Tilbake på LDN etter 4 uker

I en artikkel om studien om fibromyalgipasienter og LDN fra Stanford er det en kurve som viser at pasientene opplevde en gradvis bedring av symptomer når de begynte med LDN. Da de sluttet, kom symptomene tilbake – igjen gradvis.

Jeg har fått prøve dette på kroppen de siste fire ukene. På grunn av en plutselig og enorm etterspørsel i kjølvannet av TV2s reportasje, var hyllene på apoteket fullstendig støvsuget. Dermed fikk jeg et ufrivillig opphold. Ufrivillig, men lærerikt, for jeg fikk anledning til å se om LDN virkelig gjorde en forskjell.

Når man begynner med en medisin, og blir bedre (eller verre) er det lett å ukritisk tillegge medisinen virkningen. Slik er det imidlertid ikke alltid – virkningen kan komme av noe annet, man kunne blitt frisk uansett, eller det kunne vært placebo. Ved å fjerne LDN igjen, kunne jeg nå få se hvor stor virkningen virkelig var.

Min opplevelse følger det man så i Stanford-studien. Forandringen kom gradvis, og det var så lite forskjell fra dag til dag at det var innenfor normal variasjon – men etter to uker sov jeg ikke gjennom natten lenger. Jeg kunne også registrere at forbruket av Ibux og Paracet øket. Mere smerter og dårligere søvn gjorde også at jeg følte meg generelt dårligere og mer sliten. Etter fire uker følte jeg meg omtrent slik som jeg var før jeg startet.

For snart to uker siden var LDN tilbake på apoteket. Jeg trapper nå forsiktig opp. Etter en uke, sover jeg igjen gjennom natten. De siste dagene har jeg ikke brukt smertestilende på dagtid. Søven er utrolig viktig. Før jeg begynte med LDN, måtte jeg som regel opp flere ganger i løpet av natten for å tøye ut stive muskler og ta mer smertestillende. Søvnen ble avbrutt, og jeg følte meg aldri uthvilt. Når jeg nå – på LDN – føler jeg får mer energi, setter jeg det i sammenheng med mindre smerter, som igjen gir bedre søvn.

Det er utvilsomt fornuftig å ta bort en medisin i en periode for å se hva effekten er. Jeg gjorde flere forandringer i dagligliv, kosttilskudd og medisiner samtidig som jeg begynte med LDN, og jeg har lurt på hva som egentlig gjorde mest forskjell. Ved å ta bort en enkelt ting, kan jeg se hvilken rolle den ene faktoren spiller. Likevel vet jeg med meg selv at jeg neppe hadde gjort dette eksperimentet hvis jeg ikke hadde vært nødt til det – jeg er livredd for å slutte med noe jeg tror gir meg en bedre hverdag. Jeg synes jeg har så lite å gå på…

Og det blir lenge til jeg frivillig gir avkall å mine LDN-tabletter.

Mer om det samme:

LDN – grunn til å la være å være skeptisk?

Advertisements

Vaskelapper til besvær

stryke

Pysjamas er helt klart morgenantrekket – men på et eller annet tidspunkt må selv en stakkars ME-pasient ut av huset, og da bør man helst trekke på seg noe annet? Skjønt hvorfor? Det er ikke mange årene siden avkommet og hennes venninner taslet rundt i Uggs og pysjamasbukse på skolen. Jeg er rimelig sikker på at hvis jeg forsøkte det samme, ville samme avkom himle med øynene og si «Åhhh… MAMMA…!». Bør jeg høre på hva tenåringsdatteren sier? Jeg er usikker. Det var en periode da stort sett alt jeg foretok meg var feil, men de siste årene begynner hun imidlertid å vise tegn til både fornuft, dømmekraft og smak, så i dette tilfellet er det nok best å lytte til kjentfolk. Pysjamasen får bli hjemme.

Klær må kjøpes før de kan brukes. Butikker som selger klær er enten på nett, eller på steder med mange mennesker, skarpt lys og dunkende musikk. Fordelen med nettbutikkene er at man kan handle i ro og mak, stille og med dempet belysning, betale med kredittkort, og få klær som ikke passer hjem i posten. Deretter har man masse styr med å få sendt dem tilbake igjen før fristen – eller ikke. Jeg har heldigvis venninner med litt annen fasong, og hvis ikke jeg får avsetning på feilkjøpene der, så er det alltids Fretex. Fretex må elske meg. Går man i butikkene på handlesentrene kan man prøve klærne før man lar vær å kjøpe dem, noe som er snillere for lommeboken, men mer slitsomt.

Jeg har blitt en innbitt leser av vaskelappen, og leser ofte den før jeg ser på prisen. Klær for en med ME må være lettstelte. Står det «må renses» er det eneste jeg kan si: «Tullru, eller?» Det er ikke bare det at rens er dyrt, men man må komme seg til nærmeste renseri, og deretter klare å holde styr på renserilappen. Sist gang jeg sendte noe til rens, glemte jeg først at plagget var på renseriet, og da jeg endelig kom meg dit for å hente det, var lappen borte. Blikket damen ga meg mens hun lette gjennom hele stativet gjør at det blir lenge til jeg repeterer prosedyren.

«Håndvask» er heller ikke aktuelt, alt skal helst kunne vaskes i maskin. Helst skal det tåle at man glemmer å skifte program, slik at den nye vasken, for eksempel en ullvask, får samme behandling som vasken jeg vasket dagen før, for eksempel sengetøy. Om ikke det er en skikkelig test av såkalt «superwash» ull, så vet ikke jeg. Jeg vil bruke anledningn til å påpeke at også mobiltelefoner burde tåle en liten runde i vaskemaskinen i ny og ne. Og ingen skal kunne komme og si at jeg har svarte penger. Sedler er faktisk trykket på veldig bra pair, det tåler å vaskes opptil flere ganger.

«Strykes» er også ut. Jeg har blitt svært glad i et italiensk merke som lager klær som SKAL se krøllete ut. Aller helst bør klærne kunne kjøres i tørketrommel. Også det er en ypperlig test på om ullplagg er «superwash»!

Jeg må innrømme at jeg elsket å stryke en gang i tiden. Det var noe sensuelt over å henge en glatt bluse inn i skapet, og å ta den på seg morgenen etter – nystrøket bomull mot nydusjet hud. Det var den gang… Nå stryker jeg kun en gang i året – den hvite duken til middagsbordet juleaften. Og det gjør jeg ikke en gang selv.

Sånt har man tenåringsavkom til – og det er jeg glad for!

Om LDN, håp og livbåter med (mulige) hull

Jeg er medlem av flere pasientfora, og leser dem med stor interesse. Det er mye interessant å lese, og det er mange som har innfallsvinkler og erfaringer som gir meg innsikt og aha-opplevelser. Et av de foraene jeg besøker, er en facebookgruppe for LDN. Det er mange som har begynt med LDN etter TV2s oppslag, og det er mange desperate mennesker med et utall forskjellige sykdommer som øyner håp for en bedre hverdag. Jeg unner alle av dem bedring, men samtidig blir jeg betenkt over hvor mange som jubler ut sitt håp til en medisin som i stor grad er udokumentert for deres egen tilstand.

Det er ikke bare på LDN-forumet, og det er ikke bare LDN. Også på andre fora er det mennesker som sverger til udokumenterte kurer, og anbefaler en rekke kurer, kosttilskudd, medikamenter eller dietter til sine medpasienter. Det at noe er udokumentert betyr ikke at det ikke virker, det betyr bare at det ikke har vært foretatt relevant forskning, men nettopp derfor skulle jeg ønske meg litt mer nøkternhet.. Det er nemlig så fryktelig viktig å vite hva man gjør med kroppen sin når man er syk.

Derfor skremmer det enda mer nå personer som stiller kritiske spørsmål blir beskyldt for å «trampe på andres håp» slik jeg har sett et par steder.

Håp er en merkelig ting. Troen på at livet vil bli bedre er i perioder det som holder oss gående, og som gjør at vi klarer oss gjennom vonde perioder, det kan være en redningsflåte å klamres seg til når man føler man holder på å drukne i livets problemer. Så langt er det bra – men hva skjer når håpet brister? Når det viser seg at håpet var ubegrunnet og at redningsflåten hadde hull og sank som en stein? For å tøye metaforen – ville det ikke vært lurt å ha sjekket flåten for hull før man la ut på seilas?

Sjekklisten før man begynner med LDN, natron, kvanteterapi, gradert trening, immunglobulin, kosttilskudd, diett, Lightning Process, grønn mat, basisk mat, fysioterapi, kognitiv terapi, glutatione, melatonin, Ibux, Paracet, Rituximab eller hva som helst annet av medisin, kurer eller terapier som tilbys og forfektes for ME, burde være at man først skaffer seg en rimelig innsikt i sin egen kropp og sin egen sykdom, deretter om den behandlingen man er nysgjerrig på. Bruk kildekritikk når det gjelder hvor man henter informasjon! Står anbefalingen på en personlig blogg, eller er siden drevet av en pasientforening, offentlig instans eller sykehus? Er det en personlig blogg, hva slags kompetanse har den som driver siden? Kan man vise til forskningsartikler? I så fall, hvor gode er studiene, og er det mer enn en med samme resultat? Er det studier som viser at den spesifikke kuren virker på din spesifikke tilstand?

Samme kritiske sans bør være til stedet når man forteller om den virkningen man opplever. Er det andre ting som kunne spille inn, kan det være placeboeffekt, kan det være normale variasjoner i tilstanden? Det er fryktelig mange usikkerhetsmomenter. Det beste man kan gjøre er å føre dagbok, der man noterer tilstanden fra dag til dag, hvilke medisiner, hva man har gjort, hvordan man har sovet, hva man har spist. På den måten ser man ofte sammenhenger som ellers ikke ville være lette å få øye på.

Selv bruker jeg LDN, og jeg får immunglobulin. Begge deler etter å ha lest alt jeg kunne finne, og etter samråd med lege. Jeg kan formidle egen erfaring, men ikke uten videre anbefale til andre – de må gjøre seg opp sin egen mening.

Pasientfora er fantastiske steder til å støtte hverandre, og dele erfaringer om sykdom og behandling. Det er imidlertid viktig å huske at det er stor forskjell på kompetansen til medlemmene, og at det ikke nødvendigvis er de med mest bastante påstander og meninger som vet mest. Det er god grunn til å be andre på et slikt forum om å dele lenker og bakgrunnsstoff. Det må være lov å stille kritiske spørsmål, eller å påpeke på en pen måte at det ikke finnes forskning som underbygger bruk av et gitt medikament mot en gitt sykdom. Det må være lov å komme med saklige faktaopplysninger i de tilfellene det blir fremsatt påstander som fysiologisk er umulige. Dette er ikke det samme som å trampe på menneskers håp. Gjort på en høflig måte, er det ikke noe annet enn å påpeke at redningsflåten – muligens – har hull. Kanskje flyter den, kanskje ikke… Samtidig må man akseptere at hver enkelt person har rett til å sine egne valg. Vi andre kan bare ønske lykke på reisen, håpe seilerne er informert om alle skjær i sjøen, krysse fingrene for at det ikke blir bruk for redningsflåteflåten, og at den i så fall flyter.

På 80-tallet kom det en rekke bøker om Murphys lov – Alt som kan gå galt vil gå galt, og på verst tenkelige tidspunkt og på verst tenkelige måte. (Korollar: Hvis noe som kunne gått galt IKKE gikk galt, ville det i det lange løp ha vært best om det hadde gått galt). En annen korollar som ble foreslått var: Jo mindre man vet om et problem, jo lettere er det å forstå løsninger på det. Jo mindre man vet om hvordan kroppen fungerer, jo lettere er det å tro på tull.

Selvsagt er det lov å håpe. Uten tro på fremtiden blir livet trist. Personlig forsøker jeg å ta alle gleder på forskudd, så er jeg i alle fall sikker på å få dem. Samtidig forsøker jeg å være forberedt på det verste, slik at jeg ikke blir alt for skuffet hvis gleden ikke kommer. Jeg får vel beskrive meg som en veldig skeptisk, pessimistisk optimist. Og det er jeg glad for. På forhånd.

Pyjamas is the new black!

Som mange andre med ME, foretrekker jeg at dagen begynner skånsomt. Først våkner jeg, bruker litt tid på å forsøke å sove igjen, før jeg må innrømme at jeg faktisk er våken. Deretter følger en periode der jeg forsøker å overbevise kroppen min om det samme. Når hode og kropp er enige om graden av våkenhet, tasser jeg opp på kjøkkenet og henter meg dagens første kopp med kaffe.

Man kan jo ikke gå kliss naken rundt i huset – det er både for kaldt, og noen kunne se meg og bli skremt. Derfor drar jeg på meg pysjamas, og derfor har jeg også investert i mer enn en pysjamas. Det er jo moro å kunne variere bekledningen. Jeg har blårutet flanell, rosa poplin, grå jersey med små julenisser (pysjamas er av en eller annen grunn sesongvare) småblomstret flanell og en rosa sommerpysjamas som ser ut som mormors kjøkkengardiner. Noe for en hver anledning.

Men man kan jo ikke gå i pysjamas hele tiden heller. På et eller annet tidspunkt må man jo opp av sengen. Nå kan man jo faktisk komme seg opp av sengen iført pysjamas, man kan faktisk spise frokost i pysj, ta ut av oppvaskmaskinen og fylle vaskemaskinen, sjekke email og facebook, ta et par telefoner – alt i pysj. Likevel virker det som en almen oppfatning at man før eller siden skal ta av seg pysjen, og iføre seg ordentlige klær. Det har visst noe med selvrespekt å gjøre, sies det, at man kler seg normalt, børster hår, tar på mascara og passende antrekk.

Men hva er passende antrekk for ME? I løpet av arbeidslivet har jeg jobbet både i Norge og England, på forskjellige kontorer med forskjellige mer eller mindre uttalte regler når det gjaldt jobbtøy. Det finnes uskrevne regler for hva man har på seg i begravelse eller bryllup, på vennefest eller på teater. Men hva er passende dagantrekk for en ME-pasient?

Når jeg skal ut å kjøpe klær, finner jeg meg av en eller annen grunn ofte i avdelingen der det henger pene skjørt, bluser og dressjakker. Jeg stryker over en pent sydd blazer og tenker at en dressjakke kommer alltid til å bli brukt… helt til jeg husker på dem som henger i skapet hjemme og sjelden blir luftet. Noen ganger lurer jeg på om jeg underbevisst forsøker å kjøpe meg det gamle livet mitt tilbake – før jeg går og ser meg om etter noe mer anvendelig.

Det er forresten ikke så moro å kjøpe nye klær som det engang var. Det var en gang i tiden man hadde en kropp som fikk klærne til å se fine ut – nå trenger kroppen hjelp av klærne. Heldigvis finnes det en mengde plagg som lover push-up og hold-in. Dessverre er ikke effekten alltid like bra – det som blir pushet opp og holdt inn, tyter som regel ut et annet sted. Der er som det sto i min mormors «Damernes Håndbog» fra 1914: Er man ung og slank trenger man knapt et korsett, men er man kommet i en viss alder, vil de fleste finne et korsett tjenelig. Man skal imidlertid være klar over at et korsett ikke under noen omstendigheter medvirker til at man blir slankere, det vil kun fordele fettet på en mer estetisk måte.

Så da så.

Jeg kjøper meg heller en ny pysjamas. Pysjamasen er et vennlig plagg. Så lenge pysjamasbuksen henger oppe, skal den ikke sitte hverken her eller der, og antrekket skjuler skånsomt både appelsinhud, bilringer, elskovshåndtak, hengerumpe, bingovinger og pupper som for lengst har gitt opp kampen mot tyngdekraften. Når jeg ser meg selv i speilet har jeg ingen anelse om hva som skjuler seg under, så jeg kan opprettholde så mange illusjoner jeg vil om kroppen min.

Selvsagt tar jeg på meg noe annet når jeg skal ut av huset. Det har noe med selvrespekt å gjøre – eller kanskje heller: Det har noe med andres respekt for meg å gjøre. Klær sender signaler, og andre bedømmer deg ut fra hva du har på deg. Det gjør godt å se refleksjonen av meg selv i andres øyne som normal, frisk, vanlig. En person som man tar på alvor, som kan sine ting. Så kanskje dressjakken skal få lufte seg snart likevel, en dag jeg skal til byen?

Men når det gjelder hjemme, og spørsmålet om passende morgenantrekk for ME-pasienter? Det er bare en ting jeg kan si:

Pyjamas is the new black!