Forsythia

forsythia132

Forsythiaen blomstrer. Det er en busk som gjør meg like glad hvert år. Blomstene kommer før bladene, og minner meg alltid på at håp og glede kan springe ut fra ingen ting.

Forsythiaen bringer også frem gode minner. Min mor hadde fødselsdag i slutten av januar, og rett etter nyttår «snek» far seg ut i hagen (litt detektivarbeide ville fort avsløre fotefarene i snøen) og skar grener, som han satte i vann. På mors bursdag «overrasket» han med en bukett nyutsprunget forsythia, og mor ble like glad og overrasket hvert år.

Da jeg begynte å skrive denne bloggen var det for å ta vare på de gode øyeblikkene, de små gledene som gjør livet lysere. Hvert år minner forsythiaen meg på et slikt øyeblikk. Det skal ikke så mye til for å glede andre, ofte gledes man like mye over den omsorgen og omtanken som ligger bak som over selve saken. Derfor vil jeg bruke anledningen til å sende en takknemlig tanke til alle barn, ektefeller, venner og andre som SER oss med ME, og sier – sett deg, jeg ser du er trett… og som vier omsorg på utallige andre måter. Det er så lett å ta det for gitt – vi må huske å vise at vi setter pris på det.

Det er mange grunner til at jeg må ha en gullbusk i hagen, og alle får meg til å smile.

forsythia131 forsythia134

Advertisements

Symbolsk vær på 12 mai?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Da jeg var liten, sa folk: Du må ha vært snill, siden det er så godt vær på bursdagen din! Selvsagt smilte jeg om kapp med solen til svar – hvis det var sol da. Med bursdag sist i november var det vel oftere gråvær, tåke, sludd og slaps på den store dagen. Heldigvis var det ingen som kommenterte det…

Da jeg ble litt eldre, og forsto at jeg delte bursdag med flere andre – MANGE andre – i samme område, begynte jeg å lure. Hva avgjorde om det ble fint vær eller ikke? Så værgudene på gjennomsnittet av snillhet og slemhet hos bursdagsbarna, og planla været ut fra det? I så fall, spilte det noen rolle hva jeg gjorde, hvis det var 1000 andre i Oslo som også påvirket resultatet?

Nå, når jeg har kommet til skjels år og alder, vet jeg jo at været gjør det det gjør, uten hensyn til om man er snill eller slem, bursdager eller ikke. Dessuten har tankene om hva som er fint vær endret seg med årene – regn er bra for hagen, om ikke annet.

Likevel kan jeg ikke fri meg fra å se på været i dag, på ME-dagen, som litt symbolsk. Formiddagen var kald, trist og grå, med drivende regn og vind – riktig trøstesløst. På ettermiddagen har solen kommet frem i stedet. Landskapet blir plutselig et annet, fargene klarere og gladere.

La oss håpe at det varsler bedre tider for ME-saken. Vi går mot bedre og lysere tider, med mer forståelse, bedre behandling – og kanskje en kur? Det er lov å håpe.

GOD ME-dag!

Hvitveisskog

Uansett hvordan formen er, er det en tur jeg må ta hvert år. Når hvitveisen blomstrer, må jeg til Holtnesdalen på Hurum. Holtnesdalen er et naturreservat, et merkelig landskap av bratte skråninger, edelløvskog og et spesielt mikroklima. Der er det også utrolige mengder hvitveis.

En sen ettermiddag, med gylden ettermiddagssol, lange skygger, og fuglesang på alle kanter. Luften kald i skyggen, men varm i solen. Lukt av våt jord og skog, og hvitveis så langt øyet kan se. Jeg går ikke langt, det er bratt, og formen tillater ikke klatring i kneiker. Heldigvis er det lett å komme til hvitveisen, og det er vidunderlig å bare sitte på en morken trestamme i solen og lytte til svarttrosten, være helt til stede akkurat her og nå, og vite at livet ikke er så verst – tross alt.

For den som måtte lese dette – sett på denne videoen før du ser på bildene. Det er ikke svarttrost, det er Vivaldis konsert i C-dur for piccolo, men den gjør nesten samme nytten. Jeg har hørt musikken omtalt som «engler som plystrer i himmelen», og den kan nok gjøre nytte som fuglesang også.

Når musikken spiller, klikk på et av bildene under, og bli med meg på tur i Holtnesdalen.

Våt vår

Roser og klematis
Roser og klematis
Valmue
Valmue
Astilbe
Astilbe
Perleblomst
Perleblomst
Stormarikåpe
Stormarikåpe
Margeritt
Margeritt
Aurikler
Aurikler

Etter noen deilige dager med solskinn øser regnet ned. Tåken ligger tett over fjorden, og lekteren som frakter tømmer mellom Tofte og Drammen vekker meg med tåkelur tidlig på morgenen. Ikke rart den tuter – jeg kan ikke se den fra land, tåken ligger som et vått, grått ullteppe over alt. For en nitrist dag.

Likevel – når regnet avtar en kort stund, drister jeg meg ut i hagen. Grått er det nok, men det lukter vidunderlig friskt og rent ute, med en krydret undertone av nyutsprunget bjerkeløv, våt jord og noe udefinerbart grønt og livsbejaende. Overalt spirer og gror det. Valmuens hårete blader har fanget tusenvis av ørsmå dråper, som glitrer på tross av gråværet. Astilbene har kobberfargete spirer, og perleblomstene lyser ekstra blått i dag. I stormarikåpens blad ligger det en eneste, stor, perfekt dråpe.

For en deilig dag!

Blått til lyst

Blåbær skal være en såkalt «superfood». Nå er lenken til Blåbærorganisasjonens(!) nettside, men likevel. Blåbær er sunt – et søk på pubmed gir over 600 treff på blåbær. En av de artiklene jeg tittet på, mente det var indikasjoner på at blåbær kunne bedre funksjonen i mitokondriene og hjelpe mot oksidativt stress, noe som kan være interessant for oss med ME.

Min mor påstår at jeg overlevde på blåbær de første årene – det var i alle fall det eneste jeg spiste frivillig, sa hun.

Enda viktigere, sånn i dagliglivet, er at båbær er godt. Den lokale butikken har en fryser rett ved kassen, og i den ligger det frosne blåbær, bringebær og jordbær. Det havner en pose i handlekurven nesten hver handletur. Bærene er uten sukker, og det lukter skogtur og sommer når jeg åpner posen. Jeg spiser dem som de er, eller på kornmaten, eller som syltetøy. Jeg kan nesten ikke tenke meg noe bedre.

Det var helt til tenåringsavkommet fikk et anfall av kokkeleringslyst, og disket opp med denne godsaken i går kveld:

blabaer

Perfekt for en sukkerfri diett – naturell Cultura, frosne blåbær og frosne bringebær i omtrent like mengder – wvzzzzsch i hurtigmikseren – og voila! Jeg vet ikke om det er smoothie, sorbet eller iskrem… men samma det, navnet skjemmer ingen, og godt var det. Også så sunt da!

Så heldig jeg er!

Ergospirometri – sykkeltest

sykkeltest2

En kortere versjon av dette innlegget har stått i ME-foreningens Nyhetsbrev.

Dag en av sykkeltesten på Aker.

I desember ble det klart at Katarina Lien, lege på ME/CFS senteret på Ous, har fått midler til å ta en doktorgrad på ME. Hun skal forske på «post exertional malaise» eller anstrengelsesutøst sykdomsfølelse/ symptomforverring på norsk. Forskning i USA har vist at ME-pasienter har dårligere yteevne dag to enn dag en på en sykkeltest, og hun skal se videre på dette.

Jeg har fått lov til å være «forsøkskanin», slik at jeg kan skrive om prosjektet for ME-foreningens nettside og nyhetsbrev.

Det er en grå og mørk vintermorgen når jeg setter meg i bilen for å kjøre til Aker sykehus. Jeg har heldigvis beregnet god tid, for med min ME-hjerne glemmer jeg selvsagt  trenings-sko hjemme, og det blir nødvendig med et raskt stopp på Bryn senter for innkjøp av deres billigste joggesko, før jeg endelig setter nesen mot Aker. Det er ikke tid å reise hjem .

På Aker blir jeg godt mottatt av Katarina Lien. Hun tar meg med dit sykkelen står, og jeg skifter over til treningstøy. Etter en kort samtale om helsetilstand og sykehistorie, skifter jeg over til treningstøy (og sko!) og er klar for å testes. Katarina begynner med å klistre elektroder forskjellige steder på overkroppen, de skal måle hjerterytmen. Så får jeg blodtrykksmåler på armen, en liten duppeditt på fingeren som måler mengden oksygen i blodet, og til slutt maske foran ansiktet. Masken er knyttet til slanger, og måler hva jeg puster inn og ut. Det tar litt tid før vi kommer i gang, for utstyret er ikke helt samarbeidsvillig.

Katarina har fått innvilget midler til doktorgradsarbeidet sitt, men vet ikke hvordan hun skal få tilgang på sykkel. Den hun bruker her i dag synger på siste verset.  Jeg spør om det ikke finnes idrettsklinikker som kan hjelpe henne – men det er ikke så enkelt. Det skal tas mange blodprøver før, under og etter syklingen, og blodprøvene må kunne fryses ned og prosesseres. Idrettsklinikkene har neppe alt utstyret som trengs. Men, sier hun, vi finner nok en løsning.

Jeg setter meg opp på sykkelen, og testen begynner. Først sitter jeg to minutter helt stille, for å finne «baseline» – puls og pust når jeg er i hvile. Etter to minutter begynner jeg å sykle, først to minutter uten motstand, så blir motstanden øket, mens jeg skal forsøke å holde en stødig rytme på 70 tråkk i minuttet. Underveis skal Katarina spørre meg hvordan det føles – og jeg skal gi svar på hvor sliten jeg er på en skala fra 1 til 20, og hvordan pusten er på en skala på 1 til 10.

Til å begynne med er det lett, som å sykle bortover veien en fin sommerdag – forbausende lett, med andre ord. Jeg tråkker fornøyd i vei, men etter hvert blir det tyngre. Lårene begynner å kjennes sure ut, og jeg blir andpusten. Det er likevel reserver å ta av, og det går egentlig helt greit. Med jevne mellomrom ber Katarina meg sette tall på hvordan jeg føler meg, og jeg krabber oppover skalaen.  Jeg kjenner at nå har jeg brukt opp alle reservene unntatt viljestyrken, og det siste minuttet er det og ren stahet som holder meg gående. Da er jeg på toppen av begge skalaene, og begynner å se svarte flekker i synsfeltet. Katarina ber meg stoppe – jeg har uansett syklet lenge nok. Jeg tråkker rolig et par minutter mens pusten roer seg.

Det er morsomt å høre at jeg presterer over gjennomsnittet for min alder!

Katarina er fornøyd med testen – utstyret har oppført seg, og jeg orket den tiden jeg skulle. Hun sitter og studerer kurvene en stund, litt usikker på hvor min anaerobiske terskel ligger. «Dette viser bare hvor viktig det er med blodprøver ved siden av.» sier hun. «Først med blodprøver kan vi være helt sikre på hvordan vi skal forstå disse funnene.» Min anaerobiske terskel ligger på rundt 90 hjerteslag i minuttet, lavere enn jeg trodde. Jeg må stille om alarmen på pulsklokken min.

Vi blir sittende og snakke om sykkeltesten og om bruk av pulsklokke. Jeg har brukt pulsklokke daglig nå i snart et halvt år, og synes det er et godt hjelpemiddel i å mestre hverdagen. Jeg har imidlertid et par spørsmål. Jeg har merket at pulsen går opp når jeg reiser meg – er det noe jeg skal bry meg om i denne sammenhengen? «Nei, ikke hvis det normaliserer seg igjen etter kort tid» sier hun, «Det skyldes nok at blodtrykket faller forbigående når du reiser deg, og at hjertet slår fortere for å kompensere.»

Jeg forteller at jeg har sett tydelig på pulsklokken at jeg får høy puls fortere hvis jeg har anstrengt meg dagen før. Det jeg synes er rart, er at det virker på samme måte selv om det ikke var en fysisk anstrengelse. Blant annet ga det utslag å ha tilbragt en natt på Danskebåten i stiv kuling, en annen gang etter at jeg var tilstede på en konsert med høy lyd. Katarina nikker. «Vi vet at det er andre ting en fysisk anstrengelse som kan utløse post-exertional malaise (anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring)», sier hun. «Vi vet ikke hva som skjer i kroppen, og hvorfor ME-pasienter reagerer slik. Det skulle vi veldig gjerne finne ut av. Det er en av grunnene til at vi ønsker å ta så mange blodprøver i forbindelse med sykkeltestene.»

Vi avtaler når vi skal møtes neste dag, og jeg begynner på hjemveien. Jeg føler meg helt fin, faktisk bedre enn fin – jeg har den gode følelsen av å ha gjennomført en god treningsøkt, og formelig gløder. Det tar en time å kjøre hjem, og følelsen av velvære varer helt til jeg går ut av bilen. Beina skjelver under meg. Jeg føler meg ikke utmattet i hodet, slik jeg gjør på en dårlig dag, men musklene er helt tomme for energi. Det er med nød og neppe jeg kommer meg opp trappen.

Hvordan skal det bli i morgen?

sykkeltest4

Dag to:

Med en gang jeg står opp merker jeg at bena er tunge, og jeg kommer bare halvveis opp trappen til annen etasje før pulsklokken piper. Likevel føler jeg meg slett ikke verst, og faktisk langt bedre enn jeg fryktet.

Vel fremme på Aker skifter jeg og setter meg på sykkelen. I går hadde jeg en hvilepuls på under 60, i dag ligger hvilepulsen på 75 slag i minuttet. Med en gang jeg begynner å sykle, kjenner jeg at lårene er sure – så går det bedre en liten periode, men med en gang motstanden på sykkelen øker, begynner bena å protestere. Det er mye tyngre enn dagen før. Katarina kommenterer det hun ser på skjermen mens jeg sykler, og det stemmer med det jeg føler – bare et par minutter inn i testen er jeg over i anaerob forbrenning, på en mye lavere belastning enn dagen før. Det skal anselige mengde viljestyrke til for å holde det gående.

I etterkant av testen snakker vi om hvordan jeg skal stille inn pulsklokken min i forhold til det testen viser om min anaerobe terskel. «Det ser ut som om det skjer noe i kroppen din allerede når du får en puls på 85, men også at du har kapasitet til å «rydde opp» litt helt til pulsen er oppe i 95 – 100. Mesteparten av aktiviteten din bør være med en puls under 95. Slik er det for toppidrettsutøvere også – mesteparten av treningen skal være under anaerobisk terskel. For å bli sterkere må man av og til gå over, men da må man være sikker på at man får nok tid til restitusjon – og for ME-pasienter er det mye. Hvis man ikke gir seg selv nok tid, risikerer man å overtrene. Da får man aldri fjernet alle avfallsstoffene fra musklene, og man blir svakere i stedet for sterkere. Selv toppidrettsutøvere tåler ikke å arbeide lenge over anaerob terskel.»

Det har vært snakket en del om at en sykkeltest som den jeg nettopp har vært gjennom, kan brukes som diagnostisk test for ME. Flere pasienter har uttrykt uro over det – de er veldig bekymret for at de skal bli presset til å gjennomføre en test som de vet vil gjøre dem sykere.

«Ingen kan tvinge noen til å gå gjennom en slik test!» Sier Katarina med ettertrykk.  Testen kan imidlertid bidra til at ME omsider blir fullt akseptert som en reell sykdom, og kan bidra med viktig kunnskap om hva som skjer når  ME-pasienter reagerer på anstrengelse.

Ved å gi enkeltpasienter kunnskap om hvor deres anaerobiske terskel ligger, kan man kanskje gi dem et hjelpemiddel i hverdagen. En pulsklokke kan gi dem muligheten til å være fysisk aktiv innenfor rammene av det de tåler og som ikke gjør dem dårlig i etterkant. «Jeg vil ikke kalle det trening,» sier Katarina. «men det er viktig å være så fysisk aktiv som man tåler. Dette er fremdeles aktivitetsavpasning.»

Hjemme om kvelden kjenner jeg at influensafølelsen og den såre halsen kommer snikende. Resten av uken ligger jeg flat på sofaen, og gir kroppen min anledning til å hente seg inn igjen. Det tar en uke før jeg føler at jeg er tilbake til «normalen».

Testen var likevel lettere enn forventet, og jeg har lært mye som jeg kan ha nytte av senere.

Ordforklaringer:

ATP

ATP er et molekyl som omsettes til energi i cellene. I løpet av prosessen omdannes ATP til de byggestenene det er laget av. Kroppen bruker så disse byggestenene for å lage nytt ATP. I følge Wikipedia har vi til en hver til bare ca. 250 g ATP i kroppen til en hver tid, mens vi prosseserer omtrent vår egen kroppsvekt av ATP hver dag. Omdanning av ATP til energi og tilbake igjen foregår i mitokondriene i cellene våre.

Aerobisk  og anaerobisk forbrenning forbrenning.

Ved aerobisk forbrenning bruker kroppen glukose (eller fett) og oksygen til å danne ATP, og så lenge kroppen har tilgang på begge, kan man holde på lenge. Det dannes ingen avfallsstoffer av den aerobiske prosessen, untatt karbondioksyd, som vi puster ut. Når man er i normal form, er gåing, sykling, jogging osv. aerobiske aktiviteter. Aerobisk aktivitet bygger utholdenhet.

Hvis intensiteten av aktiviteten blir så høy at hjerte og lunger ikke lenger kan tilføre nok oksygen til musklene, går man over i anaerob forbrenning. Ved anaerob forbrenning omdannes glukose til ATP uten hjelp av oksygen. Det gir mye energi, men også mye avfallstoffer, bl.a melkesyre. Det er begrenset hvor lenge man kan fortsette aktiviteten nå man bare bruker den anaerobe forbrenningen. Spensttrening og statisk trening er eksempler på anaerob aktivitet.

I etterkant av anaerob forbrenning, vil musklene trenge tid til å fjerne avfallsstoffer før de igjen kan fungere normalt. Det trengs oksygen til å omdanne avfallstoffene til stoffer kroppen kan bruke eller skille ut, og man kan si at ved å gå inn i anaerob forbrenning, opparbeider man en «oksygen-gjeld» som må betales tilbake før man kan yte normalt igjen.

Overgangen mellom aerob og anaerob forbrenning er glidende.  Det aktivitetsnivået der denne overgangen skjer, blir omtalt som «anaerobisk terskel»

Restitusjonstid

Den tiden kroppen bruker på å komme tilbake til normal yteevne etter en belastning. Det er den tiden kroppen bruker for å «rydde opp» og fjerne avfallsstoffer etter anaerobisk aktivitet, og til å fornye lagrene av glukogen i musklene. ME-pasienter har betydelig lenger restitusjonstid enn friske personer. Normalt skal yteevnen være den samme dag en og dag to av en sykkeltest som den som beskrives her.

Man vet ikke hvorfor ME-pasienter har så lang restitusjonstid. Noe kan komme av at oksygen ikke transporteres effektivt nok til musklene – man har målt både lavere hjerte-effekt og lavere blodvolum hos ME-pasienter, og man har også sett forandringer på cellenivå i musklene.

Post-exertional malaise – anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring

Nedsatt yteevne sammen med forverring av typiske ME-symptomer i etterkant av en belastning.

Pulsklokke for ME-pasienter

Tanken bak bruk av pulsklokke er at man skal bruke den som en veileder for aktivitetsnivå. Den kan bidra til at man ikke har et for høyt aktivitetsnivå, og at man får tilstrekkelig restitusjonstid i etterkant. Dermed minsker man sjansen for å oppleve post-exertional malaise.

Alarmen på pulsklokken stilles på antatt anaerob terskel, og man forsøker å holde seg på et aktivitetsnivå der man i minst mulig grad går inn i anaerob forbrenning. På den måten skal man kunne unngå å forverre symptomene sine ved å overanstrenge seg.

Mange pasienter klager over at reaksjonen ikke kommer før etter flere dager etter en for stor belastning. Med en pulsklokke vil man imidlertid se at pulsen stiger raskere allerede rett etter belastningen. Man får dermed en påminnelse om å regulere aktivetetsnivået slik at man får tilstrekkelig tid til restitusjon.

Mer informasjon

I dette intervjuet forteller Staci Stevens fra Pacific Fatigue Lab på en enkel måte om sykkeltesten og bruk av pulsklokke

I dette foredraget fra Stockholm høsten 2012 forteller Dr. Snell fra Pacific Fatigue Lab mer om forskningen bak.

Mine egne erfaringer med pulsklokke i innleggene Mamma, du piper og Med høy puls