Pasientene skal foreslå forskning – vil forskningsrådet komme med pengene?

Norges forskningsråd har gått ut og bedt om innspill fra ME-pasientene angående hvilke områder det er behov for mer forskning på ME.

Svaret er vel -alle? Alle områder? (Virkelig alle, også de biopsykososiale, slik at vi kan få lagt den ballen død en gang for alle. Men bare hvis det er penger nok til alt annet først.)

Det er mulig å sende inn innspill fram til 3. mai, skjemaet er anonymt og ligger tilgjengelig på forskningsrådets nettside.

Det er en unik måte å identifiser behov og la brukerne ha en stemme, og jeg håper det kommer inn mange gode og gjennomtenkte forslag.

Min første tanke er at det er behov for å lete etter en biomarkør, noe som kan skille ME fra andre sykdoemmer og tilstander med utmattelse som symptom. En biomarkør ville være til enorm hjelp for både pasienter og behandlere, siden man vil kunne gi sikker diagnose og vite at de rådene man gir er tilpasset ME, og ikke en utmattelseslidelse der trening kanskje kunne være nyttig.

På kort sikt ville det være nyttig med symptomlindring, som LDN, Gammanorm eller B12 – det er mange som i dag sliter med å få fastlegen til å skrive det ut.

Jeg skulle gjerne også sette en stor undersøkelse blant pasientene på hva slags oppfølging de får, og hva de mener virker eller ikke virker – det ville gi grunnlag for å kunne bygge opp et tilbud til pasientene, og gi dem en stemme.

PEM er også interessant – det er sentralt når det gjelder å mestre ME, og jeg skulle inderlig gjerne vite hva det er som virkelig skjer i kroppen – og om det er noe som kan gjøres med det.

SELVSAGT øsnker jeg meg mer forskning på Rituximab, og alle delstudiene som har sprunget ut av den første studien. Fluge og Mella slår meg som grundige, nysgjerrig og kreative på en gang, og jeg ønsker at de skal ha mulighet til å undersøke alle de tingene de lurer på.

All forskning bør selvsagt være på klart definerte pasientgrupper, man kan gjerne bruke mer enn ett kriteriesett, og de må tilfredsstille alle – SEID, Canada og Fukuda.

Om det fortsatt er penger til overs, ønsker jeg meg en oppfølger til Stanfords studie på hvit substans i hjernen, den japanske på inflammasjon i hjernen, man kunne se på nevroinflammasjon, tarmflora, laktat i ryggmarksvæske, hjernetåke… i det hele tatt. ALT!

Det står ingen ting i utlysningen om penger – altså hvor store midler som er satt av til å finansiere den forskningen man skal identifisere. En million? Ti millioner? Hundre millioner? Over hvor mange år?

Etterslepet på ME-forskning er så enormt – bare ett års forskning på MS får nesten like store bevilgninger i USA som all forskningen på ME har fått siden 50-tallet. Norge er heller ikke verdensmester i å bevilge penger til ME-forskning. Skal det være noe som helst poeng i å identifisere forskningsområder, må det også legges penger på bordet til å gjennomføre studiene.

Sist det ble lagt penger på bordet for ME – i alle fall tilsynelatende – forsvant de i den store sekken av «langvarige smerte-  og utmattelseslidelser med ukjent årsak». Så langt har ikke et øre  havnet på et øremerket prosjekt rettet mot ME.

Også denne gangen venter jeg med å slippe jubelen helt fri til pengene er der – selv om jeg er enormt glad for dette initiativet, og håper inderlig at det er et STORT skritt i riktig retning.

Advertisements

Én tanke på “Pasientene skal foreslå forskning – vil forskningsrådet komme med pengene?”

  1. Tusen takk for informasjonen. Flott og VIKTIG at vi som har ME får mulighet til å uttale oss. Har benyttet meg av muligheten 🙂
    Flott om du følger opp med lenke, når de presenterer forslagene. Jeg orker ikke å følge med selv.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s