Alle innlegg av besteverste

Arkitekt, utdannet fra NTH 1980 Har arbeidet i Norge og England, som arkitekt, med visualisering, med salg og standardisering. Fikk ME i 1999, og har ikke jobbet siden 2000. Får tiden til å gå med å tegne, male, kjøre tenåringer over alt og skrive litt av og til.

12. mai – internasjonal ME-dag

DSC_5179
La oss pre kunnskap – en dråpe av gangen blir til slutt en hel foss.

I dag marker ME-pasienter over hele verden dagen. De ønsker å skape oppmerksomhet om ME, en sykdom som er så fryktelig lett å glemme. Jørgen Jelstad valgte en god tittel da han kalte boken sin «De bortgjemte» – ME pasientene blir så alt for ofte både gjemt og glemt.

Jeg vet hvor lett det er… Når et problem er vanskelig å løse, når det egentlig ikke er noe jeg kan gjøre med det, nå det er for overveldende, virker for stort til å kunne løses… da legger jeg det til side, nederst i en bunke og håper at det skal bli borte av seg selv. (Det gjør det selvsagt ikke.)

En bedre taktikk er å ta tak et hjørne, en liten flik, av problemet, og gjøre det jeg kan der og da – selv om det ikke gir en fullstendig løsning har problemet blitt litt mindre, og litt enklere å ta tak i. Når man først begynner, viser det seg ofte at det er enda en liten flik man kan ta tak i, og enda en… og plutselig er ikke problemet så stort lenger.

Det er uendelig mange små ting som kunne gjøres for å bedre de ME-sykes situasjon her i Norge. Om bare hver saksbehandler i Nav i brukte fem minutter, leste ME-foreningens brosjyre, og tok inn det som sto der, ville store endringer kunne skje. Hvis skolene leste ME-foreningens barnehefte, ville mange barn og pårørende få en bedre hverdag. Endringer starter med økt kunnskap – både hos de som bestemmer på Stortinget og i departementene, og hos de som skal møte pasientene.

Det er på høy tid at alle som har med ME å gjøre tar inn over seg at debatten om ME er fysisk eller psykisk egentlig er død, og at det ikke er likhetstegn mellom ME og utmattelse. IOM-rapporten var så veldig tydelig på at dette var en fysisk sykdom – så hvorfor sier fremdeles Nav at kognitiv terapi er et eksempel på behandling som skal være gjort før man kan få uføretrygd? Hvorfor holder fremdeles nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME kurs der de vier stor tid til en biopsykososial forklaringsmodell? Det er på tide å oppdatere seg, folkens!

Det er behov for øremerkede midler til forskning på ME – ikke til «utmattelsestilstander med ukjent årsak». Det er behov for dedikerte sykehjemsplasser med kyndige pleiere, det er behov for at man rister på regelverket, og finner en plass for AV1-roboten. Alle sykehus burde ha tilbud om utredning, og de burde få midler som var øremerket… I det hele tatt er det så inmari mye…

Men starter man i et hjørne og begynner å nøste – tar man tak i en liten flik – så er det utrolig hvor mye man kan få gjort.

Alt begynner med kunnskap – så jeg håper alle er med på å spre den kunnskapen til sine fastleger og til Nav, til skolen og til venner og kjente, både i dag og i dagene framover.

 

 

Snart vår?

DSC_4394.JPG

Jeg er lei vinteren, selv om vi egentlig ikke har hatt noen skikkelig vinter her på Hurum. Kanskje er det det jeg er mest lei av – kaldt, rått, grått og vått vær, og mørke som ligger som et gammelt grått ullteppe over verden. Det har ikke en gang vært litt hvit snø til å lyse opp.

Men så en dag stikker det opp noen grønne spirer fra den halvdøde plenen, og et par dager etterpå kan man se det hvite på blomstene – snøklokkene er her! Det første skikkelige vårtegnet kom sammen med fin sol, og jeg nøt årets første utendørs kaffekopp. Vår!

… og så kom vinteren i stedet.

Snøklokkene gir seg heldigvis ikke så lett, og de stikker hodet opp gjennom snøen og blomstrer like forbasket. De vet at litt snø i mars blir borte like fort som den kommer, og at livet alltid er to skritt fram og ett tilbake.

Jeg håper og tror at det er slik med ME-saken også.

 

Fotsenger uten sko funker dårlig

Jeg er inderlig glad for at jeg bor i et land med et velfungerende velferdssystem. Strengt tatt har jeg ingen ting å klage på – men jeg har nå lyst til å klage litt likevel. Det er nemlig slik at enkelte regler er lite fleksible og ikke akkurat henger på greip. For eksempel fungerer fotsenger dårlig hvis man ikke har sko som passer.

Jeg har beskrevet problemene mine med å finne sandaler som passer før – jeg har smale føtter, høy fotbue og overbevegelige ledd – og det bugner ikke akkurat med sko som passer. Derfor kjøper jeg sko når jeg finner dem – og jeg har funnet opptil flere par oppgjennom årene. Mannen min mener at jeg har funnet for mange, og at jeg godt kunne redusere antallet litt. Innerst inne vet jeg at han har rett, når man skal være helt fornuftig – men skal man være helt fornuftig hele tiden? Livet er for kort til å ikke ha fine sko.

Leddene mine er som sagt overbevegelige, og det i kombinasjon med høy fotbue er en oppskrift på å få vondt i føttene. De siste årene har jeg derfor stort sett konsentrert meg om å kjøpe joggesko, siden det er det eneste jeg kan gå i særlig lenge uten at det gjør vondt. Dessverre er det heller ikke så lett å finne smale joggesko, men likevel er skohyllen nå full av gilde farger og dempede såler.

Dessverre holder det ikke med joggesko for å slippe unna smerter i akilleser og fotbue – og i sommer gikk turen til fotlege. Legen sendte meg til ortopedi-ingeniør, og jeg er nå den stolte eier av et par spesiallagde fotsenger, sponset av Nav. Fotsengene er vidunderlige greier som løfter fotbuen, avlaster forfoten,  og demper under hælen. Så langt er alt bra.

Det er bare det at fotsengene også forandrer formen på foten min, og der jeg før kunne skvise min høye, men overbevegelige vrist ned i en sko, er det ikke lenger plass. Jeg kan bare glemme å komme ned i mine smale, pene sko. Det funker med noen av joggeskoene, for der kan jeg ta ut innersålen – men ellers har jeg ikke et eneste par sko som passer med fotsengene i.

Nå skulle ikke det være et problem – for Nav ga meg også vedtak på opptil fire par spesialsko i 2016. Jeg gikk derfor glad og fornøyet til forhandleren for å finne sko.

«Smale føtter…» sa den utrolig hyggelige og hjelpsomme damen. «Det er vanskelig… Men prøv denne, det er den smaleste vi har. Passer ikke den, har vi nok ingen ting til deg.»  De hadde ingen ting til meg. De smaleste skoene som var godkjent av Nav var bredde H – en videre enn de fleste skoene i butikkene. «Vi får ikke lov å ta inn smalere.» sa damen, «Det virker som om Nav mener at de med smale føtter skal kunne kjøpe vanlige sko i butikken.»

Med vedtaket fra Nav kunne jeg kjøpe spesialsko til 600 kroner paret – mens innkjøp av «vanlige» sko ikke sponses. Men sko må man ha – det funker ikke akkurat å teipe sålene fast på bena og gå rundt slik. Fotsenger er null verdt om man ikke også har sko som passer.

Dermed gikk turen til skobutikkene – uten videre hell. Fotsengen bygger 1 cm i hælen, og det gjør at  de aller fleste sko kipper, samtidig som de er for stramme over vristen. Det var som å gå i flip-flopper, bortsett fra at sokken ble gnagd ned i skoen og endte som en rull rundt foten. Fem skobutikker senere var jeg så sliten og oppgitt at jeg hadde lyst å grine. Jeg dro hjem temmelig slukøret. Den eneste trøsten var at jeg har jo joggesko – men man kan ikke gå i joggesko HELE tiden heller, i alle fall ikke i snø og slaps om det en gang blir vinter i år.

Derfor ringte jeg Nav og spurte hva jeg skulle gjøre. «godt spørsmål…» svarte mannen hos Nav. Jeg fortalte at i følge Google finnes det utenlandske sider som selger spesialsko for smale føtter, til og med billigere enn 600 kroner. Ikke tale om, det gikk ikke for meg å importere, skoen måtte være typegodkjent av Nav for import. Derimot kunne jeg kanskje få spesialsydde sko… «Ja, men det koster en formue!» sa jeg. Joda, han kunne forstå at dette virket urimelig. Mannen fra Nav hørtes oppriktig lei seg ut, men hadde ingen gode forslag ut over å skrive ned historien og sende den til Nav, og det skal jeg gjøre.

Så nå kan jeg glede meg til en lang og interessant brevveksling – man må ta de gleder man kan få her i livet.

Hva er ansvaret mitt som blogger?

dsc_3464

Jeg sitter her i min egen stue og skriver, med PCen balansert på knærne, en malende katt på føttene og tekoppen balansert på armlenet på sofaen. Jeg er alene i huset, og settingen er så privat og personlig som det kan få blitt. Det er lett å tenke at det jeg skriver også er helt privat og personlig.

Bloggen min er imidlertid åpen for alle – den ligger der for dem som vil lese, omtrent som avisene gjorde på offentlige biblioteker før. (Kanskje de gjør det fremdeles? Det er lenge siden jeg var på et bibliotek.) Hvem som helst kan lese når de vil.

Fordi avisene er ute i det offentlige rom har de et ansvar for hva de skriver. «Vær Varsom-plakaten» fastsetter etiske normer for hva pressen kan og ikke kan skrive, bl.a. om personvern og kildesjekking. Også bloggere kan knytte seg til PFU, men for 7000,- kroner i året er det mye å betale for en blogger som ikke tjener penger på bloggen sin. Det betyr ikke at bloggere også har et ansvar for hva de skriver, og jo større antall lesere, jo større ansvar. Her er et godt blogginnlegg om denne diskusjonen. I tillegg til å være varsom, er man selvsagt bundet av lover om oppførsel på nett. (Også de som kommenterer på blogger bør vite å oppføre seg, for den saks skyld.)

Når det dreier seg om helse og sykdom, vil jeg likevel hevde at ansvaret er der om det bare er én leser – feil helseråd kan gi store følger.

Når det gjelder «Vær Varsom-plakaten», vil jeg uforbeholdent slutte meg til (minst) to av paragrafene:

«2.2 Redaktøren og den enkelte redaksjonelle medarbeider skal verne om sin uavhengighet, integritet og troverdighet. Unngå dobbeltroller, verv, oppdrag eller bindinger som kan skape interessekonflikter eller føre til spekulasjoner om inhabilitet.

3.2. Vær kritisk i valg av kilder, og kontroller at opplysninger som gis er korrekte. Det er god presseskikk å tilstrebe bredde og relevans i valg av kilder. Vær spesielt aktsom ved behandling av informasjon fra anonyme kilder, informasjon fra kilder som tilbyr eksklusivitet, og informasjon som er gitt fra kilder mot betaling.»

For egen regning vil jeg legge til:

  • Jeg skal gjøre det klinkende klart at jeg skriver som privatperson, og at jeg ikke har noen som helst økonomisk vinning på denne bloggen.
  • Jeg skal ikke gi råd om helse, behandling eller medisiner. Jeg beskriver min egen erfaring i noen tilfeller – men jeg skal gjøre det fullstendig tydelig at jeg er klar over at den ikke nødvendigvis er overførbar på andre, og vil gjøre klart at ingen må bruke innhold på bloggen i stedet for å rådføre seg med lege.
  • Jeg skal dele informasjon om forskning med stor glede, og når jeg gjør det, forsøker jeg å lenke til de kildene jeg bruker. Etterrettelighet er viktig – særlig når det gjelder ME, der det er forferdelig mye synsing ute og går blant helsepersonell og annet hjelpeapparat. Som pasient er jeg best rustet til å få respektfull behandling hos helsepersonell hvis jeg har fakta i orden, forskningsreferansene klare og vet hva jeg snakker om.

Mange ME-pasienter opplever å møte mistro fra menneskene rundt seg, enten det er venner og familie eller helsepersonell og hjelpeapparat. Ikke bare sliter de med å få den hjelpen de trenger, men de sliter ofte med å få aksept for hvor alvorlig sykdommen er, eller til og med at de er syke. Samtidig finnes det ingen dokumentert kur, og knapt nok behandlinger som kan dempe symptomene.

Man blir sårbar i en slik situasjon. Sårbar og fortvilet – og mange med ME går gjennom en tung sorgprosess før de forsoner seg med sykdommen. Mens jeg selv gikk gjennom prosessen var jeg, og sikkert mange andre i samme situasjon, på vill jakt gjennom internetts mer eller mindre seriøse hjørner på leting etter NOE – en annen sykdom som kunne behandles eller en mirakelkur.

Jeg VILLE ikke ha en kronisk sykdom. Jeg VILLE bli frisk.

Internett tilbød mange svar, eller i det minste mange personer som mente de hadde svaret, og hevdet sitt syn med store bokstaver og uten rom for tvil. Jeg må innrømme at jeg forsøkte en del av det som ble foreslått, uten at det hadde nevneverdig effekt (jeg er heldigvis for skeptisk til å hive meg med på en del andre greier, og slapp å bli verre) – og etter hvert begynte mitt skeptiske jeg å spørre: Hvor kommer dette fra? Jeg har sendt det spørsmålet til bloggere, og opplevd å bli henvist til andre blogger, som har sendt meg rundt til en annen blogg. Flere skriver at «forskningen viser…», men svært få kan vise til den forskningen de viser til – eller så viser de til en enkelt artikkel, og ser gladelig bort fra de flere hundre artiklene på samme emne som viser noe annet.

Jeg HAR funnet ting som hjelper meg… Det vil si: Jeg TROR de hjelper meg. Jeg er jo en forsøksgruppe på én, uten kontrollgruppe. Det er umulig å vite hva som hadde skjedd hvis jeg hadde latt være å gjøre det jeg gjorde, og selv om jeg spiste noe og ble bedre i samme tidsrom, behøver ikke det være annet enn rene tilfeldigheter. Derfor anbefaler jeg ingen ting av kurer eller medikamenter – jeg skriver ikke om dem en gang.

Jeg har skrevet om mine personlige erfaringer med LDN og med bruk av pulsklokke, begge ting som jeg opplever som nyttige – men dette er MINE erfaringer, og jeg vil ikke være så arrogant at jeg tror at min oppfatning av virkning nødvendigvis er reell, eller at den er gyldig for alle.

Pasienters enkelthistorier er viktige – selvsagt er de det. Enkelthistorier kan vekke forskeres interesse – og det var årsaken til at Fluge og Mella fattet interesse for Rituximab. Det er i tillegg så lite forskning på ME at vi pasienter ofte har lite annen informasjon enn hverandres erfaringer – og vi må lytte til hverandre med åpenhet og respekt.

Dermed er vi tilbake til bloggerens ansvar for å gi en nyansert og etterrettelig framstilling – og at bloggeren er åpen for at det er mulig at hans/hennes opplevelse ikke er allmengyldig. ME-foreningen  brukerundersøkelse fra 2012 er et godt eksempel på dette. Som man ser av grafen under, er det alltid noen som melder at det har hatt bedring eller stor bedring av en behandling – men også noen som har opplevd alvorlig forverring.

graf kognitiv
Opplevelse av effekt av behandlinger, ME-foreningens brukerundersøkelse 2012. Undersøkelsen og rapporten ble utarbeidet av universitetslektor ved NTNU Gunn Bringsli, seniorrådgiber Bjørn Kjetil Getz Wold i Statistisk sentralbyrå og  sosiolog Cathrine Eide Westerby.

Derfor er det så viktig å IKKE anbefale noe, selv om det hjalp deg selv. Det er viktig å gjøre oppmerksom på at det er en risiko forbundet med ulike behandlinger, og at for enkelte behandlinger / terapier ser  risikoen for forverring ut til å  være større enn sjansen for bedring. Forhåpentligvis vil vi en dag ha en test som kan skille mellom ulike undergrupper av ME, og som kan si noe om hvem som har virkning av hva – men til den tid får vi være forsiktige.

Men det er en glede i det og – å lære å uttrykke seg presist og korrekt, og klare å ikke komme med påstander der man ikke har grunnlag for det.

Hakeslepp

Eriksson var minister, nå skriver han bok. Eks-ministre som skriver bøker får gjerne litt pressedekning, og dette er ikke noe unntak.

Som minister lovet Eriksson at Nav skulle bli bedre og han har vært på TV og sagt at alt skulle bli bedre for brukerne. «Man skal ikke bli sykere av å være i Nav-systemet enn man i utgangspunktet var.» sa han.

Det somskjedde var at det ble kuttet i foreldretillegget til de uføre.

I dag går han ut og beklager at det ble gjort – og gir en slags unnskyldning til de uføre. Men når jeg hører etter er det han beklager at kuttene i foreldretillegget ble gjort samtidig med skattelette for de som allerede har det bra… og at det ga journalistene mye å skrive om.

Jeg får hakeslepp hver gang det blir så veldig synlig at politikk er et spill om stemmer og medieoppmerksomhet, og at spillet er viktigere for enkelte politikere enn de «uskyldige forbipasserende» som blir ofre for spillets gang.

Og skal man be om unnskyldning er det greit å ordlegge seg slik at det blir troverdig.

Til sist vil jeg si at jeg forstår selvsagt at politikk er det muliges kunst, og at alle ikke kan få det som de vil. Mange interesser skal balanseres, og kompromiss må inngås. Det er også politikere som tar ME på alvor, og arbeider for bedre forhold for de ME-syke.

Dessverre er det slik at når alt er sagt og gjort, er mye mer sagt enn gjort.

 

Håp?

I gresk mytologi er det et sagn som er vanskelig å tolke. Promtheus stjal ilden fra gudene og ga den til menneskene, og for å straffe menneskene skapte gudene Pandora. Pandora var den vakreste kvinnen noen hadde sett, og hun ble mottatt med åpne armer der hun kom. Med seg hadde hun en krukke, og da hun åpnet den, fløy all verdens elendighet ut – død, sykdom, krig og sult – bare håpet (eller forventningen) hang igjen på kanten.

Hvordan tolker man det? Er håpet også en av menneskehetens plager, eller er det den lille tingen som hjelper menneskeheten å overleve alle de plagene som Pandora slapp løs? Jeg er ikke sikker.

Håp er troen eller forventningen om at noe kommer til å skje, selv om man ikke har noen som helst viten som tilsier at det virkelig vil gå slik, faktisk noen ganger på tross avat vi vet at det i all sannsynlighet ikke vil gå slik vi håper. Det er håp som får oss til å spille lotto, selv om sannsynligheten for å vinne er forsvinnende liten. Håp får oss til å prøve igjen og igjen, selv om vi vet at sjansen er størst for å tape.

Det er håp vi føler hver gang vi legger ut en ny kabal, det var håp som førte tusenvis av  utvandrere til Amerika og som nå fører tusenvis av flyktninger til Europa. Håp har fått mennesker til å holde ut det utroligste, og til å gjøre de utroligste bragder.

Håpet blir imidlertid ikke alltid innfridd. Håpet kan briste. Kabalene går ikke opp, vi vinner som regel ikke i lotto. De som reiser for å finne et nytt og bedre liv, får ikke alltid det livet de håpet på – hvis de i det hele tatt kommer fram. Urealistiske håp og forventninger har vært årsak til mange menneskelige katastrofer. Baserer vi handlingene våre på urealistiske forventninger, kan resultatet bli svært ulikt det man håpet og trodde.

Det er ikke noe nytt. Språket er fullt av ordtak som å «ikke selge skinnet før bjørnen er skutt» og «ikke gjøre opp regning uten vert». Håp og forventninger må balanseres med fakta, ellers kan det gå veldig feil.

Jeg har levd med ME i snart 18 år. Jeg har ikke gitt opp håpet om å bli frisk, men alt jeg kan og vet om sykdommen tilsier at sjansen er relativt liten. Selvsagt har jeg håp om at Rituximabstudien skal vise så gode resultater at alle med ME vil bli tilbudt behandling. Så langt har det imidlertid vært 2/3 som har hatt effekt – men det er fullstendig mulig at jeg er i gruppen som ikke har effekt. Jeg velger å hverken ta gleden eller sorgen på forskudd, men avvente.

Da jeg var «ny-syk» syns jeg det var helt umulig å godta at jeg skulle være syk lenge, eller at det ikke var noe som kunne gjøres. Jeg lette over alt på nettet etter alternative diagnoser, helst sykdommer som kunne behandles, og maste på legen om stadig nye blodprøver og tester. Hver gang ble håpet tent om at nå – NÅ – skulle jeg bli frisk. NÅ hadde vi funnet svaret! Mer enn en gang satt jeg gråtende av skuffelse i bilen etter å ha vært hos legen, for jeg fikk ikke de svarene jeg håpet på. Da jeg endelig godtok, sånn nesten, at det virkelig var ME, lette jeg med lys og lykte etter en kur – og nettet var fullt av personer som skråsikkert mente at de visste svaret. Jeg sved av en god del penger på kosttilskudd og annet, og var like skuffet hver gang jeg måtte innse at dette heller ikke virket.

De fleste som har hatt unger har hørt det pipe fra baksetet: «Er det langt igjen?» Min personlige erfaring er at hvis man svarer «Neida, nå er vi snart framme 🙂 🙂 :)» kommer spørsmålet på nytt noen minutter senere. Forventningen er skapt, og ungene er skuffet: «Du SA det ikke var langt igjen! 😦 😦 Det er jo kjempelangt, jo!» Hvis jeg i stedet svarte «Ja, det er langt.», slo de seg til ro med det – og gleden var desto større når vi kom fram tidligere enn forventet.

Baserer man seg på en urealistisk forventning, vil man i de aller fleste til feller bli skuffet. Er man syk, og dermed bærer en tung bør fra før, kan skuffelsen bli tung å bære.

 

De aller fleste av oss med ME nærer et håp om å bli friske. Jeg tror imidlertid det er farlig å basere livet med ME på at hvis man bare finner den riktige greia – brennesle, tarmskylling, gamma, LDN, endring av tankemønstre, trening, biofotonterapi, løvetannsuppe, detoxplaster under føttene, kvanteterapi, akupunktur – så kommer man til å bli HELT frisk. I all sannsynlighet vil man gå på skuffelse etter skuffelse, og ikke se andre resultater enn en slunken lommebok.

Jeg har hørt det blitt beskrevet at vi med ME har fått satt livet på vent. Det er feil. Livet lar seg ikke sette på vent, det går ubønnhørlig framover, om man har ME eller ikke. Vi kan imidlerid selv utsette å leve – i stedet for å være til stedet i livet, venter man på at NOE VIDUNDERLIG skal skje – som Nora i «Et dukkehjem». Vi har imidlertid bare det som er her og nå – og det beste vi kan gjøre er å gjøre det beste av det. For meg er det å akseptere situasjonen, lære meg å leve best mulig innenfor mine begrensinger.

Så kan jeg selvsagt ha et lite håp til stede – om at ME-pasienter skal tas på alvor, at helsepersonell skal få mer kunnskap og faktisk begynne  å høre på pasientene, at vi skal få en blodprøve som kan påvise ME, at det skal komme lindrende behandling, og at det skal komme en kur.

I mellomtiden ser jeg realitetene i hvitøyet.