Sammen om en sak

Hvorfor er det så vanskelig å lytte til pasientene?

Den internasjonale ME-dagen er her igjen. Og i Norge ber mellom 10.000 og 20.000 ME-syke ennå en gang om…

Vent litt! Stemmer det tallet? Nyere amerikanske studier antyder en prevalens på mellom 0,75% og 0,8%. Registerdata viser at det blir satt nesten 2000 nye ME-diagnoser i Norge hvert år. På ME-konferansen på Stryn sa Anne Kielland fra FAFO at de fant stor grad av underdiagnostisering.

Vi har sannsynligvis rundt 45.000 ME-syke i Norge. Minst.

Så la oss starte igjen:

I Norge ber rundt 45.000 ME-syke ennå en gang om hjelp. Vi ber både om mye og lite. Det lille vi ber om – som er så lite at det burde være en selvfølge – er at vi blir møtt med respekt og forståelse, og blir trodd og hørt. Det store ønsket er en skikkelig satsing på forskning som kan gi svar om sykdomsmekanismer og til sist en kur. Et sted i midten er ønsket om et kompetent hjelpetilbud, tilrettelagt for våre behov.

ME-foreningens undersøkelser finner at rundt 60% av de ME-syke har «moderat» ME. Det betyr at de stort sett er bundet til hjemmet, trenger betydelig hjelp i dagliglivet – men er ikke helt sengeliggende. 15% er sengeliggende eller pleietrengende. Går vi ut fra at det er 45.000 ME-syke i Norge betyr det at det er 27.000 med moderat ME, og 6700 med alvorlig eller svært alvorlig ME. Alle disse har et betydelig behov for hjelp i dagliglivet.

Når jeg sitter her og skriver må jeg stoppe opp og se på de tallene.

Så ser jeg på dem en gang til.

Så kjenner jeg på lysten til å ta noen i jakkeslagene – en politiker eller helsebyråkrat, f.eks. Ikke for å være slem med dem, for all del, men bare holde dem fast lenge nok til at de også ser på tallene, og tar inn over seg de tapte årene, de knuste drømmene, de lange dagene og all den menneskelige lidelsen disse tallene representerer.

Victoria har mild ME, men kunne ikke fullføre utdannelse eller være en normal del av venneflokken, og måtte gi opp de aktivitetene hun brant for. Hvor mye mer har ikke de med «moderat» og alvorlig ME tapt?

Hvordan nå fram? Hvordan få dem som bestemmer til å lytte – og så til å gjøre noe?

Jeg tror det viktigste er å stå sammen, vise at vi har en felles stemme og står sammen. ME-foreningen arbeider for alle med ME – og for deres pårørende. Jo flere medlemmer foreningen har, jo mer kan de gjøre for medlemmene, enten det gjelder politisk og faglig påvirkning, informasjonsformidling eller likepersonsarbeid. Foreningen i dag har nesten 6000 medlemmer, men hvert nye medlem teller.

Qr-kode for å komme til innmelding i ME-foreningen

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s