EN helt typisk dag

Hva har du gjort i dag, da? Sier mannen min når han kommer hjem fra jobben. Ingen ting, sier jeg – men det er jo ikke helt riktig. Man har jo gjort noe – og her er en typisk dag i denne ME-pasientens liv:

03.00 Våkner.Krampe i baken. Angrer på at jeg ikke tøyde før jeg gikk og la meg i går. Tøyer skinken som gjør vondt. Legger meg.
03.05 Krampe i leggen. Tøyer leggen. Legger meg.
03.15 Innser at det ikke er noen vei utenom. Tøyer begge beina skikkelig. Legger meg.
03.30 Innser at tøying ikke er nok. Rusler ut på badet og tar Paracet og Ibux, skyller dem ned. Legger meg.
04.00 Hvor lang tid tar det før de forbaskede tablettene virker?
04.30 Jeg må slutte å se på klokken.
06.00 Vekkerklokken ringer. Ikke min vekkerklokke. Sover videre.
08.00 Våkner. Tror ikke det nei.
10.00 Våkner og må på do. Kav umulig å sove mer. Tar morgenens medisiner, tasler ut på kjøkkenet og henter kaffe. Drar med meg kaffe og avis tilbake til sengen.
10.30 Ny kaffe.
11.00 Skjekker mail og facebook med PCen balansert på knærne, fremdeles i sengen. Forsøker å lese en artikkel, men hjernen glir ut. Spiller spill på mobilen i stedet.
11.30 Lager mer kaffe. Tar ut av oppvaskmaskinen mens kaffen lages. Feier kjøkkengulvet. Fremdeles i pysj.
11.40 Legger meg igjen. Forsøker å svare på en mail, men klarer ikke å konsentrere meg. Spiller enda et spill på mobilen.
11.45 Har noen beøkt bloggen min?
11.50 Husker på klesvaksen jeg satte i gang i forigårs,løper ut på badet, tar vasken ut, lukter på den, setter den i gang på nytt. Ser en kopp som skulle opp på kjøkkenet på veien tilbake, tar den opp på kjøkkenet, ser avkommets genser, tar den opp på rommet hennes, finner et glass som skulle vært på kjøkkenet osv.
12.20 Er det ikke på tide å kle på seg snart? Nei… tror ikke det. For slitsomt.
12.30 Dagens høydepunkt! Posten har kommet! Løper ut i pysjamas, og håper at naboene ikke ser meg. Leser posten på sengen.
13.00 NÅ er det på tide å stå opp. Jeg må i butikken. Mangler tannpasta.
13.01 Orker jeg å dusje? Ikke egentlig.
13.02 Håret mitt ser forjævlig ut. Dusjer. Får melkesyre i armene av å vaske håret.  Pusser ikke tenner fordi det er tomt for tannpasta. Legger meg i ti minutter for å hvile etterpå.
13.30 Skriver handleliste. Tannpasta og ferdigpizza.
13.31 Kjører til butikken, uten handleliste. Den har jeg glemt hjemme på benken.
13.40 Hva var det jeg skulle ha, da? Noe til badet? Sikkert toalettpapir. Man trenger alltid toalettpapir. Husker klesvasken.
14.00 Ringer mannen min og ber ham kjøpe tannpasta på veien hjem. «Orker du ikke å handle i dag?» sier han. Jeg orker ikke forklare.
15.00 Har totalt glemt klesvasken.
16.00 Helt sikker på at det er noe jeg har glemt, men husker ikke hva.
17.00 Barn og mann hjemme fra jobb og skole. De vil ha middag. Jeg vil ha middag. Kan noen si fra til kokken?
17.01 Jeg er visst kokken.
17.02 Stirrer tomt inn i kjøleskapet etter inspirasjon. Hadde jeg ikke planlagt noe til middag i dag?
17.03 Ferdigpizza!
17.04 Ferdigpizza sto på handlelisten som jeg glemte på kjøkkenbenken. Ingen ferdipizza.
17.05 Hva har jeg som det går an å lage middag av?
17.06 Middagsingredienser: En pakke bacon, en squash og pasta. Man tager hva man haver.
17.30 Pasta med bacon og squash smaker forbausende bra.
19.00 Mannen min sier: «Jeg må vaske noen skjorter, er det ledig i vaskemaskinen?»   «Jada», svarer jeg, «Jeg skulle akkurat til å ta ut en vask». Tar ut klesvasken før den mugner en gang til.
19.15 Svarer på mail, leser aviser og artikler på nett. Løser sudoku, Hjernen funker greit.
20.00 Bråstopp. Hjernen fungerer ikke i det hele tatt lenger. Stirrer på skjermen og  husker ikke hva det var jeg tenkte. Sjekker facebook i stedet. ME-pasienter klager på konsentrasjonsproblemer og hukommelsesproblemer. Godt å se at det ikke bare er meg.
20.30 Så mange kanaler og så mye jeg ikke har lyst til å se på!
21.00 Ser på likevel.
24.00 Ikke søvnig i det hele tatt.
00.30 Legge meg? OK da. Tar kveldens medisiner, pusser tenner, tøyer ut. Går på vaskerommet og sjekker om jeg tok ut vasken. Den henger pent til tørk. Setter i gang ny vask. Lover meg selv å ta den ut med en gang i morgen tidlig.
00.25 Forsøker å sove, men er helt våken.
OSV.
Advertisements

Nok et åpent brev – en takk denne gangen

Kjære Helse og omsorgsminister!

Dette er en stor takk for at det ble bevilget midler til forskning på ME.

STOR TAKK

Det er så lett å klage og syte når noe går feil – og alt for lett å ta det gode for gitt. Da det ikke ble gitt penger til ME-forskning i fjor, skrev jeg et fortvilet brev – så da får jeg også for skams skyld skrive et takkebrev når midlene kommer.

TAKK!

Tildelingen av forskningsmidler gir håp, på mange plan. Kanskje får vi en behandling som kan gi ME-pasienter en bedre hverdag og kanskje gi dem muligheten til å delta i samfunnet igjen. Kanskje vil denne forskningen åpne et spor som leder til oppdagelsen av årsaken til ME. Kanskje kan man da finne en virkelig kur for sykdommen. Vi kan også håpe at dette er ett skritt i retning av en allmenn akseptanse av ME som en fysisk sykdom. Kanskje kan vi endelig si farvel til påstandene om man kan «tenke seg frisk» og at det å skjerme de sykeste er sykdomsfremkallende, og at man kan bli frisk av kognitiv terapi og gradert trening. Kanskje kan vi også heve statusen på sykdommen fra å være noe «vemmelig» og kontroversielt som forskere ikke vil ta i med tang, fordi det ryktes at «ME-talibanere» (som jeg) har sterke, feilaktige meninger om temaet. (Pasienter vet jo ikke sitt eget beste.) Kanskje ME blir like prestisjefyllt å forske på som hjerte og kreft. Det er lov å håpe!

Vi trenger håp. Jeg trenger håp.

Du skjønner, kjære minister – du og jeg er omtrent like gamle. Jeg var 38 da jeg ble syk, og måtte slutte å jobbe. Når man er 38 er man ung. Du husker det? Det meste av arbeidslivet er foran deg, karrieren har skutt fart. Man er sprek – og tar det for gitt at kroppen fungerer, helt til den plutselig ikke gjør det. Jeg tenkte den gang – jeg blir jo bra? Det tar kanskje et år? To? Lenge å være borte fra arbeidslivet, men det får gå – jeg er jo ennå ung. I stedet tok det fire år å få diagnose, og etter det har det gått ennå ti år. Nå er jeg  52, med funksjonsnivået til en åttiåring. Jeg liker ikke den tanken at jeg nok aldri kommer tilbake i jobb, og at dette er livet mitt, slik resten av livet vil være.

Men kanskje ikke? Kanskje kommer det en behandling før jeg går av med pensjon? Fra Bergen? Det er lov å håpe!

Kanskje får vi leger som er gode på ME! Dr. Nyland i Bergen skrev: «Hun har en komplisert og alvorlig helsetilstand, og trenger tett oppfølging.» Javel? Fastlegen min innrømmer at jeg (etter mange timer på nett) kan mye mer om ME enn ham, og noen spesialist har jeg aldri fått anledning å komme til etter at diagnosen ble stilt. At jeg nå får en behandling som faktisk holder meg relativt bra, er utelukkende fordi jeg kan nok engelsk til å lese forskningsrapporter. Slik er jeg heldig. Det er mange som ikke er det.

Men huff, nå syter jeg visst igjen, og det var ikke det jeg skulle gjøre denne gangen.

Jeg håper inderlig at denne tildelingen av midler bidrar til at ME-pasienter får bedre liv, at de møter mer akseptanse – og at de kanskje, på sikt får en kur som gir dem livene tilbake.

Igjen takk!

Vennlig hilsen

Trude Schei

Utsikt

Jeg er vanvittig heldig. Vann-vittig? Kanskje det – for jeg bor rett ved Drammensfjorden, med utsikt fra stuevinduet ut over fjorden. Det er noe eget med å se ut over vann.Lyset skifter hele tiden, og når det er riktig fint, løper jeg ut med kameraet og forsøker å fange stemningen. Det har blitt en del bilder etter hvert.

Jeg har samlet noen av bildene på Flickr.

Image

Jeg kan ikke invitere alle hit for å se på utsikten, men jeg kan kanskje glede noen med bildene? To minutter med noe pent å se på kan være to minutter da man glemmer det som er leit.

Så her er albumet mitt, og jeg håper noen liker det 🙂

Spytter spiker

Denne bloggen skulle egentlig være om de gode tingene – og det er vel dette innlegget også, på en måte…

Selv om jeg er så sinna at jeg kunne spytte spiker.

I dag har Live Landmark en kronikk i VG om at barn med ME kanskje har feil diagnose og helst skulle holdes i aktivitet – de skal i alle fall ikke sendes hjem for å hvile. Hun trekker blant aanet fram Danmark som et godt eksempel.

Ingen er vel uenig i at det er hjerteskjærende vondt at barn med ME mister skolegang, sosialt liv, venner – og helse. I Norge er vi i det minste på vei til aksept på at ME er en fysisk sykdom, og det er en viss forståelse for at barn og unge har størst sjanse til bedring hvis de skjermes.  Men i Danmark – gemytlige, hyggelige Danmark… I Danmark har ME-syke Karina Hansen blitt tatt fra foreldrene sine, og har blitt tvangsinnlagt. Foreldrene får ikke besøke henne. Er det dette Live Landamrk vil ha i Norge? Slik lidelse?

Og hvordan våger hun å si at foreldrene ikke vil det beste – og vet hva som er det beste – for sine barn?

Og hvis det er noe å være glad over i dette, er det at det er folk fra hele verden som arbeider for Karina. De sender postkort, de bidrar til kostnadene for advokater, og de har startet en underskriftskampanje. Sammen er vi sterke – får vi tro.

Så la oss alle gjøre litt – lik siden på facebook, se videoen, underskriv – og send et postkort til Karina.

Den danske ME-foreningen har lagt ut en fyldig oppdatering på saken, hvis noen vil lese mer. Det er til å gråte av. Jeg vet ikke hvem eller hva jeg ber til, men jeg ber for denne jenta og familien hennes!

Om å se

se2

Hvor mye ser du egentlig av det du ser?

Hjernen vår er en merkelig greie. Behandling av synsinntrykk tar opp mye av hjernens kapasitet, og det er omtrent umulig å tolke alt vi ser hele tiden. Sannsynligvis ser vi ikke mer enn ca. 10% av det vi «ser» til en hver tid. Resten fyller hjernen ut fra minnet – og det er grunnen til at vi av og til ser en katt – som viser seg å være en stein når man ser nærmere etter. Av samme grunn kan vi se uferdige skisser, og likevel se hva som er ment – hjernen vår fyller inn de strekene som ikke er der. Vi er også flinke til å fylle inn når det gjelder ansikter – et kolon og en parentes blir et ansikt.

Vi fyller inn hele tiden, og det er sjelden vi stopper opp og virkelig ser på det vi ser, virkelig bruker øynene, og åpner sinnet for synsinntrykkene. Hvor ofte er vi slik som barn, som ser ting for aller første gang? Den engleske dikteren William Wordsworth skrev:

My Heart Leaps Up

My heart leaps up when I behold
A rainbow in the sky:
So was it when my life began;
So is it now I am a man;
So be it when I shall grow old,
Or let me die!
The Child is father of the Man;
And I could wish my days to be
Bound each to each by natural piety.

Jeg tenker at det er viktig å bevare undringen, og glede seg over sanseintrykkene som om de var nye hver dag – for det kan være at de er det. Du har sett rhododendron før tror du? Men vet du hvilke farge støvdragerne har? Eller prikkene inne i blomsten? Har du lagt merke til bregner, og hvordan de krøller seg før bladene springer ut,  eller hvordan de åpne bladene danner mønster av lys og skygge?

Hvis man ser, virkelig ser, finnes det så mange ting å glede seg over!

se6 se3 se5 se4 se1

Invest in ME

DSC_1481
Tre nordmenn kvelden før konferansen – Jørgen Jelstad, Øystein Fluge fra Haukeland og Katarina Lien fra OAUS

Det er mange arrangementer som har blitt kalt «vårens vakreste eventyr» – men vi med ME reserverer betegnelsen til Invest in MEs årlige konferanse i London. Dit kommer noen av verden fremste forskere på ME for å holde foredrag og møte hverandre, og dit kommer ME-pasienter og pårørende for å lære og for å knytte kontakter med hverandre. Kvelden før konferansen er det en «pre-conference dinner». Jeg blir sittende og snakke med en mor til en ME-syk datter. Vi trekker frem mobilene og viser hverandre bilder av barna våre, og det slår meg at tross alt vil jeg nok heller være syk selv enn at ett av barna skal ha ME. Det må være hjerteskjærende vondt å se på at barnet lider, uten å kunne hjelpe.

Vi møter også mannen bak nettstedet Phoenix Rising, og jeg er glad over anledningen til å uttrykke min beundring for den jobben de gjør – det er en flott side, med mye god og kvalitetssikret informasjon.

Selve konferansen foregår i de ærverdige lokalene til the Royal College of Mechanical Engineers, i hjertet av London, rett ved parlamentet og Wetminster abbey. Programmet er tett, fra 8 om morgenen til halv seks på kvelden går det i ett, bare med korte kaffepauser og en rask lunsj.

Det er ikke helt lett å holde konsentrasjonen hele tiden for en stakkar ME-pasient, og jeg må ærlig innrømme at enkelte deler av foredragene går et stykke over hodet på meg. Det er helt klart en del jeg ikke kan om immunologi, molekylærbiologi og medisin… men jeg forsøker å henge med så godt jeg kan. Gudskjelov har lokalene wi-fi, så jeg gjør noen rake turer innom Wikipedia og google når vanskelige begreper kommer opp. Takk og pris for at man får abstrakter av forelesningene, så man kan friske opp minnet hjemme.

Heldigvis er det andre som har hodet med seg som lager gode notater – de kan sees her:

Invest in ME sitt eget referat

Referat fra Phoenix Rising

 

Det sterkeste inntrykket jeg sitter igjen med i etterkant av konferansen, er at det skjer noe. Det skjer faktisk en hel del. Vi har bl.a. fått en organisasjon som heter Open Medicine Institute – en sammenslutning av forskere fra mange land som deler erfaringer og setter seg felles mål. På konferansen er det Andreas Kogelnik fra USA som presenterer målsetningene og metodene. Han snakker seg varm om utviklingen i datateknikk, lagringsplass og prossesseringshastighet, noe som gjør at man kan behandle enorme datasett, og lete etter sammenhenger. Det er oppløftende å vite om dette samarbeidet på tvers av landegrenser, og listen over forskere som deltar inneholder kjente og viktige navn, også våre «egne» Fluge og Mella.

Fluge og Mella er også de som avslutter konferansen, med en oppdatering på arbeidet med oppfølging av Rituximabpasientene. De planlegger videre, og vi krysser fingrene for at forskningsrådet bevilger penger!

Et av temaene for konferansen er immunlogi, og tre av foredragene handler om hvordan immunsystemet oppfører seg hos ME-pasienter, Professor Carmen Scheibenbogen,  Dr Amolak Bansal og Dr Don Staines har sett på forskjellige aspekter… men her er det så mange faguttrykk at jeg viser til lenken til referatet. Det holder å si at alle tre har funnet unormale forhold, uten at de kan si nøyaktig hva funnene betyr. Mer forskning trengs! Mady Hornig fra USA leter etter patogener for ME, og ser særlig på virus/bakterier som er forbundet med skader i hjernen. Hun er bl.a. interessert i autisme og PANDAS – nevrologisk skade forbundet med streptokokker. Foreløpig har hun ingen klare kandidater, men sier at ME kan være forårsaket av en kombinasjon av årsaker – en genetisk predisposisjon, og en infeksjon som setter i gang en autoimmun prosess.

Et foredrag handlet om XMRV, og hvordan man fant frem til at retroviruset ble til i et laboratorium, og hvordan det ga feil svar på prøver. Jeg kan bare bli imponert over detektivarbeidet, og selv om det er trist at man ikke fant årsaken til ME, er jeg i alle fall glad for at jeg ikke har et retrovirus i kroppen.

Det var flere foredrag – et om den engelske fastlegeordningen som skapte stor debatt i salen – men jeg må innrømme at jeg lot hjernen få hvile mens det pågikk. Det var nok å få med seg at der som her mangler fastlegene kunnskap – men har heller ingen steder å henvise pasientene videre.

Vi er mange norske på konferansen, og mange fra ME-foreningen. Konferansen gir viktig faglig påfyll, og et løft i humøret. Det er dager vi står der og føler at vi kommer ingen vei – en forferdelig sykdom, uten kjent grunn, uten noen kur, med manglende kunnskap overalt. Med seg hjem fra Invest in ME har man imidlertid vissheten om at det er forskere der ute som jobber hardt for å løse gåten – og ting skjer.

TING SKJER!

Carpe diem

solfrokost

Jeg kjøpte meg en ring forleden – den er i rustfritt stål, og det står CARPE DIEM på den. Grip dagen! Eller, tenker jeg, gjør det beste ut av ting.

Avkommet vekket meg i dag morges med et fortvilet hyl. Jeg er for sent ute, jeg kommer for sent på jobb, kan du kjøre meg? Kan man si nei? Joda, man kan det, i teorien, eller hvis man vil føle seg som dårlig mor resten av dagen. I praksis hiver man på seg en fleecejakke over pysjen, jerper med seg bilnøkler og briller i farten og kjører, og håper at hodet henger med i svingene.

Det er lett å bli sur når man er ufrivillig morgenfugl, selv om det nesten er sommer og solen skinner. Det hjelper litt å bli kalt «engel» i det avkommet hiver seg ut av bilen, men ikke helt.

Men – Carpe Diem?

Hvorfor grumle når solen skinner? Og kanskje man kan gjøre noe fint ut av denne morgenstunden? Solen har ikke kommet til huset ennå, men skinner på bryggen tvers over veien. Jeg lager meg kaffe, en skive, finner lokalavisen, setter alt på et brett, og går på tur. Bilisten som ser meg rusle langs veien med brett og kaffekanne ser litt rart på meg,men samma det.

Morgenstunden på bryggen blir fredfull og god, solen og lyset gjør noe godt med sjelen, og det er alltid så deilig og avslappende å se ut over vann. Irritasjonen slipper taket, og jeg slapper av, og må innrømme at jeg føler en snev av takknemlighet for at jeg ble dratt opp av sengen. Senere på dagen, når det skyer over og begynner å blåse, er jeg enda mer takknemlig for morgensolstunden på brygga.

Og alt i alt blir det å leve med ME en lekse i å gjøre det beste ut av det, gripe de gode stundene, og ha dem med seg i minnet når det skyer over.