ME og friske vennskap

Det hender at jeg opplever at det det er gjerde av manglende kommunikasjon og misforståelser mellom meg og vennene mine.

gjerdeakeleie2

«Du ser veldig bra ut», sa en venninne for en stund siden. «Du SER i alle fall ikke syk ut.»

Jeg vet det er godt ment. Likevel sitter jeg igjen med en følelse av at sykdommen min har blitt bagatellisert. Mener hun at jeg umulig kan være så syk som jeg sier, når jeg ikke SER syk ut? Hvor mye forstår egentlig vennene mine om ME?

Venner er viktige. En amerikansk studie har vist at det å ha gode venner bidrar til selvtillit for de syke, noe som igjen førte til økt optimisme og mestring. Når ME-en gjør at man går fra å være yrkesaktiv og selvforsørgende til å være ufør og avhengig av hjelp, er det lett at selvtilliten får en knekk. Da er det godt å ha gode venner som støtter opp.

Dessverre er det slik at mange opplever at når de blir syke mister de kontakten med mange av vennene. Kanskje kommer noen på besøk av og til, og sier et vagt «du får si fra hvis jeg kan hjelpe til?», men besøkene blir mer og mer sjelden og kortere og kortere før de forsvinner helt.

Det kan være mange grunner til at slikt skjer. En grunn kan være en ubevisst redsel for at ulykke «smitter».  Vi vet alle at sykdom finnes, men vi liker å tenke at det rammer andre, ikke oss selv. Likevel lever vi med en ubevisst redsel for at noe skal ramme oss også, tross alt. Når noen blir syke i nærmeste vennekrets, blir det så veldig synlig at vi selv er sårbare. Vi ser på vår syke venn, og ser oss selv i samme situasjon.  Det vekker motstridende følelser – medlidelse og sympati, men også redsel og ubehag.

En annen grunn kan være at mange rett og slett ikke vet hvordan de skal oppføre seg når man står ansikt til ansikt med sykdom. Hva sier man til noen som sørger over tapt helse? Man kan ikke sende et god-bedring-kort til en som har fått en kronisk sykdom. Når man ikke vet hvordan man skal te seg, føler man seg usikker og flau. Ubevisst forsøker vi å beskytte oss mot disse vonde følelsene. Det er det vi kaller forsvarsmekanismer. Vi mennesker liker ikke å føle ubehag, og det enkleste er å unngå det som gjør oss ukomfortable.  Opplever vi det ubehagelig å være sammen med en syk venn, finner vi lett unnskyldninger for å la være.

Selv de vennene som ikke lar seg skremme, kan ha vanskelig for å forstå hva ME er. Det er kanskje ikke så rart, for når jeg møter dem, ser jeg helt riktig frisk ut. Jeg virker nok også relativt frisk, der jeg mobiliserer det lille jeg har av krefter. Vennene mine ser meg ikke dagen etterpå, når jeg ligger flat på sofaen og forsøker å hente meg inn igjen. Jeg forstår at det er forvirrende.

«Etter å ha vært helt husbundet i mange måneder, ligget til sengs om lag 20 timer i døgnet, og knapt vært i stand til å være litt sammen med barna, hadde jeg endelig noen dager som var litt bedre. Jeg dro da en liten tur til ei venninne – var vel borte fra hjemmet ca. 45 min. Da fikk jeg momentant høre fra ei anna venninne: «Å ja, så du er ikke så syk likevel». Ganske frustrerende å ikke bare måtte forsvare alt det man ikke klarer – når man endelig klarer noe, må man sannelig forsvare det og.»

Sagt på Facebook

Det er ikke bare forsvarsmekanismer som gjør at vi ikke føler så mye medlidenhet og behandler de svakeste i samfunnet så godt som vi burde. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater. Et «offer» ble utsatt for en ubehagelig opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» (egentlig en skuespiller som fikk jukse-støt) ble behandlet slik vedkommende ble.  Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette igjen en forsvarsmekanisme, denne gangen mot hjelpeløshet og den skammen vi føler over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

«En dag parkerte jeg på HC-plass utenfor et handlesenter. Da jeg gikk ut av bilen, ropte en mann til meg: «Hvor er rullestolen din, da?» Jeg forklarte pent at jeg har ME, og at jeg ikke orker å gå langt. Han så tvilende på meg, og snudde på hælen og gikk. Han sa ikke unnskyld, og det virket som om han var skuffet over å ikke kunne «ta» meg i juks.»

Sagt på Facebook

Vi lever også i et samfunn der det forventes at vi tar ansvar for egen helse. Et raskt søk på Google på «forebygge» og «Dagbladet» bringer opp en lang liste over sykdommer som skal kunne forebygges ved hjelp av kosthold eller trening. Vi leser stadig om mennesker som «kjemper mot kreft», en språkbruk som understøtter tanken på at om at om vi ikke kan forebygge, så kan vi i alle fall kjempe oss friske. «Tenk positivt!» Sier selvhjelpsbøkene. Alt dette bidrar til en tankegang der man er ansvarlig for egn sykdom, og skulle man tross alt bli syk, er man i alle fall ansvarlig for å bli frisk. Når man ikke blir det, kan det bli sett på som en karaktersvakhet.

Også mange leger ser ut til å helle til denne tankegangen. Det finnes heldigvis stadig fler hederlige unntak; leger som viser både interesse og forståelse, men det er mange som hverken har kunnskap om eller sympati med sine ME-pasienter.

«En ung sykepleier jeg kjenner med ME, fikk høre av en psykolog at hun burde komme seg ut på byen å få seg mannfolk…….»

«Svært arrogant tysk lege på Ahus fortalte meg at det ikke fantes ME/CFS i Tyskland, så det kunne jeg ikke ha selv om det sto i min journal. Jeg svarte at jeg kom til å flytte dit med en eneste gang og bli kvitt ME-en for godt  Gjett om hun ble sur….Tysk humor»

«Fra en lege på sykehuset, riktignok en ortoped men: Hvis jeg hadde hatt ME så hadde jeg bare oversett det og levd som før…»

Sagt på Facebook

Kan slike holdninger også være forsvarsmekanismer? Det må være vanskelig for leger å ikke kunne hjelpe en pasient. Det kan være lettere for en å håndtere stresset rundt det å arbeide med uhelbredelige pasienter hvis man kan legge ansvaret for sykdommen over på pasienten.

At menneskers reaksjoner kan forklares er ikke en unnskyldning, snarere tvert i mot. Når man kjenner til hvordan man reagerer, går det an å stoppe opp og si: «Dette er ikke riktig, når jeg får tenkt meg om. Syke mennesker, uføre, trygdede, fattige eller de med spesielle behov – de har faktisk ikke valgt situasjonen sin selv. De er ikke skyld i den ulykken som har rammet dem.» De fleste – også oss med ME – kan av og til ha godt av å stoppe opp og gå holdningene våre etter i sømmene. Det kan kanskje kalles en form for kognitiv terapi – å bli bevisst på hvordan man tenker på og behandler dem som er svakest.

Jeg vet min venninne mener det godt nå hun sier jeg ser bra ut. Kanskje må også jeg gå mine holdninger i sømmene – jeg har møtt så mye uforstand at jeg er i konstant forsvarsposisjon, og tar et ærlig kompliment ille opp. Det da hyggelig å se ålreit ut, selv om man er syk!

***

Likte du denne artikkelen? Den har tidligere stått på trykk i ME-foreningens Nyhetsbrev. Nyhetsbrevet sendes ut til alle medlemmer tre eller fire ganger i året.
Du kan melde deg inn i ME-foreningen her.

Advertisements

Vår!

vaarblogg3

Det er vår!

Jeg påpeker forbløffet og opprømt til alle som vil høre: «Er ikke dagen lyse og lange! Har du lagt merke til det?» man skulle ikke tro at det ble vår hvert år…

vaarblogg8

vaarblogg4

Så tidlig som i år har jeg sjelden sett det. Rosene har store skudd allerede, og det er bare begynnelsen av mars. Snøklokkene har allerede blomstret lenge ute, og forsythiagrenene som jeg tok inn for en uke siden blomstrer som bare det inne. Hasssel og or står med lange gule rakler, og gåsungene har tittet fram av skallet.

vaarblogg7

vaarblogg6

Jeg stoler ikke helt på våren ennå likevel. Sildrebekken bak huset er i skyggen, og der er det istapper i vannet og rim i gresset. Det kan ennå bli snø og frost.

vaarblogg1

vaablogg2

Da gjelder det enda mer å nyte solen og varmen mens den er der, og jeg setter meg med kaffekoppen i solveggen og samler litt D-vitaminer etter en lang vinter.

Det er vår!

Er CFS/ME pasienter en ensartet gruppe?

I et innlegg i Dagens Medisin skriver Ingrid Helland, lederen for komptetansesenteret for CFS/ME at CFS/ME pasienter ikke er en ensartet gruppe.

Jeg er helt enig.

Slik jeg forstår det, mener Helland at dette skyldes at CFS/ME er et diffust syndrom med «mange veier inn» og like mange veier ut.

Det er jeg ikke enig i.

Jeg opplever utsagnet om mange veier inn og ut av CFS like presist som å si at det er mange veier inn og ut av hoste. CFS har blitt en sekkediagnose, basert på ett symptom, nemlig fatigue. På samme måte som mange ulike sykdommer forårsaker hoste er det mange sykdommer som forårsaker fatigue.

Helland skriver at ulike pasienter trenger ulik tilnærming, og det er jeg enig i. Det ville vært feil å behandle all hoste likt, og det er feil å behandle all fatigue likt.

Hoste kan forårsakes av forkjølelse, bronkitt, astma, allergi, lungekreft… bare for å nevne noen. Hver sykdom trenger å bli riktig identifisert før man kan behandle den riktig. På samme måte må den underliggende årsaken til fatigue identifiseres før den kan behandles riktig. Det gjør man ikke ved å putte alle inn i CFS-sekken.0

Det er en relativt stor sannsynlighet for at CFS-gruppen ikke er ensartet fordi ikke alle har samme sykdom. Alle som har CFS har i alle fall ikke ME.

På grunn av manglende kunnskap i mange ledd av helsevesenet, er det mange som får diagnosen som ikke skulle ha hatt den. De fleste fastlegene kan svært lite om ME, men mange får etter hvert diagnosen hos fastlegen.  ME-diagnosen brukes når man ikke har noe annet som passer. Jeg vet om pasienter som har fått ME-diagnose med begrunnelse: «Da har du i alle fall en diagnose».

Det kan være interessant å se på noen tall.

En britisk undersøkelse som så på ME-pasienter som ble henvist fra primærhelsetjenesten til spesialisthelsetjenesten fant at 40% av pasientene egentlig hadde andre lidelser. Vanligst var søvnforstyrrelser, psykiatriske diagnoser og hjerte- og karlidelser. Det er ikke utenkelig at man har en lignende situasjon i Norge.

En annen faktor som gjør at pasientgruppen ikke er ensartet er ulik bruk og bruk av ulike diagnosekriterier. Ulike diagnosekriterier for ME eller CFS gir svært ulik prevalens. Ulike studier på samme diagnosekriterier gir også ulike resultater. Ulikhetene i prevalens på forskjellige geografiske steder kan kanskje skyldes at ME opptrer epidemisk? (Det er mange kjente, epidemiske utbrudd av ME.)

De videste kriteriene, Oxford-kriteriene, som bare forutsetter 6 måneders uforklart utmattelse, gir en prevalens på 2.7%, hvis man tar med dem med psykiatriske diagnoser, og 0,5% uten.  Amerikanske NIH skrev nylig i sin P2P draft report:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. “

Rikshospitalets kriterier for diagnose for barn og ungdom er svært like Oxford-kriteriene. Den krever bare 3 måneders tilbakevendende utmattelse som ikke kan forklares på annen måte.

Fukuda-kriteriene (Amerikanske CDC – definisjonen på CFS) gir en prevalens på ca. 0.2%. En britisk undersøkelse viste en prevalens på 0.01% for Canada-kriteriene  (definisjonen på ME), og 0.19 for Fukuda-kriteriene. Alle, untatt ett tilfelle av dem som oppfylte Canada-kriteriene i den britiske undersøkelsen, oppfylt også Fukuda-kriteriene, men hadde høyere forekomst og større alvorlighetsgrad på symptomene. L A Jason har også sammenlignet Fukuda- og Canadakriteriene, og finner at Canadakriteriene velger ut færre pasienter, men med større symptombyrde enn Fukudakriteriene.

Hva brukes i Norge? Tja… Helsedirektoratet anbefaler Canadakriteriene, men Rikshospitalet bruker en definisjon for barn og unge som bare krever 3 måneders alvorlig , uforklart utmattelse. Videre enn Oxford, med andre ord.

Hvis den britiske undersøkelsen er riktig, skulle det være ca. 5.000 pasienter med ME i Norge. Bruker man Fukuda og Jasons anslag på 2% skulle det være 20.000, og Oxfordkriteriene (uten psykiatrsike lidelser) ville gitt 25.000 pasienter.

I en rapport i 2011 skriver Sintef at det i i 2008 og 2009 ble stilt til sammen 3.766 G93.3 (ME og CFS) diagnoser, altså 1.883 pr. år. Hvis det har blitt stilt like mange diagnoser hvert år siden 2008, har det på 7 år blitt stilt 13.181 diagnoser, altså mer enn det skulle vært i hele Norge i det hele tatt, hvis man går ut fra at prevalensen på 2% for Fukuda er riktig. Bruker man Canadakriteriene skulle det være enda færre.

Hvis alle disse pasientene har ME, slik sykdommen er definert av Canadakriteriene, har vi hatt en alvorlig epidemi i Norge rundt 2005. Hvis ikke, er det mange som har fått ME-diagnose som ikke har ME.

Ikke en ensartet gruppe? Helland har nok dessverre helt rett i det. Det er en stor sjanse for at Norske ME-pasienter ikke er ensartede.

Dette er en situasjon som er til stor skade for dem som har ME og dem som ikke har det. Det ville være tragisk om alle som har hoste ble behandlet likt – det er like tragisk om man putter alle med uforklart fatigue i en sekk, kaller det kronisk utmattelsessyndrom og behandler dem med kognitiv terapi. (I den sammenhengen er det som en digresjon verdt å neven at Cochrane-studien som viser at kognitiv terapi er bra for pasienter med CFS baserer seg på Oxford-kriteriene. Altså de kriteriene som i følge IOM har «feil», og  og «skaper forvirring når man forsøker å tolke forskningsresultater».)

Den amerikanske legen Baron Hyde skriver at de som får diagnosen CFS, men som ikke tilfredsstiller kriteriene for ME, sannsynligvis har:

“a. Missed cardiac disease,
b. Missed malignancy,
c. Missed vascular disease,
d. Missed brain lesion either of a vascular or space occupying lesion,
e. Missed test positive rheumatologic disease,
f. Missed test negative rheumatologic disease,
g. Missed endocrine disease,
h. Missed physiological disease,
i. Missed genetic disease,
j. Missed chronic infectious disease,
k. Missed pharmacological or immunization induced disease,
l. Missed social disease,
m. Missed drug use disease or habituation,
n. Missed dietary dysfunction diseases,
o. Missed psychiatric disease. “

For mange av disse tilstandene fins det hjelp. Det er forferdelig om noen ikke får tilstrekkelig hjelp fordi det blir brukt for vide diagnosekriterier for ME, eller at legen som stiller diagnosen ikke har undersøkt grundig nok.

Nylig publiserte forskerne Mady Hornig og Ian Lipkin en studie der de viste klare forandringer i immunsystemet hos ME-pasienter som hadde vært syke i mindre enn tre år. De mener at dette vil kunne utgjøre en mulig diagnostisk test som kan sikre at pasienter får diagnose og behandling raskere. Det er ennå uklart hvordan man skal kunne identifisere dem som har hatt sykdommen lenger, men PEM kan påvises ved ergospirometri, (dennes studien er replisert) og kanskje vil det en dag finnes blodprøver som kan vise ME-pasienters unormale reaksjon på anstrengelse.

Den dagen det kommer en biomarkør vil vi kanskje endelig kunne slippe denne diskusjonen om hva som er ME og hva som er CFS og hva som er SEID, og om det er psyke eller soma. Den dagen vil ikke lenger CFS/ME pasientene være en mangeartet gruppe.

Jeg håper at den dagen vil også alle de som har fått feil diagnose endelig få hjelp.

I mellomtiden anbefaler jeg alle å lese historien om hvoradn den klart definerte sykdommen ME ble til den mer eller mindre psykiatriske lidelsen CFS. I følge denne artikkelen av legen Baron Hyde, er en av de mange veiene inn til CFS noe som ligner svært på forskningsjuks – en gang på 70-tallet,