Kategoriarkiv: Forskning

Det forskes på ME, og ME er på vei fra å være en «karrieredreper» til å bli spennende. Jeg heier fra sidelinjen!

All hoste er ikke lik

Tenk deg at to Eksperter diskuterer. Den ene sier:

-De fleste som hoster blir bra av å drikke et glass vann!

Den andre svarer:

-De som hoster på grunn av tuberkulose trenger riktig og langvarig behandling for å bli friske.

Den første sier:

-All hoste er hoste, det skyldes en irritasjon i lunge eller hals

Den andre sier:

-Hoste kan ha ulike årsaker, og selv om en stor gruppe kan bli bra av å drikke et glas vann, er det andre som vil dø hvis det er den eneste behandlingen de får.

-Vann, vann – man kan bli helt frisk av vann!

-Ikke av tuberkulose…

-Vann, vann vann !

De fleste ville tenke at en slik debatt er absurd. Det er selvfølgelig fullstendig feil å tenke at all hoste er lik – og selv om de fleste host skyldes grums eller rusk i halsen, så er det tilfeller der hoste skyldes alvorlig underliggende sykdom.

Et symptom kan ha mer enn en årsak, alle forstår det når det gjelder hoste. Det gjelder også utmattelse, men DET er det ikke alle som er villige til å være enige i.

Dessverre er det slik at før man blir enige om at all utmattelse ikke er lik – så kommer man ikke videre i diskusjonen om kronisk utmattelsesyndrom og ME. Da diskuterer man hele tiden to ulike pasientgrupper, og snakker fullstendig forbi hverandre.

Riktig diagnose og riktig behandling til riktig pasient – det er det pasientene ønsker.

Noen blir bedre av mentale teknikker? Flott! La oss finne et verktøy som kan skille på dem som kan skille på dem som blir bedre og dem som blir verre – FØR MAN PRØVER! Den siste gruppen er betydelig, og de kan ta varig skade. De som ikke har en sykdom  der man blir sykere av å presse seg – de bør få tilbud om slik behandling, men de som kan bli sykere av den bør ikke forsøke.

Noen blir bedre av immunmodulernde medisin? Også flott! La oss bruke forskningskroner på å finne måter for å identifisere respondere, slik at de som kan få effekt får behandling som hjelper dem, mens de som ikke har effekt slipper dyr behandling med mulige bivirkninger.

Den biomedisinske grunnforskningen vil forhåpentligvis på sikt gi biomarkører som gjør det mulig å skille mellom ulike former utmattelse og ME, og muligens mellom ulike varianter av ME.

I mellomtiden er det essensielt at det brukes klare og gode diagnosekriterier slik at man kan skille mellom ulike typer utmattelse – og slik at forskningen gir mening. Les mer her om ulike kriterier.

Leonard Jason la dette ut på sin acebookside:

«For example, a case definition that is too broad would include individuals with other illnesses and conditions, complicating the tasks of estimating prevalence rates or identifying effective treatment programs. A consensus on a research case definition and its operationalization and assessment would enable investigators to select more homogenous samples that could expedite the identification of
valid biological markers, and consequently reduce misperceptions regarding the role of psychogenic versus biomedical factors.»

Fra

«Jason, L.A., Fox, P.A., & Gleason, K. D. (in press). The importance of a research case definition
Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. Published online: Oct. 12, 2017. doi: 10.1080/21641846.2018.1389336

 

Advertisements

Rasjonelt sinne

ME-pasientene er «sinte» får vi høre igjen og igjen. Det er «steile fronter». «Seriøse forskere skremmes bort fra feltet av pasientene» er en annen påstand som dukker opp igjen og igjen, likeså historier om drapstrusler og organiserte, voldsomme protester mot forskere som visstnok bare vil pasientene vel.

Er det virkelig sannheten?

En fjær blir til fem høns

«ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo» skrev en norsk professor på sin Facebookside. Seminaret det gjaldt var i regi av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, forskeren det gjaldt har nært bånd til PACE-studien – og hun ble ikke pepet ut. Jeg var der.

Det som skjedde var at en enkeltperson ropte spørsmål til forskeren, han ble rolig geleidet ut av rommet. På veien ut kastet han fra seg en kaffekopp, den traff dessverre en glassdør, og døren fikk en sprekk. Det var det. Ingen andre i rommet deltok på noe vis, og de fleste av oss følte episoden var beklagelig.

En person oppførte seg dumt. Likevel har jeg hørt historien i flere settinger og sammenhenger – jeg har hørt den i flere land og på flere språk – og hver gang er trakasseringen litt verre, og det var litt flere som deltok, helt til fortellingen igjen dukker opp på en Facebookside i Norge – og nå er det pipekonsert mot en forsker, organisert av pasientene.

I en rapport fra tenektanken Centre for Welfare reform, «In the expectation of Recovery» tas det et stort oppgjør med PACE-studien og alt den står for – ikke minst hvordan pasientene har blitt framstilt:

“There have even been attempts to portray Freedom of Information requests about this trial as a form of harassment and stigmatise patients’ concerns about the way in which the efficacy of potential treatments are being misrepresented to them.”

“Since the release of the first PACE paper the Science Media Centre, an organization which has considerable influence over how the UK media report science stories, has played an important role in the promotion of the PACE trial and the exaggeration of its results, while critics were portrayed as misguided, unreasonable and perhaps even dangerous.”

Dette er en hersketeknikk. Det er et helt klart forsøk på å flytte fokus på debatten bort fra det den egentlig gjelder, nemlig pasientenes legitime bekymringer og innvendinger mot en dårlig studie og de konsekvensene den har for ME-sykes behandling.

Det er greit å få med seg at tribunalet som avgjorde om data fra PACE-studien skulle frigis avfeide disse påstandene:

«QMUL made a number of accusations of harassment from patients, while QMUL’s expert witness characterised PACE trial critics as “young men, borderline sociopathic or psychopathic”, remarks the Information Commissioner dismissed as “wild speculations”. The university’s assessment of activist behaviour was found to be “grossly exaggerated”.

Feilinformasjon og påvirkning av beslutninger om forskning

Her i Norge har man i det siste sett en lignende type feilinformasjonskampanje når det gjelder ME-foreningen og forskning på biopsykososiale modeller av ME.

Våren 2016 gikk forskningsrådet ut og ba brukerne identifisere områder der det var behov for forskning på ME. «Brukere» er her et vidt begrep og omfatter pasienter, behandlere og helsevesenet som institusjon – alle som er «brukere» av forskningsresultater.

Et brukerpanel ble invitert til å bistå med utformingen av en utlysningstekst og å identifisere hvilke prosjekter som skulle gå videre til andre runde. I panelet satt det fire representanter fro pasientforeningene, folk fra kompetansetjenesten, Hdir, helsevesenet, forskningsrådet, fastleger og fra Forskningsrådet.

Utlysningsteksten var vid: Årsak, prognose, behandling og tjenestetilbud. Pasientforeningene fikk imidlertid medhold (i og med at foreningens representanter var i mindretall) i at Canadakriteriene skulle brukes, og at det skulle brukes objektive mål på bedring.

Panelet var så med på å identifisere hvilke studier som gikk videre til runde to – disse fikk invitasjon til å komme med en mer detaljert prosjektbeskrivelse som så ble vurdert på samme måte som andre søknader til Forskningsrådet, og helt uten brukerpanelets innblanding.

En studie på LP gikk ikke videre, forskeren bak gikk ut i avisen med det, det ble klaget – men klagen ble ikke tatt til følge.

Arbeidet i brukerpanelet er taushetsbelagt.

I etterkant har det stadig kommet drypp om at «ME-foreningen motarbeider forskning på LP». I en omtale av SMILE studien på LP nylig skrev Dagens Medisin «ME-pasientene fikk bestemme hva det skulle forskes på» – det ble rette til «fikk være med på å bestemme».  I Aftenposten i en artikkel om Recovery Norge står det: «Deltagerne i nettverket er bekymret for at pasientorganisasjoner som ME-foreningen kjemper for at tilstanden skal oppfattes som fysisk eller biomedisinsk. De mener det har ført til at forskning på for eksempel kognitiv adferdsterapi eller Lightning Process ikke får finansiering.»

I et intervju i Dagens Medisin om Smile-studien sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME:
«Det er for tidlig å avgjøre ut fra én enkelt studie, vi trenger flere studier. Jeg håper at de som vil forske på dette, får en mulighet til det. Om manglende studier skyldes motstand mot selve programmet LP eller at søknadene har vært for dårlige, er jo vanskelig å vite, svarer Helland.»

Uriktig bilde av pasienter og deres foreninger – og av bruk av forskningsmidler

Det skapes et bilde av pasienter og pasientforeninger som aktivt motarbeider forskning, og av at pasientene og deres foreninger har en utilbørlig makt over både politikk og Forskningsrådet, mens tilhengerne av LP og andre «mentale teknikker» trekker offerkortet – misforstått, tilsidesatt og ikke hørt. Pasientene er i tillegg irrasjonelle og sinte.

Virkeligheten er at brorparten av all forskning på ME på verdensbasis de siste 30 årene har vært på biopsykososiale modeller. Igjen kan det være verdt å lese rapporten fra Centre for Welfare reform for å se hvorfor en slik modell kan være attraktiv for det offentlige.

Det blir ingen god debatt hvis man begynner med å sette motpartens troverdighet i tvil. I alt jeg har skrevet har jeg derfor forsøkt å holde meg til sak, og å unngå karakteristikker av dem jeg diskuterer med. Jeg vil ikke spekulere her heller i HVORFOR slike taktikker brukes – bare konstatere at mye tyder på at teknikkene faktisk blir brukt.

En annen konsekvens av slike teknikker er at pasientenes sinne ugyldiggjøres og karakteriseres som uforståelig og bagatellmessig. Det er omtrent på linje med kommentaren «Du er så søt når du er sint!»

Pasientene har derimot all mulig rett til å være sinte – og det er de. Ikke irrasjonelt sint, ikke usammenhengende rasende – snarere den typen sinne som gjør at man ser klarere og jobber hardere, og som gjør at man ikke gir seg. Å være sint når man opplever urett er fullstendig rasjonelt.

Konferanse og ildsjeler på Stryn

DSC_0792

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

IMG_2139

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

DSC_0795

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

DSC_0800

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

DSC_0820

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

IMG_2190

DSC_0815

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

DSC_0826

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

IMG_2215

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

IMG_2223

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

Kognitive problemer

Sist fredag var det debatt mellom Katarina Lien, Vegard Bruun Wyller og Trude Schei i Oslo studentersamfunn, og i går var det debatt på Dagsnytt atten (ca 18.30) og i Dagsrevyen (ca 7 1/2 minutt inn i sendingen) mellom Katarina Lien og Vegard Bruun Wyller.

Katarina Lien er lege ved ME-senteret på Aker, og er doktorgradsstipendiat. Som en del av doktorgraden tester hun ME-pasienter med ergospirometri over to dager, hun er også involvert i den delen av den pågående multisenterstudien på Rituximab.

Trude Schei er assisterende generalsekretær i ME-foreningen, og har hatt ME i 17 år.

Wyller er også lege og forsker, og har arbeidet på Rikshospitalet med barn og unge med ME. Han er også forsker, og har i mange år fremmet en hypotese om at ME er en pågående stressrespons i kroppen (sustained arousal), og at kuren for denne stressresponsen, som riktignok ikke er villet, er kognitiv terapi. «Kropp og hode henger sammen» sier han, og det beste stedet, i følge ham, for å gjøre en intervensjon når det gjelder ME, er psyken.

Det er godt at forskere er nysgjerrige, og at de lager hypoteser. Forskningen består så av å forsøke å rive ned sin egen hypotese, forsøke å finne feil i den og teste for svakheter. Klarer Wyllers hypotese å bli stående?

I begge debattene viser Wyller gang på gang til Pace-rapporten, og hvor gode resultater den skal ha vist for kognitiv terapi.

Gjør den det?

Det kan være interessant å se hva andre sier om den studien:

Nasjonal veileder for CFS/ME sier:

«Det finnes mange enkeltstudier som viser at de nevnte tilnærmingene har effekt. PACE-trial er en nyere og mye omtalt randomisert kontrollert studie hvor voksne pasienter med CFS/ME ble tilfeldig fordelt i ulike grupper som mottok enten kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi, pacing eller konsultasjoner med en spesialist, for så å sammenligne effekten av dem. Kognitiv atferdsterapi og GET viste seg å være mer effektive med hensyn til både å redusere utmattelse og å øke fysisk funksjonsnivå enn pacing eller spesialistkonsultasjoner alene (91). Det er kommet mange innvendinger mot denne undersøkelsen.Kritikken har blant annet handlet om at kognitiv atferdsterapi og GET kun ga marginalt bedre selvrapportert funksjonsnivå og at daglig aktivitetsnivå etter behandling ikke ble målt. «Number Needed to treat» (NNT) var sju, hvilket betyr at seks av syv ikke vil ha særlig effekt av kognitiv atferdsterapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter et år ikke ga noen effekt på økt deltagelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser (97, 4).»

Veilederen kan lastes ned her.

I de siste dagene har det også blitt publisert en serie artikler som går grundig gjennom Pace-studien, og peker på en rekke forhold som gjør at resultatene er nærmest umulige å tolke. Bl.a. ble det brukt absolutte verdier for utmattelse som mål for «recovery» – men målet på å ha blitt frisk var satt lavere enn øvre grense i inklusjonskriteriene. Man kunne altså bli dårligere i løpet av studien og fremdeles bli regnet som en suksess.

Mannen bak artiklene, David Tuller, er en meget anerkjent journalist og professor ved universitet i Berkley.

Når det gjelder pasientenes dom over kognitiv adferdsterapi, er dommen klar: Ca. 15 prosent opplever en form for bedring, selv om svært få kaller det en stor bedring. De fleste opplever ingen forandring, og omtrent like mange som opplever bedring opplever en forverring. Illustrasjonen under er fra ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 (Bringsli, Gilje, Wold 2012)

graf kognitiv

En britisk undersøkelse, som kan lastes ned her, viser at 25% opplevde en form for forbedring, men igjen er det svært få som sier at de opplevde stor forbedring. I begge undersøkelsen er det flere som sier de opplever alvorlig forverring enn stor forbedring.

Et annet problem ved PACE-studien er at den baserer seg på Oxford-kriteriene, de videste diagnosekriteriene for ME. (Det samme er tilfellet for Cochrane-rapporten som viser gode resultater av kognitiv terapi.) Oxford-kriteriene krever bare 6 mnd. uforklart utmattelse, og pasientene kan ha psykiatriske diagnoser som angst og depresjon. Den amerikanske P2P-rapporten fra i fjor høst sier:

«Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.”

Dette kan stå som en kommentar til Pace-studien.

Kognitiv terapi brukes som mestringsverktøy i forbindelse med mange alvorlige, kroniske sykdommer. Som mestringsverktøy er det nok ingen som nekter for at denne terapiformen kan ha en verdi. Derimot er det vel lite belegg for å si at «mange» ME-pasienter blir «friske» av kognitiv terapi, eller at det er «godt dokumentert».

IOM-rapporten fra februar i år – den største systematiske gjennomgang av forskningslitteraturen på ME noensinne fant ikke evidens for at kognitiv terapi har effekt, i alle fall ikke evnen til å arbeide, og skrev:

“ME/CFS clearly impairs patients’ ability to function on a regular basis both cognitively and physically. This impairment often confines patients to their homes or beds and may severely restrict their ability to attend to their jobs or schoolwork, among other responsibilities and basic needs. Recovery is a highly variable and generally lengthy process with no standard course of treatment, and some patients’ symptoms may persist indefinitely. “

I dag bringer flere engelske aviser nyheten  at en oppfølgingsstudie til PACE viser at de gode resultatene av kognitiv terapi og gradert trening opprettholdes etter flere år. Selv om forskerne selv ikke kaller ME en psykisk sykdom, er avisene raskt ut med å spørre: «ME – all in the mind?» Kritikerne er også raskt på banen og sier:

«However as Jon Cohen reports in an article appearing online yesterday in Science, those who were randomized to the other treatment groups (“specialist care” and “adaptive pacing” therapy) also reported similar improvements to those receiving CBT and GET. Sharpe and White write that this may be because those patients who did not receive graded exercise and cognitive behavior therapy in the study later sought them out. (An alternative hypothesis is that all patients in the study reported similar levels of improvement after treatment because none of the interventions in the original study had any meaningful effects.)»

Det skulle vært interessant å se en studie på kognitiv terapi der man hadde tre grupper deltagere, en viste unormale funn på to-dagers ergospirometri, en med POTS, og en med utmattelse, men ikke unormale funn på ergospirometri eller POTS, og man testet alle før og etter en runde med kognitiv terapi. Så kunne man se om kognitiv terapi påvirket anaerob terskel, f.eks. Selvsagt måtte man ha et godt definert og likt terapiopplegg for alle pasientene. Kanskje kunne vi da få lagt denne ballen død,

Wyller sier at alle pasienter med ME burde få tilbud om kognitiv terapi. Jeg tror vi skal starte med å gi ME-pasientene et tilbud. I dag er det over et års ventetid på utredning – jeg hørte nylig om et barn som har fått beskjed om to års ventetid. Etter at man har fått diagnose, er det igjen et års ventetid på mestringskurs, hvis man i det hele tatt får tilbud om det. Mange pasienter opplever å havne i et vakuum, uten noen form for videre oppfølging. Det finnes ikke tilrettelagte sykehusplasser eller pleieplasser for de sykeste.

Vi skal være åpne for at ME kan være mer enn en sykdom, eller at det er undergrupper av sykdommen. Vi skal være åpne for at NOEN med ME-diagnose kan ha en viss effekt av kognitiv terapi. Det er fryktelig mye vi ikke vet om ME, og uten en biomarkør er det umulig å vite om alle som får diagnosen har samme sykdom, eller om det finnes undergrupper. Vi får håpe at forskningen en dag kan gi oss svar. Wyllers hypotese er en av mange. Hadde det ikke vært for at Wyllers meninger har så stor innflytelse på pasientenes ve og vel hadde man vel kunne blitt enige om å være uenige.

Det som er trist er at Wyllers budskap om at «de fleste blir friske» og «ME-pasienter kan bli helt friske ved kognitiv terapi» har nådd så langt i Norge, og har sildret ned til nesten hvert eneste legekontor og NAV-kontor. Når pasientene kommer til NAV får mange høre at de kan glemme å få uføretrygd, «de fleste blir jo friske». Andre, til dels svært syke personer, beordres ut i kognitiv terapi og gradert trening, under trussel om å miste ytelser.  Det er utallige historier om pasienter som har problemer med å finne fastleger som tar dem alvorlig. Pasienter som ikke blir bedre får høre at de har «vondt i viljen».

Hvis jeg skulle ønske meg noe, er det at Wyller, som forsker og med en forskers nøytrale blikk, ser på den kritikken Pace-studien har fått, og spør seg selv om den virkelig er «god» dokumentasjon, og om den virkelig viser at «mange» blir helt friske? Om det ikke skulle være belegg der for slike påstander – kanskje han kunne moderere uttalelsene litt?

For eksempel:

«Et fåtall pasienter opplever stor bedring, men antallet er så lite og diagnosekriteriene så vide i de studiene som viser dette at det er vanskelig å vite om alle deltagerne i studiene faktisk har samme sykdom. Noen pasienter opplever bedring, selv om de ikke blir friske, eller at det påvirker arbeidsevnen. Dessverre er det også noen som opplever forverring, men de fleste har ingen betydelig effekt av kognitiv terapi, i alle fall ikke i den grad at de kan betegnes «friske».»

Meningsfylte lapper

12. mai, selveste ME-dagen, skal fem flotte lappetepper auksjoneres bort til inntekt for Rituximabstudien.

Hjelp til med å spre informasjonen, alle sammen!

lapp28
Tidlig i fjor høst startet ME-pasientene Bente Randal og Astrid A. Hansen prosjektet «Lapper med mening». Via facebookgrupper oppfordret de ME-pasienter til å hekle, hakke eller strikke lapper til lappetepper. Lappene skulle sys sammen til et teppe, som så skulle auksjoneres bort til inntekt for den landsdekkende Rituximabstudien… hvis de fikk lapper nok.

Responsen var over all forventning, og Bente forteller at i løpet av fjoråret har mange Me-syke funnet glede – og mening – i å bidra med lapper i alle tenkelige farger og mønstre. Mange av dem som har bidratt er sengeliggende og har vanskelig for å få tiden til å gå, sier Bente, og dette har vært morsomt å være med på.

Målet var opprinnelig å få lapper nok til et teppe – og så ble det fem tepper… og to puter… og et lite vognteppe.

lapp27

Lappeteppene skal snart auksjoneres bort til inntekt for forskning på ME. Jeg håper så mange som mulig kan spre informasjon om denne auksjonen.

lapp25

Auksjonen kan følges i facebookgruppen Auksjon lapper med MEning.

Hele prosjektet kan også følges i facebookgruppen Lapper med MEning.

lappeteppe fluge mella
Øystein Fluge, Bente Randal og Olav Mella

Jeg er enormt imponert over engasjementet! Det er et stort behov for forskning på ME, og et like stort behov for økonomisk bistand.

liste over lappestrikkere2
Takk til alle som har heklet, hakket eller strikket!

Lapp24

lapp26

lapp21

lapp23

Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID?

Er CFS og ME det samme? Og hva med SEID?

Ja… og nei. Det avhenger av hvem du snakker med.

For å forstå navneforvirringen, trenger man litt historisk bakgrunn.

På 1950-tallet ble en hel del ansatte på Royal Free Hospital i London syke av en mystisk sykdom – utmattelse, hjernetåke osv., men ingen funn på blodprøver.  Dr. Ramsay, en lege ved sykehuset, beskrev sykdommen nøye, og kalte den Myalgisk Encephalomyelitt – som betyr smerter og betennelse i hjernen. Han så på over 200 pasienter. I 10 år eller så etterpå var ME akseptert som en fysisk sykdom, og klassifisert av WHO under nevrologi.

Det har vært lignende epidemier på Island – i 1946 og i Los Angeles i 1934.

På 70-tallet fattet imidlertid et par psykiatikere,  McEvedy and Beard, interesse for sykdommen, og uten å ha møtt en eneste en av pasientene fremsatte de hypotesen at alt skyldtes massehysteri – både fordi man ikke kunne finne tegn til sykdom på objektive prøver, og fordi de fleste pasientene var kvinner. Mens Ramsay hadde beskrevet en rekke symptomer, fokuserte psykiaterne på «fatigue». Dermed begynte den kontroversen som har fulgt sykdommen siden. Kropp eller hode?

Så hopper vi over dammen…

I USA på 80-tallet oppsto det en mystisk sykdom med hjernetåke, smerter og utmattelse i Lake Tahoe i Nevada. Center for Disease Control kalte sykdommen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) i 1988 (De kjente visst ikke til Ramsays beskrivelse av ME…) Og dermed fikk sykdommen enda et navn i tillegg til de andre den hadde fra før: Akureyri sykdom/Iceland disease (etter utbruddet på Island) polio-like disease/atypisk poliomyelitt (etter utbruddet i Los Angeles) ME eller Royal Free Disease (etter utbruddet i London) Tapanui ‘flu (Etter et utbrudd på New Zealand) eller Myalgisk Encefalopati  (som ikke forutsetter at det er en betennelse i hjernen, men en sykdom i nervesystemet). Begrepet «Yuppie flu» oppsto USA i 1990.

Bare for å si det – ME-foreningen heter Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

For å gjøre en lang historie kort…

Ikke bare var man nå uenig om hva sykdommen het, men også hva som var de viktigste symptomene, og om hvilke diagnosekriterier som skulle brukes. Spennet er stort, og pasientgruppene blir ulike.

Oxford-kriteriene for CFS krever vare 6 måneders uforklart utmattelse,  og gir en prevalens på mellom 2 og 4 %, mens Candakriteriene for ME gir en prevalens på rundt en tiendedel, 0,02 til 0,04%. En engelsk studie fant en prevalens på ned i 0,01% for Canadakriteriene. Fukudakriteriene faller et sted i mellom.

Det er forskjellig hvordan navnene brukes i ulike land, og det er forskjell på hvilke diagnosekriterier som brukes.

I England, f.eks. brukes ME og CFS synonymt. I USA brukes i størst grad CFS, men også CFIDS (Chronic Fatigue Immune dysfunction Syndrome) har blitt brukt.

I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tillegskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM– men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som definert av Canada– eller ICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredstille Fukuda- eller Canadakriteriene.

mecfs

Størrelseforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en ide av hva jeg snakker om.

Det er gjort noen studier på prevalens, særlig har L A Jason forsket mye på diagnosekriterier og hvordan de velger ut pasienter. ICC-kriteriene velger ut færre og sykere pasienter enn Fukudakriteriene.

Det gjør ikke situasjonen enklere at man har forsøkt å lage et samlebegrep som skulle omfatte begge navnene og tilfredsstille begge leire – og i Norge havnet på CFS/ME og i USA på ME/CFS, og at ingen av dem er knyttet direkte til diagnosekode G 93.3.

Det er mange pasienter som ønsker at man skal skille mellom ME og CFS… Det betyr IKKE at det er to klart adskilte sykdommer, men at man vil skille mellom dem som har ME, og dem som har CFS men ikke ME. Man øsnker at CFS skal bli en egen diagnose, definert av fatigue, men uten de karikteristiske ME-symptomene som PEM.

I USA har det nylig kommet en stor rapport basert på en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler, samtaler med forskere, leger og pasienter, og man har foreslått både et helt nytt navn, og helt nye kriterier.  De som står bak rapporten mener ME – myalgisk Encefalopati/myelitt er misvisende fordi det ikke er nok evidens for at nervesystemet eller hjernen er involvert, og CFS er stigmatisernede, fordi pasientene er ikke bare «litt trette». Det nye navnet som er foreslått, SEID, står for Systemic exertion intolerance disease. Kriteriene er betydelig nedsatt funksjonsevne, PEM, og enten POTS eller kognitive problemer. Det er også krev til styrke og varighet for symptomene.

Så få vi se om de nye kriteriene blir tatt i bruk, og hva slags prervalens de vil gi.

Her i Norge blir ME og CFS brukt om hverandre eller sammen, litt avhengig av hvem man snakker med. ME-foreningen bruker ME, og det vil de fleste pasientene også helst blir brukt, fordi de mener at det understreker at det er en fysisk sykdom, der det ikke bare er å tenke seg frisk, og fordi fatigue ikke er det mest fremtredende symptomet. Mange leger bruker CFS eller CFS/ME eller ME/CFS… og det er ikke helt lett å bli klok på.

Dette er basert på Nigel Speights korte sammendrag av historien om ME  og En artikkel om begrepsavklaring av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem. Alle feil er helt mine egne.

Jeg, sint?

I et innlegg i Dagens medisin spør Espolin Johnson hvorfor ME-pasientene er så sinte. Jeg føler meg fristet til å sitere Wergeland, som ble beskyldt av Morgenbladet for å være i «slett lune»:

Jeg i slet Lune, Morgenblad? Jeg, som kun behøver et Glimt af Solen forat briste i høi Latter af en Glæde jeg ikke kan forklare mig?

Naar jeg lugter til et grønt Blad, glemmer jeg bedøvet Fattigdom, Rigdom, Fiender og Venner.

Min Kats Strygen mod min Kind udglatter alle Hjertesaar. I min Hunds Øje sænker jeg mine Sorger som i en dyb Brønd.»

Jeg håper hele denne bloggen er vitne til at jeg bevisst gjør det beste ut av den situasjonen jeg befinner meg i. Det er alltid noe å glede seg over, hvis man ser etter det.

Jeg kan selvsagt ikke uttale meg på vegne av alle ME-pasienter, men når jeg leser Espolin Johnsons innlegg føler jeg meg heller maktesløs – den samme makteløsheten jeg opplevda da jeg nylig diskuterte homøopati med en venn, og viste til en Cochranestudie som sier at det ikke er evidens for at homeopati virker bedre enn placebo. «Jeg velger å tro på det likevel, jeg,» sa han.

Espolin Johnson mener at legene foretrekker en forklaringsmodell der årsaken er utenfor pasientene, og der plagene kan behandles med piller eller kniver, Pasienten passifiseres, og man glemmer de psykiske mekanismene. Min egen personlige erfaring er omvendt: Jeg har opplevd å få svært mange av mine «uforklarlige» plager forklart som psykiske. Blant annet tok det 13 år med «psykisk betingede» menssmerter å få diagnose på endometriose. For meg ser det ut til at dette også er tilfelle med ME. Er legestanden så redd for å si «jeg vet ikke», at alle «medisinsk uforklarte plager og sykdommer» (MUPS) må ha underliggende psykiske mekanismer?

Pasientenes vegring mot å godta en slik modell forklares med at psykiske lidelser blir sett ned på i samfunnet. Men når han stiller spørsmål om hvorfor de ME-syke motsetter seg at diagnosen har et psykisk grunnlag opplever jeg det som like relevant å spørre hvorfor de som forfekter en psykososial modell motsetter seg så sterkt at det kan være en rent fysisk årsak til ME? I lys av stadig flere funn som peker i retning av en fysisk årsak, og fysiske opprettholdende faktorer for ME (som definert ut fra smale diagnosekriterier) velger store deler av helsevesenet, leger, forskere og Nav, godt støttet av media, å tro at ME er en psykososial sykdom. Ingen nekter for at hode og kropp henger sammen, eller at det ene påvirker det andre. Mange ME-pasienter har sikkert nytte av kognitiv terapi som et mestringsverktøy, på linje med ande kroniske syke. Men kan ALLE ME-syke tenke seg friske, hvis de bare får hjelp? Neppe.

«Often, patients with ME/CFS are labeled as lazy, deconditioned, and disability-seeking; this hampers scientific progress. Both society and the medical profession often treat patients with ME/CFS with disdain, suspicion, and disrespect. Patients are frequently treated with psychiatric and other inappropriate drugs that may cause harm. Patients usually have to make extraordinary efforts, at extreme personal costs, to find a physician who will correctly diagnose and treat ME/CFS symptoms.»

Nei, jeg er ikke sint, jeg er oppgitt. Espolin Johnson skriver

«Naturligvis kan fremtiden komme til å vise at det også finnes grupper med en eller annen biokjemisk forklaring som kan behandles vellykket med kniver eller piller.»

og peker dermed på en av kjernene i ME-debatten, hvem og hvor mange som har ME. Ved Rikshospitalet brukes i dag en pediatrisk definisjon som bare krever 3 mnd. uforklart utmattelse og ingen annen sykdom som kan forklare symptomene. Dette ligner svært på Oxford-kriteriene, som ble slaktet av en nylig offentlig amerikansk rapport fra National Institutes of Health:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. The lack of a consistent, specific, sensitive diagnostic test and set of criteria has hampered all downstream research on pathogenesis and treatment, causing harm and preventing ME/CFS from being considered as a distinct pathologic entity.

Forskjellen i prevalens mellom Oxford-kriteriene og Candakriteriene er anslått til å være mellom 10:1 og 5:1. Min forståelse er at det er Canadakriteriene som i dag gir den beste definisjonen av ME.

Rituximabstudien som nå er i gang flere steder i Norge bruker Canadakriteriene. Dette er altså den lille gruppen som sannsynligvis har en fysisk årsak til sine plager.

Jeg ønsker meg at man i Norge skal begynne å bruke diagnosekriterier som sikrer at ME-pasienter blir en så homogen gruppe som mulig. Jeg ønsker meg at norske forskere og leger skal begynne å definere ME ut fra den unormale, målbare, fysiske og kognitive trettbarheten sammen med unormalt lang restitusjonstid (også målbar med ergospirometri) og anstrengelsesutløst forverring av symptomer. Dette, ikke utmattelse, blir nå stadig oftere brukt som kardinale symptomer på ME. Uten klare, snevre definisjoner av ME har forskningen liten verdi. En hver med ME eller en beslektet diagnose bør krysse fingrene for at noen finner en biomarkør.

Espolin Johnson skriver:

«Men hvis forskningen vris ensidig over mot slike teorier og modeller(fysiske red.anm.), er det meget sannsynlig at et stort antall pasienter samtidig vil fratas mulighetene for effektiv behandling bygd på helt andre forståelsesformer.»

Det har han delvis rett i, men jeg vil gå så langt som å si at en betydelig andel av dette «store antallet pasienter» kanskje ikke har ME, men en kronisk utmattelse som muligens har andre årsaker enn ME har. Det er helt riktig at denne gruppen også har et mangelfullt tilbud, men den vil ikke få det bedre før man skiller mellom ME og andre former for utmattelse. Størrelsen på gruppen kan skyldes både feildiagnostisering og bruk av vide kriterier. Britiske undersøkelser har vist at det er en stor grad av feidiagnostisering når det gjelder ME. Blant pasienter som ble henvist til spesialisthelsetjenesten feilte 40% egentlig noe annet. Vanligst var primær søvnforstyrrelse. Hvordan tilstanden er i Norge vet man ikke, men jeg kjenner til pasienter som har fått diagnosen fordi legen mener «Da har du i alle fall en diagnose.»

Jeg er også usikker på om effekten av kognitiv terapi er så stor som det blir hevdet. Jeg ønsker meg at norske leger skal begynne å lytte til pasientene når det gjelder erfaringer med kognitiv adferdsterapi og gradert trening. I ME-foreningens brukerundersøkelse hadde rundt 40% av respondentene vært gjennom kognitiv terapi. De fleste, ca. 75%, opplevde ingen endring, ca. 10% ble bedre, mens 15% ble dårligere.  Dette tilsvarer tall fra en tilsvarende irsk undersøkelse.

«Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homøopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage. Problemet er at disse metodene veldig ofte ikke virker. Dette er den eneste grunnen til at pasientene hele tiden forlanger andre muligheter for behandling og er bestemt på å finne ut de reelle årsakene til sin dårlige helse. Ingen har enda funnet et eneste svar på disse nye og vanskelige sykdommene. Men en ting er klart; psykiatere har gjort ting verre for mange; på mer enn en måte.» Doris M. Jones MSc, Medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)

Jeg vet ikke om Espolin Johnson har lest ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012, eller SINTEFs rapport fra 2011. Der står det at det er lite kunnskap om ME, og og dårlig medisinsk oppfølging. Pasientene opplever at de tilbudene de får, ikke hjelper. Jeg ønsker meg at de som mener at ME-pasienter blir friskere av kognitiv terapi og gradert trening skal lese noe av den dokumentasjonen som viser at kognitiv terapi ikke har virkning, eller studier som viser at gradert trening gjør pasientene dårligere.  I Norge henvises det stadig til forskning som viser at kognitiv terapi og gradert trening ha gunstig effekt på ME. Man unnlater å nevne at en av studiene det vises til, nemlig Pace-studien, har møtt massiv kritikk, fordi bl.a. målet på positivt utkomme lå lavere enn inklusjonskriteriet for aktivitet. Man kunne med andre ord bli sykere og fremdeles bli regnet for en suksess.

Jeg ønsker meg at media skal begynne å bli kritiske til mirakelhistorier. Man hører sjelden eller aldri om dem som har blitt alvorlig mye dårligere i etterkant av kurs eller rehabiliteringsopphold. ME-foreningens brukerundersøkelse viste at halvparten av dem som tok et «stressmestringskurs» ble betydelig sykere, mens bare en tiendedel opplevde bedring. Likevel opplever pasienter at nav og leger anbefaler kurset. Medieoppslagene bidrar til en bagatellisering av en alvorlig sykdom. Hvem trenger å syns synd på eller hjelpe en som ville bli frisk hvis de bare tenkte anderledes. Det er ikke få pasienter som har fått tilsendt en artikkel, og hørt fra venner og familie: «Hvorfor tar du ikke det kurset/tenker positivt/prøver healing… VIL du ikke bli frisk?»

Reaksjonene i kommentarfeltet avspeiler dette.   Jeg ønsker meg at legestanden skal slutte å bruke psyken som forklaringsmodell for alt de ikke finner ut av, såkalte «medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS)». Det er ikke noe nytt å peke på psyken når det er noe man ikke forstår. Magesår har vært stress, endometriose har vært hysteri, MS har vært ansett som psykisk, og likedan migrene. Ingen fornekter at psyken påvirker kroppen, eller at kroppen påvirker psyken. At noe er «uforklart» betyr imidlertid bare at det er uforklart. Jeg er enig med Espolin Johnson i at krigen må opphøre. Til noe er forklart bør både leger og pasienter ha et åpent sinn. Jeg ønsker derfor å se mange flere norske forskere og eksperter på konferanser som Invest in ME i London, eller IACFSME som avholdes annet hvert år. Jeg ønsker at flere leger i Norge følger med på den spennende utenlandske forskningen som foregår på ME.

DA hadde jeg blitt glad, da!