Håp?

I gresk mytologi er det et sagn som er vanskelig å tolke. Promtheus stjal ilden fra gudene og ga den til menneskene, og for å straffe menneskene skapte gudene Pandora. Pandora var den vakreste kvinnen noen hadde sett, og hun ble mottatt med åpne armer der hun kom. Med seg hadde hun en krukke, og da hun åpnet den, fløy all verdens elendighet ut – død, sykdom, krig og sult – bare håpet (eller forventningen) hang igjen på kanten.

Hvordan tolker man det? Er håpet også en av menneskehetens plager, eller er det den lille tingen som hjelper menneskeheten å overleve alle de plagene som Pandora slapp løs? Jeg er ikke sikker.

Håp er troen eller forventningen om at noe kommer til å skje, selv om man ikke har noen som helst viten som tilsier at det virkelig vil gå slik, faktisk noen ganger på tross avat vi vet at det i all sannsynlighet ikke vil gå slik vi håper. Det er håp som får oss til å spille lotto, selv om sannsynligheten for å vinne er forsvinnende liten. Håp får oss til å prøve igjen og igjen, selv om vi vet at sjansen er størst for å tape.

Det er håp vi føler hver gang vi legger ut en ny kabal, det var håp som førte tusenvis av  utvandrere til Amerika og som nå fører tusenvis av flyktninger til Europa. Håp har fått mennesker til å holde ut det utroligste, og til å gjøre de utroligste bragder.

Håpet blir imidlertid ikke alltid innfridd. Håpet kan briste. Kabalene går ikke opp, vi vinner som regel ikke i lotto. De som reiser for å finne et nytt og bedre liv, får ikke alltid det livet de håpet på – hvis de i det hele tatt kommer fram. Urealistiske håp og forventninger har vært årsak til mange menneskelige katastrofer. Baserer vi handlingene våre på urealistiske forventninger, kan resultatet bli svært ulikt det man håpet og trodde.

Det er ikke noe nytt. Språket er fullt av ordtak som å «ikke selge skinnet før bjørnen er skutt» og «ikke gjøre opp regning uten vert». Håp og forventninger må balanseres med fakta, ellers kan det gå veldig feil.

Jeg har levd med ME i snart 18 år. Jeg har ikke gitt opp håpet om å bli frisk, men alt jeg kan og vet om sykdommen tilsier at sjansen er relativt liten. Selvsagt har jeg håp om at Rituximabstudien skal vise så gode resultater at alle med ME vil bli tilbudt behandling. Så langt har det imidlertid vært 2/3 som har hatt effekt – men det er fullstendig mulig at jeg er i gruppen som ikke har effekt. Jeg velger å hverken ta gleden eller sorgen på forskudd, men avvente.

Da jeg var «ny-syk» syns jeg det var helt umulig å godta at jeg skulle være syk lenge, eller at det ikke var noe som kunne gjøres. Jeg lette over alt på nettet etter alternative diagnoser, helst sykdommer som kunne behandles, og maste på legen om stadig nye blodprøver og tester. Hver gang ble håpet tent om at nå – NÅ – skulle jeg bli frisk. NÅ hadde vi funnet svaret! Mer enn en gang satt jeg gråtende av skuffelse i bilen etter å ha vært hos legen, for jeg fikk ikke de svarene jeg håpet på. Da jeg endelig godtok, sånn nesten, at det virkelig var ME, lette jeg med lys og lykte etter en kur – og nettet var fullt av personer som skråsikkert mente at de visste svaret. Jeg sved av en god del penger på kosttilskudd og annet, og var like skuffet hver gang jeg måtte innse at dette heller ikke virket.

De fleste som har hatt unger har hørt det pipe fra baksetet: «Er det langt igjen?» Min personlige erfaring er at hvis man svarer «Neida, nå er vi snart framme 🙂 🙂 :)» kommer spørsmålet på nytt noen minutter senere. Forventningen er skapt, og ungene er skuffet: «Du SA det ikke var langt igjen! 😦 😦 Det er jo kjempelangt, jo!» Hvis jeg i stedet svarte «Ja, det er langt.», slo de seg til ro med det – og gleden var desto større når vi kom fram tidligere enn forventet.

Baserer man seg på en urealistisk forventning, vil man i de aller fleste til feller bli skuffet. Er man syk, og dermed bærer en tung bør fra før, kan skuffelsen bli tung å bære.

 

De aller fleste av oss med ME nærer et håp om å bli friske. Jeg tror imidlertid det er farlig å basere livet med ME på at hvis man bare finner den riktige greia – brennesle, tarmskylling, gamma, LDN, endring av tankemønstre, trening, biofotonterapi, løvetannsuppe, detoxplaster under føttene, kvanteterapi, akupunktur – så kommer man til å bli HELT frisk. I all sannsynlighet vil man gå på skuffelse etter skuffelse, og ikke se andre resultater enn en slunken lommebok.

Jeg har hørt det blitt beskrevet at vi med ME har fått satt livet på vent. Det er feil. Livet lar seg ikke sette på vent, det går ubønnhørlig framover, om man har ME eller ikke. Vi kan imidlerid selv utsette å leve – i stedet for å være til stedet i livet, venter man på at NOE VIDUNDERLIG skal skje – som Nora i «Et dukkehjem». Vi har imidlertid bare det som er her og nå – og det beste vi kan gjøre er å gjøre det beste av det. For meg er det å akseptere situasjonen, lære meg å leve best mulig innenfor mine begrensinger.

Så kan jeg selvsagt ha et lite håp til stede – om at ME-pasienter skal tas på alvor, at helsepersonell skal få mer kunnskap og faktisk begynne  å høre på pasientene, at vi skal få en blodprøve som kan påvise ME, at det skal komme lindrende behandling, og at det skal komme en kur.

I mellomtiden ser jeg realitetene i hvitøyet.

Advertisements

Én tanke på “Håp?”

  1. Helt enig med deg. Det beste har vært når jeg klarte å akseptere situasjonen sånn den er. Finne en måte å leve med Me- sykdommen.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s