For noen uker siden var det noen som lanserte et nytt ord i en facebookgruppe der jeg er medlem:
RASTMATT
-den følelsen man har når man er både rastløs og utmattet.
Det slo meg at vi mangler et helt vokabular når det gjelder ME. Det er vanskelig å forklare andre hvordan jeg har det, og kanskje det er fordi vi mangler ord og begreper som er unike for det vi opplever? «Sliten» dekker liksom ikke det jeg opplever i det hele tatt, og alle er jo «litt slitne av og til». Kanskje trenger vi nye ord, men jeg klarer ikke å finne på noe som omfatter alle ME-symptomene på en gang.
Men influensafølelse, utmattelse og alt det der er bare noen få av ME-fenomenene. Derfor har jeg forsøkt å lage forslag til begreper som kan brukes, med god hjelp fra nevnte facebookgruppe. (Æres de som æres bør.)
Legg gjerne igjen flere forslag i kommentarfeltet.
INNBILT FRISK
-en rastmatt ME-pasient som sier til seg selv: «Jeg er alt for slapp til å gå ut, men jeg må bare gjøre noe, jeg kan da for f… ikke bare sitte her resten av livet?» Den innbilt friske sminker seg, kler på seg, og går i selskap og ser tilsynelatende helt frisk ut, i alle fall en stund. Samtaler kanimidlertid være et problem pågrunn av
HENTETID
-tiden fra man spør en ME-pasient et spørsmål til svaret kommer. I denne perioden tenker den innbilt friske pasienten: Jeg vet det, men finner ikke ordene, de leker
ORDGJEMSEL
-ord som gjemmer seg og ikke vil komme fram nå man vil ha dem dit, svært likt
BORDYTTE
-når ME-pasienten bytter rundt på ord, eller sier feil ord ved riktig anledning, eller riktig ord ved feil anledning. Når dette skjer, er det ofte ikke lenge før den ME-syke er
KUN FYSISK TILSTEDE
-når den ME-syke begynner å bli så sliten at hun ikke svarer i det hele tatt. Dette kan ofte sees på
ME-DRAG
-når musklene rundt øynene har blitt for slitne til å lage ansiktsuttrykk, og tar kvelden. Da er det på tide å få pasienten hjem og i seng, ellers risikerer man
HYPERBABLING
-når den ME-syke oppfører seg som et overtrøtt barn, en ekstrem form av rastmatthet. Hyperbabling kan lett føre til at natten blir
KOMAVÅKEN
-når ME-pasienten etter en dag som innbilt frisk er så sliten at hun ikke tror det går an å bli mer sliten, men likevel ikke klarer å sove. Man ligger der, uten å klare å snakke eller røre seg, men søvnen kommer ikke. Etter en tid blir man kanskje likevel
SOVETRETT
-når man ikke er komavåken eller rastmatt, men helt vanlig trett og søvnig. Sovner man, blir det lett av og til
DØVSØVN
-når ME-pasienten sover så dypt at det er nesten umulig å vekke henne. Kan vare i opp til 24 timer.
