LDN – grunn til å la være å være skeptisk?

ldn

Jeg er født skeptisk. Det er sannsynlig at det første jeg sa, var «hvorfor?!».  Jeg fortsatte med «Jammen…!» Jeg må ha vært et plagsomt barn, som aldri godtok ting uten god grunn.

Det har kommet godt med, når det gjaldt å få diagnose og behandling. Jeg har ikke uten videre godtatt det jeg har blitt fortalt, og har forsøkt å finne bakgrunnsmateriale som gir meg et bedre grunnlag for å forstå hva som skjer med kroppen min. Nå sier legen min at jeg vet mye mer om ME enn han gjør – og jeg er ikke helt sikker på om det er en god eller dårlig ting.

Når man leter etter stoff om ME – eller sykdom for øvrig, lærer man etter hvert en del om kildekritikk. Det er så mange nettsteder der ute, som påstår både det ene og det andre, og alt kan ikke være riktig. Da må man forsøke å finne ut hva de bygger påstandene sine på – om det er meninger, gjetninger, erfaring med pasienter – eller om det er forskning. Og hvis det er forskning, hvordan forskningen er lagt opp og hvordan  pasientene er valgt ut.

Når det gjelder kilder, er pasienterfaringene nederst på listen når det gjelder pålitelighet – ikke fordi pasientene er lite å stole på, men fordi det ikke er noen måte å vite om det virkelig var antibiotika/ Xocai/ LP/ kosttilskudd / noe annet som gjorde dem bedre eller dårligere. At det er mange som sier det samme, behøver ikke bety noe – det var mange som sto frem og mente askeavkok virket engang på 70-tallet.

Derfor må jeg innrømme at jeg ikke har villet skrive om LDN før – fordi jeg har gjort det jeg aldri trodde jeg skulle gjøre – nemlig forsøke meg på en ny behandling basert på pasientutsagn og et bitte lite utvalgforskningsrapporter.

Men – i morgen sender TV2 et program om LDN, og det kan være verdt for andre å få med seg, for dette er unektelig en interessant medisin.

LDN? Aldri hørt om det?

LDN står for Lav Dose Naltrekson. Naltrekson er et stoff som blokkerer endorfinreseptorene på cellene, og det brukes ved overdoser av opiater, og til rusavvenning – man får rett og slett ikke virkning av opiater eller rusmidler.
Endorfiner er kroppens egen opiater, og de lindrer smerte, gir følelse av velbehag – og noen av dem spiller en rolle i å regulere immunsystemet. Teorien bak LDN er at man gir en lav dose som blokkerer reseptorene i noen få timer. Cellene får for lite endorfiner, de danner nye reseptorer for å få mer, samtidig skiller kroppen ut mer. I resten av døgnets timer nyter man godt av å ha mer endorfiner i kroppen. Det betyr midre smerter, men også at immunsystemet sakte reguleres tilbake til normalen – noe som er bra for dem med autoimmune sykdommer.

Det er ikke mye forskning på LDN. Medisinens patent er gått ut på dato, noe som betyr at det er ikke noe legemiddelfirma som kan tjene masse penger på den (eller tjene inn det forskningen koster). Men noen få rapporter er det: Stanford universitet i USA har sett på fibromyalgi og LDN
En pilotstudie som viser at LDN gir bedre livskvalitet for pasienter med fibromyalgi, førte til en  dobbeltblind, placebokontrollert studie som ble publisert nylig.

Dette foredraget, også fra Stanford, er om fibromyalgi, fra ca. 0.43 og utover, snakker foredragsholderen om virkemåten for LDN, og om studien (Dette er fra 2009, så det er pilotstudien de snakker om)

Man har også brukt medisinen mot Chrons, en autoimmun iflammasjon i tynntarmen.

LDN blir også brukt mot MS, og her er en artikkel om en mulig mekanisme for hvorfor det virker. Hvis man forutsetter at det er en autoimmun prosess et sted i sykdomsbildet for ME (og både Rituximab-studien og de Meirleirs nye studie gir indikasjoner på det) kan da LDN gi effekt ved ME? Eller er mikrogliacellene involvert? På Invest in ME-konferansen i fjor var det et interessant foredrag om det.

I april 2014 kom en studie som knytter LDN til mikrogliaceller i hjernen. Den svært kunnskapsrike bloggeren Cort Johnson har skrevet mer om dette. Han skriver også at Nancy Klimas, en kjent ME-foresker og behandler, har LDN som førstevalg som smertebehandling for sine pasienter. Også LDN research trust har en artikkel om dette.

Forhåpemtligvis vil det bli mer interesse i LDN blant forskere etter hvert. En gruppe MS-pasienter har stiftet LDN Research trust for å fremme forskning på LDN. organisasjonen har en god nettside med lenker til de forskningsartiklene som fins.

I tillegg finnes det en mengde pasienthistorier, både fra dem med MS og fibro, og etter hvert også noen med ME. Men, som sagt, hvor mye kan man stole på pasienterfaringene i dette tilfellet?

Min første raksjon til LDN var skepsis. Det jeg fant, så til å begynne med merkelig ut – men fordi jeg er nysgjerrig, leste jeg mer.

Jeg har fått diagnose på både ME og fibromyalgi, og etter å ha lest alt jeg kunne komme over om LDN, tenkte jeg: «Dette er ikke bare tull… dette er seriøst… Billig, få eller ingen bivirkninger, mindre smerter… relevant studie for min tilstand… verdt å prøve». Jeg var heldig, fastlegen min kjente til det, og hadde ingen innvendinger mot at jeg forsøkte.

Jeg begynte med LDN i sommer. Jeg har ikke hatt noen bivirkninger, bortsett fra livlige drømmer de første ukene. Derimot merket jeg at jeg sov bedre, jeg sov faktisk gjennom natten, noe jeg ikke har gjort på årevis. Vanligvis må jeg opp for å ta en ny dose Ibux og Paracet ved 4-tiden. Smertene var redusert. Det har ikke vært en vidundermedisin, i den forstand at forskjellen kom fort og dramatisk.  Jeg er LITT bedre, sånn generelt. Jeg sover EN GOD DEL bedre. Jeg er mindre plaget av hodepine, og jeg tar ikke lenger Ibux /Paracet på dagtid.

Men LITT bedre er en stor ting når man har lite å gå på.

Jeg sier ikke «løp og kjøp». Jeg kan ikke garantere at det var LDN og ikke noe annet som har gjort at jeg er kjekkere i dag. Jeg vil bare si at dette er interessant, det kan være verdt å sette seg inn i – og det er absolutt verdt å se programmet.

Mer om mine tanker og erfaringer med LDN:

Om LDN, håp og livbåter med (mulige) hull

Takk til TV2 – lenker til innlegg om LDN

LDN – etter TV2

Tilbake på LDN etter 4 uker

For mer informasjon, gå til ldn.no eller til lowdosenaltrexone.org. Her er det mye å lese, og lenker til det som finnes av forskningsartikler. Begge sidene er drevet av pasienter.

ME-foreningen har lagt ut en kommentar om LDN i kjølvannet av programmet på TV2.

Reklamer

12 kommentarer om “LDN – grunn til å la være å være skeptisk?”

    1. Ja, livskvalitet er viktig! Av og til kan det være vanskelig å se forskjellen fra dag til dag – for meg ble det en aha-opplevelse da det gikk opp for meg at forbruket av smertestillende hadde gått ned 🙂
      Det er et problem at en del leger ikke vil skrive det ut – heldigvis innholder nettsiden ldn.no et skriv til legen. Har man fibro, er det jo også en hjelp å kunne ta med seg studien fra Stanford.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s