tanke på hva min indiske venninne har fortalt meg, begynner jeg å se på innholdsfortegnelsen – og chai er ikke – helt – chai.

Og bare fordi jeg er litt nerdete, og fordi jeg ikke har noe bedre å gjøre i dag, har jeg laget en bitteliten tabell over hva forskjellige merker inneholder:

Pukka black chai Twinings Voyage Pukka Green Chai Black Cat Yogi tea Black Chai Solberg hansen Indiska soft chai
Kanel x x x x x x
Ingefær x x x x x x x
Kardemomme x x x x x x
Nellik x x
lakrisrot x x
stjerneanis x
pepper x
ginseng x x
aroma
rooibush x

Så, altså: Kanel, ingefær og kardemomme… og litt til hvis man føler for det. Jeg føler eventyrlysten gripe tak i meg (man får finne spenning der den er å finne!) og jeg tenker – jeg har da noe svart te her, hel kardemomme, kanelstang og frisk ingefær… skulle være moro å prøve…? Som sagt så gjort – og det er virkelig en annen smaksopplevelse med nystøtt kardemomme og frisk ingefær. Det har dessuten den lille ekstra bonusen at det ikke blir likt hver gang – og litt spenning i hverdagen er ikke å forakte. En dash chillipepper er en artig vri – litt nymlt svart pepper i teen er heller ikke å forakte. Jeg har fått et helt nytt syn på krydderhyllen.

Man får ikke mer moro enn den man lager selv!

Ingefær, pepper og kanel skal visstnok være «varmende» krydder – og det passer jo bra akkurat nå. For de av oss med ME som har problemer med ortostatisk intoleranse (at blodtrykket faller når man reiser seg eller står) kan ha glede av lakrisrot, fordi den inneholder stoffer som hever blodtrykket. Ingefær skal kunne hjelpe mot kvalme og dessuten gi god appetitt (to sider av samme sak?), chilli inneholder stoffet capsicain som når det brukes utvortes i krem skal kunne gi smertelindring ved at endorfinproduksjonen lokalt øker.

For meg er det imidlertid nok at det smaker godt, og nå koker vannet…

chai

Reklamer

Mange små underskrifter kan gjøre noe stort

All Trials

«Hvis jeg slår mynt og kron, og lar være å telle alle de gangene jeg slår mynt, kan jeg få det til å se ut som om jeg slår kron hele tiden» skriver den engelske legen Ben Goldberg.

Ben Goldberg er skribent, og skriver en spalte i engeske the Guardian. Spalten heter «Bad Science» og der tar han for seg dårlig medisinsk forskning o piller den fra hverandre. Alternativbransjen med sine udokumenterte påstander får også gjennomgå.

En av Ben Goldbergs kjepphester er at all forskning på legemidler skal publiseres, både den som gir positive resultater og det som gir negative resultater. Bare på den måten kan man få full oversikt over hvor affektivt et medikament egentlig er, og hvor stor risikoen for bivirkninger er. I dag er situasjonen som i eksemplet over – der legemiddelprodusenter gjemmer unna rapporter med resultater som ikke stemmer med det de ønsker å vise.  Ben Goldberg har skrevet en interessant bok om saken, den heter Bad Pharma

Ben Goldberg er ikke alene om å mene at dette er en viktig sak – Mangne Nylenna har skrevet en kronikk i Dagens Medisin om det samme temaet. .

For oss med ME er dette svært relevant – et godt eksempel er studien PACE trials i England for noen år tilbake. Den skulle se på virkningen av bl.a. kognitiv terapi og gradert trening, og den konkluderer med at CBT og GET ga bedring. Kritikken har imidlertid vært skarp – her kan dere se hva engelske Invest in ME sier om saken.  Forsøk på å få se rå data fra undersøkelsen, slik at andre kan få se på det, har ikke ført frem.

I mellomtiden står resultatene der, og pasienter blir utsatt for behandling av velmenende behandlere som støtter seg på ufullstendige data. Det er ikke bra.

Derfor er jeg glad for at Ben Goldberg er en av initiativtagerne bak en stor underskriftskampanje – Alltrials. Gå til siden og les det som står der – og underskriv!

Fint, blått skilt i frontruten

Jeg vil ikke si at jeg bor på et sted Gud glemte – men at jeg bor i Norges mest sentrale utkantstrøk er vel ikke langt fra sanneheten. Kollektivtrafikken har i alle fall glemt oss, og skal jeg noe sted, er jeg avhengig av bil. For å være ærlig, hadde jeg nok brukt bilen selv om kollektivtilbudet hadde vært bedre – det er langt mindre slitsomt å kjøre enn å sitte og skrangle på en buss.

Øystein sunde sang en gang at «var det meningen at vi skulle ha bil, ville alle barn vært født med en parkeringsplass«. Medfødt biloppstillingsplass hadde slett ikke vært dumt, for når man har kjørt dit man skal, må man jo gjøre av bilen ett eller annet sted. Odd Børretzen har også en sang om kampen for parkeringsplassene, «vi viste hva vi måtte, måtte ha en parkeringsplass» noe som kan ende med at man ligger der «badet i sin egen bremsevæske».

Derfor er det en velsignelse at man som ME-pasient kan få et fint, blått skilt som man kan legge i frontruten. Da kan man parkere på «parkeringsplass for forflytningshemmede med tillatelse utstedt av kommunen», og det gjør livet mye, mye enklere. Handicap-plassene er gratis, og med handicap-kort kan man også stå på vanlige plasser – gratis og ut over vanlig parkeringstid. I Oslo får man også kjøre gratis gjennom bomringen.

Mange kommuner har kart over hvor det er plasser for forflytningshemmede, f.eks. Oslo og Trondheim.

I Oslo er det noen plasser jeg har funnet, og som er på et så fantastisk sentralt sted at det virker som ingen andre tror det kan være lov å parkere der… og nei, jeg sier ikke hvor. Det er i alle fall alltid ledig, noe som gjør at det er mulig for meg å komme meg til Oslo sentrum i det hele tatt.

Med bil er jeg fri til å reise når jeg vil, bir jeg sliten kan jeg sette meg i bilen – og kjøre hjem når jeg trenger det, og jeg er både glad over og taknemlig for ordningen (og alle andre ordninger) som gjør livet lettere!

Takk for svar

Jeg var, som mange andre, fryktelig skuffet da det ble klart at det ikke ble bevilget penger fra forskningsrådet til  videreføring av Rituximabstudien på Haukeland. (Egentlig skulle man si immunmodulernede medisin, for det er ikke sikkert at det er akkurat Rituximab som vil bli brukt, men for korthets skyld…) Jeg skrev et åpent brev til helseministeren her, og sendte det også (det var jo til ham!) til ministeren selv.

For noen dager siden kom svaret – både på epost og i posten, undertegnet av ministeren selv. Han sa vel egentlig ikke så mye nytt, men holdt likevel håpet i live – studien blir fremdels planlagt, de tar ME på alvor – så får vi vente og se.

Jeg er imidlertid glad over en ting – at jeg, personlig, fikk svar. Jeg er glad over at jeg bor i et lite land, der jeg faktisk har mulighet til å nå frem til de som styrer og steller med mine synspunkter. Vi bor i et demokrati, så det er flertallet som bestemmer – men det er viktig at også de små gruppene får lov til å komme frem med sitt syn. Å bli hørt betyr jo ikke at man får gjenomslag for det man mener – på den annen side får man det ikke som man ønsker hvis man ikke blir hørt.

Det er von i hengende snøre, som det heter.

Siden brevet til ministeren var åpent, legger jeg ut svaret her også:

Så kjære minister – takk for svar.

Brrrr

frostroyk

Frostrøyken ligger som et teppe over fjorden, og gradestokken krymper seg av kulde. Jeg stikker nesen ut av døren, og slår fast at i dag kan jeg la være å god tur, og fremdeles ha god samvittighet. En ME-kropp har ikke godat av å bli så kald, da verker det i fingre og tær og hele kroppen forøvrig.

Men likevel… solen skinner, og lokker meg ut. Det skinner så vakkert i vann og dis, og jeg tar med meg kameraet for å forevige synet. Mens jeg står på brygga, kommer noe glidende ut av frostrøyken – først en, så en til – og til slutt fem svaner. De ser ikke ut til å bry seg noe særlig om kulden der de duver forbi.

svanekald

Litt senere kjører jeg datteren min opp til stallen. Hesten ser heller ikke ut til å bry seg noe om at det er kaldt, hun stritter med den tykke vinterpelsen og vender siden til solen. Sannelig varmer den ikke! Jeg blir stående og klappe henne, iført superundertøy, ullundertøy, fleece, ullgenser og en kledelig dress far felleskjøpet, og misunnerhenne et øyeblikk hennes minklignende, skinnende kåpe av en vinterpels.

Solen står høyere enn for noen uker siden, dagen er lengere og man kan kjenne at det kommer litt varme fra solen.

Det går mot vår, og livet er ikke så ille, selv om det er kaldt.

enyakaldt