Frisk som en fisk!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

I fjor høst var jeg i byen for å handle, en slitsom opplevelse foren med ME. I en butikk ble jeg plutselig svimmel, og måtte be om å få sette meg ned. Heldigvis var det ingen andre kunder, og jenten som jobbet der var søt og forståelsesfull.

«Du skjønner, jeg har ME…» sa jeg, litt beskjemmet.

«Å!» avbrøt hun. «Jeg vet akkurat hvordan det er! Det har jeg også! Men jeg har blitt frisk! Det håper jeg du også blir!»

Jeg blir alltid usikker på hva jeg skal si når jeg hører at noen har blitt «frisk» av ME. Det er så mange spørsmål man har lyst til å stille. Det første er selvsagt: Er du sikker på at det er ME du har? Hvordan artet sykdommen din seg? Hvordan ble du frisk? Hva mener du med å være frisk? Jeg slapp å spørre, for jenta fortsatte:

«Jeg hadde kyssesyken, og etterpå ble jeg ikke frisk, orket ingen ting. Jeg orket ikke å bo hjemme, så jeg fikk egen leilighet, og der bare lå jeg. Etter hvert forsøkte jeg forsiktig å være litt mer aktiv, begynte å gå turer og slikt, og etter hvert ble jeg helt frisk igjen!»

«Så fantastisk,» sa jeg. «Og nå jobber du fulltid?» «Å, nei! Nei, jeg orker ikke det. Jeg jobber tre dager i uken. Når jeg kommer hjem bare sover jeg. I helgene er jeg sammen med venner, men jeg orker ikke å gå ut på steder med mye musikk og sånn.»

Helt frisk? Er man helt frisk når man er 21, og ikke orker å gå ut med venner, og bare sover når man kommer hjem fra jobb?

Vi ser stadig oppslag i media om noen som har blitt mirakuløst frisk av ME. Det kan være ved hjelp av diett eller ved hjelp av kurs positiv tenking, kvanteterapi, vann med klor, healing eller forbønn og tro – og de står strålende glade frem og erklærer seg 100% friske.

Først og fremst føler jeg meg glad på vegne av disse menneskene. De har vært gjennom et helvete, og de har kommet ut på den andre siden. Samtidig kommer de samme spørsmålene frem. Har disse menneskene egentlig ME? Hva er det å være frisk?

Det er umulig å si noe om andre menneskers diagnoser, og om de er korrekte eller ikke. Derimot kan man se på studier som er gjort om hvor flinke legene er til å stille riktig diagnose. I en artikkel fra The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service, «Not all fatigue is the same», kommer det frem at av 260 engelske pasienter som hadde fått diagnosen CFS, feilte 40% noe annet. Mange hadde utmattelse forårsaket av andre sykdommer, andre hadde søvnforstyrrelser, psykiatriske lidelser eller hjerte- og karsykdommer. Det er ikke usannsynlig at det også er mange i Norge som har fått feil diagnose. I ME-foreningen kommer relativt ofte i kontakt med pasienter som har blitt feildiagnostisert. Den har hørt om leger som gir ME-diagnose fordi pasienten da «i alle fall har trygderettigheter», og andre som sier «jeg gir deg ikke den diagnosen, for den vil du ikke ha». Det er også forskjell på hvilke diagnosekriterier som blir brukt, og noen av de kriteriene som er i bruk i Norge i dag kan fange opp mange som riktignok er syke, men som neppe har ME, i alle fall ikke ME som definert av Canadakriteriene.

Hva betyr det så å være «frisk»? Betyr det å være fullstendig fri for symptomer, og i stand til å leve uten frykt for tilbakefall – eller er det å være i stand til å fungere noenlunde normalt? Eller er det rett å slett å være bedre enn man var? På samme måte som det ikke finnes en test som kan påvise ME, er det heller ingen test som kan vise at man ikke lenger er syk.

Den amerikanske legen David Bell har fulgt en gruppe ME-pasienter gjennom 25 år. Alle var mellom 9 og 13 da de ble syke. 13 år etter viste en undersøkelse at 20% fremdeles var invalidisert, mens 80% så på seg selv som «helt OK». Denne undersøkelsen, sier Bell, har siden blitt feiltolket til at 80% blir friske av ME. Virkeligheten er imidlertid noe helt annet. Når man i etterkant stilte mer detaljerte spørsmåltil de 80% som regnet seg selv som friske, kom det frem at bare halvparten av dem kunne ha et helt normalt aktivitetsnivå. De andre, 40% av pasientene i undersøkesen, levde normale liv, men måtte være forsiktige, ble lettere slitne, og hadde også en rekke andre symptomer.

25 år etter sykdomsutbruddet var situasjonen i store trekk den samme. De som var friske, forble friske, og de som var virkelig syke, var fortsatt virkelig syke om enn noe dårligere enn før tolv år siden. Resten av pasientene så fremdeles på seg selv som «helt OK».

25-års-studien dreiet seg om de som fremdeles var syke i forrige undersøkelse, i alt 25 personer. Av dem sa 5 at de var syke, mens 20 personer anså seg selv som friske fra ME. Både disse 20 og en kontrollgruppe med 10 friske personer fylte ut en serie spørreskjemaer. Det viste seg da at de «friske» ME-pasientene hadde et betydelig lavere funksjonsnivå enn de friske kontrollpersonene. Aktivitetsnivået var også en del laver enn for tolv år siden.

Bell sier i et foredrag at mange ME-pasienter blir forvirret over hvor syke de egentlig er. De har mange og alvorlige symptomer, men møter en omverden som kanskje ikke tror at de er syke, eller at sykdommen fins. Pasientene ser friske ut, og alle prøvesvar er som de skal. Da kan man bli forvirret over hvor dårlig man egentlig er. I foredraget viste Bell til et utbrudd av en ME-lignende sykdom i Akureyri på Island i 1949. Da disse menneskene 40 år senere ble spurt om de var bra, svarte mellom 80 og 90 prosent at de var friske. Når de derimot ble spurt om de hadde symptomer som hodepine eller utmattelse, viste det at det bare var 20 -30 prosent som ikke hadde slike plager.

Bell mener også at det beste målet på tilfriskning eller bedring for en ME-pasient er antall timer de er aktive hver dag. Når de blir bedre, vil også aktivitetsnivået øke. Friske mennesker er som regel aktive i ca. 15 timer pr. dag. De «friske» ME-pasientene i undersøkelsen var aktive i ca. 13 timer om dagen.

I et intervju på Sinnetshelse.no, sier lektor Torill Skrondal at selvfølelse er knyttet til kropp, og når kroppen får et sammenbrudd, kan selvfølelsen også få en knekk. Hun sier at for den kronisk syke vil etter hvert den unormale tilstanden oppfattes som normal. Vi som har ME blir etter hvert så vant til å måtte begrense aktivitet og bli sliten av lite, at det blir «normalen». «Når du har en forbigående defekt, forventer du å bli frisk igjen fordi det normale er å være frisk. En som er kronisk syk erfarer at det kroppslige sammenbruddet er det ”normale” – og de øyeblikkene man opplever ”ikke-sammenbrudd” blir ”unormale”.»

Når man er syk over lang tid, må man av nødvendighet tilpasse seg, og over tid vil oppfatningen av hva som er «normalt» endres. Hvis man er heldig og flink, finner man et nivå der man kan fungere. Kanskje man etter en tid rett og slett glemmer hva det er å være normal? Likevel, å fungere brukbart og å være frisk er to forskjellige ting.

Video av Bells foredrag:

http://www.masscfids.org/videofiles/BellApril2011/Bell.html

En  litt kortere versjon av dette innlegget har stått i ME-foreningens nyhetsbrev. Hvis du likte dette innlegget, bør du bli medlem i ME-foreningen. Da vil du få nyhetsbrevet hjem i posten, med mange flere gode artikler.

Advertisements

12 tanker på “Frisk som en fisk!”

  1. Etter å ha vært veldig syk, så føler jeg meg mye friskere fordi jeg er litt bedre. Hender jeg må minne meg på at friske mennesker ikke trenger 19 timer i senga i døgnet 😉 Men det er nok når symptomnivået mitt er lavt jeg føler meg «frisk», uten at funksjonsnivået mitt er så høgt.

  2. Interessant innlegg – spesielt ettersom jeg er en av de som pleier å sei at jeg er frisk fra ME. Uten å gå inn på min kompliserte historie, tenker jeg følgende om dette: Hvordan man definerer helse/god helse er veldig individuelt. Det er gjort undersøkelser på dette i Norge hvor man har spurt nordmenn hva de anser som god helse, og vi ser at definisjonen på god helse er enormt sprikende. Er det å være frisk å klare å henge med i samfunnet? Er det totalt fravær av smerte eller utmattelse? Er det å ha det godt til tross for situasjonen man er i? Jeg kunne fortsatt hele kvelden, og svaret avhenger av hjem du spør.

    Så jeg tror rett og slett årsaken til at det oppstår forvirring, som med personen du nevner her, er at ordet «frisk» rett og slett er subjektivt.

    1. Det er helt riktig at «frisk» er et subjektivt begrep, og at hver enkeltpersons oppfatning av det å være frisk vil være avhengig av hva slags helse man er vant til å ha, alder, humør osv. Har man en kronisk sykdom, vil man etter hvert legge listen lavere – og det var nettopp det Bell fant i sin undersøkelse, og som man også fant i Akureyri.
      Derfor er det så viktig at man bruker objektive mål å hva man mener med «frisk» når man skal diskutere om man kan bli frisk av ME. Det finnes i dag gode spørreskjemaer som måler funksjonsnivå, men aller helst skulle vi hatt en biomarkør – en objektiv test som viser om vi har ME eller ikke.

  3. Jeg har hatt ME siden jeg fikk menigokokkvaksinen og jeg tror ikke på at det er noe som heter «bli frisk av ME»
    Da har du noe annet tenker jeg, en virusinfeksjon eller noe anna drit som ligger i kroppen lenge..
    Nei, jeg tror >ME er noe man får- ikke noe man blir kvitt..

    dessverre..

    Jeg har bra dager og dårlige dager, bra timer dårlige timer, bra sekunder og dårlige sekunder, men jeg vil alltid ha ME.

    1. Hvordan vet du at du ikke blir frisk fra ME? Og hvem av oss har virkelig ME?
      Hun som sover 19 timer i døgnet,han som blir så sliten at han ikke vil sove?
      Man kan også få ME fra en kreftbehandling,vaksiner,kyssesyke,psykisk press osv..så noen med ME vil nok bli friske,heldigvis! Noen ganger dukker spørsmålet opp i hodet mitt når jeg leser om alle de ulike tilfellene: Hva er egentlig ME?Hvem av oss har denne såkalte ME?

      1. Så lenge det ikke finnes noen form for biomarkør, er det umulig å si om vi alle har samme sykdom. Den beste testen så langt er sykkeltesten (ergospirometri) som jeg har skrevet om i et annet innlegg. I følge Snell, forskeren bak testen, kunne han plukke ut ME-pasienter med 95% nøyaktighet. Det ville imidlertid være uetisk å utsette de sykeste for en slik test.
        På samme måte som man ikke kan påvise at man er syk, kan man heller ikke påvise at man er frisk… det er ingen tilgjengelig test.
        Så er det hva man mener med «frisk»… fravær av symptomer, eller bare bedre enn man var?
        Hvis ME er en autoimmun sykdom – og mye, bl.a. Rtuximabstudien, tyder på det, kan den trigges av mange ulike virus eller andre ytre faktorer.
        Jeg syns dette foredraget var interessant, fra ca. 28 og utover snakker hun om autoimmunitet:

  4. Skjønner ikke hvordan hun kan si at hun er frisk! Bedre er hun vel. Og de som mener de er friske når de blir bedre med noe og slutter med det og blir verre. Syns egentlig det er ille for hvem er egentlig frisk da? Jeg vil altid si jeg er bedre den dagen jeg blir det. Hadde opplevelse i fjor på en butikk jeg og hvor jeg følte jeg kom til å spy, men klarte å karre meg gjennom det.

    Uansett så ille som det er så tror jeg man kan bli frisk eller hvertfall bedre. Men hver og en må finne det som funker for seg og hun du nevner her tror jeg har kommet seg litt in på feil spor med å tro hun er frisk.

  5. Alt er relativt, og i forhold til hva en var på det verste oppleves kanskje god forbedring som frisk? Men hvor lenge kan en leve med at en så ung og tåler så lite som den jenta du beskriver her. Dessverre er jeg redd hun vil oppleve skuffelser og «tilbakefall».
    Jeg har ikke ME, men har hatt kroniske plager og nå annen autoimmun sykdom så jeg har og kjenner godt til CFS . Jeg vet jeg ikke blir det en kan kalle frisk, men har heldigvis bedre perioder, de må en ta vare på.

  6. Jeg forstår ikke denne motstanden fra ME-pasienter om å akseptere at folk faktisk blir friske. Jeg ble diagnostisert med ME fra Haukeland og er nå helt frisk. Frisk som i at jeg jobber i 120% stilling, trener 1-2 timer daglig og har masse overskuddsenergi til alt annet. Kort sagt, mer energi enn “folk flest”. Jeg ble frisk gjennom endring av kosthold, langsom fysisk opptrening og gjennom å ta noen grep i livet for å fri meg for ting som tappet meg for krefter. (Å hevde at ME er BARE fysisk, er like naivt og uvitende som å hevde at det er BARE psykisk… For å bli frisk må man ta tak i begge deler).
    Jeg har aldri blitt “friskmeldt” – det var jo ikke noe behov for å gå til legen mer når jeg var blitt frisk. Men jeg har vært frisk i over seks år.
    Når man er midt i det, og så dårlig at bare det å komme gjennom neste timen virker som en uoppnåelig utfordring, er det kanskje uvirkelig å skulle bli frisk. Men folk blir altså friske fra ME. Slutt å late som om det ikke skjer, og gled dere heller over det – og sikt mot det selv! Å ha utgangspunktet at det er håpløst å bli frisk, tror jeg gjør at mange ikke prøver alt for å faktisk blir det. Selv nektet jeg å slå meg til ro med det å skulle være syk resten av livet. Og gleder meg stort over alle andre jeg hører om som klarte å bryte ut av sykdommen.

    1. Jeg gleder meg – som jeg skriver – på vegne av alle som blir friske av ME, eller som blir så bra at de kan leve et normalt liv. Jeg syns det er fantastisk at du fant noe som fungerte for deg.

      Man vet at noen få, heldige, blir friske – i følge Bell oftest i løpet av de tre – fire første årene. Jeg har ingen grunn til å betvile at noen faktisk blir bra.

      Det jeg reagerer på i det mange av de som står fram som friske skriver er insinuasjonen om at de som IKKE blir friske forblir syke fordi de ikke «tar grep» eller «sikter mot å bli frisk» eller på en eller annen måte bare gir opp – med andre ord at de selv er skyld i sin sykdom, hvis jeg forstår dem rett?

      Det jeg har svært vanskelig for å forstå er hvorfor enkelte av de som har blitt friske tror at nettopp deres metode er almengyldig, og vil virke for andre?

      De vet ingen ting om hva jeg har forsøkt og ikke forsøkt i de snart 20 årene jeg har vært syk. La oss bare si at det ikke er lite og at det har kostet mye, både i innsats og penger. Hvis det var et spørsmål om å «ta grep» og legg om kosthold ville jeg vært frisk i 2002. Jeg har funnet noen ting som jeg opplever hjelper meg til å leve bedre med sykdommen – men frisk er jeg absolutt ikke.

      Det store flertallet av pasienter har prøvd det meste – om det er noen som VIL bli friske, så er det de ME-syke – men det er ytterst, ytterst få som blir helt bra.

      Dowsett, en lege som behandlet ME-pasienter i rundt 40 år, helt fra utbruddet på Royal Free Hospital i London i 1957 skrev:

      «Mindre enn 2% av pasientene får en rask eller
      fullstendig bedring, likevel oppnår mange en balanse på lavere energinivåer. Risikoen for tilbakefall
      synes å være livslang.»

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s