Kategoriarkiv: Behandling?

Behandling, medisner og mestring av ME

Konferanse og ildsjeler på Stryn

DSC_0792

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

IMG_2139

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

DSC_0795

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

DSC_0800

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

DSC_0820

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

IMG_2190

DSC_0815

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

DSC_0826

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

IMG_2215

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

IMG_2223

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

Kognitive problemer

Sist fredag var det debatt mellom Katarina Lien, Vegard Bruun Wyller og Trude Schei i Oslo studentersamfunn, og i går var det debatt på Dagsnytt atten (ca 18.30) og i Dagsrevyen (ca 7 1/2 minutt inn i sendingen) mellom Katarina Lien og Vegard Bruun Wyller.

Katarina Lien er lege ved ME-senteret på Aker, og er doktorgradsstipendiat. Som en del av doktorgraden tester hun ME-pasienter med ergospirometri over to dager, hun er også involvert i den delen av den pågående multisenterstudien på Rituximab.

Trude Schei er assisterende generalsekretær i ME-foreningen, og har hatt ME i 17 år.

Wyller er også lege og forsker, og har arbeidet på Rikshospitalet med barn og unge med ME. Han er også forsker, og har i mange år fremmet en hypotese om at ME er en pågående stressrespons i kroppen (sustained arousal), og at kuren for denne stressresponsen, som riktignok ikke er villet, er kognitiv terapi. «Kropp og hode henger sammen» sier han, og det beste stedet, i følge ham, for å gjøre en intervensjon når det gjelder ME, er psyken.

Det er godt at forskere er nysgjerrige, og at de lager hypoteser. Forskningen består så av å forsøke å rive ned sin egen hypotese, forsøke å finne feil i den og teste for svakheter. Klarer Wyllers hypotese å bli stående?

I begge debattene viser Wyller gang på gang til Pace-rapporten, og hvor gode resultater den skal ha vist for kognitiv terapi.

Gjør den det?

Det kan være interessant å se hva andre sier om den studien:

Nasjonal veileder for CFS/ME sier:

«Det finnes mange enkeltstudier som viser at de nevnte tilnærmingene har effekt. PACE-trial er en nyere og mye omtalt randomisert kontrollert studie hvor voksne pasienter med CFS/ME ble tilfeldig fordelt i ulike grupper som mottok enten kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi, pacing eller konsultasjoner med en spesialist, for så å sammenligne effekten av dem. Kognitiv atferdsterapi og GET viste seg å være mer effektive med hensyn til både å redusere utmattelse og å øke fysisk funksjonsnivå enn pacing eller spesialistkonsultasjoner alene (91). Det er kommet mange innvendinger mot denne undersøkelsen.Kritikken har blant annet handlet om at kognitiv atferdsterapi og GET kun ga marginalt bedre selvrapportert funksjonsnivå og at daglig aktivitetsnivå etter behandling ikke ble målt. «Number Needed to treat» (NNT) var sju, hvilket betyr at seks av syv ikke vil ha særlig effekt av kognitiv atferdsterapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter et år ikke ga noen effekt på økt deltagelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser (97, 4).»

Veilederen kan lastes ned her.

I de siste dagene har det også blitt publisert en serie artikler som går grundig gjennom Pace-studien, og peker på en rekke forhold som gjør at resultatene er nærmest umulige å tolke. Bl.a. ble det brukt absolutte verdier for utmattelse som mål for «recovery» – men målet på å ha blitt frisk var satt lavere enn øvre grense i inklusjonskriteriene. Man kunne altså bli dårligere i løpet av studien og fremdeles bli regnet som en suksess.

Mannen bak artiklene, David Tuller, er en meget anerkjent journalist og professor ved universitet i Berkley.

Når det gjelder pasientenes dom over kognitiv adferdsterapi, er dommen klar: Ca. 15 prosent opplever en form for bedring, selv om svært få kaller det en stor bedring. De fleste opplever ingen forandring, og omtrent like mange som opplever bedring opplever en forverring. Illustrasjonen under er fra ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 (Bringsli, Gilje, Wold 2012)

graf kognitiv

En britisk undersøkelse, som kan lastes ned her, viser at 25% opplevde en form for forbedring, men igjen er det svært få som sier at de opplevde stor forbedring. I begge undersøkelsen er det flere som sier de opplever alvorlig forverring enn stor forbedring.

Et annet problem ved PACE-studien er at den baserer seg på Oxford-kriteriene, de videste diagnosekriteriene for ME. (Det samme er tilfellet for Cochrane-rapporten som viser gode resultater av kognitiv terapi.) Oxford-kriteriene krever bare 6 mnd. uforklart utmattelse, og pasientene kan ha psykiatriske diagnoser som angst og depresjon. Den amerikanske P2P-rapporten fra i fjor høst sier:

«Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.”

Dette kan stå som en kommentar til Pace-studien.

Kognitiv terapi brukes som mestringsverktøy i forbindelse med mange alvorlige, kroniske sykdommer. Som mestringsverktøy er det nok ingen som nekter for at denne terapiformen kan ha en verdi. Derimot er det vel lite belegg for å si at «mange» ME-pasienter blir «friske» av kognitiv terapi, eller at det er «godt dokumentert».

IOM-rapporten fra februar i år – den største systematiske gjennomgang av forskningslitteraturen på ME noensinne fant ikke evidens for at kognitiv terapi har effekt, i alle fall ikke evnen til å arbeide, og skrev:

“ME/CFS clearly impairs patients’ ability to function on a regular basis both cognitively and physically. This impairment often confines patients to their homes or beds and may severely restrict their ability to attend to their jobs or schoolwork, among other responsibilities and basic needs. Recovery is a highly variable and generally lengthy process with no standard course of treatment, and some patients’ symptoms may persist indefinitely. “

I dag bringer flere engelske aviser nyheten  at en oppfølgingsstudie til PACE viser at de gode resultatene av kognitiv terapi og gradert trening opprettholdes etter flere år. Selv om forskerne selv ikke kaller ME en psykisk sykdom, er avisene raskt ut med å spørre: «ME – all in the mind?» Kritikerne er også raskt på banen og sier:

«However as Jon Cohen reports in an article appearing online yesterday in Science, those who were randomized to the other treatment groups (“specialist care” and “adaptive pacing” therapy) also reported similar improvements to those receiving CBT and GET. Sharpe and White write that this may be because those patients who did not receive graded exercise and cognitive behavior therapy in the study later sought them out. (An alternative hypothesis is that all patients in the study reported similar levels of improvement after treatment because none of the interventions in the original study had any meaningful effects.)»

Det skulle vært interessant å se en studie på kognitiv terapi der man hadde tre grupper deltagere, en viste unormale funn på to-dagers ergospirometri, en med POTS, og en med utmattelse, men ikke unormale funn på ergospirometri eller POTS, og man testet alle før og etter en runde med kognitiv terapi. Så kunne man se om kognitiv terapi påvirket anaerob terskel, f.eks. Selvsagt måtte man ha et godt definert og likt terapiopplegg for alle pasientene. Kanskje kunne vi da få lagt denne ballen død,

Wyller sier at alle pasienter med ME burde få tilbud om kognitiv terapi. Jeg tror vi skal starte med å gi ME-pasientene et tilbud. I dag er det over et års ventetid på utredning – jeg hørte nylig om et barn som har fått beskjed om to års ventetid. Etter at man har fått diagnose, er det igjen et års ventetid på mestringskurs, hvis man i det hele tatt får tilbud om det. Mange pasienter opplever å havne i et vakuum, uten noen form for videre oppfølging. Det finnes ikke tilrettelagte sykehusplasser eller pleieplasser for de sykeste.

Vi skal være åpne for at ME kan være mer enn en sykdom, eller at det er undergrupper av sykdommen. Vi skal være åpne for at NOEN med ME-diagnose kan ha en viss effekt av kognitiv terapi. Det er fryktelig mye vi ikke vet om ME, og uten en biomarkør er det umulig å vite om alle som får diagnosen har samme sykdom, eller om det finnes undergrupper. Vi får håpe at forskningen en dag kan gi oss svar. Wyllers hypotese er en av mange. Hadde det ikke vært for at Wyllers meninger har så stor innflytelse på pasientenes ve og vel hadde man vel kunne blitt enige om å være uenige.

Det som er trist er at Wyllers budskap om at «de fleste blir friske» og «ME-pasienter kan bli helt friske ved kognitiv terapi» har nådd så langt i Norge, og har sildret ned til nesten hvert eneste legekontor og NAV-kontor. Når pasientene kommer til NAV får mange høre at de kan glemme å få uføretrygd, «de fleste blir jo friske». Andre, til dels svært syke personer, beordres ut i kognitiv terapi og gradert trening, under trussel om å miste ytelser.  Det er utallige historier om pasienter som har problemer med å finne fastleger som tar dem alvorlig. Pasienter som ikke blir bedre får høre at de har «vondt i viljen».

Hvis jeg skulle ønske meg noe, er det at Wyller, som forsker og med en forskers nøytrale blikk, ser på den kritikken Pace-studien har fått, og spør seg selv om den virkelig er «god» dokumentasjon, og om den virkelig viser at «mange» blir helt friske? Om det ikke skulle være belegg der for slike påstander – kanskje han kunne moderere uttalelsene litt?

For eksempel:

«Et fåtall pasienter opplever stor bedring, men antallet er så lite og diagnosekriteriene så vide i de studiene som viser dette at det er vanskelig å vite om alle deltagerne i studiene faktisk har samme sykdom. Noen pasienter opplever bedring, selv om de ikke blir friske, eller at det påvirker arbeidsevnen. Dessverre er det også noen som opplever forverring, men de fleste har ingen betydelig effekt av kognitiv terapi, i alle fall ikke i den grad at de kan betegnes «friske».»

Skrell den!

En av de første vitsene jeg kunne (en gang på 60-tallet, da appelsiner fremdeles var litt eksotisk og stor stas) var slik:

En mor og en liten datter kommer inn i butikken (det var egne frukt- og grønnsaksbutikker den gangen. Med disk, og dame bak disken.) Den lille jenta henger på moren og gnåler:

-Mamma, jeg vil ha en appelsin! Jeg vil ha en appelsin! Værsåsnill’a, mamma, kan jeg få en appelsin?

-Nei, ikke nå, vennen min.

-Å mamma, VÆÆÆÆÆÆR så snill!

-Nei, nå må du slutte å mase, kjære deg.

-ÅÅÅÅÅÅÅÅÅ mamma….! Underleppen blir lenger og lenger.

Da forbarmer butikkdamen (ekspeditrise het det) seg over jenta, tar frem en appelsin og sier: Du skal få en av meg du!

-Hva sier du da? Sier moren.

Ungen ser frem og tilbake mellom mammaen og butikkdamen, så rekker hun appelsinen tilbake, og sier: Skrell den!

Tenk noe så fryktelig uhøflig, tenkte 6 år gamle jeg. Tenk å ikke si takk! Ved nærmere ettertanke var kanskje ikke den lille så dum – små barnefingre kan ha mye plunder med tykt appelsinskall. Hva skal man med en gave man ikke kan ha nytte av? Selvsagt er det tanken som teller, men man kan dessverre ikke spise tanker.

I går fikk vi vite at Bernt Høie lover 20 millioner kroner for at ME- og fibromyalgipasienter skal få det bedre (tenk så bra jeg skal få det, som har begge deler). «En gladnyhet fra statsbudsjettet til kronisk syke! Helseminister Bent Høie vil gi pasienter med ulike utmattelses- og smertelidelser et bedre møte med hesevesenet. Derfor foreslår regjeringen å bruke 20 millioner kroner til pilotprosjekt for behandling av ME- og fibromyalgipasienter.» skriver Høyre på facebook.

Vi skulle selvsagt hoppe av glede, og si takk. Imidlertid har jeg en merkelig lyst til å si «skrell den!» i stedet.

Jeg vil så veldig gjerne vite hva pilotprosjektet skal gå til, og at det vil være dyktige og velinformerte leger med, og at psykosomatikerne blir stående utenfor og ikke får være med å leke. Jeg vil vite at pengene går til å ta vare på pasienter, og ikke til å presse enda flere inn i CBT og GET og andre «behandlinger» som gjør dem sykere i stedet.

DA skal jeg neie pent (som vi gjorde på 60-tallet, med halvsokker og pensko med rem over vristen) og si TUUUUUSEN TAKK!

Endometriose

Selv om vi har ME, er det ikke nødvendigvis slik at alle plagene våre skyldes ME. Det kan være grunn til å snakke med legen om f. eks. menstruasjonssmerter. De kan nemlig skyldes en tilstand som heter endometriose. Dessverre har det vært lite kunnskap blant mange leger, særlig de eldre og mannlige, om denne sykdommen, og mange har blitt avvist med at «det er psykisk».

Endometriose er den vansligste årsaken til barnløshet hos kvinner, og det er en vanlig grunn til plager i forbindelse med menstruasjon. «Plager» er i grunnen ikke ordet. Store blødninger, fatigue og invalidiserende smerter gjør at enkelte blir uføretrygdet, andre har svært høyt sykefravær. I tillegg har man større sjanse for å ha migrene og andre sykdommer hvis man først har endo. En studie viser at autoimmune sykdommer, fibromyalgi og ME er langt vanligere hos kvinner med endo enn i resten av befolkningen.

Endometriose kan ha svært stor innvirkning på livene til de kvinnene det gjelder. Likevel har det vært lite kunnskap blant legene og enda mindre blant kvinnene. Selv opplevde jeg at det tok 13 år fra jeg 16 år gammel første gang gikk til legen på grunn av enorme mens-smerter og til jeg fikk diagnose. I mellomtiden hadde jeg fått høre at «det blir bedre når du blir eldre». «Du er helt frisk, dette er noe du innbiller deg. Slutt å være hysterisk!» «Dette er fordi du har ventet så lenge med å få barn» (Jeg var 23 og student, og hadde ikke engang en kjæreste.) «Du har bakoverliggende livmor. Jeg skal forsøke å manipulere den på plass. Nei, nå må du slutte å sippe, det gjør da ikke så vondt!» (Jo, det gjorde det, og han fikk det ikke til heller.) Det var først da jeg fikk et «anfall» mens jeg var på besøk hos venner, og ble kjørt til sykehus, grønn og kaldsvett og sammenkrøket i smerte, med det de trodde var sprukket blindtarm, at jeg ble tatt alvorlig. Det var legen på sykehuset som første gang sa ordet «endometriose» og som sendte meg videre til dem som stilte diagnosen.

«Hele bekkenet illrødt av endometriosevev.» sto det journalen.

http://medvideos.org/video/60/learn-about-endometriosis

For å se om man har endometriose, brukes intra-vaginal ultralyd. (Ja, akkurat like vemmelig som det  høres, men man kan venne seg til alt… Det særeste er den engangshansken som blir tredd over staven av hygieniske grunner… En «hånd» med hevet pekefinger og en geleklatt på fingertuppen, jadda…) For å være helt sikker, må man imidlertid gå inn via navlen i en kikkhullsoperasjon. Endometriosevev sitter ikke bare på livmor og eggstokker, men kan havne overalt ellers i bukhulen, og kan forårsake sammenvoksninger av organer. Endometriose på tarmen kan gi store magesmerter i forbindelse med avføring.

Endo kan behandles enten medikamentelt eller med kirurgi. Det er østrogen som får endometriet til å vokse, så P-piller hemmer vesksten av endometriet. Heftigere hormonpreparater kan stoppe mensen helt, og gjør at man «sulter ut» endometriosevevet andre steder i kroppen. Alternativet er å gå inn via navlen i en såkalt kikkhulloperaskon (laparoskopi) og brenne vekk endometriosevevet med laser. Selv har jeg blitt operert fem ganger – og har fjernet både endometriosevev, en eggstokk og til slutt livmoren. Etter hver operasjon hadde jeg noen år da jeg ble bedre, men så kom problemene tilbake. Nå er jeg over overgangsalderen, og endo’en har roet seg, men jeg har fremdels en del smerter som i all sannsynlighet skyldes endo på tarmen.

Den første behandlingen jeg fikk, var en hormomkur som ga en kunstig overgangsalder. Det var ikke en morsom opplevelse for meg eller mine omgivelser – jeg ble trøtt, deprimert og humørsyk. I etterkant har jeg bedt om å bli operert på hver gang problemene kommer tilbake. Det midlet jeg fikk i sin tid, brukes imidlertid ikke lenger, og de nyere skal være snillere mot kroppen.

Endometriose kan ikke kureres, bare holdes i sjakk, og plagene blir ikke borte før man kommer i overgangsalderen. Selv da vil skadene på indre organer bli værende. Endometriosen gjør også at man skal være svært forsiktig med hormonterapi i forbindelse med overgangsalderen, fordi østrogen kan få endometriosevevet til å begynne å vokse igjen.

Man vet ikke hva som forårsaker endometriose, og man vet ikke hvor mange som har det, siden man sjelden går inn og titter i bukhulen på kvinner som ikke har symptomer. Man vet at mange barnløse viser seg å ha endometriose når de utredes for årsaken til infertilitet, men det er ofte de ikke har hatt plager. Det ser ut som om det er en arvelig komponent, og det er større sjanse for å få endo om noen i nærmeste familie har det. Man har indikasjoner på at miljøgifter – dioxiner – kan føre til endometriose.

Man regner med at endometriose oppstår når endometrie-celler frigjøres ved menstruasjonen, og sniker seg bakveien gjennom egglederene inn i bukhulen. Det er noe som skjer hos alle, tror man, men hos de fleste klarer immunsystemet å rydde opp, og dreper cellene før de kan feste seg. Hos andre klarer ikke immunsystemet å gjøre jobben sin, og endometriecellene fester seg i bukveggen, og vokser og danner cyster. Hver måned blør de, og de nye cellene fester seg nye steder osv. osv. Noen forskere har antydet at endometriose er en autoimmun sykdom. Noe er det i alle fall som skjer i immunsystemet til kvinner med endo.

Norsk Gynekologforening har en veileder for behandling av endometriose.

Endometriseforeningen har mer informasjon

Epigenetikk

Epigenetikk  er et vitenskapelig felt som ser på hvordan ytre påvirkninger bestemmer hvordan genene våre fungerer. Denne artikkelen sammenligner genene våre med et manus for et skuespill, og epigentikken som regissøren. Forskjellige regissører kan lage helt forskjellige oppsetninger med utgangspunkt i samme manus.

Et eksempel er foster som har «sultet» før de blir født – genene som styrer fettlagring blir aktivert, og det er mye større sjanse for at disse barna blir overvektige enn barn som fikk nok næring under svangerskapet.

Det har nettopp blitt publisert en ny studie på epigenetikk hos ME-pasienter. Studien viste at gener assosiert med immunforsvar, energiomsetning i cellene og kinase (ikke spør, her går det over mitt hode når det gjelder biokjemi…) er endret i forhold til friske kontrollpersoner.

Et skritt påveien til biomarkører?

Studien var støttet av Solve CFS initiative, og det er en artikkel om studien på nettsiden deres. De har et «Research institute without walls» som finansierer og koordinerer ME-forskning.

 

I ukene fremover skal det være en serie webinarer der studier og forskningsinitiativer blir presentert. De er gratis, men hvis man ikke har anledning til å følge med på direkten, blir de lagt ut på Youtube etterpå. Der finnes det for øvrig allerede en lang rekke webinarer.

Jeg er glad for hver eneste ny studie som viser at ME er en reell fysisk sykdom. Jeg er imponert over det arbeide Solve CFS Initiative gjør for forskningen, og spent på å se hva som skjer fremover!

Musklene har ME helt uten at noe hode er involvert.

Julia Newton  er professor ved universitetet i Newcastle. Hun er både kliniker, som tar i mot ME-pasienter, og hun forsker på ME. Hun har publisert noen veldig interessante studier på det autonome nervesystemets rolle i ME, og hun har nylig publisert en studie der hun peker på en mulig sammenheng med POTS.

Noe av det jeg syns er mest spennende med det hun er gjort, er et forsøk der hun og hennes team har dyrket muskelceller fra ME-pasienter i laboratoriet. Ved å sende strøm gjennom cellene kan man «trene» dem, og ved hjelp av nanoensorer som fluoriserer ved ulik ph-verdi, har man kunnet se at syre bygger seg opp i musklene. Grunnen til at jeg er så glad i akkurat det forsøket er at her er det ikke noe hode tilstede i det hele tatt. Musklene har ME helt på egenhånd. Julia Newton kan forklare mye bedre og tydeligere enn jeg. Den Nederlandske ME foreningen, ME/cvs Vereniging,  har produsert en serie med korte foredrag. Alle videoene er verdt å se, både for pasienter og leger. Se på videoene – og hvis noen har problemer med å følge med på det som sies, kan man lese en del av intervjuene på ME-foreningens nettside.




I tillegg til videoene med Newton, finnes det over 40 videoer med Kenny de Meirleir, Nigel Speight og Charles Shepherd, alle mennesker med stor kunnskap om ME. Jeg er enormt imponert over den innsatsen som denne foreningen har gjort, og takknemlig for at forskerne har stilt opp. For dem som ønsker å følge med på det som skjer i Newcastle, finnes det en egen Facebookside. ME / CFS Research Newcastle 

 

Synsing er dumt, syns jeg

«Jo mindre man vet om et problem, jo lettere er det å foreslå enkle løsninger» leste jeg et eller annet sted. Jeg mener det sto i en bok om Murphy’s lov. Jeg tviler ikke på at det er sant. Med brennende ører og blussende kinn tenker jeg tilbake på meg selv som seksten år, og noen bastante uttalelser jeg kom med. Aldri i livet har jeg hatt så mange skråsikre meninger og klare svar, og visst mindre. Etter som årene har gått, har jeg lært mer, og forstått at verdens problemer er langt mer komplekse enn jeg ante som tenåring, og jeg ser også at det er langt mellom de enkle løsningene.

Det betyr ikke at jeg ikke fremdeles ser etter enkle svar på komplekse problemer. Blir jeg dårlig, vil jeg helst ha en kjapp pille som fikser problemet. Første gang jeg fikk «musarm» trodde jeg en rask tur til fysioterapeuten skulle fikse det en gang for alle. Etter hvert gikk det opp for meg at det var jeg selv som måtte gjøre øvelser og tøye, og at jeg måtte fortsette med det, og forandre arbeidssituasjon – til slutt bytte jobb – hvis jeg skulle bli bra. Det fantes løsninger på problemet, men løsningene var langt fra ideelle – og hverken enkle eller raske. Da jeg først fikk ME, tenkte jeg på samme måte. Det må da finnes en kur, en enkel og grei løsning, en enkel liten pille som fikser alt, og som gir meg mitt gamle liv tilbake! Legen ristet på hodet, etter å ha forsøkt sitt forråd av enkle piller, og jeg trålte nettet istedet, og fant en hel rekke enkle løsninger: ME er psykisk, og man kan gå på et tre-dagers kurs for å bli kvitt det; man kan drikke et spesielt vann; man kan følge en diett; man kan trene; man endre kroppens syrebalanse; man kan kjøpe alle slags terapier og behandlingermed mer eller mindre vitenskapeliglignende navn. Nettstedene var klare i sine anbefalinger, og Google fant raskt en rekke blogger og diskusjonsfora der de samme påstandene ble gjentatt, og der entusiastiske forhenværende syke fortalte om hvordan de var blitt friske.

I middelalderen formulerte filosofen William av Ockham en teori: Hvis det er mer enn en teori om et årsaksforløp, er den enkleste løsningen (og den som forutsetter færrest usannsynligheter)  som regel den riktige. Det enkleste er ofte det beste, ikke sant?

Da skulle man tro at alle de enkle løsningene jeg fant på nettet var bra? For ikke snakke om den enkleste av dem alle: Pasienten tenker seg syk. Enkle løsninger er bra, ikke sant?

Feil.

«Ockhams barberkniv» fungerer bare når man har alle fakta på bordet, og når man tar hensyn til alle mulige variabler. De enkle løsningene på ME gjør ikke det. De ser i beste fall på noen deler av den forskningen som finnes, men langt fra alt, og fra dét trekker de konklusjoner som er enkle – men feil. Jeg regner med at alle kjenner historien om de blinde mennene og elefanten? En delvis sannhet gir ikke nødvendigvis et riktig bilde av helheten.

Det tok meg litt tid før jeg forsto at de nettsidene som brukte ordene «antar» og «kanskje» og «det kan se ut som», og so gjorde kart at de ikke hadde noen fullstendige svar, var langt mer pålitelige enn de som kom med bastante og enkle løsninger på ME-gåten. Mens de forsiktige sidene gjorde det klart hvilke puslespillbiter som fantes, og ga tentative forslag på hvordan bildet kanskje, muligens kunne se ut, «synset» mange blogger og nettsteder over en lav sko, med god hjelp av en del aviser.

Alle har rett til en mening. Alle har rett til å uttrykke seg fritt. Alle har rett til å «synse» av hjertens lyst. Selvsagt har de det. Det er bare det at resultatene av «synsing» kan bli så feil. «Når mange nok har skrevet noe feil lenge nok, blir det til slutt riktig» sa norsklæreren min om rettskrivingsreformer. Litt slik er det med synsing også. Når mange nok har synset det samme lenge nok, blir det til slutt akseptert som sannhet, og spredt videre som sannhet. Da kaller vi det myter, og myter er hardnakkede vesener som det er utrolig vanskelig å ta livet av – ikke minst fordi de ofte gir enkle og greie forklaringer på vanskelige spørsmål. Vi mennesker liker det som er enkelt, og bryr oss mindre om det er feil.

Myter kan få store konsekvenser. For en del år tilbake mente en lege å ha funnet en sammenheng mellom en vaksine og autisme. Avisene slo det stort opp, og snart «visste» alle at barn kunne bli autistiske av vaksine. I ettertid har dette blitt motbevist – det finnes ikke noen sammenheng mellom trippelvaksine og autisme. Likevel henger myten i – og mange lar være å vaksiner barna. Stadig fler får meslinger i USA.  I Tyskland har tre barn dødd av komplikasjoner i år (2014).

En annen myte er at man kan bli frisk av ME av et tre-dagers kurs i positiv tenking. Også her har avisene vært flinke til å spre mirakelhistorier på syltynt grunnlag. (Men det selger…)

Skal vi si noe om sykdommen vår, tenker jeg at det er en fordel å ikke skape eller spre myter. Det er bra å være ryddig i det man sier – er det noe jeg vet og som jeg kan vise til kilder for? Hvor gode er kildene mine? Hvor gode er kildenes kilder? Viser en blogg eller avis til forskning, eller «synser» den? Er det jeg sier en teori jeg har, basert på fakta, eller er den bare noe jeg tror, basert på antagelser? Er det jeg sier bare min egen erfaring, eller er det noe som er gyldig for alle med ME?
Mine år med ME har vært en reise på nett på leting etter svar. Det har vært en enorm læringskurve, og selv om jeg kan mye, mye mer nå enn for 15 år siden, har jeg færre svar. Jeg har nok mine teorier, men jeg holder dem for meg selv – jeg skal i alle fall ikke bidra til enda mer «sysning» om ME.

Syns jeg.