Kondolerer eller gratulerer?

DSC_0170

Hva sier man på den internasjonale ME-dagen?

Gratulerer – eller kondolerer?

«Kondolerer» fordi dere som markerer dagen enten er syke selv, eller har pårørende som er syke med en sykdom som stjeler liv og energi, og som kan være fullstendig invalidiserende? «Kondolerer» fordi myndighetene bryr seg så alt for lite, og fordi hjelpetilbudet enten ikke er til stede eller er fryktelig feil? «Kondolerer» fordi forskningen går så sakte, og de offentlige midlene til forskning uteblir? Ja, absolutt.

Eller…

«Gratulerer» fordi vi syke tross alt klarer å markere dagen! Fordi aksjoner som #Millionsmissing er med på å skape blest og oppmerksomhet. «Gratulerer» fordi vi pasienter har klart å skrape sammen nok penger til at viktig og nyttig forskning skjer. «Gratulerer» fordi ting skjer – riktignok alt for sakte, men de skjer.

En hjertelig takk til alle som på en eller annen måte løfter ME fram i lyset, enten det er ved å endre profilbilde på Facebook, sende sko til #Millionsmissing eller delta på arrangementet selv. Takk til alle som har gitt penger til forskning, eller til dem som sprer informasjon om ME. Takk til alle som bruker dyrebare krefter og små midler til å gjøre verden bedre for oss alle! Takk til alle de flotte folkene i Nav, helsevesen, skole og kommuner – for dere finnes! – som ser og forstår og gjør deres beste til å hjelpe. Takk til forskere som står opp for oss, og egner seg til et lite, kontroversielt og bortglemt felt.

Gratulerer til dere, for at dere er de dere er – de sterkeste, flotteste folkene som fins!

Reklamer

Min kjære pysj <3

Jeg vil skrive en hyllest til pysjen!

Til deg som venter tålmodig hjemme

Og tar kjærlig i mot meg

Som ikke krever noe

Som ikke har push-up eller hold-in

Ikke løfter, deler, former eller strammer

Men har løs strikk og knytting i livet

Som lar grevinneheng, bingovinger, muffinsmage,elskovshåndtak, bilringer, alderstillegg og ridebukselår være som de er

Som ikke bryr seg om du er moderne eller ikke

Og som bekrefter at man er best når man er

Gammel, litt utvasket og falmet

Eller rett og slett har livserfaring

Og at kjærlighet er å ta andre som de er

La dem være seg selv

Avslappet og med kanintøfler på bena

Når 5000 sier det samme – hvorfor er det ingen som lytter?

Det er så mye jeg ikke forstår her i verden.

En dem er dette:

Man anslår at det er rundt 10.000 med ME i Norge. Nylig annonserte ME-foreningen at den hadde fått medlem nummer 5000. Det betyr at halvparten av de norske pasientene er med i foreningen.

Pasientene stiller seg bak et enkelt budskap: Verdig og riktig behandling, mer biomedisinsk forskning, aksept for at ME er en alvorlig, systemisk sykdom.

Tilstrømningen til foreningen skjer på tross av at en del leger og rehabiliteringsinstitusjoner fraråder pasientene å bli medlem, og på trass av sterk kritikk i avisene, både fra kommersielle aktører som selger «stressmestringskurs» som behandling for ME og fra professorer som opplever at de ikke får de forskningsmidlene de ønsker seg, en kronikk som bidro til et oppsving i medlemmer.

Når så mange stiller seg bak et budskap – og når angrep på det budskapet ikke fører til flukt, men til økt oppslutning – da tyder det på at budskapet gjenspeiler pasientenes virkelighet. (Og hvis du ikke er medlem ennå, men vil vise hva du mener, kan du melde deg inn her.)

Hvorfor er det da så fryktelig få som lytter?

Journalisten og bloggeren Mr Topple beskriver et dystert scenario i sine blogger: En koordinert kampanje for å mistenkeliggjøre pasientenes forstand og motiver. Ut fra det han skriver handler dette om å redde prestisjen til et antall forskere – på bekostning av pasientene. Kanskje er det både forsikringsselskaper og myndigheter med i miksen. En modell for sykdom der pasienter kan tenke seg frisk «om de bare vil» passer godt inn i et samfunn som bygger ned velferdsordninger. Hvis de syke ikke vil… ja, da er det deres egen feil at de er syke, og de har ikke krav på goder.

Men dette er det jeg virkelig ikke forstår: Er verden virkelig så kynisk?

Jeg vil ikke tillegge folk motivasjon eller holdninger, det er en form for trakassering. Men hvis Topple er korrekt, så har jeg vanskelig for å forstå hvilke holdninger til medmennesker som ligger bak.

Disse forskerne er leger eller psykologer, de fleste av dem. Det er mennesker som har viet livet sitt til å hjelpe andre. Lege-eden sier:

Alltid trøste, kanskje lindre, aldri skade.

Det er idealet som disse yrkesgruppene skal leve etter.

Når tusenvis av pasienter sier at de blir skadet – hvorfor lytter de ikke? Skaden er reell. Les ME-foreningens rapporter.

Når mediekampanjene rakker ned på en hel pasientgruppe, hvordan kan det gjøre noe annet enn å skade?

Når pasienter forteller at de påføres behandling som gjør dem sykere, samtidig som de nektes symptomlindring – hvordan kan det tolkes, annet enn som skade?

Hva er de utallige historiene om trakassering, latterliggjøring og feilbehandling innen helsevesen, Nav, skole, kommunale tjenester og BUP, annet enn en form for skade?

Hva skal man kalle det når de mest alvorlig syke og deres pårørende er så traumatisert av helsevesenet at de ikke lenger tør ha kontakt?

Hva kaller man sårene i sinnet etter at barnevernet har truet med å ta ME-syke barn fra foreldrene fordi foreldrene mener ME er en fysisk sykdom, og forsøker å skjerme barna mot aktivitet de vet gjør barna sykere?

Hvorfor fortsetter forskere og helsepersonell her i Norge å holde fast på en biopsykososial modell for ME når pasientene igjen og igjen forteller at de ikke kjenner seg igjen i denne forklaringsmodellen, og at den skaper holdninger som skade pasientene?

Hvorfor holde de fast på en modell når det dokumenteres at det vitenskapelige grunnlaget til og med er vaklende?

Jeg forstår det ikke.

Lytt til oss med åpent sinn, det er alt vi ber om. Ta oss på alvor og tro på oss.

Det er ingen skam å snu.

Tvert i mot viser det stor integritet og personlig mot å innrømme feil, og jeg har ikke noe annet enn beundring for dem som evner å gjøre det.