De «slemme» ME-syke

For et par dager siden kom nyheten om at Cochrane har trukket tilbake en samlestudie som hadde som konklusjon at gradert trening er effektiv behandling for CFS.

Cochrane er regnet som en høyborg for medisinsk kunnskap. De lager oppsummeringer av kunnskap der de ser på alle studiene som er publisert om et emne, sammenligner  resultatene fra studiene og trekker en konklusjon om en intervensjon har effekt eller ikke. I hierarkiet over medisinsk evidens står slike kunnskapsoppsummeringer høyest, og kunnskapsoppsummeringne fra Cochrane aller høyest.

Akkurat denne oppsummeringen har imidlertid fått mye kritikk over mange år. Psykologisprofessorens Coyne, David Tuller og svært velinformerte og dyktige pasienter skrev om feil og mangler, og sendte velbegrunnede bekymringsmeldinger til Cochrane. Coyne har publisert et av de viktigste dokumentene, et brev fra CourtneyTidsskriftet Health Psychology Open publiserte 8.10.18 en detaljert analyse av Cochrane-studien der en rekke feil og mangler ble påpekt: Interessekonflikt hos Cochrane-forfatteren, en artikkel som motsa forfatterens konklusjoner ble utelatt av oppsummeringen, inklusjonskriterier var for vide, slik at man ikke kunne si sikkert at alle deltagere i alle studiene hadde CFS eller ME, i tillegg til at måten effekt av behandlingn ble målt var dårlig og det ikke ble sagt noe om de – veldig – mange som droppet ut av studiene.

18.10.18 trakk Cohrane oppsummeringen.

Så langt er alt bra. Det er viktig i forskning at man er i stand til å endre mening etter som andre synspunkter kommer fram eller nye kunnskap kommer på banen.

Problemet ligger i hvordan saken blir omtalt av media

Det er så uvanlig at en Cochrane-studie trekkes at nyhetsbyreåer som Reuters snappet det opp. Dessverre ser vi at «sinte pasientaktivister» trekkes fram som busemenn – og spinnet er at Cochrane har gitt etter for utilbørlig press fra sinte aktivister. Dette er samme spinn som ble brukt da forskerne bak PACE-studien kjempet mot å gi fra seg data fra studien; Pasientene er slemme, de trakasserer forskere. Det finnes imidlertid INGEN bevis for disse påstandene – det er utelukkende en taktikk som brukes for å ta fokus bort fra det saken gjelder – dårlig forskning.

Denne gangen er det ekstra ille med slikt spinn. På sin blogg skriver Coyne om Robert Courtney, en av dem som skrev gode, kunnskapsrike brev til Cochrane. Coyne deler Courtneys siste epost, der vi får en beskrivelse av en opplevelse i helsevesenet som bare er tragisk.

«When I admitted myself to hospital they quickly decided there was nothing medically wrong with me and then diagnosed me with anorexia ( to my shock and bewilderment ), and subsequently detained me under the mental health act. I’m not anorexic. The level of ignorance, mistreatment, neglect, abuse, and miscommunication was staggering. After the anorexia diagnosis, they rediagnosed my ME symptoms as being part of a somatoform disorder, and placed me on an eating disorders unit. Then they force-fed me.»

Courtney døde i mars 2018.

For meg er det nesten ufattelig at ME-pasienter ikke er sintere – og at de fortsetter å arbeide saklig, fornuftig for å endre den behandlingen de får.

De som lager dette spinnet om «sinte pasienter» for å dekke over dårlige forskning og for å redde egen prestisje skulle skamme seg.

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s