ME-mammenes brev til helsetilsynet

En mamma er en mamma synger Gustav Lorenzen i denne visen – og bedre kan det vel egentig ikke sies? Mammaer er mammaer, og de aller, aller fleste mammaer vil ikke annet enn det aller beste for barna sine. Vi vil se dem vokse og gro, bli sunne og friske, snille og gode, kloke, selvstendige og ansvarsfulle. Vi vil at de skal gå ut i voksenlivet med løftet hode og rak rygg. Vi ønsker dem å få en god utdannelse, og at de finner noen å være glad i og dele livet med – og kanskje en gang få egne barn.

Vi mammaer bryr oss. Til å begynne med har vi nusselige små nurk (untatt når de ikke er det) som vi kan dulle med og beskytte helt og holdent, men etter hvert får ungene egen vilje, og begynner å motsette seg mammas innblanding. Da gjelder det som mamma å vite hvilke slag som er verdt å kjempe, og når ungene må få prøve og kanskje feile på egen hånd. Man må bare være der, være mamma og tørke snørr, blod og tårer av avkommet når det trengs, og sørge for at klemmer og oppmuntrende ord aldri er mangelvare.

Det er ikke alltid ting blir som vi ønsker. Egentlig blir ting sjelden helt slik vi vil ha det – men det blir stort sett ålreit likevel, om enn på en litt annen måte enn tenkt. Barna går sine egne veier, og vil ikke høre på din livserfaring, de tatoverer seg og får ring i nesen, velger «feil» utdannelse, lar sjanser gå fra seg – men det er ikke katastrofer, og mamma kan bare se på og konstatere at «alle har rett til å gjøre sine egne feil, hadde vi kunnet lære av andre, hadde verden sett HELT annerledes ut» og «det blir nok folk av dem til slutt». Og det blir virkelig folk av de fleste.

Katastrofen for de fleste mammaer er når det skjer noe som virkelig gjør skade, og at vi står der hjelpesløse og uten mulighet til å hjelpe. Vi mammaer sloss for ungene våre når vi må, men hva når det som skjer er så stort og uhåndgripelig at man nesten ikke kan sloss, og kampen er slik at man ikke kan vinne. Hva når selv vårt aller beste ikke er godt nok?

Hva skjer når barna får ME? Selv har jeg – gudskjelov og bank i bordet – friske barn, og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg heller vil ha ME selv enn å se ungene mine være syke. Jeg vet at hvis jeg var mamma til et ME-sykt barn, ville jeg kjempet med nebb og klør for dem – og det er da også hva gruppen «ME-mammaene» gjør.

ME-mammaene er ikke fornøyd med det tilbudet de ME-syke barn og unge får, og med god grunn. Riksen har i mange år fremmet hypotesen om at ME er en psykososial sykdom, en vedvarende stressrespons, noe man kan trene seg frisk fra. Diagnosekriteriene de bruker er vide, og ME-mammaene er ikke fornøyd med det de ser og opplever. Nå har de skrevet brev til Helsetilsynet og bedt at det blir reist tilsynssak mot ME-avdelingen på Rikshospitalet. Brevet er godt og kunnskapsrikt, og fult av referanser til forskningsartikler. Jeg er imponert over det arbeidet de har gjort – og særlig når man vet at de samtidig har ansvaret for alvorlig syke barn.

Det er mammaene sine det!

Brevet de skrev kan leses her

Dagens medisin har skrevet en artikkel om brevet, der er det også en lenke til et svar fra OUS.

Alt sammen er verdt å lese, for det demonstrere hvordan OUS ser på ME. Jeg reagerer særlig på at svaret fra OUS sier at «litteraturen» sier at kognitiv terapi og gradert trening hjelper på ME, og at nesten alle barn og unge blir friske. Noen konkret referanse har de imidlertid ikke gitt. Jeg skulle gjerne sett hvilke artikler de refererer til, og ikke minst hvilke diagnosekriterier som har vært brukt for pasientene i studiene.

Som i så mange andre sammenhenger når det er uenighet om ME, er kjernen diagnosekriterier. De videste kriteriene (mye likt det som brukes på Riksen) gir omtrent ti ganger så mange pasienter som Canada eller ICC-kriteriene. Bruker man slike vide kriterier, risikerer man at bare 1/10 av pasientene har ME (som definert av Canadakriteriene). Forsker man på den gruppen, er det ikke rart om 80% blir bedre av CBT og GET – og det er selvsagt bra for dem… men de har ikke ME… og den lille gruppen av forsøkspersoner som blir verre – den er så liten at man ser bort fra den…

ME-mammaene er tøffe damer. Jeg håper de blir tatt på alvor, og at dette brevet kan være med på å forandre hvordan barn og unge blir behandlet.

All ære og respekt til mammaene!

Advertisements

9 tanker på “ME-mammenes brev til helsetilsynet”

  1. Så godt å se en slik forståelse for vår situasjon! Tusen takk! Måtte hele helseapparatet lese og ta til seg det du skriver, og alle (i og utenfor det egentlige helseapparatet) som maser om at vår omsorg gjør barna syke forstå at uten vår omsorg ville de vært sykere.

  2. Takk for du bringer budskapet videre. Folk flest aner ikke hvor tøft det er å se barnet sitt så til de grader sykt, uten at helsevesenet ser og anerkjenner det. Vi har en lang vei å kjempe oss gjennom for å synliggjøre at barna som kommer inn på Rikshospitalet bør få en utredning som det gjøres hos de voksne på Aker. Det er jo samme sykdom, hvorfor bruker de da mesteparten av tiden med psykologer? Gjør de det med barn som har fått kreft eller diabetes også? Jeg er ikke i tvil om at min sønn har en ME som er den samme ME som meg. Så hvorfor behandle oss så ulikt da?

  3. Helt enig, kjempeflott jobbet!! Skulle ønske brevet hadde vært lagt ut et sted så flere kunne slutte seg til, det er sikkert flere i samme båt, og jo større tilslutning jo bedre. Selv har både jeg og begge barna mine ME og jeg har dessverre ikke maktet å engasjere meg i dette arbeidet, men våre opplevelser er helt i tråd med beskrivelsene i brevet. Ellers vil jeg si at det er en skam at de stadig baserer seg på at ME er en eksklusjonsdiagnose, med de «rettighetene» det gir dem til pykososiale tolkninger.

  4. Som ME-syk mamma med ME-sykt barn, er det så til de grader frustrerende å oppleve hvordan de ME-syke barna blir omtalt og behandlet av et helsevesen uten kompetanse og, det verste: Uten VILJE til å tilegne seg kompetanse, år etter år i det rike og slik vi liker å tenke: opplyste Norge. Dette brevet er helt på sin plass, og jeg takker ME-mammaene på det aller varmeste for at de fortsetter kampen for de ME-syke barna! Tusen takk, kjære dere! Og tusen takk til Dagens lille ME-glede for denne fine kommentaren! Sammen er vi sterke! 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s