Når 5000 sier det samme – hvorfor er det ingen som lytter?

Det er så mye jeg ikke forstår her i verden.

En dem er dette:

Man anslår at det er rundt 10.000 med ME i Norge. Nylig annonserte ME-foreningen at den hadde fått medlem nummer 5000. Det betyr at halvparten av de norske pasientene er med i foreningen.

Pasientene stiller seg bak et enkelt budskap: Verdig og riktig behandling, mer biomedisinsk forskning, aksept for at ME er en alvorlig, systemisk sykdom.

Tilstrømningen til foreningen skjer på tross av at en del leger og rehabiliteringsinstitusjoner fraråder pasientene å bli medlem, og på trass av sterk kritikk i avisene, både fra kommersielle aktører som selger «stressmestringskurs» som behandling for ME og fra professorer som opplever at de ikke får de forskningsmidlene de ønsker seg, en kronikk som bidro til et oppsving i medlemmer.

Når så mange stiller seg bak et budskap – og når angrep på det budskapet ikke fører til flukt, men til økt oppslutning – da tyder det på at budskapet gjenspeiler pasientenes virkelighet. (Og hvis du ikke er medlem ennå, men vil vise hva du mener, kan du melde deg inn her.)

Hvorfor er det da så fryktelig få som lytter?

Journalisten og bloggeren Mr Topple beskriver et dystert scenario i sine blogger: En koordinert kampanje for å mistenkeliggjøre pasientenes forstand og motiver. Ut fra det han skriver handler dette om å redde prestisjen til et antall forskere – på bekostning av pasientene. Kanskje er det både forsikringsselskaper og myndigheter med i miksen. En modell for sykdom der pasienter kan tenke seg frisk «om de bare vil» passer godt inn i et samfunn som bygger ned velferdsordninger. Hvis de syke ikke vil… ja, da er det deres egen feil at de er syke, og de har ikke krav på goder.

Men dette er det jeg virkelig ikke forstår: Er verden virkelig så kynisk?

Jeg vil ikke tillegge folk motivasjon eller holdninger, det er en form for trakassering. Men hvis Topple er korrekt, så har jeg vanskelig for å forstå hvilke holdninger til medmennesker som ligger bak.

Disse forskerne er leger eller psykologer, de fleste av dem. Det er mennesker som har viet livet sitt til å hjelpe andre. Lege-eden sier:

Alltid trøste, kanskje lindre, aldri skade.

Det er idealet som disse yrkesgruppene skal leve etter.

Når tusenvis av pasienter sier at de blir skadet – hvorfor lytter de ikke? Skaden er reell. Les ME-foreningens rapporter.

Når mediekampanjene rakker ned på en hel pasientgruppe, hvordan kan det gjøre noe annet enn å skade?

Når pasienter forteller at de påføres behandling som gjør dem sykere, samtidig som de nektes symptomlindring – hvordan kan det tolkes, annet enn som skade?

Hva er de utallige historiene om trakassering, latterliggjøring og feilbehandling innen helsevesen, Nav, skole, kommunale tjenester og BUP, annet enn en form for skade?

Hva skal man kalle det når de mest alvorlig syke og deres pårørende er så traumatisert av helsevesenet at de ikke lenger tør ha kontakt?

Hva kaller man sårene i sinnet etter at barnevernet har truet med å ta ME-syke barn fra foreldrene fordi foreldrene mener ME er en fysisk sykdom, og forsøker å skjerme barna mot aktivitet de vet gjør barna sykere?

Hvorfor fortsetter forskere og helsepersonell her i Norge å holde fast på en biopsykososial modell for ME når pasientene igjen og igjen forteller at de ikke kjenner seg igjen i denne forklaringsmodellen, og at den skaper holdninger som skade pasientene?

Hvorfor holde de fast på en modell når det dokumenteres at det vitenskapelige grunnlaget til og med er vaklende?

Jeg forstår det ikke.

Lytt til oss med åpent sinn, det er alt vi ber om. Ta oss på alvor og tro på oss.

Det er ingen skam å snu.

Tvert i mot viser det stor integritet og personlig mot å innrømme feil, og jeg har ikke noe annet enn beundring for dem som evner å gjøre det.

Reklamer

2 tanker om “Når 5000 sier det samme – hvorfor er det ingen som lytter?”

  1. Tusen takk for ordene dine. Jeg har ikke vært hos lege på snart fem år. Ingen hensikt å oppsøke helsepersonell som skader mer enn de tror de hjelper. Noen forstår ikke at svært lav aktivitet også kan skade. Det tok ca fire år å komme ut av PEM-krasjen etter utredninga legen la opp til. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg vært syk i ca 14 år. Nyttet ikke å si fra om grensene mine i noen av disse årene. Vi blir skadd av valg helsepersonell gjør, men ønsker å samarbeide med de som skjønner hvilke hensyn som tas for å oppleve stabilitet og evt bedring.
    Jeg vil oppfordre folk til å ikke snu ryggen til, for hvor skal de gå om de selv trenger hjelp en dag? Hvordan skal folk kunne forstå at de er inne i en dominoeffekt av symptomer som en dag viser seg å være ME? Tenk om det livsglade, uredde mennesket som var vant til å sette grenser, både ifht følelser og aktivitet, forstod at en sykdom kunne komme så snikende, gi et så ufrivillig lavt funksjonsnivå og føre med seg så mye usannheter, mistenkeliggjøring, trakassering og iskald hardhet.. Ville det mennesket kunne møte situasjonen litt annerledes med litt mer kunnskap? Kanskje beskytte helsa bedre mot feilvalg av fagkyndige og andre. Heldigvis er det samtidig mye varme, forståelse, nysgjerrighet, besluttsomhet samhold, styrke og håp. Vi er som millioner av vanndråper og millioner av vanndråper kan skape mye vekst sammen.

  2. God kommentar!
    – Èn liten detalj/betraktning er dog feil. Du skriver: «Det betyr at halvparten av de norske pasientene er med i foreningen.»
    Man kan være medlem av ME-foreningen uten å være ME-syk, slik at det er nok ikke slik at halvparten av ME-syke i Norge som er medlem.
    Forøvrig er det helt rett at disse 5000 som er medlemmer tar nok ikke feil. Ei heller de tusenvis som signerte sin fortvilelse over Nasjonal Komptetansetjeneste sin mangelfulle formidling.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s