Lurer du på noe?

Da jeg studerte, sto det leksikonselgere på «Flystripa», den lange gangen som gikk gjennom sentralbygene på det som den gang var NTH. Det var alvorlige menn i dress, som solgte seriøs kunnskap. Man kunne velge mellom rød eller svart skinnrygg, og fem eller ti år avbetaling. Til gjengjeld fikk man all verdens kunnskap mellom to permer, og var man uenig med sine venner om noen fakta, kunne man si: «Jeg skal bare slå opp i leksikonet mitt», og så fikk man vite hva som var hva.

Kunnskap er ikke mindre viktig i dag, selv om leksikonet nå samler støv i bokhyllen. Kunnskapen har bare blitt lettere tilgjengelig. I dag har vi internett for våre føtter – eller i alle fall for våre fingertupper. All verdens kunskap er bare et tastetrykk unna. Støvet ligger tykt på svarte og røde skinnrygger mens vi slår opp i Wikipedia i stedet. Siden jeg fikk ME-diagnosen vet jeg ikke hvor mange ganger jeg har tastet meg dit for å lære mer om kroppen, min, om medisiner og om vitaminer. Og om alt mulig annet, for den saks skyld. Befolkningen i Singapore, for eksempel, eller hvor gammel Oscar Wilde ble. Eller hva slags riddersporer jeg har i hagen.

Wikipedia er det femte mest brukte nettstedet i verden. I motsetning til de andre store, som Facebook og Google, har Wikipeda ikke reklame. Wikipedia finansieres ved donasjoner, og er en non-profit organisasjon. Med tanke på hva jeg en gang var villig til å betale for et leksikon, syntes jeg det var vanskelig å ikke gi litt til Wikipedia når de ba om det – de er verdt det. Så var det hyggelig å få en takk fra dem – selv om den takken selvsagt ikke er skrevet personlig til meg. Det oppfordres til å dele den, så det gjør jeg her – samtidig som jeg oppfordrer alle andre wikipediabrukere til å gi bittelittegranne for å holde noe så fantastisk i gang!

Dear trude,

Thank you for donating to the Wikimedia Foundation. You are wonderful!

It’s easy to ignore our fundraising banners, and I’m really glad you didn’t. This is    how Wikipedia pays its bills — people like you giving us money, so we can keep the    site freely available for everyone around the world.

People tell me they donate to Wikipedia because they find it useful, and they trust it    because even though it’s not perfect, they know it’s written for them. Wikipedia isn’t    meant to advance somebody’s PR agenda or push a particular ideology, or to persuade    you to believe something that’s not true. We aim to tell the truth, and we can do that    because of you. The fact that you fund the site keeps us independent and able to    deliver what you need and want from Wikipedia. Exactly as it should be.

You should know: your donation isn’t just covering your own costs. The average donor is    paying for his or her own use of Wikipedia, plus the costs of hundreds of other    people. Your donation keeps Wikipedia available for an ambitious kid in Bangalore    who’s teaching herself computer programming. A middle-aged homemaker in Vienna who’s    just been diagnosed with Parkinson’s disease. A novelist researching 1850s Britain.    A 10-year-old in San Salvador who’s just discovered Carl Sagan.

On behalf of those people, and the half-billion other readers of Wikipedia and its    sister sites and projects, I thank you for joining us in our effort to make the sum of    all human knowledge available for everyone. Your donation makes the world a better    place. Thank you.

Most people don’t know Wikipedia’s run by a non-profit. Please consider sharing this    e-mail with a few of your friends to encourage them to donate too. And if you’re    interested, you should try adding some new information to Wikipedia. If you see a typo    or other small mistake, please fix it, and if you find something missing, please add    it. There are resources that can help you get started.    Don’t worry about making a mistake: that’s normal when people first start editing and    if it happens, other Wikipedians will be happy to fix it for you.

I appreciate your trust in us, and I promise you we’ll use your money well.

Thanks, Sue

Sue Gardner Executive Director, Wikimedia Foundation https://donate.wikimedia.org

Reklamer

LDN – etter TV2

Jeg er glad på vegne av alle nye som har fått sjansen til å prøve ut LDN. Jeg håper mange har effekt av det, og får mindre plager!

Men kjære, vakre, vene dere – kunne dere ikke latt det være et eneste, stakkars, lite glass igjen til meg? Noen få dager etter TV-programmet bestilte jeg nye tabletter – og apoteket har ikke klart å skaffe dem ennå. For en uke siden gikk jeg tom. Midten av april, sier de når jeg spør. Det er slik pågang, de kan ikke produsere nok…

Men kanskje jeg skal være taknemlig likevl – for nå får jeg prøvet ut hvordan det er å være uten LDN etter nesten 9 måneder med.

Selvsagt kan det være tilfeldigheter, men nattesøvnen har ikke vært like god de siste nettene, og det verker både her og der. Vondter jeg nesten hadde glemt ber om oppmerksomhet på en temmelig instendig måte. Det blir spennende å se hva som skjer i de neste ukene, før apotekt igjen kan skaffe tabletter.

Og bare så dere vet det, jeg står først i køen!

Snøklokker

snoklokker

I dag smeltet snøen unna der snøklokkene står – og sannelig sto de ikke og blomstret under snøen!

Slik føler jeg meg også noen ganger – det «egentlige meg» – den friske, energiske, initiavtivrike, kreative, sportye… (det ser i alle fall slik ut når jeg tenker tilbake) er der fremdeles, blomstrende under snøen. Så håper jeg bare at snøen tiner en dag, og at jeg igjen kan stikke hodet opp i vårsolen.

I mellomtiden gleder jeg meg over snøklokkene!

Man skal glede seg når man kan!

Man skal finne glede der man kan – og jeg har hørt det sagt at man angrer ofter på det man ikke gjorde enn på det man faktisk har gjort…

Men akkurat i dag står jeg foran speilet og ser på meg selv – og tar inn hele min snart 53 år gamle nakenhet, med appelsinhud, slapp mage etter graviditeter (huden blir aldri den samme), bingovinger eller grvinneheng – (kall det det du vil) og pupper som for lenge siden har blitt offer for tyngdekraften. Jeg ser på meg selv, og er strålende glad for noe jeg ikke har gjort, og at det ingen steder på min dvaskete kropp og slappe hud finnes en eneste tatovering!

(Og jeg lurer på hva ungdommene av i dag tenker når de ser seg selv i speilet om 30 år, når de har appelsinhud og bingovinger selv… thihi. Huff så slem jeg er.)

Balansegang

Balansegang

«Alt med måtehold, også måtehold» sa Oscar Wilde. «For mye og for lite har ingen smak» sa min mormor.

Å ha ME føles ofte som en leksjon i å leve med måtehold. Det gjelder å ikke gjøre for mye. Gjør man det, risikerer man å oppleve at alle symptomer forverres, «post-exertional malaise» slår til for fullt, og man bruker flere uker på å si til seg selv: DUST! NÅR skal du lære deg å være forsiktig?  Men – det kan bli for mye måtehold også. Hvis man blir redd for å bli verre, og unngår aktivitet av den grunn, kan man risikere at man får andre problemer på grunn av at man er inaktiv.

Kroppene våre er laget for å være i bevegelse. Vi fungerer best når alle musklene blir brukt nok til at de holder seg sterke og smidige. Brukes de ikke, eller hvis de brukes feil, kan de bli korte, harde og stive. Da får vi vondt, og ofte forsøker vi å bevege oss slik at vi får mindre vondt – og feilbelaster på ett nytt sted, og får nye vondter. Fysioterapi, kiropraktor eller massører kan hjelpe – men hvis vi bare går rett tilbake til våre tidligere bevegelsesmønstre, eller mangel på sådanne, vil vi snart være tilbake til å ha like vondt igjen.

Jeg hadde veldig, veldig vondt i korsryggen for noen år siden. Det var vondt å sitte, ligge og gå, og smertene strålte ned i føttene. En amerikansk venninne, som er fysioterapeut, var en reddende engel da hun viste meg en blogg. Bloggen heter «Aligned and well» og skrives av Katy Bowman, som er biomekaniker – hun ser på hvordan kroppens maskineri fungerer. Hun skriver tankevekkende, lærerikt og morsomt, og har den enkle teorien at hvis man bruker musklene slik det er ment, vil man ha mindre smerter.

Jeg fikk en del AHA!-opplevelser. Jeg sitter mye (hva skulle jeg ellers gjøre) – og jeg har aldri tenkt over at det kunne medføre at muskler både på baksiden og forsiden av lårene ble forkortet. Jeg visste heller ikke at disse musklene kunne ha noe som helst med min stakkars korsrygg å gjøre. Start å tøye, sa min venninne – og begynn å tenke på hvordan du står og går. Hun dyttet bekkenet mitt på plass, plasserte føttene mine i hoftevidde – se der, der er du balansert! En uke etterpå beklaget jeg meg – det  gjør ingen forskjell! Hun lo rått. Ikke ennå, nei! Dette er ikke en «quick-fix» – det er en livsstil. Sakte men sikkert vil du bygge opp muskler der de skal være – og få strukket de musklene som er for korte, og så blir det bedre.

Hun hadde rett. Et år etterpå – et år på flate sko, med rolig tøying hver kveld, med bevissthet på hvordan jeg går – så er ryggen min noe helt annet. Det er også riktig at dette er ikke noe man fikser på en dag, men det virker!

I forbindelse med isjaslignende smerter, kan det være interessant å se på denne artikkelen om piriformismuskelen, som har med rotasjon av hoften å gjøre. Piriformis er en liten muskel som arbeider med bøying og rotasjon av hoften, og den kan bli stiv og forkortet hvi vi sitter mye. Den kan klemme på isjasnerven, og gi smerter i korsrygg og nedover i bena. Her er en tøying av piriformis der man kan ligge rolig på gulvet.
Psoasmuskelen er festet i de nederste ryggvivlene og i lårbenet, og kan også bli forkortet hvis man sitter mye. Da vil den tvinge deg til å svaie, og man kan igjen få press på isjasnerven og andre nerver som går nedover i beina. Her er to artikler: Psoas, the new black og Snapping psoas, hidden tiger. Her er en video av en veldig enkel og avslappende psoastøying.

Så er det musklene på baksiden av låret. De blir også korte av at vi sitter med bøyde bein, og det er viktig å strekke dem godt ut. Her er en måte å tøye på der man kan ligge på gulvet.

Jeg forsøker å være i bevegelse så mye jeg kan. Med pulsklokke på forsøker jeg å holde aktiviteten på et nivå jeg tåler. Jeg kaller det ikke trening.

Jeg tenker på det som balansegang – ikke for mye, ikke for lite, men akkurat passe til at kroppen min fungerer – sånn nogenlunde.

Menn med sminke, og ingen ting om ME

I dag er det kvinnedagen, og det snakkes over alt om likestilling. Avisene kjører de samme artiklene som de gjør hvert år. Hvor langt har vi kommet?

Det jeg lurer på er hva likestilling egentlig er?

likestilling

For meg betyr det to ting – like muligheter for alle, og at alt arbeid blir ansett som like verdifullt.

Når det gjelder muligheter har vi kommet langt – min mormor tok lærerinneutdannelse  på et tidspunkt da det bare var to utdannelser som var allment akseptert og allment tlgjengelig for pene piker – telegrafist og lærerinne.

Min mor ville bli bygningsingeniør, g søkte på NTH i 1939. Hun kom inn – men ikke på bygg. Det var ingen andre piker som hadde søkt samme linje, og professorene anså det som upassende at hun skulle gå alene i en klasse i et så maskulint fag… Imidlertid skulle rektors datter begynne på arkitektavdelingen, så da kunne de jo bli venninner. Dermed ble min mor arkitekt.

Da jeg selv begynte på NTH, var det bare 10% jenter der – men 50% jenter på arkitektlinjen, der jeg gikk. Ute i arbeidslivet var det fremdeles mannsdominert. Det hendte flere ganger at jeg ringte og ba om å få tilsendt informasjon fra byggevarefirmaer, og når det kom var det adressert til Truls eller Trond – ikke Trude – for en arkitekt var jo en mann, ikke sant?

Nå er min datter klar til å starte utdannelsen, og hun lurer bl.a. på å bli bygningsingeniør. Det faller henne ikke inn hun ikke skulle kunne velge studie helt fritt, uavhengig av kjønn.

Men når det gjelder likeverd – der er det lite som har blitt forandret. Og som et tankekors – det er greit for kvinner å kle seg som menn, men hvis menn vill gå i kvinneklær, er ikke det akseptert. I det hele tatt har det meste av likestillingen gått på at kvinner skal bli som menn og gå inn i det som tradisjonelt har vært mennenes roller og på mennenes premisser – ikke omvendt.

Typiske kvinneyrker er fremdeles typiske kvinneyrker. Det er få mannlige sykepleiere og barnehageansatte. Det er få lærere i barneskolen. Det er få hjemmeværende pappaer.

hilary

Kvinner bedømmes også på grunnlag av utseendet i langt større grad enn menn. Avisene gir terningkast til kvinnelige politikeres klær og hår. Det gjør de ikke når det gjelder menn.

Den vekten man legger på kvinners utseende kan man også se i de bladene som er rettet mot tenåringer. De handler stort sett om klær, hår og sminke, og er det et intervju, er det med en som driver med klær, hår eller sminke. Artikler handler stort sett om sex. Det er ikke det at jeg ikke vil at kvinner skal få pynte seg, eller at jeg vil tilbake til min egen studietid der maskara var sett på som småborgerlig, et skjønnhetsideal pådyttet kvinner av det mannssjåvinistiske patriarkatet og et svik mot kvinnesaken… Men det får da være grenser.

Også omsorgsarbeid nedvurderes, og det er noe som i stor grad utføres av kvinner. Man glemmer at det faktisk er en samfunnsverdi i at man tar seg av syke eller gamle familiemedlemmer – noe som man kunne se i saken om omsorgspenger til foreldre med ME-syke barn.

Den dagen ingen blunker når de ser en mannlig sykepleier gå på jobb med skjørt og sminke – den dagen er det likestilling.

Hva kan vi utrette sammen?

Det er mulig at vi er syke og har lite energi – men vil vi, så vil vi! Og vi ME-pasienter VIL at det skal forskes mer på ME, og på behandlinger som kan få oss på beina igjen.

I disse dager har Maria Gjerpe lansert sin innsamlingsaksjon,  MEandYou. Hun har som mål å samle inn 7 millioner kroner på 90 dager. Pengene skal gå til forskning på immunmodulernede medisin – en viderføring av Fluge og Mellas Rituximabstudie.

Det finnes også en annen innsamlingsaksjon for samme formål. Den heter ME-forskning, og arrangeres i samarbeid med ME-foreningen.

Forkjellen mellom de to aksjonene er at MEand You er tidsbegrenset, mens ME-forskning ikke er det. Hva man velger å støtte, er det samme. Begge aksjonene bidrar til å sette fokus på mangelen på forskning på ME – både her i Norge og ellers i verden. Om aksjonene ikke skulle klare å fullfinansiere en ny studie, sender de i alle fall en viktig beskjed – vi ME-pasienter forventer å bli tatt alvorlig.

Betalinginformasjon for begge aksjonene finnes på nettstedene. Jeg oppfordrer alle til å støtte en eller begge, og til å spre informasjonen videre.