Endometriose

Selv om vi har ME, er det ikke nødvendigvis slik at alle plagene våre skyldes ME. Det kan være grunn til å snakke med legen om f. eks. menstruasjonssmerter. De kan nemlig skyldes en tilstand som heter endometriose. Dessverre har det vært lite kunnskap blant mange leger, særlig de eldre og mannlige, om denne sykdommen, og mange har blitt avvist med at «det er psykisk».

Endometriose er den vansligste årsaken til barnløshet hos kvinner, og det er en vanlig grunn til plager i forbindelse med menstruasjon. «Plager» er i grunnen ikke ordet. Store blødninger, fatigue og invalidiserende smerter gjør at enkelte blir uføretrygdet, andre har svært høyt sykefravær. I tillegg har man større sjanse for å ha migrene og andre sykdommer hvis man først har endo. En studie viser at autoimmune sykdommer, fibromyalgi og ME er langt vanligere hos kvinner med endo enn i resten av befolkningen.

Endometriose kan ha svært stor innvirkning på livene til de kvinnene det gjelder. Likevel har det vært lite kunnskap blant legene og enda mindre blant kvinnene. Selv opplevde jeg at det tok 13 år fra jeg 16 år gammel første gang gikk til legen på grunn av enorme mens-smerter og til jeg fikk diagnose. I mellomtiden hadde jeg fått høre at «det blir bedre når du blir eldre». «Du er helt frisk, dette er noe du innbiller deg. Slutt å være hysterisk!» «Dette er fordi du har ventet så lenge med å få barn» (Jeg var 23 og student, og hadde ikke engang en kjæreste.) «Du har bakoverliggende livmor. Jeg skal forsøke å manipulere den på plass. Nei, nå må du slutte å sippe, det gjør da ikke så vondt!» (Jo, det gjorde det, og han fikk det ikke til heller.) Det var først da jeg fikk et «anfall» mens jeg var på besøk hos venner, og ble kjørt til sykehus, grønn og kaldsvett og sammenkrøket i smerte, med det de trodde var sprukket blindtarm, at jeg ble tatt alvorlig. Det var legen på sykehuset som første gang sa ordet «endometriose» og som sendte meg videre til dem som stilte diagnosen.

«Hele bekkenet illrødt av endometriosevev.» sto det journalen.

http://medvideos.org/video/60/learn-about-endometriosis

For å se om man har endometriose, brukes intra-vaginal ultralyd. (Ja, akkurat like vemmelig som det  høres, men man kan venne seg til alt… Det særeste er den engangshansken som blir tredd over staven av hygieniske grunner… En «hånd» med hevet pekefinger og en geleklatt på fingertuppen, jadda…) For å være helt sikker, må man imidlertid gå inn via navlen i en kikkhullsoperasjon. Endometriosevev sitter ikke bare på livmor og eggstokker, men kan havne overalt ellers i bukhulen, og kan forårsake sammenvoksninger av organer. Endometriose på tarmen kan gi store magesmerter i forbindelse med avføring.

Endo kan behandles enten medikamentelt eller med kirurgi. Det er østrogen som får endometriet til å vokse, så P-piller hemmer vesksten av endometriet. Heftigere hormonpreparater kan stoppe mensen helt, og gjør at man «sulter ut» endometriosevevet andre steder i kroppen. Alternativet er å gå inn via navlen i en såkalt kikkhulloperaskon (laparoskopi) og brenne vekk endometriosevevet med laser. Selv har jeg blitt operert fem ganger – og har fjernet både endometriosevev, en eggstokk og til slutt livmoren. Etter hver operasjon hadde jeg noen år da jeg ble bedre, men så kom problemene tilbake. Nå er jeg over overgangsalderen, og endo’en har roet seg, men jeg har fremdels en del smerter som i all sannsynlighet skyldes endo på tarmen.

Den første behandlingen jeg fikk, var en hormomkur som ga en kunstig overgangsalder. Det var ikke en morsom opplevelse for meg eller mine omgivelser – jeg ble trøtt, deprimert og humørsyk. I etterkant har jeg bedt om å bli operert på hver gang problemene kommer tilbake. Det midlet jeg fikk i sin tid, brukes imidlertid ikke lenger, og de nyere skal være snillere mot kroppen.

Endometriose kan ikke kureres, bare holdes i sjakk, og plagene blir ikke borte før man kommer i overgangsalderen. Selv da vil skadene på indre organer bli værende. Endometriosen gjør også at man skal være svært forsiktig med hormonterapi i forbindelse med overgangsalderen, fordi østrogen kan få endometriosevevet til å begynne å vokse igjen.

Man vet ikke hva som forårsaker endometriose, og man vet ikke hvor mange som har det, siden man sjelden går inn og titter i bukhulen på kvinner som ikke har symptomer. Man vet at mange barnløse viser seg å ha endometriose når de utredes for årsaken til infertilitet, men det er ofte de ikke har hatt plager. Det ser ut som om det er en arvelig komponent, og det er større sjanse for å få endo om noen i nærmeste familie har det. Man har indikasjoner på at miljøgifter – dioxiner – kan føre til endometriose.

Man regner med at endometriose oppstår når endometrie-celler frigjøres ved menstruasjonen, og sniker seg bakveien gjennom egglederene inn i bukhulen. Det er noe som skjer hos alle, tror man, men hos de fleste klarer immunsystemet å rydde opp, og dreper cellene før de kan feste seg. Hos andre klarer ikke immunsystemet å gjøre jobben sin, og endometriecellene fester seg i bukveggen, og vokser og danner cyster. Hver måned blør de, og de nye cellene fester seg nye steder osv. osv. Noen forskere har antydet at endometriose er en autoimmun sykdom. Noe er det i alle fall som skjer i immunsystemet til kvinner med endo.

Norsk Gynekologforening har en veileder for behandling av endometriose.

Endometriseforeningen har mer informasjon

Epigenetikk

Epigenetikk  er et vitenskapelig felt som ser på hvordan ytre påvirkninger bestemmer hvordan genene våre fungerer. Denne artikkelen sammenligner genene våre med et manus for et skuespill, og epigentikken som regissøren. Forskjellige regissører kan lage helt forskjellige oppsetninger med utgangspunkt i samme manus.

Et eksempel er foster som har «sultet» før de blir født – genene som styrer fettlagring blir aktivert, og det er mye større sjanse for at disse barna blir overvektige enn barn som fikk nok næring under svangerskapet.

Det har nettopp blitt publisert en ny studie på epigenetikk hos ME-pasienter. Studien viste at gener assosiert med immunforsvar, energiomsetning i cellene og kinase (ikke spør, her går det over mitt hode når det gjelder biokjemi…) er endret i forhold til friske kontrollpersoner.

Et skritt påveien til biomarkører?

Studien var støttet av Solve CFS initiative, og det er en artikkel om studien på nettsiden deres. De har et «Research institute without walls» som finansierer og koordinerer ME-forskning.

 

I ukene fremover skal det være en serie webinarer der studier og forskningsinitiativer blir presentert. De er gratis, men hvis man ikke har anledning til å følge med på direkten, blir de lagt ut på Youtube etterpå. Der finnes det for øvrig allerede en lang rekke webinarer.

Jeg er glad for hver eneste ny studie som viser at ME er en reell fysisk sykdom. Jeg er imponert over det arbeide Solve CFS Initiative gjør for forskningen, og spent på å se hva som skjer fremover!

Det skal ikke så mye til

blogg3

 

Jeg ligger på en dekkstol, med et pledd over meg (høsten nærmer seg, og kveldene blir kaldere) og ser på skyene. Mellom hendene har jeg en varm tekopp, og det er så utrolig stille og fredelig rundt meg.
Jeg føler slik ro. Det er godt å bare være til stede.
Noen tårnsvaler driver flyvetrening høyt oppe, og de skarpe skrikene er den eneste lyden.
Jeg kunne ikke ha det bedre akkurat nå.

blogg1