Du må se deg for, da, vettu!

En gang for lenge, lenge siden, den gangen jeg var student, kom jeg syklende sent en kveld på min den gang veldig kule racersykkel, med smale dekk og bukkehornstyre. Gaten jeg syklet var vanligvis stengt for biltrafikk med en bom, men bommen hadde vært demontert en periode på grunn av asfaltering i nabogaten. Nå var asfalteringen ferdig, men bommen var ikke satt opp igjen, bar to fine røde og hvite bommer med masse reflekser på. Glad og fornøyet syklet jeg mellom bommene – og så dessverre ikke den grå og skitne planken som lå mellom dem.

Mens jeg lå på bakken og telte bitene av meg selv, og forsøkte å finne ut om noen manglet eller var knust, ble det åpnet et vindu i en leiegård over meg. Litt fortumlet forsøkte jeg å samle tankene nok til å svare at det gikk bra når spørsmålet sikkert kom… Jeg behøvde imidlertid ikke å svare, for damen i vinduet vrælte: «DU MÅ SE DEG FOR DA, VETTU!»

Nå hadde hun utvilsomt rett; jeg burde ha sett meg for. Men der jeg lå på bakken, godt infiltrert i en fullstendig ødelagt sykkel, var det ikke det jeg helst ville høre. Jeg syns godt noen kunne syns skikkelig synd på meg, minst like synd som jeg syntes på meg selv.

Ingen av oss liker det når noen påpeker at vi er skyld i egen elendighet, aller minst når man innerst inne vet at de har fullstendig rett. Aller verst er det om andre hadde påpekt muligheten for elendigheten på forhånd og advart oss, for så å få rett. «Var det ikke det jeg sa!» er en av de verste kommentarene som fins. Det er få ting som svir slik som å vite at man har vært dum og andre vet det.

Mannen min sier heldigvis ikke «Var det ikke det jeg sa!» når jeg er nødt til å ta en dag i sengen på grunn av for høyt aktivitetsnivå. Han ser bare bekymret på meg, og spør om jeg ikke burde roe ned litt – bare litt? Dessuten stiller han kanskje det viktigste spørsmålet en ME-pasient må ta stilling til når det gjelder aktivitetsavpassing: Er det virkelig verdt det? Var den aktiviteten jeg deltok i virkelig verdt å føle seg elendig i to uker etterpå? Hva er verdt en serie våkenetter med heftige muskelsmerter? Fins det noe som er så viktig eller så moro at det veier opp for risikoen for å sette seg selv varig tilbake?

Det er ganger jeg kan si – ja, det var verdt det.  Noen ganger hviler jeg på forhånd og i etterkant for å klare å være med på noe stort sosialt, og lever i månedsvis på minnene. Andre ganger må jeg stille opp for nære og kjære, fordi jeg tross sykdommen er den sterkeste der og da. Da er det verdt det.

Andre ganger er jeg sinna på meg selv fordi jeg overvurderte egen krefter og brukte dem opp på tull, som da jeg  «MÅTTE» ha en ny kjole til et selskap og ikke ga meg før jeg fant den –men var så sliten etterpå at jeg nesten ikke orket selskapet. Det har også vært ganger da jeg har tenkt at hvis jeg biter tenna sammen og later som om sykdommen ikke eksisterer, så går det bra. Det gjør det ikke, og jeg har vært alvorlig sint på meg selv i etterkant.

I det store og det hele er det svært lite som er verdt å bli varig sykere for, tenker jeg etter 17 års sykdom. Det må være et fornuftig forhold mellom aktiviteten og det behovet for hvile som den utløser. I det store og hele bør jeg ha et aktivitetsnivå som jeg kan ha konstant, uten å bli dårligere. Man lærer etter hvert, og man lærer å prioritere. Som tenåring gikk jeg alltid i høye hæler, fordi jeg var så liten, og var villig til å tåle vonde tær – nå foretrekker jeg flate sko og komfort.

Ingen kan fortelle andre hvordan de skal leve livene sine. (Det nytter ikke prøve engang, for de hører ikke etter – hadde vi mennesker hatt evnen til å lære av andres feil, ville verden sett veldig forskjellig ut.) Det er ordentlig stygt å si «var det ikke det jeg sa» selv om det var det man sa.  Når man ser en annen ME-pasient ligge flatt ut og kjenne de vonde konsekvensene av å ha gått for langt over egen tålegrense bør man selvsagt, der og da, tilby trøst.

Men kanskje, når vedkommende er bedre, kan man spørre forsiktig: «Var det verdt det?»

Eller man får si som mannen min sier: «Vær så snill å vær litt mer forsiktig neste gang, nå ble jeg virkelig bekymret!» (Og jeg håper bekymringen ikke først og fremst gjaldt at det ble han som måtte lage middag den uken?)

Små topper er også topper!

topp

Bare noen meter til nå, så er jeg oppe… Jeg lener meg mot vinden, biter tenna sammen og setter den ene foten foran den andre, og den andre foran den ene. Jeg kjenner det i beina, og jeg må innrømme at jeg er aldri så lite andpusten, men jeg er fast innstilt på at opp, det skal jeg.
Og så, endelig når jeg toppen, og utsikten bretter seg ut foran meg mens fjellvinden hvirvler rundt meg og lukter myr, lyng og krekling. Jeg kjenner at det virkelig var verdt det å gå opp hit!

Nå er toppen min riktignok bare en liten fjellknatt ca. 50 meter fra der jeg har parkert bilen. Den virkelige toppen ruver høyt bak meg, fullstendig uoppnåelig for mine ME-muskler. Jeg snur meg og ser på den, og lengter opp dit, lengter etter å være en av de røde anorakkledde prikkene som arbeider seg opp stien.

Her jeg står har jeg et valg – jeg kan stå her og se på toppen jeg aldri vil komme meg opp på, og ergre meg over det, lengte, forbanne ME-en. bli sinna, sur og vonbråten – eller jeg kan snu meg og se hvor langt jeg har kommet, og glede meg over utsikten her jeg er. Jeg snur meg, og utsikten over dalen er fantastisk, og jeg nyter synet av blåne bak blåne og solflekker som jages over landskapet av skyenes skyggeflekker.

Vi med ME orker så lite, og så mye, mye mindre enn det vi klarte før. Det er så fryktelig lett å måle seg mot det man var tidligere, eller mot dem som er friske. Når vi med ME snakker om hva vi har gjort i løpet av dagen har vi så alt for lett for å bruke ordet «bare» om alt: Jeg har «bare» laget middag i dag, jeg har «bare» tatt en klesvask, jeg har «bare» dusjet. Vi ser mot toppen over oss, fjellet av alt det vi pleide å kunne utrette, og føler oss ubetydelige, utilstrekkelige og små.

Hvordan vi omtaler oss selv, påvirker hvordan andre ser oss. Sier vi «bare» om de tingene vi utretter, er det lett at også andre ser på dem som «bare». For mange ME-pasienter er det imidlertid ikke «bare» å dusje, lage middag eller vaske klær. Det er energikrevende oppgaver, og det er en seier å ha gjennomført det. Det er lov å si: «Jeg har vært så flink i dag, jeg har dusjet!»

Livet med ME er ikke et liv vi har valgt, men det er det livet vi har. Alle håper selvsagt å bli friske en dag, men vi kan ikke vente med å leve til den dagen kommer. Livet er her og nå, og det gjelder å gjøre det beste ut av det. Jeg tror det er viktig å lære seg å glede seg over hva man faktisk klarer, og erkjenne at det å gjøre det er en bragd, i stedet for å hele tiden tenke på hva man ikke klarer.

Det spiller ingen rolle hvor stor fjelltoppen er. Små topper er også topper, og det er en seier å ha besteget dem. Nyt utsikten!