Når noen virkelig forstår

Det er rart. Jeg har vært syk i 16 år nå, og det har til tider vært tøft. På sett og vis har jeg likevel funnet en måte å takle det på. Dagene kommer og går, og jeg syns jeg mestrer sykdommen rimelig bra. Jeg gjør det beste ut av det, jeg går ikke rundt og syns synd på meg selv, og jeg finner glede og verdi i det livet jeg har.

Det eneste jeg ikke takler, er når noen virkelig ser sykdommen min, og ser meg, og ser hva livet med sykdom har kostet og fortsetter å koste. Da griner jeg. Uforstand og manglende forståelse tar jeg på strak arm, men medfølelse får tårene til å trille.

Jeg kan bli slik bare av å se på et foredrag. Når Montoya i dette foredraget sier «This is a real disease!» får jeg klump i halsen.

Når Leonard Jason sier:

«And we all have to recognize that first of all this is a legitimate  illness and we have to be willing to accept some of the limitations that patients have. We also have to validate their experience and work with them in terms of what they need. Individualized approaches are critical. So really the entire social network has to be mobilized.»


Må jeg snufse litt. Men på en god måte.

Foredraget kan leses på ME-foreningens nettside.

Det er så godt å vite at det finnes slike leger og forskere, og at de tar oss på alvor. Montoya leder en gruppe forskere på Stanford i USA, og gruppen har nettopp publisert en utrolig spennende studie, der de fant reelle forandringer i ME-pasienters hjerne.

Advertisements

3 tanker på “Når noen virkelig forstår”

  1. Hei, takk for eit nytt flott blogginnlegg. Å møte medfølelse er sterkt. Det setter kjenselene i sving når nokon verkeleg ser kva ME livet koster. Vil takke deg for ein fin blogg! Eg er ofte innom her og les hjå deg, men er ikkje noko flink til å leggja att ein kommentar. Har lært mykje nyttig om ME ved dei linkane du legg ut og ikkje minst det DU sjølv skriv. I tilegg ser eg du er admin på facebook-ME foreningen. Takk for alt dette gode arbeidet du legg ned for å formidle god, vitenskapleg informasjon om ME. Sjølv les eg ofte med størst iver, dei blogginnlegg som handler om «sjølve livet», korleis ein lever livet sitt som «best» med ME begrensningane. Håper du finn krefter og glede til å fortsette det gode arbeidet med å formidle informasjon omkring ME sjukdomen! Helsing Hilde

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s