Er CFS/ME pasienter en ensartet gruppe?

I et innlegg i Dagens Medisin skriver Ingrid Helland, lederen for komptetansesenteret for CFS/ME at CFS/ME pasienter ikke er en ensartet gruppe.

Jeg er helt enig.

Slik jeg forstår det, mener Helland at dette skyldes at CFS/ME er et diffust syndrom med «mange veier inn» og like mange veier ut.

Det er jeg ikke enig i.

Jeg opplever utsagnet om mange veier inn og ut av CFS like presist som å si at det er mange veier inn og ut av hoste. CFS har blitt en sekkediagnose, basert på ett symptom, nemlig fatigue. På samme måte som mange ulike sykdommer forårsaker hoste er det mange sykdommer som forårsaker fatigue.

Helland skriver at ulike pasienter trenger ulik tilnærming, og det er jeg enig i. Det ville vært feil å behandle all hoste likt, og det er feil å behandle all fatigue likt.

Hoste kan forårsakes av forkjølelse, bronkitt, astma, allergi, lungekreft… bare for å nevne noen. Hver sykdom trenger å bli riktig identifisert før man kan behandle den riktig. På samme måte må den underliggende årsaken til fatigue identifiseres før den kan behandles riktig. Det gjør man ikke ved å putte alle inn i CFS-sekken.0

Det er en relativt stor sannsynlighet for at CFS-gruppen ikke er ensartet fordi ikke alle har samme sykdom. Alle som har CFS har i alle fall ikke ME.

På grunn av manglende kunnskap i mange ledd av helsevesenet, er det mange som får diagnosen som ikke skulle ha hatt den. De fleste fastlegene kan svært lite om ME, men mange får etter hvert diagnosen hos fastlegen.  ME-diagnosen brukes når man ikke har noe annet som passer. Jeg vet om pasienter som har fått ME-diagnose med begrunnelse: «Da har du i alle fall en diagnose».

Det kan være interessant å se på noen tall.

En britisk undersøkelse som så på ME-pasienter som ble henvist fra primærhelsetjenesten til spesialisthelsetjenesten fant at 40% av pasientene egentlig hadde andre lidelser. Vanligst var søvnforstyrrelser, psykiatriske diagnoser og hjerte- og karlidelser. Det er ikke utenkelig at man har en lignende situasjon i Norge.

En annen faktor som gjør at pasientgruppen ikke er ensartet er ulik bruk og bruk av ulike diagnosekriterier. Ulike diagnosekriterier for ME eller CFS gir svært ulik prevalens. Ulike studier på samme diagnosekriterier gir også ulike resultater. Ulikhetene i prevalens på forskjellige geografiske steder kan kanskje skyldes at ME opptrer epidemisk? (Det er mange kjente, epidemiske utbrudd av ME.)

De videste kriteriene, Oxford-kriteriene, som bare forutsetter 6 måneders uforklart utmattelse, gir en prevalens på 2.7%, hvis man tar med dem med psykiatriske diagnoser, og 0,5% uten.  Amerikanske NIH skrev nylig i sin P2P draft report:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. “

Rikshospitalets kriterier for diagnose for barn og ungdom er svært like Oxford-kriteriene. Den krever bare 3 måneders tilbakevendende utmattelse som ikke kan forklares på annen måte.

Fukuda-kriteriene (Amerikanske CDC – definisjonen på CFS) gir en prevalens på ca. 0.2%. En britisk undersøkelse viste en prevalens på 0.01% for Canada-kriteriene  (definisjonen på ME), og 0.19 for Fukuda-kriteriene. Alle, untatt ett tilfelle av dem som oppfylte Canada-kriteriene i den britiske undersøkelsen, oppfylt også Fukuda-kriteriene, men hadde høyere forekomst og større alvorlighetsgrad på symptomene. L A Jason har også sammenlignet Fukuda- og Canadakriteriene, og finner at Canadakriteriene velger ut færre pasienter, men med større symptombyrde enn Fukudakriteriene.

Hva brukes i Norge? Tja… Helsedirektoratet anbefaler Canadakriteriene, men Rikshospitalet bruker en definisjon for barn og unge som bare krever 3 måneders alvorlig , uforklart utmattelse. Videre enn Oxford, med andre ord.

Hvis den britiske undersøkelsen er riktig, skulle det være ca. 5.000 pasienter med ME i Norge. Bruker man Fukuda og Jasons anslag på 2% skulle det være 20.000, og Oxfordkriteriene (uten psykiatrsike lidelser) ville gitt 25.000 pasienter.

I en rapport i 2011 skriver Sintef at det i i 2008 og 2009 ble stilt til sammen 3.766 G93.3 (ME og CFS) diagnoser, altså 1.883 pr. år. Hvis det har blitt stilt like mange diagnoser hvert år siden 2008, har det på 7 år blitt stilt 13.181 diagnoser, altså mer enn det skulle vært i hele Norge i det hele tatt, hvis man går ut fra at prevalensen på 2% for Fukuda er riktig. Bruker man Canadakriteriene skulle det være enda færre.

Hvis alle disse pasientene har ME, slik sykdommen er definert av Canadakriteriene, har vi hatt en alvorlig epidemi i Norge rundt 2005. Hvis ikke, er det mange som har fått ME-diagnose som ikke har ME.

Ikke en ensartet gruppe? Helland har nok dessverre helt rett i det. Det er en stor sjanse for at Norske ME-pasienter ikke er ensartede.

Dette er en situasjon som er til stor skade for dem som har ME og dem som ikke har det. Det ville være tragisk om alle som har hoste ble behandlet likt – det er like tragisk om man putter alle med uforklart fatigue i en sekk, kaller det kronisk utmattelsessyndrom og behandler dem med kognitiv terapi. (I den sammenhengen er det som en digresjon verdt å neven at Cochrane-studien som viser at kognitiv terapi er bra for pasienter med CFS baserer seg på Oxford-kriteriene. Altså de kriteriene som i følge IOM har «feil», og  og «skaper forvirring når man forsøker å tolke forskningsresultater».)

Den amerikanske legen Baron Hyde skriver at de som får diagnosen CFS, men som ikke tilfredsstiller kriteriene for ME, sannsynligvis har:

“a. Missed cardiac disease,
b. Missed malignancy,
c. Missed vascular disease,
d. Missed brain lesion either of a vascular or space occupying lesion,
e. Missed test positive rheumatologic disease,
f. Missed test negative rheumatologic disease,
g. Missed endocrine disease,
h. Missed physiological disease,
i. Missed genetic disease,
j. Missed chronic infectious disease,
k. Missed pharmacological or immunization induced disease,
l. Missed social disease,
m. Missed drug use disease or habituation,
n. Missed dietary dysfunction diseases,
o. Missed psychiatric disease. “

For mange av disse tilstandene fins det hjelp. Det er forferdelig om noen ikke får tilstrekkelig hjelp fordi det blir brukt for vide diagnosekriterier for ME, eller at legen som stiller diagnosen ikke har undersøkt grundig nok.

Nylig publiserte forskerne Mady Hornig og Ian Lipkin en studie der de viste klare forandringer i immunsystemet hos ME-pasienter som hadde vært syke i mindre enn tre år. De mener at dette vil kunne utgjøre en mulig diagnostisk test som kan sikre at pasienter får diagnose og behandling raskere. Det er ennå uklart hvordan man skal kunne identifisere dem som har hatt sykdommen lenger, men PEM kan påvises ved ergospirometri, (dennes studien er replisert) og kanskje vil det en dag finnes blodprøver som kan vise ME-pasienters unormale reaksjon på anstrengelse.

Den dagen det kommer en biomarkør vil vi kanskje endelig kunne slippe denne diskusjonen om hva som er ME og hva som er CFS og hva som er SEID, og om det er psyke eller soma. Den dagen vil ikke lenger CFS/ME pasientene være en mangeartet gruppe.

Jeg håper at den dagen vil også alle de som har fått feil diagnose endelig få hjelp.

I mellomtiden anbefaler jeg alle å lese historien om hvoradn den klart definerte sykdommen ME ble til den mer eller mindre psykiatriske lidelsen CFS. I følge denne artikkelen av legen Baron Hyde, er en av de mange veiene inn til CFS noe som ligner svært på forskningsjuks – en gang på 70-tallet,

Advertisements

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s