Korsang på 12. mai

Noen ganger føler jeg meg liten og maktesløs der jeg ligger på sofaen under et pledd og med tekopp og pc forsiktig balansert på fanget.

Jeg er heldig, tross alt. Til å ha ME er jeg relativt frisk, og jeg har vært heldig i møte med helsevesen og Nav, og møtt mennesker som er villig til å høre på meg, i alle fall etter litt overtalelse. Men det er så mange som har det verre, som møtes av manglende forståelse, respekt og kunnskap, og som ikke har krefter til å ta igjen.

(Jeg har blitt flink til det med å overtale. Jeg har et barn med ADHD, og startet ut med den feiloppfatningen at alle i Norge får den hjelpen de skal ha. I teorien gjør de jo det, men når man tar budsjetter, saksbehandling, ukyndighet eller ren skjær maktmisbruk med i beregningen blir historien av og til litt forskjellig. Etter et par år som snill liten sosialdemokrat som ventet på tur, ga jeg opp. Jeg la meg, i overført betydning, ned på gulvet og skrek mens jeg sparket med bena. I virkeligheten sendte jeg et brev (saklig,høflig og velbegrunnet men spissformulert) til skoleministeren, og kopierte det til alle mulige ansvarlige instanser nedover til rektor, og la til et par aviser på listen, sånn for sikkerhets skyld. Da skjedde det noe, gitt.)

Som ME-pasient har man ikke alltid energi til å sloss for egne rettigheter. Det tar så mye krefter, både fysisk om mentalt, krefter som man helst skulle brukt på noe annet og hyggeligere. Bare tanken på å skrive et brev gjør meg matt. Når det gjaldt barnet mitt hadde jeg et fokus – å nå frem til rektor. Når det gjelder ME-saken blir det hele mer diffust – hvem er det jeg skal nå frem til? Store deler av norsk legestand? Heleministeren? Nav? Skolevesenet som ikke tilrettelegger for unge med ME? Folk lest, som lurer på hvorfor jeg ikke forsøker LP? Folkene bak LP, som effektivt sprer feilinformasjon om ME? Myndighetene, som ikke gir nok til forskning?

Hva ville min lille, spinkle (om enn illsinte) stemme kunne gjøre? Svært lite – men kanskje noe skjer hvis den slutter seg til et stort, kraftig kor? Kan et kor med tusenvis av stemmer få politikerne til å høre?

Man er sterkere sammen, og selv om vi er svake, kan vi løfte i flokk. Det er mange kor å slutte seg til:

Foreninger:

ME-foreningen driver utstrakt arbeid for ME-syke. De driver mye likemannsarbeid, både på nett og i det virkelige liv. Det som er vel så viktig, men som syns mindre, er det arbeidet de driver opp mot myndigheter, Nav og helsevesen. Jo flere medlemmer de har i ryggen, jo større vekt vil foreningens argumenter ha. Ved å være medlem, støtter du det arbeidet som gjøres, og bidrar til at foreningen blir tatt på alvor.

http://www.me-foreningen.no

MEnin er mindre, men driver med samme viktige arbeid.

http://menin.no/

Spørreundersøkelser:

ME-foreningen har utarbeidet en spørreundersøkelse angående pasientenes møte med Nav. Det er svært, svært viktig at alle svarer. La denne undersøkelsen bli et stort kor av stemmer, slik at vi kan fortelle hvor mange som blir sykere av arbeidsutprøving, og hvor ofte det skjer at pasienter blir mistrodd. Bruk også undersøkelsen til å fortelle hvordan det bør være, det er like viktig!

https://no.surveymonkey.com/s/ME-foreningen-ME-pasienterogNav

Forskningsprosjekter:

Biomesisnsk forskning er det som til syvende og sist vil gi svar på ME-gåten, og det går an å hjelpe til med å realisere noen viktige prosjekter. . Alle bidrag, uansett hvor små, bringer oss et skritt nærmere. Mange små skritt kan nå langt!

ME-forskning, i regi av ME-foreningen, samler inn penger til biomedisinsk forskning på ME. Den store multisenterstudien som er en oppfølger til Rituximabstudien er ennå ikke helt ferdig finansiert.

MEandYou drevet av Maria Gjerpe samler også inn penger til Rituximabstudien

I Storbritannia forsøker Invest in ME å skaffe finansiering til en annen Rituximab-studie, ledet av den forskeren som fant ut at Rituximab kunne brukes mot leddgikt.

Verdens beste virusjeger, Ian Lipkin, ønsker også å forske på ME, og også han henvender seg til pasienter og andre for finansiering. Lipkin ønsker å se på ME-pasienters tarmflora.

Filmprosjekter:

Jennifer Brea arbeider med filmen Canary in a Coal mine, og har stort sett klart å finansiere den via Kickstarter, men det er fremdeles mulig å bidra.

 

 

Advertisements

Én tanke på “Korsang på 12. mai”

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s