Hvem og hvor mange har egentlig ME?

Det er det ingen som kan svare på helt nøyaktig – men jeg har forsøkt å samle det jeg vet – og ber om unnskyldning om noe skulle være feil.

Hvor mange i Norge?

Det er vanskelig å anslå nøyaktig hvor mange mennesker det er i Norge som har ME, noe som skyldes flere forhold:

  • Ingen biomarkør
  • Bruk av ulike diagnosekriterier som gir ulik prevalens
  • Ulik praksis når det gjelder bruk av diagnosekoder
  • En viss grad av feildiagnostisering

I følge SINTEF-rapporten fra 2012, var det i 2008 og 2009 1883 personer som fikk diagnosen G93.3 pr. år. I tillegg var det mer enn 24.000 mennesker som fikk stilt relaterte diagnoser, altså diagnoser som har med utmattelse å gjøre. Som man ser, vil en leges holdning til ME, om de tror eller ikke tror på at sykdommen fins, påvirke valg av diagnose.

Teksttabell 1. ME/CFS relaterte diagnoser stilt i 2008 og 2009

G 93.3 Postviralt utmattelsessyndrom 1.883
F 48.0 Nevrasteni 1.126
F 45.3 Somatoform autonom dysfunksjon 452
F 45.2 Hypokondrisk lidelse 499
F 45.0 Somatiseringslidelse 520
R 53 Uvelhet og tretthet 3.006
Z 73.0 Utbrenthet 217
Z 03.3 Observasjon ved mistanke om forstyrrelse i nervesystemet 18.677
totalt 26.378

Kilde: SINTEF, 2011

Sommeren 2015 skrev NRK at det var fem ganger så mange ME-diagnoser i 2014 som i 2008.  Dette var baser fra tall fr Norsk pasientregister, og gjaldt unge under 35 år. For denne gruppen ser tallene slik ut:

oking-antall-diagnoser2

Hvis man deler det opp på kjønn og aldersgrupper ser det slik ut:

oking-antall-diagnoserØkingen i antall diagnoser er altså størst i gruppen kvinner, 16 – 20 år.

Disse tallene viser at det ble stilt ca. 1500 diagnoser på personer under 35 år i 2014. En norsk studie viste at det var to topper når det gjaldt alder for sykdomsdebut (mellom 10 og 20 og mellom 30 og 40 år), og at en del diagnoser stilles hos fastlege, er det rimelig å regne med at det opptil 500 flere diagnoser som ikke er kommet med i denne statistikken. Det kan med andre ord ha blitt stilt rundt 2000 ME-diagnoser bare i 2014. Det blir ofte sagt at det er mellom 10.000 og 20.000 ME-syke i Norge. Hvis man fortsetter å stille 2.000 diagnoser i året, tar det fem år før det er 10.000 med diagnosen, og ti år før man har 20.000.

Tall fra 2015 og 2016 tyder på at det nå er gjennomsnittlig 2000 nye diagnoser som blir stilt hvert år. Det gir 6000 nye pasienter på tre år.

Tall fra ME-foreningens NAV-undersøkelse underbygger at det har skjedd en øking i diagnoser de siste 10 årene før undersøkelsen:

varighet-sykdom-nav-undersokelse

Hva skyldes denne økingen?

Det er tre mulige scenarioer:

  • Vi har en ME-epidemi i Norge. ME-epidemier er dokumentert flere steder i verden opp gjennom årene. Det kan være grunn til å spørre seg om man har en epidemi i Norge.
  • Det er mer oppmerksomhet og kunnskap rundt ME, og flere får diagnose av den grunn. Økingen skyldes at man fanger opp et etterslep.
  • For mange får diagnosen, og det foregår omfattende feildiagnostisering

Vi har ikke materiale for å si noe om hvilken hypotese som er riktig.

Ulike diagnosekriterier gir ulikt antall pasienter

I Norge har det blitt brukt forskjellige diagnosekriterier på forskjellige tidspunkter, og det blir i dag brukt forskjellige diagnosekriterier i forskjellige fagmiljøer. Det finnes mange sett med diagnosekriterier for ME, og det er uenighet i forskjellige miljøer både når det gjelder navnet på sykdommen og hvilke diagnosekriterier som skal brukes.

Svært forenklet kan man si at det er to syn på ME, det biologiske og det biopsykososiale.

Det biologiske baserer seg på at det er gjort funn av fysiske avvik hos ME-syke, og en stadig økende mengde forskning som bekrefter immunologiske, nevrologiske og fysiologiske avvik hos pasientgruppen. Man ønsker bruk av snevre diagnosekriterier, som særlig vektlegger den ekstreme trettbarheten og unormalt lange restitusjonstiden man finner hos ME-syke, i tillegg til kognitive, nevrologiske og immunologiske symptomer, og man foretrekker navnet ME.

Amerikanske Institutes og Medicine (IOM) publiserte tidlig i 2015 en rapport som slo fast at ME er en fysisk sykdom, kjennetegent av PEM (anstrengelsesutløst sykdomsforverring). Rapporten var basert på en gjennomgang av mer enn 9000 forskningsartikler om ME eller CFS. ME-foreningen har mer stoff om denne rapporten, sammen med flere videoforedrag.

Særlig interessante studier som underbygger dette synet synes jeg er:

Motsatsen er et biopsykososialt syn på ME, eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS) som man foretrekker å kalle sykdommen. Hypotesen er at ME forårsakes av redsel for aktivitet etter en sykdom, dermed blir man dekondisjonert, og det skapes en ond sirkel. Kognitiv terapi og gradert trening foreslås som behandlingsmetoder. Forskningen som bekrefter en viss mulig gevinst ved bruk av disse metodene er basert på pasientutvalg rekruttert etter vide diagnosekriterier.

De to ulike synene er fulgt av like ulike diagnosekriterier. Motpolene er Oxford-kriteriene og Canadakriteriene. I dag anbefaler Helsedirektoratet bruk av Canada-kriteriene for voksne og Jasons pediatriske kriterier for barn, men kriteriene blir tolket noe ulikt, og det er også fagmiljøre som ser ut til å bruke videre kriterier.

Prevalensstudier

De ulike diagnosekriteriene gir vidt forskjellig prevalens.

Prevalensstudier gjort i England basert på Oxford-kriteriene, de videste kriteriene, gir en prevalens i befolkningen på 2.7%. (Wessely et al., 1997). Oxford kriteriene krever bare fravær av annen fysisk sykdom som kan forklare symptomene, og at utmattelsen har vart mer enn 6 måneder. Depresjon er ikke et eksklusjonskriterium. Ut fra dette skulle det være ca. 135.000 ME-pasienter i Norge. En annen engelsk studie, basert på Canada-kriteriene, gir en prevalens på  0.11%. altså 5.500 pasienter. Canadakriteriene krever også utmattelse som har vart i mer enn seks måneder, men i tillegg må en lang rekke nevrologiske, immunologiske, nevroendokrine og kognitive problemer være til stede, i tillegg til smerter og søvnforstyrrelser.

Fukudakriteriene som krever 6 mnd. utmattelse og fire av åtte tilleggsymptomer ligger et sted i mellom.

Hvis det i dag er rundt 2.000 personer som får diagnose hvert år, ligger tallet på pasienter et høyere en anslått for Canadakriteriene (men det er bare én studie!)

Noe henger ikke på greip.

En annen norsk studieinsidens, ikke prevalens (følg lenken for forklaring på begrepene) viser lavere tall enn Sintef-studien. Den viser også at de fleste som får ME enten får det når de er mellom 10 og 20, eller mellom 30 og 39.

«A total of 5,809 patients were registered with CFS/ME during 2008 to 2012. The overall incidence rate was 25.8 per 100,000 person years (95% confidence interval (CI): 25.2 to 26.5). The female to male incidence rate ratio of CFS/ME was 3.2 (95% CI: 3.0 to 3.4). The incidence rate varied strongly with age for both sexes, with a first peak in the age group 10 to 19 years and a second peak in the age group 30 to 39 years.»

Et nytt sett med kriterier som var ment å avløse Canadakriteriene er under utprøving. Jeg har hørt Barbara Baumgarten si at de nye ICC-kriteriene kanskje kan sortere ut noen som faktisk har ME, mens de vide kriteriene tar med noen som IKKE har ME.

Uten biomarkør er det ikke lett, og i dag kan ingen med 100% sikerhet si at alle med ME-diagnose har samme sykdom.

Feildiagnostisering?

En annen årsak til usikkerheten angående antall pasienter er feildiagnostisering. Tidligere hadde bare spesialisthelsetjenesten anledning til å sette diagnose, nå er ansvaret overført til primærhelsetjenesten. Som Sintef-rapporten fra 2012 viste, er det manglende kunnskap om ME blant helsepersonell, og det er ulike holdninger til sykdommen. ME-foreningen har blitt fortalt om leger som har sagt: «Jeg vet ikke hva som feiler deg, så jeg gir deg ME-diagnosen, for da har du i alle fall trygderettigheter» og «Jeg vil ikke gi deg ME-diagnose, det vil du ikke ha, for det kan de ikke gjøre noe med.» Andre pasienter sier at deres fastlege ikke tror at ME eksisterer.

I Newcastle i Storbritannia ble det foretatt en undersøkelse som så på hvor flinke primærhelsetjenesten var til å sette diagnose. Blant pasientene som ble henvist av fastlege til et regionalt ME/CFS-senter, viste det seg at 40% feilte noe annet. Den vanligste årsaken til problemene var fatigue assosiert med en annen sykdom enn ME, deretter kom søvnforstyrrelser og psykiatriske problemer. Det er ikke usannsynlig at en viss grad av feildiagnostisering også finner sted i Norge.

En norsk studie fra 2016 viste at bare en liten andel av pasientene som ble henvist fra fastlegen virkelig hadde ME. (Det går imidlertid rykter om at flere av disse pasientene har fått ME-diagnose ved second opinion andre steder.)

En annen utfordring er at forskerne etter hvert snakker om at ME kanskje ikke er én sykdom, men fler. Julia Newton fant at mange av hennes ME-pasienter hadde POTS. Det var bare rundt 70% som hadde effekt av Rituximab. Også andre forskere snakker om forskjellige fenotyper av ME.

Problemer for forskningen

De ulike diagnosekriteriene gjør det vanskelig å tolke forskningen. Pasientgruppen som defineres av Oxfordkriteriene er minst ti ganger så stor som den gruppen som defineres av Canadakriteriene. En studie som bruker Oxfordkriteriene kunne i teorien vise at 90 % av pasientene hadde effekt av et tiltak uten at eneneste pasient definert av Canadakriteriene hadde noen som helst nytte av tiltaket. Det er derfor ikke mulig å si noe om den minste pasientgruppen på grunnlag av forskning gjort på den store.

En amerikansk rapport fra National Institutes of Health om veien videre for ME-forskning sier:

Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect),

Hvem og hvor mange har ME?

Så hvem har ME? Vi kan med rimelig sikkerhet si (selv om det kan ha blitt satt feil diagnose) at de som tilfredsstiller de strengeste kriteriene (Canada/ICC) har ME. Det er derimot ingen som helst grunn til å si at de som har fått diagnosen på annet grunnlag IKKE har ME. Det blir feil. Alle som får diagnosen basert på strenge kriterier ville også fått den basert på de vide kriteriene… Og her i Norge er det relativt tilfeldig hvilken vei utredningen tar, hva slags spesialist man går til, og hvilke kriterier som blir brukt. Noen leger lager sågar sine egne.

Det er umulig å si noe om diagnosen til en annen person uten å være lege og spesialist. Jeg er ikke det, og jeg tenker at  jeg får godta andres diagnose som den står – samtidig som jeg håper og ber om at alle etter hvert får riktig diagnose slik at de kan få riktig behandling. Uansett hvilken diagnose de EGENTLIG har eller skulle hatt, så sliter de, og de behøver støtte, hjelp og forståelse.

Aller mest ønsker jeg meg imidlertid en biomarkør – først da vil vi virkelig kunne si noe om hvem som har ME

Reklamer

5 kommentarer om “Hvem og hvor mange har egentlig ME?”

  1. Ja, det kan vel ikke blitt noe bedre diagnostikk når dette overlates til almenpraktikere og uten definerte retningslinjer. Og det at voksen- og barneenheten for ME/CFS ved OUS bruker forskjellige kriterier er heller ikke tillitvekkende. Her trengs det litt opprydning.

  2. Alt du skriver viser bare hvor viktig det er å få midler til forskning på årsak. De som tilhører den psykososiale siden forsker stort sett på kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi, og selv om de sier at årsaken ikke er funnet, så klarer de i studier å hevde at i tilfeller med flest symptomer så er det troen på en fysisk årsak som er grunnen.
    Det er også illustrende å lese søknaden til Helse Sør-Øst om å bli kompetansesenter for Cfs/Me. barneavdelingen på Rikshospitalet sier de bruker både G93.3 og F48.0 fordi det ikke fins kriterier som skiller diagnosene, mens ME-senteret sier de bruker G93.3 etter kriterier som er svært spesifikk mht utmattelsens art.
    De to prevalensstudiene du viser til, er vel helt i ytterkanten. En av de viktigste forekonststudiene er Jason sin som gir forekomst på ca 0,4 % (etter Futura siden Ccc ikke fantes da). Det viktige med den er at den har sett på en stor befolkning gjennom telefonintervjuer og ikke som mange andre studier som er basert på personer som oppsøker leger.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s