«Biopsykososial» – hva betyr det – egentlig?

DSC_0593.JPG

Ordet «biopsykosisial» får ME-syke til å reise bust. Jeg mener det er på tide å ta ordet tilbake.

All sykdom kan teoretisk sett ses i et biopsykososialt perspektiv. Det betyr ikke annet enn at vår mentale helse og våre omgivelser påvirker hvordan kroppen reagerer på sykdom – og omvendt. Man kan bruke dette perspektivet på kreft, psykiske lidelser, influensa og forkjølelse – og ME. Dessverre er det slik at når det gjelder ME, har det «biopsykososiale» perspektivet veldig tyngde «psyko», og går ut på at påvirkningen går en vei: Det er tankene som skaper kroppslig ubalanse og stress, og derfor skal man via tankens kraft bli bra.

(Det er paradoksalt at selv om man er rimelig sikker på at stress kan være en medvirkende årsak til hjerteinfarkt, behandler man ikke et infarkt med kognitiv terapi. Det er mulig at terapi kunne dempet oppførsel som bidro til hjertesykdom, eller hjelpe pasienter å håndtere en ny hverdag etter et infarkt – men selve infarktet behandles biomedisinsk. )

Men – er det den riktige måten å anvende dette perspektivet ved ME?

Som et tankeeksperiment – ville det være mulig å sette ME inn i den biopsykososiale modellen, og se på det fra en annen kant? Hva om man gikk ut fra at ME er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom, slik en en amerikansk gjennomgang av hele forskningslitteraturen slo fast i 2015? Hva blir det biopsykososiale perspektivet da?

Det er studier som viser at det er viktig for sårheling at man ikke er stresset, og at det betyr mye for helsen å ha et støttende nettverk rundt seg. Omvendt kan sykdom påvirke oppførsel, et eksempel på det er toxtoplasmose, en parasitt som kan endre adferd hos verten. Det er ting som tyder på at tarmflora kan påvirke humøret, og kanskje til og med spille en rolle i autisme eller ADHD.

Alt henger sammen med alt, og det er god grunn til å se hele mennesket, kropp og sinn, når det gjelder å behandle sykdom. Dette er like aktuelt om vi snakker om sår, forkjølelse, kreft eller ME.

Hvis man ser den alvorlige sykdommen ME i dette perspektivet – ville man da si at det er essensielt for et godt sykdomsforløp å møte pasientene med respekt og forståelse, gi dem den hjelpen og tryggheten de har behov for og skape et støttende og godt nettverk rundt dem?

ME-foreningen har gjennomført fem store spørreundersøkelser blant ME-syke i Norge. De viser at selv om noen har hatt gode opplevelser med helsevesen og Nav, er det skremmende mange som er direkte traumatisert, og jo sykere pasientene er, jo mer traumatisk har møtet vært. Vi finner historie etter historie om pasienter som har opplevd å bli mistrodd, feilbehandlet eller nektet hjelpemidler og ytelser de har behov for og rett til.

Hva gjør det med mennesker å møte holdninger i helsevesenet som at ME ikke finnes? Hvordan føles det for en svært syk pasient å få høre at man ikke ønsker å bli frisk? Mange pasienter beskriver det som dypt traumatisk når det systemet som man trodde var der for å hjelpe svikter. Pasientenes virkelighetsoppfatning blir trukket i tvil når helsepersonell forteller dem at de ikke er «egentlig» syke og at de «kan hvis de bare vil». Mange pasienter går gjennom «behandlinger» som gjør dem verre, fordi de tror på det behandlerne forteller dem – at de må stå på. Mange klandrer seg selv fordi de ikke blir bedre, og opplever en enorm dissonans mellom egen opplevelse av å være alvorlig syk og den bagatelliseringen de møter.

Tenk hvordan det føles for en sengeliggende, pleietrengende, svært syk ME-pasient, svært overfølsom for lyd og lys, å havne på sykehus. Ingen hensyn til overfølsomhet for sansestimuli, for helsepersonell tror ikke det er sunt å skjerme seg slik. Pasienten har jo også godt av å gå, så rullestol til do kommer ikke på tale. Maten settes på nattbordet. Pasienten kan jo sette seg opp «hvis hun bare vil.» «Velger» pasienten å la være å spise – ja, ja.

Er denne behandlingen – i et biopsykososialt perspektiv – et «trygt og støttende miljø» som bidrar til bedring?

Ukepressen og media er med på å skape en situasjon der ME anses som en sykdom man kan tenke seg frisk av, hvis man bare gidder å svi av 15.000 kroner eller så på et tre-dagers kurs. Pasienter opplever det som vanskelig og sårende når de igjen og igjen må forklare at dette er udokumentert alternativterapi. Mange forteller om vennskap som ryker, eller slektninger som kaller dem «late», «sytere» eller «tiltaksløse» når pasienten ikke «tar seg sammen». De ser jo ikke syke ut.

Barn som er pårørende til alvorlig ME-syke får heller ingen hjelp. Når foreldre får kreft, får barn tilbud om samtaler og likepersonsgrupper – barn eller søsken til ME-syke får ikke det. Voksne pårørende som pleier ME-pasienter får heller ikke tilbud om avlastning. Ikke det at de tør ta i mot avlastning, når de så hva sykehuset gjorde med barnet eller ektefellen deres i eksemplet over.

Kunne det vært annerledes – i et biopsykososialt perspektiv?

Hva om man møtte utmattede pasienter med respekt og forståelse fra dag en?

Hvis man raskt fant ut om anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) var en del av symptombildet kunne man svært tidlig gi dem bedre råd om hvordan de skulle forholde seg til sykdommen.

Da jeg selv ble syk i 1999 fant legen ikke noe galt med meg – og hintet litt på at dette kunne sitte i hodet. Etter et år med forverring tok jeg selv kontakt med psykolog. Jeg ville bli frisk, og var det noe psykisk galt med meg, ville jeg finne ut av det. Vi pratet i mange timer, men psykologen mente jeg mestret situasjonen min bra, og kunne ikke se noen grunn til at det var psyken som holdt meg tilbake.

Den siste timen jeg var der fortalte jeg at jeg følte dårlig samvittighet for alt jeg ikke klarte, at jeg ikke kom tilbake i jobb, ikke orket nok hjemme, ikke strakk til.

«Tror du at du er syk?» spurt hun.
«Ja…»
«Da syns jeg du skal la deg selv få lov til å være syk.»

Det var en befrielse i det – jeg hadde lov til å ta vare på meg selv og sette grenser, jeg følte meg sett og trodd, og fant styrken til å kreve henvisniger videre, slik at jeg kunne finne ut hva som EGENTLIG var galt.

Det minste man kan gjøre for ME-syke er å la dem få lov til å være syke. Man kan godta at ME er det IOM-rapporten kaller det – alvorlig, systemisk og kronisk. Det er første skrittet i å gjøre livet bedre for oss med ME.

Det er så mye helsepersonell og andre kan gjøre for å hjelpe, selv om behandling mangler – og bare det å vite at man har personer som ser og forstår og bryr seg betyr enormt mye. Det finnes heldigvis en del slike personer, og all ære til og takk til dem. De er gull verdt.

Hode og kropp henger sammen, selvsagt gjør de det.

Et godt og støttende nettverk er viktig for å leve godt med kronisk sykdom og kanskje oppnå bedring.

Ingen blir friskere av å opplevde den behandlingen svært mange ME-syke opplever i dag.

Reklamer