Å leve med ME

Hvordan skal man kunne forklare andre hvordan det er å leve med ME?

Hvordan kan andre forstå, når de selv aldri har opplevd noe slikt. Når de får influensa, så går den over, smerter forsvinner og energien kommer tilbake. Sover de dårlig en natt, er det bare å sove litt lenger neste natt. Er de sliten etter en treningsøkt, varer det en dag eller to, og så kommer de sterkere tilbake.

Det ER vanskelig å forestille seg hvordan andre har det. Det er vanskelig for de friskeste med ME å forestille seg hvordan de sykeste har det – og det er vanskelig for alle oss med ME å forstå fullt ut hvordan det er å leve med MS eller kreft eller en rekke andre kronisk sykdommer.

Alt vi pasienter kan gjøre er å forsøke å formidle det vi vet og det vi føler og opplever – enten det er i form av tall og statistikk, eller i form av bilder ord og følelser. En type medium er ikke nok. Barna mine gikk på steinerskole, og der ble kunnskap formidlet gjennom hjerte, hjerne og hånd – tanker, følelser og erfaring.

Jeg tror at det kommer en dag da både folk flest og helsevesenet forstår hva ME-pasienter sliter med, at forskere og leger skjønner hva ME er, og at ME-pasienter får en bedre hverdag.

En dag blir det allment akseptert hvor alvorlig denne sykdommen er.

I mellomtiden får vi alle hjelpe til å spre kunnskap om ME – både fakta og følelser.

Jeg ønsker alle en god 12. mai!

 

 

Advertisements