Hvor mye skal man tåle?

IMG_3858

Det er sommer igjen (i alle fall i følge kalenderen, selv om gradestokken ikke er helt enig). Som et sikkert sommertegn dukker artiklene om å tenke seg frisk fra ME opp. Først ut er VG med en artikkel om en ung mann som ble utredet for ME – men som ikke fikk diagnosen – og ble frisk. Med andre ord litt som å skrive en artikkel om en som viste seg å ikke ha kreft og ble frisk. Det må være agurktid.

Gjemt godt inne i VGs artikkel er et annet tema – et som virkelig er viktig å løfte fram og diskutere, men som kanskje ikke selger like mange aviser: Selvmordsstatistikken blant ME-pasienter er høyere enn for andre kroniske sykdommer. Avisen viser til en Engelsk studie. Pasientene ble identifisert etter Fukudakriteriene, og man fant en statistisk signifikant – men ikke stor nok til å trekke konklusjoner – øking i antall selvmord sammenlignet med befolkningen for øvrig.

“Although the relative risk of suicide was raised in this cohort (SMR 3·6, 95% CI 0·4–12·9; two deaths), limited statistical power made it difficult to draw conclusions about excess suicide risk in people with chronic fatigue syndrome.”

Forfatterne sier selv at selv om dette er den største studien om dødsårsaker hos CFS-pasienter, er utvalget pasienter så lite at det er vanskelig å trekke sikre konklusjoner.

Oppslaget i VG har – ikke uventet – skapt debatt i ME-grupper på nett. Mange av oss vet om noen med ME som har enten begått selvmord eller som har truet med det. (Jeg sier ikke dermed at selvmord er vanligere blant ME-syke enn ellers i befolkningen. Jeg har i løpet av livet kjent flere «friske» som har valgt å avslutte eget liv enn ME-pasienter som ikke har orket å leve lenger.)

Spørsmålet man sitter igjen med er alltid hva som kunne vært gjort for å unngå det som skjedde – og ikke minst: Hva kan gjøres for å hindre at det skjer lignende ting i framtiden?

Selvsagt er det viktig å passe på de ME-sykes psykiske helse, og gi pasientene tilbud om psykologhjelp hvis de har behov for det. Jeg har overhodet ingen tro på at ME er psykisk betinget, men det er tøft å leve med en kronisk sykdom som tar fra deg funksjon, jobb, hobbyer, venner – alt som har gjort livet verdt å leve, alt man bygger sin identitet på – og der det ikke finnes noen kur eller behandling. Alle og enhver kunne ha behov for å bearbeide sorg i en slik situasjon.

Viktigere er det imidlertid å forebygge fortvilelse – å tilrettelegge på en slik måte at pasientene kan ha et så godt liv som mulig innenfor de rammene sykdommen setter.

Ingen skulle måtte oppleve det mange ME-pasienter må gjennom.

En trygg økonomi er uhyre viktig, men mange pasienter opplever å måtte sloss for å få de ytelsene de har krav på. En nylig Sintef-rapport viste at saksbehandlere i Nav ga ubegrunnede avslag for å «pynte på statistikken». Søkerne må så gjennom en klageprosess og evt. til trygderetten før de får ytelsene, en enorm følelsesmessig og fysisk påkjenning for syke mennesker. ME-foreningens NAV-rapport viser at omtrent halvparten mener at kontakten med Nav gjorde dem sykere.

Andre kjemper en tilsvarende kamp med kommunale tjenester. I et innlegg på ME-foreningens gjesteblogg beskriver innsenderen hvordan hun ikke har mulighet til å selv utføre de mest grunnleggende funksjoner i hjemmet, men fremdeles ikke får hjelp. Jeg kjenner til en annen, alvorlig syk, pasient som måtte si fra seg hjemmehjelp og hjemmesykepleie fordi det hver gang kom nye mennesker som måtte instrueres, en påkjenning som var for stor. Kommunen anslo at hjelpebehovet ikke var stort nok til å kvalifisere til brukerstyrt personlig assistent. Sykehjem ville kanskje vært en mulighet – men det finnes ikke en eneste tilrettelagt sykehjemsplass for ME-syke i Norge.

Andre igjen kjemper en kamp med helsevesenet for å bli tatt alvorlig, og få hjelp med å lindre symptomer som smerte og søvnplager – uten å nå fram.

Man kan holde ut mye, hvis man i det minste føler at man har støtte fra menneskene rundt seg, men dessverre har artikler som den i VG skapt et bilde hos folk flest om at ME er pasientens feil – det er en sykdom som man kan tenke seg frisk av. Media har latt personer uten helsefaglig bakgrunn, men med sterke økonomiske interesser, få styre debatten om ME. Både leger, venner og familie sitter igjen med et inntrykk om det bare var å ta seg sammen og tenke positivt, så blir man frisk. Slike artikler gjør skade.

Alt er ikke svart for ME-pasienter i Norge. Det er mange eksempler på gode Nav-saksbehandlere, flinke kommuner og skoler og eksemplariske pårørende og venner. Men her er det ikke statistikken som gjelder. Opplever man at man ikke blir tatt alvorlig av dem som skal hjelpe, er det liten trøst å vite at en viss prosentandel har det bra. Trakkassering, hån, manglende hjelp og mangel på penger er personlig – og hvert eneste tilfelle er ett for mye.

Hvor mye tåler et menneske før det gir opp?

Jeg har mange ganger tenkt at det er rart at det ikke er flere som ender sitt eget liv i den situasjonen enkelte pasienter befinner seg i. I stedet ser jeg gang etter gang hvor mye mot og styrke som bor i mine medpasienter, og jeg føler en dyp ærbødighet og beundring for alle dem som dag etter dag klarer å bevare håp og livsgnist.

Jeg legger til sist ved en lenke til ME-foreningens innlegg på et seminar om de sykeste ME-pasientene. Der ligger det en video med tøffe og modige Kristine Schøyen Berdal. Der forteller hun om hvordan det er å være svært alvorlig syk og ikke bli trodd.

 

 

Advertisements

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s