Akkurat nå, akkurat her

sommer i oktober

Det er nok å være lei seg for, nok å ergre seg over, nok å sloss mot. Å ha ME er ikke likefrem – det er ingen behandling, få tilbud, men desto mer uvitenhet og uforstand.

Det er riktig at vi irriterer oss og at (de av oss som orker) lar den irritasjonen bli en spore til å jobbe for at alle med ME skal få det bedre.

Men noen ganger er det greit å ikke tenke på alt det som er dumt og leit, men bare lukke øynene mens man vender ansiktet mot solen, tekoppen varm mellom fingrene, og tenke at akkurat nå, akkurat her – har jeg det i grunnen HELT greit.

I en liten time var det sommer i oktober.

Advertisements

Høstvær

 

rihost1

«Ikke dårlig vær, bare dårlige klær» heter det. (I følge Ylvis er det «no bad weather, only bad cleather» nå de er på hytta».)

 

Med både ME og fibromyalgi har jeg et problematisk forhold til kaldt vær. Skal jeg ut, gjelder det å ikke fryse, ja ikke bli kald en gang, for da gjør det vondt langt inn i benmargen og jeg får tannverk i føtter og hender. Opp gjennom årene har jeg derfor skaffet meg en rikholdig garderobe av varmt undertøy. Hver gang G-sport eller XXL sender ut blekker med tilbud, kaster jeg meg over dem. Varmt undertøy er typisk lokkevare, og jeg lar meg lokke. Heldigvis har mye skjedd siden barndommens stikkende ullstillongs. Nå kan man til og med få superundertøy i damefasong, og ikke bare unisex der det i stedet for plass til rumpen min bak, var plass til saker og ting foran som jeg ikke har. Nå finnes det SKIKKELIG dameundertøy, i lekre farger, i ull eller syntet, eller ull og syntet, og jeg har skapet fullt.

Iført opptil flere lag undertøy, fleecegenser, ullgenser, vindtett og vantett jakke, gode ullsokker og sko med goretex drister jeg meg ut. Min tidligere ridelærer har bedt meg med på tur, og det i høstens første sluddbyge. Så oppdager jeg nok en gang at været er mye verre når man sitter inne og ser på det, enn når man er ute. Innpakket som en unge på vei til barnehagen er jeg god og varm, selv om sluddet pisker mot nesetippen og kinnene. Himmelen er grå, men bjerketrærne står som gule fakler langs jordekanten, ellers går fargene i rust og jord.

Det betyr så mye for meg å komme meg ut og være ute. Jeg har alltid vært glad i være i skogen, men har vanskelig for å komme meg ut på egne ben – og da er det så greit å bruke andres. Fjordingen Aliss frakter meg trygt og godt ut i naturen, og fortjener så vel den tørre brødskalken hun får når vi kommer hjem. Heldigvis ser det ut tom hun syns det er et greit bytte.

Så takk for en deilig, våt og kald høstdag på hesteryggen!

 

rihost2

 

rihost3

 

Magiske øyeblikk og tilbakeblikk.

plasklite2

Noen har sagt at det ikke finnes den ting denne sykdommen ikke kan ta fra deg… men heldigvis er ikke jeg av dem som har mistet mest, jeg er snarere frisk til å ha ME. Likevel skriver jeg dette innlegget med en stor porsjon selvmedlidenhet – men jeg håper det er tillatt av og til?

Jeg har vært betatt av hester siden jeg var helt liten. Hvis noen spør meg hvorfor, er det vanskelig å svare. Ikke fordi det ikke er grunner nok – det er rett og slett for mange.

Da jeg var yngre var det mestringen, farten og spenningen i ridningen som appellerte mest, med årene har samværet og samarbeidet blitt mer og mer viktig. Lukten og varmen i stallen når hestene tas inn om kvelden, en myk mule mot hånden, lyden av fredelig tygging av høy gir meg dyp glede. Arbeid på ridebanen, turer i skog og mark på hesteryggen har gitt meg noen av de beste øyeblikkene i livet. Det er de øyeblikkene der man føler at man er i balanse med hesten, der både hest og menneske puster ut og slapper av, glade for å være i hverandres selskap.

Da datteren min var 10, begynte hun å ri. Selv var jeg relativt frisk – så vi fant ut at vi ville kjøpe hest sammen. Når barna er små, tenker man jo lett at det er slik det vil være lenge, lenge… Men ingen ting varer evig, eller blir som planlagt. Datteren min ble eldre, og jeg ble dårligere.

Enya er -eller var – min datters (og litt min) hest, og da avkommet reiste for å studere, måtte vi selge henne. Det var for mye jobb, med møkking, foring og stell, rent bortsett fra at hun må ris og trenes. Det var ingen måte å ha hest alene. Vi har funnet et godt hjem til henne, men jeg vil savne henne nå når hun er borte – og være inderlig takknemlig for alle de fine øyeblikkene!

Enya har sin egen blogg: En minnebok for oss.

Nå står Enya på en videregående skole med hestefag – der skal ungdommer lære å ta vare på hest, og lærere og andre ansvarlige slo meg som flotte mennesker, og jeg er sikker på at hun får det bra – likevel gråt jeg noen såre tårer da hun reiste. Et kapittel er over, og det må man bare finne seg i. Men – helsike heller – det må gå an å få lov til å være lei denne sykdommen av og til!

bestevenner

sommerkveld121

truderi2

vinter125

DSC_0544

Høstfarger

blogghost1

blogghost2

blogghost3

blogghost4

blogghost5

blogghost6

blogghost7

Tindrende sol, himmel som er så blå at den ser nyvasket ut, temperaturer som er uvanlig milde for oktober, og høstfarger som får en til å tro at noen har tent på trærne.

Man skulle jo vært på tur i skogen, så klart. Det orker jeg ikke akkurat nå, men jeg kan stoppe bilen langs veien, og gi meg selv tid til å se, til å drikke inn fargene med øynene, kjenne solen mot huden, og sørge for at batteriene er fulladet før vinteren.

Forvirring fryder aldeles ikke

ME… hva er det egentlig?

Hvorfor skal det være så mye diskusjon om hva det er, hva det heter og om hvilke diagnosekriterier som skal brukes? Trenger vi enda flere sett med kriterier?

Nigel Speight, en engelsk barnelege som har behandlet mange, mange barn med ME, har skrevet en kort oppsummering om temaet. Artikkelen er absolutt verdt å lese. Her et forsøk på å trekke ut noen hovedpunkter fra avsnittet om sykdommens historie:

Betegnelsen ME ble først brukt i Storbriannia i forbindelse med et utbrudd i London i midt på 50-tallet. Mer enn 200 tilfeller ble grundig beskrevet av dr. Melvin Ramsay, og basert på hans arbeid ble sykdommen registrert av WHO som en nevrologisk sykdom. Her kunne man tro det skulle bli mye forskning på årsakene, men det skjedde ikke. Speight skriver:

This was largely due to the controversy that was generated by a paper in 1970 by two psychiatrists, McEvedy and Beard. They conducted a notes review on the Royal Free patients. Without actually seeing any of the patients they then hypothesized that the whole epidemic and the subsequent disability suffered was based on no more than «mass hysteria.» Their main argument for this was the absence of abnormal physical signs, the normality of many investigations and the fact that most of the patients were females!

Attempts were made to abolish the term ME, and to replace it with the term «Chronic Fatigue Syndrome», and this has been vigorously opposed by the patient organisations. Currently, the terms are used synonymously in the UK. In the USA, the term «Chronic Fatigue and Immune Deficiency Syndrome» (CFIDS) has been used although transatlantic thinking is now more in favour of immune activation as part of the pathology.

Dermed var det duket for det vi sliter med I dag – teorien om at ME er psykologisk, og ikke en “ordentlig” sykdom, og at pasientene enten er stresset eller  rett og slett hypokondere. En stor del av striden handler om diagnosekriterier. Den fløyen som ser på CFS som en psykologisk sykdom, bruker vide kriterier som kan passe på mange, mange fler enn dem som faller under de strengeste kriteriene.

På Wikipedia finner man en oversikt over mange av de forskjellige kriteriene som er i bruk. Er det rart at man er forvirret?

Candakriteriene (Canadian Consensus Criteria eller CCC) ble publisert i 2003 av en internasjonal forskergruppe, etter initiativ av Health Canada. Før dette hadde CDC-kriteriene vært mest brukt til diagnose, selv om det var kriterier somskulle brukes for å velge ut pasienter til forskning, ikke som et verktøy for å stille diagnose. Forskerene bak Canadakriteriene hadde erfaring med til sammen over 20.000 pasienter, og skrev i introduksjonen:

As the CDC definition was primarily created to standardize research, it may not be appropriate to use for clinical diagnoses, a purpose for which it was never intended. There has been a growing demand within the medical community for a clinical case definition for ME/CFS for the benefit of the family physician and other treating clinicians. The CDC definition, by singling out severe, prolonged fatigue as the sole major (compulsory) criterion, de-emphasized the importance of other cardinal symptoms, including post-exertional malaise, pain, sleep disturbances, and cognitive dysfunction. This makes it more difficult for the clinician to distinguish the pathological fatigue of ME/CFS from ordinary fatigue or other fatiguing illnesses.

Canadakriteriene krever at en rekke andre symptomer må være til stede i tillegg til utmattelsen.

I Norge har ME-foreningen i mange år arbeidet for bruk av gode diagnosekriterier, og med det har de ment Candakriteriene.  Grunnen til at det er så viktig er at hvis man ikke har strenge kriterier vet man ikke om man får riktig diagnose. Det betyr igjen at mennesker som ikke har ME, får en ME-diagnose, og går dermed glipp av behandling som kunne gjort dem bedre. Vi har alle hørt om personer med MS, borrelia eller utbrenthet som har fått ME-diagnose, og dermed gått glipp av hjelp. Det betyr også at pasienter som kanskje egentlig ikke har ME responderer på behandling «ekte» ME-pasienter ville bli syk av – og at det blir tatt til inntekt for at alle med ME er slik. Det betyr også at hvis man forsker på en gruppe pasienter, vil svarene være verdiløse, fordi man ikke med sikkerhet kan si at alle pasientene har samme diagnose.

Helsedirektoratets lenke til diagnosekriterier er til ICC (International consensus criteria) fra 2011. ICC-kriteriene er en videreføring av Candakriteriene, men er ikke like godt utprøvet. ICC-kriteriene bruker anstrengelsesutløst symptomforverring/ sykdomsfølelse og unormalt lang restitusjonstid som de viktigste kjennetegnene.

Helsedirektoratet skriver de på nettsidene sine:

Det foreligger flere ulike diagnostiske kriterier for CFS/ME. De ulike kriteriene benyttes til både forskning og diagnostikk. Alle kriteriene understreker betydeningen av en grundig gjennomgang av pasientene sykehistorie.

Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket ved hjelp av en rekke laboratorieprøver og eventuelt andre medisinske undersøkelser og psykologisk utredning.

Så vi har altså ME, CFS CFS/ME og ME/CFS… og spørsmålet om psykisk eller fysisk, og en hel haug med forskjellige diagnosekriterier. De medisinskemiljøene i Norge og andre steder i verden er uenige om hvilke kriterier som skal brukes, om sykdommen er psykisk eller fysisk, og om hva som hjelper – eller ikke.

Vi pasienter kan bare håpe at de tar til vett. Håpet er at navnet skal bli ME, og at Canadakriteriene, eller oppfølgeren ICC-kriteriene, skulle bli det allment aksepterte – en eller annen gang i overskuelig fremtid – og det syntes en stund som om det var den veien det gikk.

MEN –

Nå vil amerikanske myndigheter lage enda en ny definisjon av sykdommen. Det har skapt forundring og forferdelse blant mange forskere, og de har sendt et åpent brev der de skriver:

As leading researchers and clinicians in the field, however, we are in agreement that there is sufficient evidence and experience to adopt the CCC now for research and clinical purposes, and that failure to do so will significantly impede research and harm patient care. This step will facilitate our efforts to define the biomarkers, which will be used to further refine the case definition in the future.

We strongly urge the Department of Health and Human Services (HHS) to follow our lead by using the CCC as the sole case definition for ME/CFS in all of the Department’s activities related to this disease.

In addition, we strongly urge you to abandon efforts to reach out to groups such as the Institute of Medicine (IOM) that lack the needed expertise to develop “clinical diagnostic criteria” for ME/CFS. Since the expert ME/CFS scientific and medical community has developed and adopted a case definition for research and clinical purposes, this effort is unnecessary and would waste scarce taxpayer funds that would be much better directed toward funding research on this disease. Worse, this effort threatens to move ME/CFS science backward by engaging non-experts in the development of a case definition for a complex disease about which they are not knowledgeable.

Brevet er undertegnet av 35 av verdens ledende forskere på ME.

Det er laget en underskriftskampanje for å støtte disse forskerene. Jeg har allerede underskrevet. Det er viktig at vi pasienter støtter opp om dette, mener jeg.  Jeg føler at ingen er tjent med at vi får enda ett sett med kriterier som skaper enda større forvirring. Det er stor bekymring i pasientmiljøer over at de som skal utarbeide denne nye definisjonen, ikke er spseialister på ME – ikke engang på CFS. Dette skjer riktignok i USA, men det vi likevel påvirke oss her hjemme på berget.

Flaks og/eller uflaks

høstnedgang

Jeg har sånn flaks!

Vel, egentlig er jeg født uheldig. Jeg vinner aldri på tombola eller lotterier, tipping eller lotto. Nesten aldri, i alle fall. Det var en jul jeg vant begge hovedgevinstene og en gevinst til på Steinerskolens julelotteri – men det er unntaket som bekrefter regelen. Ellers vinner jeg aldri så mye som en trøstepremie. På den andre siden av skalaen var min meget religiøse tante, som vant så mye på kirkens basarer at hun til slutt ikke fikk lov til å kjøpe lodd lenger – men ikke før hun hadde huset fullt av broderte juleduker, heklede grytekluter, fruktkurver og en og annen TV. Enda verre var mine game naboer, som solgte bilen fordi de mente e var for gamle til å kjøre, og vant en ny i et lotteri dagen etter. Da tenkte de at det var visst meningen at de skulle ha bil.

Men, jeg begynte med å si at jeg er heldig. Vi er nemlig noen rare dyr, vi mennesker, og det er ikke alltid helt logsk hvordan vi tenker når det gjelder flaks og uflaks. Vi er stort sett ganske konsekvente når det gjelder uflaks – det er noe negativt. Men hva med flaks? Jeg vil selv si jeg hadde kjempeflaks en gang jeg datt av en hest oppå en spiss stein, og bommet på ryggraden min med 5 cm… For ikke å snakke om den gangen jeg slo saltomortale med sykkel over en bom som ikke skulle vært der , og slapp unna med skrubbsår på baksiden av øret. Sykkelen så ut som en kringle.

Vi har lett for å si at vi har flaks når noe kunne gått så mye, mye verre – og glemmer at det kanskje hadde vært ennå mere flaks om det gale ikke hadde skjedd i det hele tatt.

På den andre siden er det kanskje en god egenskap?  Det kan være greit av og til å kunne se at – tross alt – vi slapp bedre fra det enn vi hadde lov til. Det «Kunne vore verre», som Halvdan Sivertsen synger.

Noen dager er noe skikkelig dritt. Det er de dagene jeg ser gamle kolleger i avisen, og tenker at der skulle jeg også vært. Det er den dagen noen ser surt på meg og kommer med spydige kommentarer fordi jeg ikke orket en dugnad. Det er dager jeg må si nei til noe jeg har lyst til, og dager jeg må innse at jeg er sykere enn jeg vil innrømme for noen, og aller minst meg selv. Ikke minst er det de dagene man får høre at man må tenke positivt. Få ting gjør meg mer sur. Kort sagt,  det er alle de dagene jeg føler meg snytt og dårlig behandlet, sint, såret og oppgitt.

Om jeg blir sur fordi folk sier jeg skal tenke positivt, er det ikke fordi jeg er uenig, men fordi jeg føler at jeg er ganske flink til det allerede. Jeg vet jo at jeg EGENTLIG er ganske så heldig.

Ja, jeg har ME, men jeg har ME i et land der det å bli syk ikke betyr økonomisk ruin. Vi kan si hva vi vil om NAV (og jeg er gjerne med i koret) men vi har tross alt NAV.

Vi har ergoterapeuter og hjelpemidler.

Vi har ME-foreningen, som arbeider for oss, og har gjort det i 26 år.

Vi har flere dyktige forskere i inn og utland som arbeider for å finne løsningen på ME-gåten, og kanskje også en behandling?

Ikke minst – vi har hverandre. Jeg er admin for en facebookgruppe med snart 700 medlemmer. Jeg er rørt og stolt og glad over hvordan medlemmene støtter, trøster og hjelper hverandre.

Og som dere ser over, har jeg er ålreit kamera og fantastisk utsikt.

Så, jeg er heldig, og det kunne vært mye, mye verre!

(Undertegnede forbeholder seg retten til å syte uhemmet i perioder, uansett om andre meninger fremkommer i teksten.)