Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID?

Er CFS og ME det samme? Og hva med SEID?

Ja… og nei. Det avhenger av hvem du snakker med.

For å forstå navneforvirringen, trenger man litt historisk bakgrunn.

På 1950-tallet ble en hel del ansatte på Royal Free Hospital i London syke av en mystisk sykdom – utmattelse, hjernetåke osv., men ingen funn på blodprøver.  Dr. Ramsay, en lege ved sykehuset, beskrev sykdommen nøye, og kalte den Myalgisk Encephalomyelitt – som betyr smerter og betennelse i hjernen. Han så på over 200 pasienter. I 10 år eller så etterpå var ME akseptert som en fysisk sykdom, og klassifisert av WHO under nevrologi.

Det har vært lignende epidemier på Island – i 1946 og i Los Angeles i 1934.

På 70-tallet fattet imidlertid et par psykiatikere,  McEvedy and Beard, interesse for sykdommen, og uten å ha møtt en eneste en av pasientene fremsatte de hypotesen at alt skyldtes massehysteri – både fordi man ikke kunne finne tegn til sykdom på objektive prøver, og fordi de fleste pasientene var kvinner. Mens Ramsay hadde beskrevet en rekke symptomer, fokuserte psykiaterne på «fatigue». Dermed begynte den kontroversen som har fulgt sykdommen siden. Kropp eller hode?

Så hopper vi over dammen…

I USA på 80-tallet oppsto det en mystisk sykdom med hjernetåke, smerter og utmattelse i Lake Tahoe i Nevada. Center for Disease Control kalte sykdommen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) i 1988 (De kjente visst ikke til Ramsays beskrivelse av ME…) Og dermed fikk sykdommen enda et navn i tillegg til de andre den hadde fra før: Akureyri sykdom/Iceland disease (etter utbruddet på Island) polio-like disease/atypisk poliomyelitt (etter utbruddet i Los Angeles) ME eller Royal Free Disease (etter utbruddet i London) Tapanui ‘flu (Etter et utbrudd på New Zealand) eller Myalgisk Encefalopati  (som ikke forutsetter at det er en betennelse i hjernen, men en sykdom i nervesystemet). Begrepet «Yuppie flu» oppsto USA i 1990.

Bare for å si det – ME-foreningen heter Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

For å gjøre en lang historie kort…

Ikke bare var man nå uenig om hva sykdommen het, men også hva som var de viktigste symptomene, og om hvilke diagnosekriterier som skulle brukes. Spennet er stort, og pasientgruppene blir ulike.

Oxford-kriteriene for CFS krever vare 6 måneders uforklart utmattelse,  og gir en prevalens på mellom 2 og 4 %, mens Candakriteriene for ME gir en prevalens på rundt en tiendedel, 0,02 til 0,04%. En engelsk studie fant en prevalens på ned i 0,01% for Canadakriteriene. Fukudakriteriene faller et sted i mellom.

Det er forskjellig hvordan navnene brukes i ulike land, og det er forskjell på hvilke diagnosekriterier som brukes.

I England, f.eks. brukes ME og CFS synonymt. I USA brukes i størst grad CFS, men også CFIDS (Chronic Fatigue Immune dysfunction Syndrome) har blitt brukt.

I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tillegskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM– men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som definert av Canada– eller ICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredstille Fukuda- eller Canadakriteriene.

mecfs

Størrelseforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en ide av hva jeg snakker om.

Det er gjort noen studier på prevalens, særlig har L A Jason forsket mye på diagnosekriterier og hvordan de velger ut pasienter. ICC-kriteriene velger ut færre og sykere pasienter enn Fukudakriteriene.

Det gjør ikke situasjonen enklere at man har forsøkt å lage et samlebegrep som skulle omfatte begge navnene og tilfredsstille begge leire – og i Norge havnet på CFS/ME og i USA på ME/CFS, og at ingen av dem er knyttet direkte til diagnosekode G 93.3.

Det er mange pasienter som ønsker at man skal skille mellom ME og CFS… Det betyr IKKE at det er to klart adskilte sykdommer, men at man vil skille mellom dem som har ME, og dem som har CFS men ikke ME. Man øsnker at CFS skal bli en egen diagnose, definert av fatigue, men uten de karikteristiske ME-symptomene som PEM.

I USA har det nylig kommet en stor rapport basert på en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler, samtaler med forskere, leger og pasienter, og man har foreslått både et helt nytt navn, og helt nye kriterier.  De som står bak rapporten mener ME – myalgisk Encefalopati/myelitt er misvisende fordi det ikke er nok evidens for at nervesystemet eller hjernen er involvert, og CFS er stigmatisernede, fordi pasientene er ikke bare «litt trette». Det nye navnet som er foreslått, SEID, står for Systemic exertion intolerance disease. Kriteriene er betydelig nedsatt funksjonsevne, PEM, og enten POTS eller kognitive problemer. Det er også krev til styrke og varighet for symptomene.

Så få vi se om de nye kriteriene blir tatt i bruk, og hva slags prervalens de vil gi.

Her i Norge blir ME og CFS brukt om hverandre eller sammen, litt avhengig av hvem man snakker med. ME-foreningen bruker ME, og det vil de fleste pasientene også helst blir brukt, fordi de mener at det understreker at det er en fysisk sykdom, der det ikke bare er å tenke seg frisk, og fordi fatigue ikke er det mest fremtredende symptomet. Mange leger bruker CFS eller CFS/ME eller ME/CFS… og det er ikke helt lett å bli klok på.

Dette er basert på Nigel Speights korte sammendrag av historien om ME  og En artikkel om begrepsavklaring av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem. Alle feil er helt mine egne.

Jeg, sint?

I et innlegg i Dagens medisin spør Espolin Johnson hvorfor ME-pasientene er så sinte. Jeg føler meg fristet til å sitere Wergeland, som ble beskyldt av Morgenbladet for å være i «slett lune»:

Jeg i slet Lune, Morgenblad? Jeg, som kun behøver et Glimt af Solen forat briste i høi Latter af en Glæde jeg ikke kan forklare mig?

Naar jeg lugter til et grønt Blad, glemmer jeg bedøvet Fattigdom, Rigdom, Fiender og Venner.

Min Kats Strygen mod min Kind udglatter alle Hjertesaar. I min Hunds Øje sænker jeg mine Sorger som i en dyb Brønd.»

Jeg håper hele denne bloggen er vitne til at jeg bevisst gjør det beste ut av den situasjonen jeg befinner meg i. Det er alltid noe å glede seg over, hvis man ser etter det.

Jeg kan selvsagt ikke uttale meg på vegne av alle ME-pasienter, men når jeg leser Espolin Johnsons innlegg føler jeg meg heller maktesløs – den samme makteløsheten jeg opplevda da jeg nylig diskuterte homøopati med en venn, og viste til en Cochranestudie som sier at det ikke er evidens for at homeopati virker bedre enn placebo. «Jeg velger å tro på det likevel, jeg,» sa han.

Espolin Johnson mener at legene foretrekker en forklaringsmodell der årsaken er utenfor pasientene, og der plagene kan behandles med piller eller kniver, Pasienten passifiseres, og man glemmer de psykiske mekanismene. Min egen personlige erfaring er omvendt: Jeg har opplevd å få svært mange av mine «uforklarlige» plager forklart som psykiske. Blant annet tok det 13 år med «psykisk betingede» menssmerter å få diagnose på endometriose. For meg ser det ut til at dette også er tilfelle med ME. Er legestanden så redd for å si «jeg vet ikke», at alle «medisinsk uforklarte plager og sykdommer» (MUPS) må ha underliggende psykiske mekanismer?

Pasientenes vegring mot å godta en slik modell forklares med at psykiske lidelser blir sett ned på i samfunnet. Men når han stiller spørsmål om hvorfor de ME-syke motsetter seg at diagnosen har et psykisk grunnlag opplever jeg det som like relevant å spørre hvorfor de som forfekter en psykososial modell motsetter seg så sterkt at det kan være en rent fysisk årsak til ME? I lys av stadig flere funn som peker i retning av en fysisk årsak, og fysiske opprettholdende faktorer for ME (som definert ut fra smale diagnosekriterier) velger store deler av helsevesenet, leger, forskere og Nav, godt støttet av media, å tro at ME er en psykososial sykdom. Ingen nekter for at hode og kropp henger sammen, eller at det ene påvirker det andre. Mange ME-pasienter har sikkert nytte av kognitiv terapi som et mestringsverktøy, på linje med ande kroniske syke. Men kan ALLE ME-syke tenke seg friske, hvis de bare får hjelp? Neppe.

«Often, patients with ME/CFS are labeled as lazy, deconditioned, and disability-seeking; this hampers scientific progress. Both society and the medical profession often treat patients with ME/CFS with disdain, suspicion, and disrespect. Patients are frequently treated with psychiatric and other inappropriate drugs that may cause harm. Patients usually have to make extraordinary efforts, at extreme personal costs, to find a physician who will correctly diagnose and treat ME/CFS symptoms.»

Nei, jeg er ikke sint, jeg er oppgitt. Espolin Johnson skriver

«Naturligvis kan fremtiden komme til å vise at det også finnes grupper med en eller annen biokjemisk forklaring som kan behandles vellykket med kniver eller piller.»

og peker dermed på en av kjernene i ME-debatten, hvem og hvor mange som har ME. Ved Rikshospitalet brukes i dag en pediatrisk definisjon som bare krever 3 mnd. uforklart utmattelse og ingen annen sykdom som kan forklare symptomene. Dette ligner svært på Oxford-kriteriene, som ble slaktet av en nylig offentlig amerikansk rapport fra National Institutes of Health:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. The lack of a consistent, specific, sensitive diagnostic test and set of criteria has hampered all downstream research on pathogenesis and treatment, causing harm and preventing ME/CFS from being considered as a distinct pathologic entity.

Forskjellen i prevalens mellom Oxford-kriteriene og Candakriteriene er anslått til å være mellom 10:1 og 5:1. Min forståelse er at det er Canadakriteriene som i dag gir den beste definisjonen av ME.

Rituximabstudien som nå er i gang flere steder i Norge bruker Canadakriteriene. Dette er altså den lille gruppen som sannsynligvis har en fysisk årsak til sine plager.

Jeg ønsker meg at man i Norge skal begynne å bruke diagnosekriterier som sikrer at ME-pasienter blir en så homogen gruppe som mulig. Jeg ønsker meg at norske forskere og leger skal begynne å definere ME ut fra den unormale, målbare, fysiske og kognitive trettbarheten sammen med unormalt lang restitusjonstid (også målbar med ergospirometri) og anstrengelsesutløst forverring av symptomer. Dette, ikke utmattelse, blir nå stadig oftere brukt som kardinale symptomer på ME. Uten klare, snevre definisjoner av ME har forskningen liten verdi. En hver med ME eller en beslektet diagnose bør krysse fingrene for at noen finner en biomarkør.

Espolin Johnson skriver:

«Men hvis forskningen vris ensidig over mot slike teorier og modeller(fysiske red.anm.), er det meget sannsynlig at et stort antall pasienter samtidig vil fratas mulighetene for effektiv behandling bygd på helt andre forståelsesformer.»

Det har han delvis rett i, men jeg vil gå så langt som å si at en betydelig andel av dette «store antallet pasienter» kanskje ikke har ME, men en kronisk utmattelse som muligens har andre årsaker enn ME har. Det er helt riktig at denne gruppen også har et mangelfullt tilbud, men den vil ikke få det bedre før man skiller mellom ME og andre former for utmattelse. Størrelsen på gruppen kan skyldes både feildiagnostisering og bruk av vide kriterier. Britiske undersøkelser har vist at det er en stor grad av feidiagnostisering når det gjelder ME. Blant pasienter som ble henvist til spesialisthelsetjenesten feilte 40% egentlig noe annet. Vanligst var primær søvnforstyrrelse. Hvordan tilstanden er i Norge vet man ikke, men jeg kjenner til pasienter som har fått diagnosen fordi legen mener «Da har du i alle fall en diagnose.»

Jeg er også usikker på om effekten av kognitiv terapi er så stor som det blir hevdet. Jeg ønsker meg at norske leger skal begynne å lytte til pasientene når det gjelder erfaringer med kognitiv adferdsterapi og gradert trening. I ME-foreningens brukerundersøkelse hadde rundt 40% av respondentene vært gjennom kognitiv terapi. De fleste, ca. 75%, opplevde ingen endring, ca. 10% ble bedre, mens 15% ble dårligere.  Dette tilsvarer tall fra en tilsvarende irsk undersøkelse.

«Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homøopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage. Problemet er at disse metodene veldig ofte ikke virker. Dette er den eneste grunnen til at pasientene hele tiden forlanger andre muligheter for behandling og er bestemt på å finne ut de reelle årsakene til sin dårlige helse. Ingen har enda funnet et eneste svar på disse nye og vanskelige sykdommene. Men en ting er klart; psykiatere har gjort ting verre for mange; på mer enn en måte.» Doris M. Jones MSc, Medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)

Jeg vet ikke om Espolin Johnson har lest ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012, eller SINTEFs rapport fra 2011. Der står det at det er lite kunnskap om ME, og og dårlig medisinsk oppfølging. Pasientene opplever at de tilbudene de får, ikke hjelper. Jeg ønsker meg at de som mener at ME-pasienter blir friskere av kognitiv terapi og gradert trening skal lese noe av den dokumentasjonen som viser at kognitiv terapi ikke har virkning, eller studier som viser at gradert trening gjør pasientene dårligere.  I Norge henvises det stadig til forskning som viser at kognitiv terapi og gradert trening ha gunstig effekt på ME. Man unnlater å nevne at en av studiene det vises til, nemlig Pace-studien, har møtt massiv kritikk, fordi bl.a. målet på positivt utkomme lå lavere enn inklusjonskriteriet for aktivitet. Man kunne med andre ord bli sykere og fremdeles bli regnet for en suksess.

Jeg ønsker meg at media skal begynne å bli kritiske til mirakelhistorier. Man hører sjelden eller aldri om dem som har blitt alvorlig mye dårligere i etterkant av kurs eller rehabiliteringsopphold. ME-foreningens brukerundersøkelse viste at halvparten av dem som tok et «stressmestringskurs» ble betydelig sykere, mens bare en tiendedel opplevde bedring. Likevel opplever pasienter at nav og leger anbefaler kurset. Medieoppslagene bidrar til en bagatellisering av en alvorlig sykdom. Hvem trenger å syns synd på eller hjelpe en som ville bli frisk hvis de bare tenkte anderledes. Det er ikke få pasienter som har fått tilsendt en artikkel, og hørt fra venner og familie: «Hvorfor tar du ikke det kurset/tenker positivt/prøver healing… VIL du ikke bli frisk?»

Reaksjonene i kommentarfeltet avspeiler dette.   Jeg ønsker meg at legestanden skal slutte å bruke psyken som forklaringsmodell for alt de ikke finner ut av, såkalte «medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS)». Det er ikke noe nytt å peke på psyken når det er noe man ikke forstår. Magesår har vært stress, endometriose har vært hysteri, MS har vært ansett som psykisk, og likedan migrene. Ingen fornekter at psyken påvirker kroppen, eller at kroppen påvirker psyken. At noe er «uforklart» betyr imidlertid bare at det er uforklart. Jeg er enig med Espolin Johnson i at krigen må opphøre. Til noe er forklart bør både leger og pasienter ha et åpent sinn. Jeg ønsker derfor å se mange flere norske forskere og eksperter på konferanser som Invest in ME i London, eller IACFSME som avholdes annet hvert år. Jeg ønsker at flere leger i Norge følger med på den spennende utenlandske forskningen som foregår på ME.

DA hadde jeg blitt glad, da!