ME og friske vennskap

Det hender at jeg opplever at det det er gjerde av manglende kommunikasjon og misforståelser mellom meg og vennene mine.

gjerdeakeleie2

«Du ser veldig bra ut», sa en venninne for en stund siden. «Du SER i alle fall ikke syk ut.»

Jeg vet det er godt ment. Likevel sitter jeg igjen med en følelse av at sykdommen min har blitt bagatellisert. Mener hun at jeg umulig kan være så syk som jeg sier, når jeg ikke SER syk ut? Hvor mye forstår egentlig vennene mine om ME?

Venner er viktige. En amerikansk studie har vist at det å ha gode venner bidrar til selvtillit for de syke, noe som igjen førte til økt optimisme og mestring. Når ME-en gjør at man går fra å være yrkesaktiv og selvforsørgende til å være ufør og avhengig av hjelp, er det lett at selvtilliten får en knekk. Da er det godt å ha gode venner som støtter opp.

Dessverre er det slik at mange opplever at når de blir syke mister de kontakten med mange av vennene. Kanskje kommer noen på besøk av og til, og sier et vagt «du får si fra hvis jeg kan hjelpe til?», men besøkene blir mer og mer sjelden og kortere og kortere før de forsvinner helt.

Det kan være mange grunner til at slikt skjer. En grunn kan være en ubevisst redsel for at ulykke «smitter».  Vi vet alle at sykdom finnes, men vi liker å tenke at det rammer andre, ikke oss selv. Likevel lever vi med en ubevisst redsel for at noe skal ramme oss også, tross alt. Når noen blir syke i nærmeste vennekrets, blir det så veldig synlig at vi selv er sårbare. Vi ser på vår syke venn, og ser oss selv i samme situasjon.  Det vekker motstridende følelser – medlidelse og sympati, men også redsel og ubehag.

En annen grunn kan være at mange rett og slett ikke vet hvordan de skal oppføre seg når man står ansikt til ansikt med sykdom. Hva sier man til noen som sørger over tapt helse? Man kan ikke sende et god-bedring-kort til en som har fått en kronisk sykdom. Når man ikke vet hvordan man skal te seg, føler man seg usikker og flau. Ubevisst forsøker vi å beskytte oss mot disse vonde følelsene. Det er det vi kaller forsvarsmekanismer. Vi mennesker liker ikke å føle ubehag, og det enkleste er å unngå det som gjør oss ukomfortable.  Opplever vi det ubehagelig å være sammen med en syk venn, finner vi lett unnskyldninger for å la være.

Selv de vennene som ikke lar seg skremme, kan ha vanskelig for å forstå hva ME er. Det er kanskje ikke så rart, for når jeg møter dem, ser jeg helt riktig frisk ut. Jeg virker nok også relativt frisk, der jeg mobiliserer det lille jeg har av krefter. Vennene mine ser meg ikke dagen etterpå, når jeg ligger flat på sofaen og forsøker å hente meg inn igjen. Jeg forstår at det er forvirrende.

«Etter å ha vært helt husbundet i mange måneder, ligget til sengs om lag 20 timer i døgnet, og knapt vært i stand til å være litt sammen med barna, hadde jeg endelig noen dager som var litt bedre. Jeg dro da en liten tur til ei venninne – var vel borte fra hjemmet ca. 45 min. Da fikk jeg momentant høre fra ei anna venninne: «Å ja, så du er ikke så syk likevel». Ganske frustrerende å ikke bare måtte forsvare alt det man ikke klarer – når man endelig klarer noe, må man sannelig forsvare det og.»

Sagt på Facebook

Det er ikke bare forsvarsmekanismer som gjør at vi ikke føler så mye medlidenhet og behandler de svakeste i samfunnet så godt som vi burde. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater. Et «offer» ble utsatt for en ubehagelig opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» (egentlig en skuespiller som fikk jukse-støt) ble behandlet slik vedkommende ble.  Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette igjen en forsvarsmekanisme, denne gangen mot hjelpeløshet og den skammen vi føler over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

«En dag parkerte jeg på HC-plass utenfor et handlesenter. Da jeg gikk ut av bilen, ropte en mann til meg: «Hvor er rullestolen din, da?» Jeg forklarte pent at jeg har ME, og at jeg ikke orker å gå langt. Han så tvilende på meg, og snudde på hælen og gikk. Han sa ikke unnskyld, og det virket som om han var skuffet over å ikke kunne «ta» meg i juks.»

Sagt på Facebook

Vi lever også i et samfunn der det forventes at vi tar ansvar for egen helse. Et raskt søk på Google på «forebygge» og «Dagbladet» bringer opp en lang liste over sykdommer som skal kunne forebygges ved hjelp av kosthold eller trening. Vi leser stadig om mennesker som «kjemper mot kreft», en språkbruk som understøtter tanken på at om at om vi ikke kan forebygge, så kan vi i alle fall kjempe oss friske. «Tenk positivt!» Sier selvhjelpsbøkene. Alt dette bidrar til en tankegang der man er ansvarlig for egn sykdom, og skulle man tross alt bli syk, er man i alle fall ansvarlig for å bli frisk. Når man ikke blir det, kan det bli sett på som en karaktersvakhet.

Også mange leger ser ut til å helle til denne tankegangen. Det finnes heldigvis stadig fler hederlige unntak; leger som viser både interesse og forståelse, men det er mange som hverken har kunnskap om eller sympati med sine ME-pasienter.

«En ung sykepleier jeg kjenner med ME, fikk høre av en psykolog at hun burde komme seg ut på byen å få seg mannfolk…….»

«Svært arrogant tysk lege på Ahus fortalte meg at det ikke fantes ME/CFS i Tyskland, så det kunne jeg ikke ha selv om det sto i min journal. Jeg svarte at jeg kom til å flytte dit med en eneste gang og bli kvitt ME-en for godt  Gjett om hun ble sur….Tysk humor»

«Fra en lege på sykehuset, riktignok en ortoped men: Hvis jeg hadde hatt ME så hadde jeg bare oversett det og levd som før…»

Sagt på Facebook

Kan slike holdninger også være forsvarsmekanismer? Det må være vanskelig for leger å ikke kunne hjelpe en pasient. Det kan være lettere for en å håndtere stresset rundt det å arbeide med uhelbredelige pasienter hvis man kan legge ansvaret for sykdommen over på pasienten.

At menneskers reaksjoner kan forklares er ikke en unnskyldning, snarere tvert i mot. Når man kjenner til hvordan man reagerer, går det an å stoppe opp og si: «Dette er ikke riktig, når jeg får tenkt meg om. Syke mennesker, uføre, trygdede, fattige eller de med spesielle behov – de har faktisk ikke valgt situasjonen sin selv. De er ikke skyld i den ulykken som har rammet dem.» De fleste – også oss med ME – kan av og til ha godt av å stoppe opp og gå holdningene våre etter i sømmene. Det kan kanskje kalles en form for kognitiv terapi – å bli bevisst på hvordan man tenker på og behandler dem som er svakest.

Jeg vet min venninne mener det godt nå hun sier jeg ser bra ut. Kanskje må også jeg gå mine holdninger i sømmene – jeg har møtt så mye uforstand at jeg er i konstant forsvarsposisjon, og tar et ærlig kompliment ille opp. Det da hyggelig å se ålreit ut, selv om man er syk!

***

Likte du denne artikkelen? Den har tidligere stått på trykk i ME-foreningens Nyhetsbrev. Nyhetsbrevet sendes ut til alle medlemmer tre eller fire ganger i året.
Du kan melde deg inn i ME-foreningen her.

Advertisements

Én tanke på “ME og friske vennskap”

  1. Det er nok mange som har ME som automatisk tolker utsagn fra venner og ukjente som negative. Hvor glad ville du blitt om du endelig møtte en venn som du har lengtet etter å treffe i månedsvis og så sier hun «Gud så jævli du ser ut!». Om jeg kan velge vil jeg mye heller se bra ut enn slitt ut. Og for så vidt er det å se bra ut et resultat av å hvile riktig og nok, sånn sett et ME-kompliment også.

    Jeg har lært meg å komme i møte mange av de vanlige kommentarene og spørsmålene. Det hjelper å være forberedt. Det gjør kommunikasjonen enklere og mindre ressurskrevende, slik at jeg kan konsentrere meg og å være sammen med og ikke om hva jeg skal si.

    Jeg tror det er lurt å tenke på at de vi møter ønsker å være hyggelige og går ikke inn for å være slemme. Det kan være slitsomt dersom den vennen vi møter er veldig nøye på alt som er lov og ikke lov å si. Er dumt dersom det begrenser møtene, tenker jeg; dersom en er redd for å si noe feil. Den vi er sammen med kan ikke vite hva vi tenker og føler.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s