Si din mening om Nav!

ME-foreningen har laget en stor og gjennomarbeidet spørreundersøkelse om ME-pasienters erfaringer med Nav. Det er viktig at så mange som mulig fyller den ut. Her er lenken:

https://www.surveymonkey.com/s/ME-foreningen-ME-pasienterogNav

Undersøkelsen er også omtalt på foreningens nettside. Går det an å gi stafettpinnen videre til andre ME-bloggere, slik at så mange som mulig får vite om dette viktige tiltaket?

Vi er heldige her i Norge. Vi har et sikkerhetsnett som skal fange oss opp når ting går galt – hvis vi mister jobben, hvis vi blir syke, eller om vi havner i andre former for økonomisk uføre. Vi betaler alle inn til disse ordningene i form av skattepenger, og skal kunne hente ut tjenester når vi har behov for det.

From each according to his ability, to each according to his need.

Louis Blanc, 1839

Hvis alle mennesker var glad i hverandre, dønn ærlige og levde etter kardemommeloven, ville vi ikke trenge lover og regler. Dessverre er det ikke slik, og det er alltid noen som tenker: «Her kan jeg få noe for ingenting!» og andre som tenker at fordi NOEN er slik, er alle slik. Det blir nødvendig med regler som skal forhindre snylting – i dette tilfellet på Nav-systemet, og det blir behov for mennesker til å håndheve reglene.

Det vil alltid være en utfordring: Hvordan lager man regler som sørger for at alle som trenger trygdeytelser får det de trenger, samtidig som ingen får lov til å snylte? Er reglene for strenge, vil det være neon som faller utenfor. Er de for «snille», ender skattebetalerne opp med å betale for mennesker som utnytter systemet. Hvor skal man legge lista?

ME-pasienter opplever ofte vrangsiden av Nav-systemet. Det finnes ingen tester som sier at vi virkelig er syke. Vi ser friske ut. Vi kan mobilisere krefter når vi møter saksbehandler og virker oppegående, selv om vi dagen etter ligger som slakt i sengen. I tillegg strides legene om tilstanden vår. Saksbehandlerne i Nav er ikke helsepersonell – de er nødt til å støtte seg til den informasjonen de får. Dette kan få fæle utslag, der svært syke mennesker må slåss for ytelser de skulle fått uten spørsmål, eller de presses ut i arbeidsutprøving som bidrar til å gjøre dem sykere. Det siste er forresten ikke bare tilfellet for ME-syke. Fysioterapeuten min fortalte meg om mennesker med muskel- og skjelettplager som blir utprøvd i arbeid med tunge løft, eller med repetetive bevegelser – og som blir dårligere i månedsvis etterpå.

Samtidig er det saksbehandlere som har stor kunnskap om sykdommen, og som har empati og forståelse for pasientene, og som bidrar til en trygg og god hverdag for sine klienter. Nav-systemet er en fantastisk ordning når det fungerer som det skal.

Vi klager ofte på Nav her i sosiale media, og jeg har lest en mengde skrekkhistorier. «Nå må Nav skjerpe seg!» står det. Men det blir som med været – alle klager, men ingen gjør noe med det.

Det er ikke så rart – det er ikke lett for en enslig, spinkel stemme å bli hørt.

Skal man bli tatt på alvor, må man kunne dokumentere det man sier. Det holder ikke med: «Veldig mange ME-pasienter sier at…» Hvor mange er «veldig mange», og er de representative for hele gruppen?

ME-foreningen har jobbet i 6 måneder med å lage en spørreundersøkelse som kartlegger hva som skjer når ME-pasienter kommer i kontakt med Nav. Dette er en unik sjanse til å si hva vi har opplevd – og til at hver enkelt lille stemme kan bli et stort kor som Nav – og departementet bak – må lytte til. Man står virkelig sterkere sammen, og jo flere man er, jo sterkere er man. Derfor er det viktig at alle med ME som har vært i kontakt med Nav fyller ut skjemaet. Vi skal bli et stort, sterkt kor!

Kansje fører det til og med til forandring – ikke bare for oss, men også andre pasientgrupper?

 

 

Reklamer

Dagens smil

Jeg har sagt det før, og jeg sier det igjen: Jeg er så glad i alle min facebookvenner som legger ut så mye spennende, rart, morsomt og interessant (av og til alle på en gang). Hver dag blir en reise til steder på internett som jeg aldri ville besøkt på egenhånd.

Noen dager er litt tyngre enn andre, kroppen er tung og det verker både her og der, og da trenger man et smil, en god latter og noe og drømme seg bort til., i tillegg til en god, varm kopp te. I dag fikk jeg alt dette, og jeg håper at noen av dem som leser dette, også er litt gladere etterpå.

I dag dukket det opp en nydelig liten reklame:

En ny episode av Per Ulv, som fremdeles sliter med å fange fugler:

En oversikt over noen av de mest fantasifulle visittkortene jeg noen gang har sett.

Noen fantastiske fotografier med mennesker og levende dyr.

Bilder av en mann med alt mulig rart i skjegget – hvis man ikke smiler av denne, er man i virkelig dårlig humør.

Og til slutt, en artikkel om at mørk sjokolade bidrar til et godt miljø i tarmen. Jeg tar med takk i mot en hver god grunn til å spise sjokolade!

Ha en fortsatt fin dag!

 

 

 

Av og til må man skeie ut…

hvit23

Det gjelder å ikke overanstrenge seg, ikke få for høy puls og ikke presse seg. Det er det aller, aller viktigste man må lære når man har ME. Jeg sier det til andre, og jeg sier det til meg selv. Jeg sier det så ofte at man skulle tro jeg kunne det, og visste å holde meg innenfor egne grenser.

Det er bare det at hodet og hjertet ikke sitter på samme sted. Fornuft og følelser blir ikke alltid enige. Selv om det er helt sikkert at man ikke blir lykkelig av å være ufornuftig, blir man heller ikke helt lykkelig av å være fullstendig fornuftig hele tiden. Noen ganger trenger i alle fall jeg å gi litt f…, og gjøre noe som egentlig er litt for mye, men som gleder meg. Så får jeg heller betale for det i etterkant med noen dager ekstra hvile.

Hvitveisblomstringen i Holtnesdalen på Hurum er noe jeg bare MÅ se hvert år. Holtnesdalen er et naturreservat med svære, varmekjære løvtrær. Om sommeren er det som å gå i et grønt akvarium, men om våren, før trærne får blader, er det hvitveisen som regjerer. Den dekker bakken som en grønn og hvit plen mellom trestammene. Det er så vakkert og trolsk at jeg nesten får gåsehud.

Det er bratt opp og bratt ned, og pulsen går nok litt høyt. Det får gå for i dag. I morgen skal jeg hvile, og kanskje i overmorgen også. Jeg er helt klar over at jeg må betale for å være uforsiktig, derfor gjør jeg det ikke ofte. Det ville være svært, svært dumt – men av og til er det verdt det!

hvit18

hvit22

hvit21

hvit19

hvit17

hvit16

hvit13

hvit09

hvit11

hvit07

hvit10

hvit05

hvit03

hvit04

hvit01

 

Fjellvettregler for oss med ME

For litt siden leste jeg et spørsmål i en facebookgruppe: Hvilke råd ville du gi til en som nettopp har fått vite at han eller hun har ME? Så kom fjellvettreglene på TV, og jeg tenkte: Kanskje trenger vi et sett med ME-vett-regler? Derfor skrev jeg om fjellvettreglene litt, og her er resultatet.

Ikke press deg ut over det du tåler. (Legg ikke ut på langtur uten trening.)

Det som skiller ME fra alle andre sykdommer er PEM (post-exertional malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring på norsk). Hvis en ME-pasient presser seg ut over tålegrensen, risikerer de at alle symptomer forsterkes. Presser man seg flere dager på rad, risikerer de at hele sykdomssituasjonen forverres. Forskning har vist at ME-pasienters muskler ikke fungerer som de skal. De går fortere over i anaerob forbrenning, og restitusjonstiden (den tiden det tar før musklene er klare for en ny økt) er unormalt lang. Presser man seg, risikerer man å komme inn i en ond sirkel, der musklene aldri får hentet seg inn, og aktiviteten bidrar til å gjøre deg svakere, ikke sterkere. Det er ikke bare fysisk anstrengelse som kan gjøre deg sykere, også mental anstrengelse kan føre til mange dager med hjernetåke. Denne artikkelen fra ME-foreningens nettside linker til flere artikler om PEM og hva som skjer når ME-pasienter trener. Videoen under er også verdt å se.

Mine egne erfaringer med å mestre PEM, kan du lese i innlegget «Mamma, du piper»

Fortell menneskene rundt deg hvordan du har det. (Meld fra hvor du går.)

Du kan ikke lenger klare alt det du klarte før. Du vil oppdage at du må si nei til invitasjoner og velge bort aktiviteter. De som er rundt deg, vil kunne ha vanskelig for å forstå hvorfor – for du ser jo akkurat like frisk ut som før, og når de ser deg, virker du pigg nok. Fortell venner og familie om hvordan du opplever livet med ME. La dem se deg når du er syk. De fleste vil gjerne forstå, men for å kunne gjøre det, trenger de nok informasjon. ME, som andre alvorlige, kroniske sykdommer, påvirker ikke bare den syke selv, men hele familien. Jeg syns denne artikkelen fra Tidsskrift for Norsk psykologforening tar opp mange viktige spørsmål.

Lytt til kroppen din. (Vis respekt for været og værmeldingene.)

Det er du som kjenner kroppen din best. Lær deg å lytte til den. Du vil etter hvert kjenne igjen signalene på at du har gjort for mye, eller at nå begynner det å bli nok. Ta signalene på alvor. Sier kroppen din at du trenger å hvile, hvil. Hvis du er i tvil om du orker en aktivitet, kan det være klokt å være forsiktig.

Ellen M. Goudsmit har skrevet en veldig god artikkel om aktivitetsavpasning. Den ligger på ME-foreningens nettside.

Tenk gjennom aktiviteter på forhånd. Skaff deg nødvendige hjelpemidler. (Vær rustet mot uvær og kulde selv på korte turer. Ha alltid med ryggsekk og det utstyret fjellet krever.)

Tenk gjennom hva du skal gjøre, og på hvordan du kan tilrettelegge slik at du klarer mest mulig. Kanskje kan du orke mer, hvis du gjør det på en smartere måte? Ergoterapeuter kan hjelpe til med å finne gode løsninger. Det går an å få hjelpemidler til bruk hjemme, rullestol, scooter, kort for handicapparkering og mye mer.

Irma Pinxterhuis har skrevet en god artikkel om energiøkonomisering.

Hjelpemidler får man ved å henvende seg til ergoterapeuten i kommunen du bor i, det samme gjelder parkeringstillatelse for forflytningshemmede.

Følg med på ME-foreningens nettsider, og gjerne andre blogger og nettsteder der det deles informasjon om ME og forskning (Lytt til erfarne fjellfolk.)

Her er noen av de nettsidene og bloggene jeg liker å følge med på. Jeg garanterer ikke at all informasjonen på disse sidene er 100% riktig, men det er mye interessant, og det kan være greit å få flere synspunkter på samme tema.

Phoenix rising – stort ME-forum og mange artikler

Health Rising

Simmaron Research – bloggen til Simmaron Research, der Dan Peterson er leder. Dan Peterson er de forskerne/klinikerne som har arbeidet lengst med ME.

Solve CFS – nettsiden til den amerikanske ME-foreningen CFIDS Association

Norges ME-forening

Open Medicine Institute

Prohealth 

Invest in ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse om ME hvert år i London

IACFS ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse i USA annent hvert år. Mange av disse sidene har også facebooksider, slik at man kan få informasjonen rett inn på veggen.

Skaff deg kunnskap om egen sykdom (Bruk kart og kompass.)

Dessverre er det manglende kunnskap om ME både blant helsevesenet og Nav. Mange fastleger kan lite om ME, og av og til er det de kan rett og slett feil. Hvis du skal få den behandlingen du trenger, er du vært ofte nødt til å sette deg inn i egen sykdom, og kunne dokumentere overfor legen at du har rett. ME-foreningen har mye informasjon på sidene sine, og mye som kan skrives ut og tas med til legen.

Sykdommen din er fysisk. Ikke la noen fortelle deg at dette er noe du innbiller deg. Det er tusenvis av forskningsartikler som viser at det er noe virkelig galt som skjer i ME-syke kropper. Det er et enormt puslespill, der man har mange viktige biter, men der andre mangler – foreløpig.

Lær deg å kjenne din egen kropp, og vit hvordan du reagerer. Dukker det opp helt nye symptomer, er det viktig å oppsøke lege. Selv om man har ME, kan man også få andre sykdommer.

Sørg for å få sjekket om du har allergier eller matvareintoleranser, selv om du ikke har hatt det før. Mange får nye allergier eller intoleranser når de får ME.

Sørg for å få behandling som letter de symptomene du sliter med. Selv om det ikke finnes noen kur for ME, kan man behandle problemer som søvnløshet og smerter.

Ikke gå deg vill i jungelen av alternative kurer og terapier. Det er helt naturlig at man vil prøve «alt» for å bli frisk. Det er imidlertid en kjensgjerning at mye av det «alternative» ikke virker på annet enn lommeboken, som blir tynn og mager. Vis sunn skepsis og spør etter skikkelig dokumentasjon.

Gå ikke alene.

Pasientforeninger kan være til hjelp og støtte. Det er fornuftig å snakke med andre som har hatt ME en stund – de har som regel funnet måter å mestre sykdommen på, og har gode tips. Mange ME-pasienter opplever at det er så vanskelig å få leger og pårørende til å forstå hva de sliter at de begynner å tvile på seg selv. Det er en stor støtte å snakke med noen som bekrefter det man opplever. Det har mye å si for mestring av sykdommen at man føler at man blir forstått og godtatt. Hvis man ikke kan komme seg på likemannstreff, finnes det facebookgrupper som fungerer som likemannsgrupper. Søk på ME-foreningen, så kommer det opp grupper for ungdom, unge voksne, voksne, menn og pårørende til barn. Det er også mange ME-syke som blogger om sitt liv med sykdommen. Melivetpaaslep har laget en oversikt over ME-blogger.

Vend i tide – det er ingen skam å snu.

Når kroppen din sier at den har fått nok, hør på den. Det er ikke alltid like lett, og det kan være fryktelig vanskelig å stoppe i tide. Man kan holde på med noe moro, eller oppleve at det er et nederlag å gi seg, eller det kan være sosiale situasjoner der man ikke vil være annerledes eller til bry. Mange ME-pasienter synes det er vanskeligere å gjøre lite nok enn for mye. Det er ingen skam å si «Jeg orker ikke mer nå» eller «jeg trenger å hvile». Du er ikke svak om du sier at du ikke makter noe, du er sterk som tør vise dine sårbare sider! Du skal ikke ha dårlig samvittighet hvis det er noe du ikke klarer – det er ikke din feil at du er syk, og du kan ikke «bare ta deg sammen». Tenk også på at det er det lange løpet som teller. Du skal holde lenge, og da er det rolig og pent som gjelder.

Spar på kreftene, og legg deg om nødvendig (Spar på kreftene og grav deg inn i snøen om nødvendig.)

Livet med ME dreier seg om mestring. Jeg har lært meg å tenke på krefter som energipenger som jeg sparer i en energibank. Hver dag kommer det litt energipenger inn, og hver dag må jeg bruke litt. Jeg kan spare litt, og jeg har en kassakreditt som gjør at jeg kan overtrekke kontoen litt av og til. Overtrekket må imidlertid betales tilbake med høye renter, og gjør at jeg har veldig lite å gå på i dagene (kanskje ukene) etterpå. Livet blir en øvelse i å la være å sette seg i energigjeld ved å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, der utgiftene ikke overskrider inntektene. Man skal ikke bare ligge. Kroppene våre liker seg best hvis de er i aktivitet, men aktivitesnivået må ikke være så høyt at vi gjør oss selv dårlige. Noen dager er sengen det beste og klokeste valget. Du er ikke lat om du ligger, du ligger for å lade opp! Passe mye hvile er essensielt. Det gjelder å finne balansen mellom passe aktivitet og passe hvile. Det er det som er mestring.   Til sist vil jeg legge til en regel for egen regning.

Vær snill med deg selv.

Tilgi deg selv for at du er syk. Aksepter at den stakkars kroppen din ikke orker det den gjorde før, og at hodet ikke alltid henger med. Det er ikke unormalt å sørge over det livet man har mistet. La deg selv få lov til det, før du løfter hodet og ser fremover. Ikke plag deg selv med å tenke på alt det du ikke klarer, eller tenk på deg selv som mindre verdt enn før. Du er verdifull! Forsøk å fokuser på hva du klarer, og finn noe å glede deg over hver dag, selv om det er små ting. Det finnes alltid noen øyeblikk da alt er helt ålreit. Og husk, alltid: Du er ikke alene!

Snakke ME

stavkirke
Jeg behøver ikke å snakke om ME for å kjede vettet av folk. Jeg kan snakke om stavkirker i stedet.

Det få ting som er så interessant å snakke om som ME.  Syns jeg. For det første er det jo en vitenskapelig detektivhistorie, der forskere leter etter den/de skyldige faktorene som gjør oss syke. Antallet samtaletemaer økes ved at de lærde strides – så man kan alltid være forarget på noen. For det andre er det en personlig detektivhistorie å finne et regime som holder en så frisk som mulig. Det er en jungel der ute av tilbud, mer eller mindre seriøse, mer eller mindre godt dokumenterte, og en utfordring å finne veien. Sist, men ikke minst, er det politikk idet. ME-pasienter blir ikke alle behandlet bra av helsevesen og Nav, og det må man gjøre noe med. Det er med andre ord ingen ende på interessante, personlige og følelsesladede saker å snakke om! På tross av det, hender det at andre, som ikke har ME, får et litt lidende utrykk og glassaktig blikk når jeg begynner på mitt yndlingstema…

Jeg har ingen problemer med å forstå det. Egentlig.

Da jeg var tenåring, fikk moren min noe som sannsynligvis var irritabel tarmsyndrom. Det må ha vært skrekkelig plagsomt å være i full jobb, med bussreise hver vei, og et godt stykke å gå, og samtidig ha et tarmsystem som oppførte seg så uforutsigbart at man helst burde være i nærheten av et toalett hele tiden. Det er slett ikke rart at hun fokuserte så mye på hva hun kunne spise og hva hun ikke tålte. En god dag var en dag da magen oppførte seg sånn passe bra, dårlige dager var preget av smerter, kramper og diare. Det er ikke det at jeg ikke forsto det eller at jeg ikke kunne sympatisere – men jeg ble så forferdelig lei av å høre om det. Det var ikke så moro å høre om diare til frokost og forstoppelse til middag for å si det sånn.

Omtrent samtidig fikk min ti år eldre søster barn. Jeg hadde alltid likt å ringe henne, og da pratet vi om alt mulig, og lo til vi hadde vondt i magen. Nå ble alt forskjellig. Hvis jeg spurte henne om hvordan hun hadde det, var svaret at eldstemann hadde det slik, minstemann sånn, forkjølelse, snørr, bleieskift, eksem bak, første tann og så videre og så videre. Jeg kunne ikke forstå det. «Men du da?» sa jeg. «hvordan har DU det?» «Jeg? Jo, eldstemann har vært forkjølet, som jeg sa…»  15-årige jeg kunne ikke fatte hvordan noen kunne bli så til de grader oppslukt av babyer at de ikke lenger kunne snakke om noe annet.

Det var ikke før jeg selv fikk barn at jeg forsto hvordan man med glede lar dem ta over livet, og hvordan de blir det mest interessante samtaleemnet i verden. Det var ikke før jeg selv fikk en kronisk sykdom at jeg forsto hvordan sykdommen griper inn i hver minste ting, og hvor stor forskjell det er mellom gode og dårlige dager.

Dessverre er det slik at selv om man selv er lidenskapelig opptatt av noe, er det ikke sikkert andre deler interessen. Når hovedinteressen er en sykdom – egen sykdom – er det enda færre som har lyst til eller ønske om å dele hobbyen din. Da er det verste man kan gjøre er å dytte sin interesse på andre. Tenk bare på hvordan du selv reagerer hvis det står noen på trappen og vil dele sin tro. Vi liker det ikke.

Det er også noen som mener at man ikke bare er kjedelig når man snakker om sykdom, man gjør seg selv sykere av å prate om det og tenke på det. «Livet dreier seg ikke om sykdom!» sier de, på samme måte som tenårings-jeg mente at livet umulig kunne dreie seg om småbarn. Småbarn og ME har imidlertid det til felles at de dikterer hva du kan gjøre, og de tar over livet ditt helt og totalt ned til minste detalj. Hvordan skal man kunne la være å snakke om det?

Likevel, er jeg sammen med venner som ikke har ME, forsøker jeg å la være å ta opp temaet. Det er for så vidt helt greit. Jeg har andre interesser også, og hvis ikke jeg får lov til å kjede folk i hjel med prat om ME, kan jeg gjøre det med stavkirker, lafteknuter i  middelalderen, hester, klikkertrening, akvarellmaling eller science fiction i stedet. Jeg kan snakke om vanlige ting også – været, for eksempel, er et det alltid noe si om. Jeg husker jo også godt hvordan jeg reagerte på mor og søster, og forsøker så godt jeg kan å ikke være alt for opphengt i mitt. Før eller siden kommer jeg likevel til et punkt der hodet begynner å svømme, og ordene er som små sleipe fisk som leker gjemsel mellom hjernecellene. Hvordan skal jeg forklare dem hvordan jeg har det, uten å fortelle om sykdommen? «Jeg er litt trett nå,» sier jeg bare, og tenker at «trett» er feil ord, det skulle vel være fatigue, og egentlig er det lydfølsomheten og kognitive problemer som er vest akkurat nå… «Jeg må nok gå…» sier jeg i stedet. Det føles som det er en slags vegg mellom dem og meg, der vi lever i forskjellige virkeligheter.

Jeg merker at mer og mer av min omgangskrets består av ME-syke. Jeg har møtt dem via ME-foreningen, og det er noe så vanvittig befriende å slippe å forklare hvorfor jeg må legge meg ned, hvorfor jeg bruker støttestrømper, eller hvorfor jeg plutselig bare prater tull. Det er mennesker som aksepterer at jeg sier: «unnskyld meg, men jeg må bare si noe før jeg glemmer det!» og som vet hva et skikkelig ME-hode er. Dessuten er de alltid villige til å snakke om ME. Jeg tror ikke vi blir sykere av å snakke om det – tvert i mot. Det er en slik utrolig lettelse å snakke med noen som forstår hva som foregår og som kan bekrefte at det man opplever er virkelig. Mine friske venner ser på meg med bekymrede blikk når jeg forsøker å forklare hva ME er, de andre ME-syke ler rått når man forteller at man har gått hjemmefra i tøfler eller lagt nøklene i frysen. «Jeg og!» sier de.

Jeg vil ikke miste kontakten med gamle venner for alt i verden, men jeg er evig takknemlig for de nye jeg har fått. Heldigvis finnes det støttegrupper på nett og likemannsgrupper i den virkelige verden, der ingen går trøtt at yndlingstemaet mitt!