Nok et åpent brev – en takk denne gangen

Kjære Helse og omsorgsminister!

Dette er en stor takk for at det ble bevilget midler til forskning på ME.

STOR TAKK

Det er så lett å klage og syte når noe går feil – og alt for lett å ta det gode for gitt. Da det ikke ble gitt penger til ME-forskning i fjor, skrev jeg et fortvilet brev – så da får jeg også for skams skyld skrive et takkebrev når midlene kommer.

TAKK!

Tildelingen av forskningsmidler gir håp, på mange plan. Kanskje får vi en behandling som kan gi ME-pasienter en bedre hverdag og kanskje gi dem muligheten til å delta i samfunnet igjen. Kanskje vil denne forskningen åpne et spor som leder til oppdagelsen av årsaken til ME. Kanskje kan man da finne en virkelig kur for sykdommen. Vi kan også håpe at dette er ett skritt i retning av en allmenn akseptanse av ME som en fysisk sykdom. Kanskje kan vi endelig si farvel til påstandene om man kan «tenke seg frisk» og at det å skjerme de sykeste er sykdomsfremkallende, og at man kan bli frisk av kognitiv terapi og gradert trening. Kanskje kan vi også heve statusen på sykdommen fra å være noe «vemmelig» og kontroversielt som forskere ikke vil ta i med tang, fordi det ryktes at «ME-talibanere» (som jeg) har sterke, feilaktige meninger om temaet. (Pasienter vet jo ikke sitt eget beste.) Kanskje ME blir like prestisjefyllt å forske på som hjerte og kreft. Det er lov å håpe!

Vi trenger håp. Jeg trenger håp.

Du skjønner, kjære minister – du og jeg er omtrent like gamle. Jeg var 38 da jeg ble syk, og måtte slutte å jobbe. Når man er 38 er man ung. Du husker det? Det meste av arbeidslivet er foran deg, karrieren har skutt fart. Man er sprek – og tar det for gitt at kroppen fungerer, helt til den plutselig ikke gjør det. Jeg tenkte den gang – jeg blir jo bra? Det tar kanskje et år? To? Lenge å være borte fra arbeidslivet, men det får gå – jeg er jo ennå ung. I stedet tok det fire år å få diagnose, og etter det har det gått ennå ti år. Nå er jeg  52, med funksjonsnivået til en åttiåring. Jeg liker ikke den tanken at jeg nok aldri kommer tilbake i jobb, og at dette er livet mitt, slik resten av livet vil være.

Men kanskje ikke? Kanskje kommer det en behandling før jeg går av med pensjon? Fra Bergen? Det er lov å håpe!

Kanskje får vi leger som er gode på ME! Dr. Nyland i Bergen skrev: «Hun har en komplisert og alvorlig helsetilstand, og trenger tett oppfølging.» Javel? Fastlegen min innrømmer at jeg (etter mange timer på nett) kan mye mer om ME enn ham, og noen spesialist har jeg aldri fått anledning å komme til etter at diagnosen ble stilt. At jeg nå får en behandling som faktisk holder meg relativt bra, er utelukkende fordi jeg kan nok engelsk til å lese forskningsrapporter. Slik er jeg heldig. Det er mange som ikke er det.

Men huff, nå syter jeg visst igjen, og det var ikke det jeg skulle gjøre denne gangen.

Jeg håper inderlig at denne tildelingen av midler bidrar til at ME-pasienter får bedre liv, at de møter mer akseptanse – og at de kanskje, på sikt får en kur som gir dem livene tilbake.

Igjen takk!

Vennlig hilsen

Trude Schei

Advertisements

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s