Man forstår bare det man har kjent på kroppen

Det er ikke lett å forstå hvordan andre har det hvis man ikke har en egen opplevelse å sammenligne med. Vi har alle vært forkjølet, så vi forstår hvordan andre har det når de er forkjølet – men når andre har sykdommer eller tilstander vi bare har hørt om er det vanskeligere å forstå fullt ut hvordan det oppleves. Ta graviditet, for eksempel. For at menn skal forstå hva kvinner opplever har man laget simulatorer som viser hvordan det er å være fortung, for varm og å ha noe som presser på blæren hele tiden. Man har til og med simulert smertene ved en fødsel.

Det er helt klart at det er vanskelig å forstå ME hvis man ikke har kjent det på kroppen. Hvor mange ganger har vi fått høre at andre også er «slitne», eller at det «bare er å tenke på en annen måte – vi kan bli friske og komme oss ut i arbeid hvis vi bare vil.»

Ville det vært mulig å lage en simulator?

Det første vi trenger er en drakt som klemmer og gjør vondt på musklene og som er litt stikkete, slik at den som bruker den forstår hvordan det er å være sensitiv for berøring og ha generelt vondt hele tiden. Drakten kunne være ganske så tung, slik at det ble slitsomt å bevege seg. Den andre delen av simuleringen ville være en cocktail av medikamenter – kanskje sovemedisin og koffein sammen, i alle fall noe som gjør deg stuptrøtt hele tiden, uten å få sove. Om den cocktailen gir kvalme som bivirkning ville det hele bli enda mer realistisk.

Jeg har en drøm om å utføre et eksperiment:

Jeg ville plassere en gruppe – nei stryk det! – nesten alle – politikere i en slik drakt, fore dem med en slik medikamentcocktail, og la dem gå slik et par uker. De måtte bo alene, uten hjelp, og klare seg på det de nå foreslår unge AAP-mottakere skal få utbetalt. Kanskje kunne det gjøres som reality TV?

Etter en uke ville jeg spørre dem:

«Føler du deg motivert til å gå ut i jobb nå?»

Hvis de ikke er motivert trekker vi dem ytterligere i inntekt, slik at de ikke har råd til smertestillende medisiner lenger, og spør igjen en uke etterpå.

Sannsynligvis ville et slikt eksperiment bli sett på som strengt uetisk, og det er jeg faktisk enig i at det er.

Jeg syns også det er uetisk å hevde at unge, kronisk syke mennesker «mangler motivasjon og har lav selvtillit», og det er det eneste som gjør at de er utenfor arbeidslivet.

Jeg kan ikke si noe om alle unge, men jeg vet at de som ble syke med ME som barn, ungdom eller unge voksne ikke står utenfor fordi de «mangler motivasjon» til å delta i arbeidslivet. Hvis politkere kunne leve med simulert ME en uke eller to ville de forstå det.