Optimistisk pessimisme, eller var det omvendt?

Her gjelder det å tenke positivt. Dette er ikke et problem fro en med ME, det er en utfordring. Husk smilefjeset.
Her gjelder det å tenke positivt. Dette er ikke et problem for en med ME, det er en utfordring. Husk smilefjeset.

Tenk positivt! Vær positiv! Jeg hører det overalt.

«Dont’t hit me with those negative waves» sier Oddball i filmen Kellys Helter, når andre kommer med relevante spørsmål.

Hva er det egentlig å være «positiv» og «negativ»?

Noen mennesker er ukuelige optimister. De går på med en urokkelig tro på at de skal klare alt og alt skal bli bra til slutt. Motsatsen er pessimisten, som tror at uansett hva man sier eller gjør, går alt til helvete likevel. Både pessimisten og optimisten kommer til en viss grad med selvoppfyllende profetier – men både de mest positive optimister og de mest negative pessimister har vel like feilaktige forventninger til fremtiden.

Selv forsøker jeg å finne et middelpunkt, der jeg har realistiske forventninger, og er åpen for muligheten for at ting kan gå både bedre og dårligere enn forventet. Jeg kaller det en slags pessimistisk optimisme, med grunnsetningen at man alltid skal ta gleder på forskudd, så er man sikker på å få dem. Jeg håper på det beste og forsøker å være forberedt på det verste.

Jeg har jobbet med kontrakter i byggeindustrien. En del av jobben var å tenke ut worst-case scenarier, og så se hvordan man kunne unngå dem. Er det å tenke «negativt» eller «positivt», eller er det å bruke det negative for å oppnå det positive? Hvis man ikke ser de verste mulighetene i hvitøyet, og så tar rotta på dem, risikerer man i stedet at de hopper ut og fra gjemmestedene sine og biter deg når du minst venter det, og er minst rustet til å takle det.

Jeg opplever at et annet mål på om man er positiv eller negativ, er om man snakker om positive eller negative ting. Det er «positivt» å være blid, snakke om hyggelige ting, se det gode i en hver situasjon og lage mange smilefjes i sine facebookmeldinger. Det er «negativt» å innrømme at man er trist og lei seg, at man sliter og er nær ved å gi opp.

Jeg er ikke enig. Jeg syns det er positivt at noen tør å stå frem og si at de sliter. Det er vanskelig å si at man ikke takler ting, og å be om hjelp. Det er tøft å vise seg svak. Det er negativt å glatte over det som er vanskelig, og å måtte fremstille en falsk front og et falskt smil av redsel for å bli stemplet som «negativ». Ikke bare det…  Jeg kom over en artikkel om hvorfor vi mennesker gråter. Der står det blant annet:

Det finnes imidlertid forskning som klart viser at det å fortelle andre om traumatiske hendelser og det å gi uttrykk for emosjoner har positive helsevirkninger. Dette henger sammen med de fysiologiske kostnadene det har å holde tilbake tanker og følelser. Å gi det en har opplevd eller sliter med en språklig drakt hjelper å strukturere opplevelsen, og dempe kroppslig spenning.

Jeg sier ikke at vi med ME skal sitte som et hylekor og konkurrere om hvem som har det verst. Jeg begynte denne bloggen for å ta vare på de gode øyeblikkene, og dem er det mange av, selv om jeg har ME. Skal jeg overleve med humør og vett i behold, er det viktig for meg å lære meg å ikke dvele ved det som er dårlig. Jeg forsøker å glede meg over det jeg klarer, ha realistiske mål og forventninger, ta vare på meg selv, lære meg å glede meg over små ting, og innenfor de rammene, leve så godt som mulig. Det er imidlertid dager når ting blir for mye, og jeg føler et behov for å velte meg i selvmedlidenhet og gråte i fortvilelse. Jeg har tatt et bevisst valg om å gjøre det beste jeg kan ut av livet med ME, men jeg forbeholder meg retten til å kunne gi uttrykk for det de dagene jeg ikke takler livet like godt, og jeg vil kjempe for andres rett til å gjøre det samme. Jeg vil også gjerne få lov til å synge av glede de dagene alt føles bra!

Det er en tid for alt, synger Byrds i denne sangen:  Vi er ikke alle i samme fase. I dag trenger jeg trøst, i morgen er jeg sterk, og i stand til å trøste andre.

På mine dårlige dager ønsker jeg meg en klem og noen vennlige ord, en bekreftelse på at jeg har lov til å føle det jeg føler. En bekreftelse på at ME er noe dritt, og at det er kipt å skulle leve resten av livet som en straffange med en lenke og jernkule festet til foten. (Det begrenser meg litt, lissom.) Jeg trenger ikke å bli avspist med «Ikke vær så negativ!» eller «Forsøk å tenk positivt!». Det er jo det jeg gjør, dag ut og dag inn. Stort sett lykkes jeg, men av og til, en sjelden gang, er det ganske tungt, og faktisk ganske ensomt.

De fleste av oss er både positive og negative, optimister og pessimister, på samme måte som vi har gode og dårlige dager. Det må være rom for begge deler, både gleden og gråten – og realisme er ikke nødvendigvis «negative waves».

Reklamer

«Ekte» ME og avisoppslag

Nok en gang, et avisoppslag om en ME-pasient som har blitt mirakuløst frisk.

Vi har sett oppslagene før, alle sammen, og de følger samme lest: Vedkommende var syk i flere år, lå i mørket, men så – SÅ – deltok vedkommende på et kurs/ begynte med alternativ behandling/ begynte å trene/ opplevde et mirakel, og ble plutselig fullstendig frisk. Nå vil de gjerne fortelle at alle med ME kan bli like friske, om de bare gjør det samme.

Det neste som skjer er at venner/ tante/ kontaktperson på Nav spør deg: Hvorfor gjør ikke du det? VIL du være syk…!?

Alt jeg klarer å gjøre er å trekke et dypt, oppgitt, mentalt sukk, samtidig som jeg begynner å lure på hvor jeg skal begynne å forklare.

Først av alt: Nei, jeg vil selvsagt ikke være syk. Jeg ville gjøre hva som helst for å bli frisk – men jeg har ingen tro på mirakelkurer.

Deretter: Jeg er oppriktig glad på vegne av den personen som har blitt frisk. Jeg unner vedkommende det av hele mitt hjerte, og ønsker lykke til videre i livet.

Og så – kan jeg begynne å forklare alt som er feil med den artikkelen.

Mangel på vitenskapelig dokumentasjon

Det finnes ikke bevis for at metoden fungerer. Vi vet ikke engang om det var metoden som gjorde  utslaget. Vi vet at mennesket var sykt, forsøkte en metode, og ble frisk. Det behøver ikke å være sammenheng. Det kan ha vært noe annet som virket, eller kanskje denne personen ville blitt frisk uansett. Det kan ha vært placeboeffekt. Med mindre man prøver metoden på en stor gruppe sammenlignbare personer, og kan sammenligne med en gruppe som ikke får behandling – ja, da er det umulig å si noe sikkert.

Hva er det å være frisk?

Hvis en person står frem som frisk, kan jeg ikke si at vedkommende ikke er det, men…

Det er ingen fasit for hva det er å være «frisk». Betyr det å være fullstendig symptomfri? Eller betyr det å være bedre enn man var? Er man syk lenge, forandrer man oppfatning av hva som er «normalt». Det å bli bedre, kan fort tolkes som at man holder på å bli «frisk». Man skal heller ikke se bort fra at det kan være en god del ønsketenkning involvert.

Det er også grunn til å spørre om tilfriskningen var varig. Mange med ME kan mobilisere uante krefter i en periode, men det kan lett ende med en skikkelig nedtur. «Risikoen for tilbakefall synes å være livslang.» skriver Dr. E.G. Dowsett, i artikkelen «Hva er ME/CFS».

Er ME den rette disgnosen?

Jeg vil på ingen måte stille tvil ved et annet menneskes diagnose. Det har jeg over hodet ikke kompetanse til!

Likevel – hvis man godtar at Dr. Snells forskning har rett, og PEM (post exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring ) er så karakteristisk for ME at det kunne blitt brukt som diagnoseverktøy  mener jeg det er grunn til å stille tvil om en ME-pasient kan bli frisk av et regime som innebærer å presse seg fysisk, eller ikke høre på kroppens signaler.

En undersøkelse i England viste at 40% av pasientene som ble henvist til et regionalt ME/CFS-senter, egentlig hadde andre problemer som kunne forklare symptomene deres.  Det er grunn til å tro at det også i Norge er mange som har fått feil diagnose. Kompetansen blant legene er ulik, og det brukes forskjellige diagnosekriterier. Det er tragisk, både for dem som kunne fått ordentlig hjelp hvis de hadde fått riktig diagnose – og for ME-pasienter som igjen og igjen blir konfrontert med spørsmål om hvorfor ikke også de prøver alternative terapier/ mirakler/ trening eller healing. VIL de ikke bli friske?

Det er ikke så rart at ME-syke reagerer hissig på disse artiklene. Mange har opplevd å bli konfrontert med de mytene som blir vedlikeholdt gang etter gang etter gang. Vi har hørt det hos leger, hos Nav, hos venner og slektinger: Ja, men du vil vel bli frisk? Det skader vel ikke å prøve?

Kommentarfeltene på avisenes nettsider freser, det koker på facebook og på blogger. Det er som å vifte en rød klut foran en okse, eller kanskje heller å tråkke i et vepsebol. ME-pasienter som i tillegg til en forjævlig sykdom har måttet slite i mange år for å bli trodd, slipper all sin oppsparte frustrasjon løs – For det skader faktisk å prøve!

Reaksjonen er ikke vanskelig å forstå. Likevel tror jeg man som ME-pasient står seg på å være varsom i det man sier. Uansett hvordan en person ble frisk, hvor frisk vedkommende er, eller om diagnosen er riktig, er dette et menneske som har vært svært sykt, som har lidd og slitt, og som sikkert har gått mange runder i helsevesenet uten å ha fått svar på hva som er feil. Uten å være lege og undersøke vedkommende fra topp til tå, kan ingen si noe om vedkommende har «ekte» ME. Det nytter ikke å rase mot vedkommende – som, tross alt, sannsynligvis bare forsøker – om enn misforstått – å være hjelpsom.

Skal man si noe, får man heller være saklig, og basere det man sier på det som kan dokumenteres. Jeg har samlet et lite knippe ressurser under, og kanskje er det noe her man kan bruke til å overbevise andre om at PEM er reelt.

Det er etter hvert en god del forskning som objektivt viser PEM og problemer med fysisk aktivitet:

I en ny studie  fra Nederland står det:

Low oxygen uptake by muscle cells causes exercise intolerance in a majority of CFS patients, indicating insufficient metabolic adaptation to incremental exercise. The high increase of the cardiac output relative to the increase of oxygen uptake argues against deconditioning as a cause for physical impairment in these patients.

I newcastle har Julia Newton dyrket muskelceellebiopsier fra ME-pasienter. Cellen ble så «trent», og det viste seg at de produserte betydelig mer syre enn celler fra friske personer. Julia Newton har forklart mer om dette i et intervju med Pro Health.

I Snells studie står det:

Reduced functional capacity and postexertion fatigue after physical activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even qualify for biomarker status.

Snell holdt et foredrag i Stockholm:

CFIDS Chronicle fra 2007 har en god artikkel om trening og ME. Der står det blant annet:

Numerous GET studies have claimed improvement in fatigue and other symptoms in the studied CFS patients.However, a careful examination of those studies raises questions about cohort selection, drop-out rates, and study design.2 There is evidence, both in patient surveys and in research literature, that many CFS patients experience symptom exacerbation and serious setbacks after GET.3 Research has also suggested that there may be activity ceilings for CFS patients, such that activity cannot be increased past a certain limit.4

http://www.cfids.org/archives/2004/su04-workingout.pdf

Her hjemme holder Katarina Lien på med en lignende studie,jeg har skrevet om det her:

Ergospirometri – sykkeltest

Her er et videointervju med Staci Stevens om samme tema:

Den amerikanske organisasjonen CFIDS Association, har laget et webinar om PEM.

Spytter spiker 2

Det har gått en del måneder siden jeg skrev et innlegg som jeg kalte «spytter spiker».  Det handlet om alvorlig syke danske Karina Hansen, som ble tatt fra sitt hjem og tvangsinnlagt på psykiatrisk klinikk. Der har hun nå vært i et helt år, uten at familien får besøke henne.

Det eneste som kan kalles bra i denne situasjonen, er at andre engasjerer seg. Det er en egen facebookside som heter Justice for Karina Hansen. Nå har også den engelske barnelegen Nigel Speight blitt involvert – den danske ME-foreningen har tilbudt seg å betale reisekostnader slik at han kan komme til Danmark og gi en «second opinion» når det gjelder Karina Hansens diagnose.

Nigel Speight var i Norge for noen år siden, da ME-foreningen arrangerte en konferanse om ME. Han fortalte da om en rekke slike tilfeller i England, der barn har blitt tatt fra foreldrene, og påtvunget behandling – gradert trening og kognitiv adferdsterapi. Man påsto at foreldrene viste sykdomsfremkallende adferd, at de gjennom å motsette seg «behandling» bidro til at barna deres forble syke. Ingen som hørte på kunne tvile på Dr. Speights omsorg for disse barna, eller hans indignasjon og engasjement. Det er godt at slike mennesker fins!

I disse to videoene snakker Nigel Speight om barn og ME:

Vi tenker vel fort at slikt skjer i utlandet – her hjemme vet vi bedre. Gjør vi det? For ikke mange dager siden kom denne saken frem: En 14 år gammel jente påtvinges et treningsopplegg som foreldrene har måttet si ja til, ellers blir datteren deres tvangsinnlagt. Igjen er det eneste gode med saken at folk rundt engasjerer seg. I dette tilfellet foregår det en innsamling av midler slik at familien kan få hjelp av en advokat. Det har blitt trukket i tvil om dette kan være  riktig – slikt skjer da ikke i Norge? Generalsekretæren i Norges ME-forening, Gry Finstad Molland, kan – jeg hadde nesten sagt dessverre – bekrefte det. Hun har fulgt saken nøye, og ber om forståelse for at familien, allerede under en enorm belastning, ønsker å være anonyme.

Dette skjer, i Norge.

Jeg har ME selv, men har gudskjelov friske barn. Jeg kan bare forestille meg hvordan det er å være foreldre til ME-syke barn. Mette Schøyen, ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, skrev en gripende artikkel i foreningens nyhetsbrev. Hun skriver:

Vi har en drøm .. om å bli ivaretatt, vi har en drøm om å møte respekt og ydmykhet. Vi har en drøm om å slippe å stå alene, vi har en drøm om mer forskning og en vilje til å prøve behandlinger. Vi har en drøm om å slippe å ta et medisinsk ansvar for våre pårørende. Vi har en drøm om ikke lenger å måtte være redde for tvang, hån, represalier og overgrep. Vi har en drøm om at psykiatrien slipper taket. Vi har en drøm om å bli trodd.

Vi deler alle den drømmen! Og vi får takke alle dem som står på og engasjerer seg slik at drømmen skal bli virkelighet.

Du vet du har ME når…

du vet du har«Du vet du har ME… når du ikke har vært hos frisøren på tre år… og når du er på vei ut døra med maskara på bare ett øye, mens du leter etter brillene du har på hodet, og mobilen du har i hånden»

Du vet du har ME når… ble starten på en av de mest populære trådene noen gang i ME-foreningens voksengruppe på Facebook. Det kom rund 350 kommentarer, noen såre og triste, men de fleste fylt av skikkelig galgenhumor. Jeg er enormt imponert av alle dem som klarer å le av sin situasjon, og som deler sine historier.

Flere ga uttrykk for at flere burde få se disse kommentarene – familie, venner, leger, helsearbeidere… men siden gruppen er lukket, er det vanskelig å få til. Jeg er admin. for denne gruppen, og med tillatelse fra medlemmene laget jeg derfor et dokument der navn er fjernet, og kommentarene er ordnet etter tema.

Dokumentet kan lastes ned og deles av hjertens lyst – eller man kan dele lenken til denne bloggen.