Forvirring fryder aldeles ikke

ME… hva er det egentlig?

Hvorfor skal det være så mye diskusjon om hva det er, hva det heter og om hvilke diagnosekriterier som skal brukes? Trenger vi enda flere sett med kriterier?

Nigel Speight, en engelsk barnelege som har behandlet mange, mange barn med ME, har skrevet en kort oppsummering om temaet. Artikkelen er absolutt verdt å lese. Her et forsøk på å trekke ut noen hovedpunkter fra avsnittet om sykdommens historie:

Betegnelsen ME ble først brukt i Storbriannia i forbindelse med et utbrudd i London i midt på 50-tallet. Mer enn 200 tilfeller ble grundig beskrevet av dr. Melvin Ramsay, og basert på hans arbeid ble sykdommen registrert av WHO som en nevrologisk sykdom. Her kunne man tro det skulle bli mye forskning på årsakene, men det skjedde ikke. Speight skriver:

This was largely due to the controversy that was generated by a paper in 1970 by two psychiatrists, McEvedy and Beard. They conducted a notes review on the Royal Free patients. Without actually seeing any of the patients they then hypothesized that the whole epidemic and the subsequent disability suffered was based on no more than «mass hysteria.» Their main argument for this was the absence of abnormal physical signs, the normality of many investigations and the fact that most of the patients were females!

Attempts were made to abolish the term ME, and to replace it with the term «Chronic Fatigue Syndrome», and this has been vigorously opposed by the patient organisations. Currently, the terms are used synonymously in the UK. In the USA, the term «Chronic Fatigue and Immune Deficiency Syndrome» (CFIDS) has been used although transatlantic thinking is now more in favour of immune activation as part of the pathology.

Dermed var det duket for det vi sliter med I dag – teorien om at ME er psykologisk, og ikke en “ordentlig” sykdom, og at pasientene enten er stresset eller  rett og slett hypokondere. En stor del av striden handler om diagnosekriterier. Den fløyen som ser på CFS som en psykologisk sykdom, bruker vide kriterier som kan passe på mange, mange fler enn dem som faller under de strengeste kriteriene.

På Wikipedia finner man en oversikt over mange av de forskjellige kriteriene som er i bruk. Er det rart at man er forvirret?

Candakriteriene (Canadian Consensus Criteria eller CCC) ble publisert i 2003 av en internasjonal forskergruppe, etter initiativ av Health Canada. Før dette hadde CDC-kriteriene vært mest brukt til diagnose, selv om det var kriterier somskulle brukes for å velge ut pasienter til forskning, ikke som et verktøy for å stille diagnose. Forskerene bak Canadakriteriene hadde erfaring med til sammen over 20.000 pasienter, og skrev i introduksjonen:

As the CDC definition was primarily created to standardize research, it may not be appropriate to use for clinical diagnoses, a purpose for which it was never intended. There has been a growing demand within the medical community for a clinical case definition for ME/CFS for the benefit of the family physician and other treating clinicians. The CDC definition, by singling out severe, prolonged fatigue as the sole major (compulsory) criterion, de-emphasized the importance of other cardinal symptoms, including post-exertional malaise, pain, sleep disturbances, and cognitive dysfunction. This makes it more difficult for the clinician to distinguish the pathological fatigue of ME/CFS from ordinary fatigue or other fatiguing illnesses.

Canadakriteriene krever at en rekke andre symptomer må være til stede i tillegg til utmattelsen.

I Norge har ME-foreningen i mange år arbeidet for bruk av gode diagnosekriterier, og med det har de ment Candakriteriene.  Grunnen til at det er så viktig er at hvis man ikke har strenge kriterier vet man ikke om man får riktig diagnose. Det betyr igjen at mennesker som ikke har ME, får en ME-diagnose, og går dermed glipp av behandling som kunne gjort dem bedre. Vi har alle hørt om personer med MS, borrelia eller utbrenthet som har fått ME-diagnose, og dermed gått glipp av hjelp. Det betyr også at pasienter som kanskje egentlig ikke har ME responderer på behandling «ekte» ME-pasienter ville bli syk av – og at det blir tatt til inntekt for at alle med ME er slik. Det betyr også at hvis man forsker på en gruppe pasienter, vil svarene være verdiløse, fordi man ikke med sikkerhet kan si at alle pasientene har samme diagnose.

Helsedirektoratets lenke til diagnosekriterier er til ICC (International consensus criteria) fra 2011. ICC-kriteriene er en videreføring av Candakriteriene, men er ikke like godt utprøvet. ICC-kriteriene bruker anstrengelsesutløst symptomforverring/ sykdomsfølelse og unormalt lang restitusjonstid som de viktigste kjennetegnene.

Helsedirektoratet skriver de på nettsidene sine:

Det foreligger flere ulike diagnostiske kriterier for CFS/ME. De ulike kriteriene benyttes til både forskning og diagnostikk. Alle kriteriene understreker betydeningen av en grundig gjennomgang av pasientene sykehistorie.

Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket ved hjelp av en rekke laboratorieprøver og eventuelt andre medisinske undersøkelser og psykologisk utredning.

Så vi har altså ME, CFS CFS/ME og ME/CFS… og spørsmålet om psykisk eller fysisk, og en hel haug med forskjellige diagnosekriterier. De medisinskemiljøene i Norge og andre steder i verden er uenige om hvilke kriterier som skal brukes, om sykdommen er psykisk eller fysisk, og om hva som hjelper – eller ikke.

Vi pasienter kan bare håpe at de tar til vett. Håpet er at navnet skal bli ME, og at Canadakriteriene, eller oppfølgeren ICC-kriteriene, skulle bli det allment aksepterte – en eller annen gang i overskuelig fremtid – og det syntes en stund som om det var den veien det gikk.

MEN –

Nå vil amerikanske myndigheter lage enda en ny definisjon av sykdommen. Det har skapt forundring og forferdelse blant mange forskere, og de har sendt et åpent brev der de skriver:

As leading researchers and clinicians in the field, however, we are in agreement that there is sufficient evidence and experience to adopt the CCC now for research and clinical purposes, and that failure to do so will significantly impede research and harm patient care. This step will facilitate our efforts to define the biomarkers, which will be used to further refine the case definition in the future.

We strongly urge the Department of Health and Human Services (HHS) to follow our lead by using the CCC as the sole case definition for ME/CFS in all of the Department’s activities related to this disease.

In addition, we strongly urge you to abandon efforts to reach out to groups such as the Institute of Medicine (IOM) that lack the needed expertise to develop “clinical diagnostic criteria” for ME/CFS. Since the expert ME/CFS scientific and medical community has developed and adopted a case definition for research and clinical purposes, this effort is unnecessary and would waste scarce taxpayer funds that would be much better directed toward funding research on this disease. Worse, this effort threatens to move ME/CFS science backward by engaging non-experts in the development of a case definition for a complex disease about which they are not knowledgeable.

Brevet er undertegnet av 35 av verdens ledende forskere på ME.

Det er laget en underskriftskampanje for å støtte disse forskerene. Jeg har allerede underskrevet. Det er viktig at vi pasienter støtter opp om dette, mener jeg.  Jeg føler at ingen er tjent med at vi får enda ett sett med kriterier som skaper enda større forvirring. Det er stor bekymring i pasientmiljøer over at de som skal utarbeide denne nye definisjonen, ikke er spseialister på ME – ikke engang på CFS. Dette skjer riktignok i USA, men det vi likevel påvirke oss her hjemme på berget.

Advertisements

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s