Om LDN, håp og livbåter med (mulige) hull

Jeg er medlem av flere pasientfora, og leser dem med stor interesse. Det er mye interessant å lese, og det er mange som har innfallsvinkler og erfaringer som gir meg innsikt og aha-opplevelser. Et av de foraene jeg besøker, er en facebookgruppe for LDN. Det er mange som har begynt med LDN etter TV2s oppslag, og det er mange desperate mennesker med et utall forskjellige sykdommer som øyner håp for en bedre hverdag. Jeg unner alle av dem bedring, men samtidig blir jeg betenkt over hvor mange som jubler ut sitt håp til en medisin som i stor grad er udokumentert for deres egen tilstand.

Det er ikke bare på LDN-forumet, og det er ikke bare LDN. Også på andre fora er det mennesker som sverger til udokumenterte kurer, og anbefaler en rekke kurer, kosttilskudd, medikamenter eller dietter til sine medpasienter. Det at noe er udokumentert betyr ikke at det ikke virker, det betyr bare at det ikke har vært foretatt relevant forskning, men nettopp derfor skulle jeg ønske meg litt mer nøkternhet.. Det er nemlig så fryktelig viktig å vite hva man gjør med kroppen sin når man er syk.

Derfor skremmer det enda mer nå personer som stiller kritiske spørsmål blir beskyldt for å «trampe på andres håp» slik jeg har sett et par steder.

Håp er en merkelig ting. Troen på at livet vil bli bedre er i perioder det som holder oss gående, og som gjør at vi klarer oss gjennom vonde perioder, det kan være en redningsflåte å klamres seg til når man føler man holder på å drukne i livets problemer. Så langt er det bra – men hva skjer når håpet brister? Når det viser seg at håpet var ubegrunnet og at redningsflåten hadde hull og sank som en stein? For å tøye metaforen – ville det ikke vært lurt å ha sjekket flåten for hull før man la ut på seilas?

Sjekklisten før man begynner med LDN, natron, kvanteterapi, gradert trening, immunglobulin, kosttilskudd, diett, Lightning Process, grønn mat, basisk mat, fysioterapi, kognitiv terapi, glutatione, melatonin, Ibux, Paracet, Rituximab eller hva som helst annet av medisin, kurer eller terapier som tilbys og forfektes for ME, burde være at man først skaffer seg en rimelig innsikt i sin egen kropp og sin egen sykdom, deretter om den behandlingen man er nysgjerrig på. Bruk kildekritikk når det gjelder hvor man henter informasjon! Står anbefalingen på en personlig blogg, eller er siden drevet av en pasientforening, offentlig instans eller sykehus? Er det en personlig blogg, hva slags kompetanse har den som driver siden? Kan man vise til forskningsartikler? I så fall, hvor gode er studiene, og er det mer enn en med samme resultat? Er det studier som viser at den spesifikke kuren virker på din spesifikke tilstand?

Samme kritiske sans bør være til stedet når man forteller om den virkningen man opplever. Er det andre ting som kunne spille inn, kan det være placeboeffekt, kan det være normale variasjoner i tilstanden? Det er fryktelig mange usikkerhetsmomenter. Det beste man kan gjøre er å føre dagbok, der man noterer tilstanden fra dag til dag, hvilke medisiner, hva man har gjort, hvordan man har sovet, hva man har spist. På den måten ser man ofte sammenhenger som ellers ikke ville være lette å få øye på.

Selv bruker jeg LDN, og jeg får immunglobulin. Begge deler etter å ha lest alt jeg kunne finne, og etter samråd med lege. Jeg kan formidle egen erfaring, men ikke uten videre anbefale til andre – de må gjøre seg opp sin egen mening.

Pasientfora er fantastiske steder til å støtte hverandre, og dele erfaringer om sykdom og behandling. Det er imidlertid viktig å huske at det er stor forskjell på kompetansen til medlemmene, og at det ikke nødvendigvis er de med mest bastante påstander og meninger som vet mest. Det er god grunn til å be andre på et slikt forum om å dele lenker og bakgrunnsstoff. Det må være lov å stille kritiske spørsmål, eller å påpeke på en pen måte at det ikke finnes forskning som underbygger bruk av et gitt medikament mot en gitt sykdom. Det må være lov å komme med saklige faktaopplysninger i de tilfellene det blir fremsatt påstander som fysiologisk er umulige. Dette er ikke det samme som å trampe på menneskers håp. Gjort på en høflig måte, er det ikke noe annet enn å påpeke at redningsflåten – muligens – har hull. Kanskje flyter den, kanskje ikke… Samtidig må man akseptere at hver enkelt person har rett til å sine egne valg. Vi andre kan bare ønske lykke på reisen, håpe seilerne er informert om alle skjær i sjøen, krysse fingrene for at det ikke blir bruk for redningsflåteflåten, og at den i så fall flyter.

På 80-tallet kom det en rekke bøker om Murphys lov – Alt som kan gå galt vil gå galt, og på verst tenkelige tidspunkt og på verst tenkelige måte. (Korollar: Hvis noe som kunne gått galt IKKE gikk galt, ville det i det lange løp ha vært best om det hadde gått galt). En annen korollar som ble foreslått var: Jo mindre man vet om et problem, jo lettere er det å forstå løsninger på det. Jo mindre man vet om hvordan kroppen fungerer, jo lettere er det å tro på tull.

Selvsagt er det lov å håpe. Uten tro på fremtiden blir livet trist. Personlig forsøker jeg å ta alle gleder på forskudd, så er jeg i alle fall sikker på å få dem. Samtidig forsøker jeg å være forberedt på det verste, slik at jeg ikke blir alt for skuffet hvis gleden ikke kommer. Jeg får vel beskrive meg som en veldig skeptisk, pessimistisk optimist. Og det er jeg glad for. På forhånd.

Advertisements

2 tanker på “Om LDN, håp og livbåter med (mulige) hull”

  1. hei! eg vil bare sei tusen takk! desse orda har eg leita etter, når folk kjem med mirakelkur etter mirakelkur 🙂 eg prøvar også ut LDN for ME, og eg har reagert litt på ulike pasientfora (særskilt LDN Norge) korleis folk anbefalar at «alle» burde ta LDN. Det er som du seier viktig å ha litt kildekritikk med seg kor enn ein går. Å anbefale medisiner er jo strengt tatt ganske drastisk i mine auger, og sjå korleis folk ulovleg importerar medisiner er for meg litt skremmande.Sjølvsagt ser eg ( eg og kan væra i samme båt) at folk er desperate og vil prøve alt når livet er fylt med sjukdom og smerte, men det er jo også akkurat då ein er mest sårbar. Eg blir difor litt trist når det blir slik opphausing av eit medikament, slik som med alle dei andre «kurane» der ute.Eg har også opplevd når eg forsøkte å komme med litt sakleg kritikk ( som jo er av eit gode ut frå mitt syn ) at eg prøvde å ta frå folk håpet & trua… eg på mi side får meir håp om ein faktisk er litt kritisk 🙂 menmen eg ville egentlig bare sei tusen takk fær orda dine (og plutsleg blei det litt langt & rotete i tåka 🙂

    helsing ingrid med håp om opplysning for alle 😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s