Kategoriarkiv: Forsøk på dype tanker

Jeg forsøker å tenke litt, av og til. Av og til forbauser jeg meg selv med små AHA-opplevelser. Av og til forsøker jeg å forbause andre. Med hell? Døm selv.

All hoste er ikke lik

Tenk deg at to Eksperter diskuterer. Den ene sier:

-De fleste som hoster blir bra av å drikke et glass vann!

Den andre svarer:

-De som hoster på grunn av tuberkulose trenger riktig og langvarig behandling for å bli friske.

Den første sier:

-All hoste er hoste, det skyldes en irritasjon i lunge eller hals

Den andre sier:

-Hoste kan ha ulike årsaker, og selv om en stor gruppe kan bli bra av å drikke et glas vann, er det andre som vil dø hvis det er den eneste behandlingen de får.

-Vann, vann – man kan bli helt frisk av vann!

-Ikke av tuberkulose…

-Vann, vann vann !

De fleste ville tenke at en slik debatt er absurd. Det er selvfølgelig fullstendig feil å tenke at all hoste er lik – og selv om de fleste host skyldes grums eller rusk i halsen, så er det tilfeller der hoste skyldes alvorlig underliggende sykdom.

Et symptom kan ha mer enn en årsak, alle forstår det når det gjelder hoste. Det gjelder også utmattelse, men DET er det ikke alle som er villige til å være enige i.

Dessverre er det slik at før man blir enige om at all utmattelse ikke er lik – så kommer man ikke videre i diskusjonen om kronisk utmattelsesyndrom og ME. Da diskuterer man hele tiden to ulike pasientgrupper, og snakker fullstendig forbi hverandre.

Riktig diagnose og riktig behandling til riktig pasient – det er det pasientene ønsker.

Noen blir bedre av mentale teknikker? Flott! La oss finne et verktøy som kan skille på dem som kan skille på dem som blir bedre og dem som blir verre – FØR MAN PRØVER! Den siste gruppen er betydelig, og de kan ta varig skade. De som ikke har en sykdom  der man blir sykere av å presse seg – de bør få tilbud om slik behandling, men de som kan bli sykere av den bør ikke forsøke.

Noen blir bedre av immunmodulernde medisin? Også flott! La oss bruke forskningskroner på å finne måter for å identifisere respondere, slik at de som kan få effekt får behandling som hjelper dem, mens de som ikke har effekt slipper dyr behandling med mulige bivirkninger.

Den biomedisinske grunnforskningen vil forhåpentligvis på sikt gi biomarkører som gjør det mulig å skille mellom ulike former utmattelse og ME, og muligens mellom ulike varianter av ME.

I mellomtiden er det essensielt at det brukes klare og gode diagnosekriterier slik at man kan skille mellom ulike typer utmattelse – og slik at forskningen gir mening. Les mer her om ulike kriterier.

Leonard Jason la dette ut på sin acebookside:

«For example, a case definition that is too broad would include individuals with other illnesses and conditions, complicating the tasks of estimating prevalence rates or identifying effective treatment programs. A consensus on a research case definition and its operationalization and assessment would enable investigators to select more homogenous samples that could expedite the identification of
valid biological markers, and consequently reduce misperceptions regarding the role of psychogenic versus biomedical factors.»

Fra

«Jason, L.A., Fox, P.A., & Gleason, K. D. (in press). The importance of a research case definition
Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. Published online: Oct. 12, 2017. doi: 10.1080/21641846.2018.1389336

 

Advertisements

Rasjonelt sinne

ME-pasientene er «sinte» får vi høre igjen og igjen. Det er «steile fronter». «Seriøse forskere skremmes bort fra feltet av pasientene» er en annen påstand som dukker opp igjen og igjen, likeså historier om drapstrusler og organiserte, voldsomme protester mot forskere som visstnok bare vil pasientene vel.

Er det virkelig sannheten?

En fjær blir til fem høns

«ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo» skrev en norsk professor på sin Facebookside. Seminaret det gjaldt var i regi av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, forskeren det gjaldt har nært bånd til PACE-studien – og hun ble ikke pepet ut. Jeg var der.

Det som skjedde var at en enkeltperson ropte spørsmål til forskeren, han ble rolig geleidet ut av rommet. På veien ut kastet han fra seg en kaffekopp, den traff dessverre en glassdør, og døren fikk en sprekk. Det var det. Ingen andre i rommet deltok på noe vis, og de fleste av oss følte episoden var beklagelig.

En person oppførte seg dumt. Likevel har jeg hørt historien i flere settinger og sammenhenger – jeg har hørt den i flere land og på flere språk – og hver gang er trakasseringen litt verre, og det var litt flere som deltok, helt til fortellingen igjen dukker opp på en Facebookside i Norge – og nå er det pipekonsert mot en forsker, organisert av pasientene.

I en rapport fra tenektanken Centre for Welfare reform, «In the expectation of Recovery» tas det et stort oppgjør med PACE-studien og alt den står for – ikke minst hvordan pasientene har blitt framstilt:

“There have even been attempts to portray Freedom of Information requests about this trial as a form of harassment and stigmatise patients’ concerns about the way in which the efficacy of potential treatments are being misrepresented to them.”

“Since the release of the first PACE paper the Science Media Centre, an organization which has considerable influence over how the UK media report science stories, has played an important role in the promotion of the PACE trial and the exaggeration of its results, while critics were portrayed as misguided, unreasonable and perhaps even dangerous.”

Dette er en hersketeknikk. Det er et helt klart forsøk på å flytte fokus på debatten bort fra det den egentlig gjelder, nemlig pasientenes legitime bekymringer og innvendinger mot en dårlig studie og de konsekvensene den har for ME-sykes behandling.

Det er greit å få med seg at tribunalet som avgjorde om data fra PACE-studien skulle frigis avfeide disse påstandene:

«QMUL made a number of accusations of harassment from patients, while QMUL’s expert witness characterised PACE trial critics as “young men, borderline sociopathic or psychopathic”, remarks the Information Commissioner dismissed as “wild speculations”. The university’s assessment of activist behaviour was found to be “grossly exaggerated”.

Feilinformasjon og påvirkning av beslutninger om forskning

Her i Norge har man i det siste sett en lignende type feilinformasjonskampanje når det gjelder ME-foreningen og forskning på biopsykososiale modeller av ME.

Våren 2016 gikk forskningsrådet ut og ba brukerne identifisere områder der det var behov for forskning på ME. «Brukere» er her et vidt begrep og omfatter pasienter, behandlere og helsevesenet som institusjon – alle som er «brukere» av forskningsresultater.

Et brukerpanel ble invitert til å bistå med utformingen av en utlysningstekst og å identifisere hvilke prosjekter som skulle gå videre til andre runde. I panelet satt det fire representanter fro pasientforeningene, folk fra kompetansetjenesten, Hdir, helsevesenet, forskningsrådet, fastleger og fra Forskningsrådet.

Utlysningsteksten var vid: Årsak, prognose, behandling og tjenestetilbud. Pasientforeningene fikk imidlertid medhold (i og med at foreningens representanter var i mindretall) i at Canadakriteriene skulle brukes, og at det skulle brukes objektive mål på bedring.

Panelet var så med på å identifisere hvilke studier som gikk videre til runde to – disse fikk invitasjon til å komme med en mer detaljert prosjektbeskrivelse som så ble vurdert på samme måte som andre søknader til Forskningsrådet, og helt uten brukerpanelets innblanding.

En studie på LP gikk ikke videre, forskeren bak gikk ut i avisen med det, det ble klaget – men klagen ble ikke tatt til følge.

Arbeidet i brukerpanelet er taushetsbelagt.

I etterkant har det stadig kommet drypp om at «ME-foreningen motarbeider forskning på LP». I en omtale av SMILE studien på LP nylig skrev Dagens Medisin «ME-pasientene fikk bestemme hva det skulle forskes på» – det ble rette til «fikk være med på å bestemme».  I Aftenposten i en artikkel om Recovery Norge står det: «Deltagerne i nettverket er bekymret for at pasientorganisasjoner som ME-foreningen kjemper for at tilstanden skal oppfattes som fysisk eller biomedisinsk. De mener det har ført til at forskning på for eksempel kognitiv adferdsterapi eller Lightning Process ikke får finansiering.»

I et intervju i Dagens Medisin om Smile-studien sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME:
«Det er for tidlig å avgjøre ut fra én enkelt studie, vi trenger flere studier. Jeg håper at de som vil forske på dette, får en mulighet til det. Om manglende studier skyldes motstand mot selve programmet LP eller at søknadene har vært for dårlige, er jo vanskelig å vite, svarer Helland.»

Uriktig bilde av pasienter og deres foreninger – og av bruk av forskningsmidler

Det skapes et bilde av pasienter og pasientforeninger som aktivt motarbeider forskning, og av at pasientene og deres foreninger har en utilbørlig makt over både politikk og Forskningsrådet, mens tilhengerne av LP og andre «mentale teknikker» trekker offerkortet – misforstått, tilsidesatt og ikke hørt. Pasientene er i tillegg irrasjonelle og sinte.

Virkeligheten er at brorparten av all forskning på ME på verdensbasis de siste 30 årene har vært på biopsykososiale modeller. Igjen kan det være verdt å lese rapporten fra Centre for Welfare reform for å se hvorfor en slik modell kan være attraktiv for det offentlige.

Det blir ingen god debatt hvis man begynner med å sette motpartens troverdighet i tvil. I alt jeg har skrevet har jeg derfor forsøkt å holde meg til sak, og å unngå karakteristikker av dem jeg diskuterer med. Jeg vil ikke spekulere her heller i HVORFOR slike taktikker brukes – bare konstatere at mye tyder på at teknikkene faktisk blir brukt.

En annen konsekvens av slike teknikker er at pasientenes sinne ugyldiggjøres og karakteriseres som uforståelig og bagatellmessig. Det er omtrent på linje med kommentaren «Du er så søt når du er sint!»

Pasientene har derimot all mulig rett til å være sinte – og det er de. Ikke irrasjonelt sint, ikke usammenhengende rasende – snarere den typen sinne som gjør at man ser klarere og jobber hardere, og som gjør at man ikke gir seg. Å være sint når man opplever urett er fullstendig rasjonelt.

There but for the grace of God go I

DSC_0234.JPGHele kroppen verker, leggene verker, knærne verker, hodet verker, nakken er så vond at det er nesten umulig å ligge stille, men jeg orker ikke bevege meg. Dynen gjør vondt mot huden. Det verker der sovemasken presser mot pannen, men lyset er for skrapt til å ta den av, selv om det bare er en lysstripe fra gangen som gjør at rommet ikke er stummende mørkt. Det står en åpen smoothieflaske på nattbordet – jeg drakk den en gang før i dag, lukten er så sterk at jeg nesten brekker meg, men jeg orker ikke flytte den. Jeg skjelver ennå så jeg rister etter at jeg var oppe på do. Jeg døser, våkner, vet ikke om jeg sover eller drømmer, eller om mannen min virkelig står i døren og spør om jeg trenger noe. Svaret formes inni meg, fulle setninger, men lungene klarer bare å presse fram nok luft til «…drikke…» og så døser jeg igjen.

Nei, jeg har ikke fått svært alvorlig ME, men i et døgn ligger jeg med høy feber, ute av stand til å gjøre noe for meg selv. Jeg er heldig – når mannen min drar meg med til legen blir jeg trodd – en enkel blodprøve vise skyhøy crp., og jeg drar hjem med penicillin og vissheten om at dette er over om noen dager.

Men, herregud…

Jeg kan aldri vite hvordan det er å ha svært alvorlig ME, hvordan det er å leve med så alvorlig sykdom så lenge, men jeg kan bruke fantasien…

Tankene mine går til alle dem som ligger slik dag etter dag, år etter år, og til alle dem som pleier sine kjære gjennom en sykdom man ikke kan se slutten på, og der bedring ikke er en visshet, men et svakt håp i det fjerne. Dere er de modigste menneskene jeg vet om.

 

12. mai – internasjonal ME-dag

DSC_5179
La oss pre kunnskap – en dråpe av gangen blir til slutt en hel foss.

I dag marker ME-pasienter over hele verden dagen. De ønsker å skape oppmerksomhet om ME, en sykdom som er så fryktelig lett å glemme. Jørgen Jelstad valgte en god tittel da han kalte boken sin «De bortgjemte» – ME pasientene blir så alt for ofte både gjemt og glemt.

Jeg vet hvor lett det er… Når et problem er vanskelig å løse, når det egentlig ikke er noe jeg kan gjøre med det, nå det er for overveldende, virker for stort til å kunne løses… da legger jeg det til side, nederst i en bunke og håper at det skal bli borte av seg selv. (Det gjør det selvsagt ikke.)

En bedre taktikk er å ta tak et hjørne, en liten flik, av problemet, og gjøre det jeg kan der og da – selv om det ikke gir en fullstendig løsning har problemet blitt litt mindre, og litt enklere å ta tak i. Når man først begynner, viser det seg ofte at det er enda en liten flik man kan ta tak i, og enda en… og plutselig er ikke problemet så stort lenger.

Det er uendelig mange små ting som kunne gjøres for å bedre de ME-sykes situasjon her i Norge. Om bare hver saksbehandler i Nav i brukte fem minutter, leste ME-foreningens brosjyre, og tok inn det som sto der, ville store endringer kunne skje. Hvis skolene leste ME-foreningens barnehefte, ville mange barn og pårørende få en bedre hverdag. Endringer starter med økt kunnskap – både hos de som bestemmer på Stortinget og i departementene, og hos de som skal møte pasientene.

Det er på høy tid at alle som har med ME å gjøre tar inn over seg at debatten om ME er fysisk eller psykisk egentlig er død, og at det ikke er likhetstegn mellom ME og utmattelse. IOM-rapporten var så veldig tydelig på at dette var en fysisk sykdom – så hvorfor sier fremdeles Nav at kognitiv terapi er et eksempel på behandling som skal være gjort før man kan få uføretrygd? Hvorfor holder fremdeles nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME kurs der de vier stor tid til en biopsykososial forklaringsmodell? Det er på tide å oppdatere seg, folkens!

Det er behov for øremerkede midler til forskning på ME – ikke til «utmattelsestilstander med ukjent årsak». Det er behov for dedikerte sykehjemsplasser med kyndige pleiere, det er behov for at man rister på regelverket, og finner en plass for AV1-roboten. Alle sykehus burde ha tilbud om utredning, og de burde få midler som var øremerket… I det hele tatt er det så inmari mye…

Men starter man i et hjørne og begynner å nøste – tar man tak i en liten flik – så er det utrolig hvor mye man kan få gjort.

Alt begynner med kunnskap – så jeg håper alle er med på å spre den kunnskapen til sine fastleger og til Nav, til skolen og til venner og kjente, både i dag og i dagene framover.

 

 

Du må se deg for, da, vettu!

En gang for lenge, lenge siden, den gangen jeg var student, kom jeg syklende sent en kveld på min den gang veldig kule racersykkel, med smale dekk og bukkehornstyre. Gaten jeg syklet var vanligvis stengt for biltrafikk med en bom, men bommen hadde vært demontert en periode på grunn av asfaltering i nabogaten. Nå var asfalteringen ferdig, men bommen var ikke satt opp igjen, bar to fine røde og hvite bommer med masse reflekser på. Glad og fornøyet syklet jeg mellom bommene – og så dessverre ikke den grå og skitne planken som lå mellom dem.

Mens jeg lå på bakken og telte bitene av meg selv, og forsøkte å finne ut om noen manglet eller var knust, ble det åpnet et vindu i en leiegård over meg. Litt fortumlet forsøkte jeg å samle tankene nok til å svare at det gikk bra når spørsmålet sikkert kom… Jeg behøvde imidlertid ikke å svare, for damen i vinduet vrælte: «DU MÅ SE DEG FOR DA, VETTU!»

Nå hadde hun utvilsomt rett; jeg burde ha sett meg for. Men der jeg lå på bakken, godt infiltrert i en fullstendig ødelagt sykkel, var det ikke det jeg helst ville høre. Jeg syns godt noen kunne syns skikkelig synd på meg, minst like synd som jeg syntes på meg selv.

Ingen av oss liker det når noen påpeker at vi er skyld i egen elendighet, aller minst når man innerst inne vet at de har fullstendig rett. Aller verst er det om andre hadde påpekt muligheten for elendigheten på forhånd og advart oss, for så å få rett. «Var det ikke det jeg sa!» er en av de verste kommentarene som fins. Det er få ting som svir slik som å vite at man har vært dum og andre vet det.

Mannen min sier heldigvis ikke «Var det ikke det jeg sa!» når jeg er nødt til å ta en dag i sengen på grunn av for høyt aktivitetsnivå. Han ser bare bekymret på meg, og spør om jeg ikke burde roe ned litt – bare litt? Dessuten stiller han kanskje det viktigste spørsmålet en ME-pasient må ta stilling til når det gjelder aktivitetsavpassing: Er det virkelig verdt det? Var den aktiviteten jeg deltok i virkelig verdt å føle seg elendig i to uker etterpå? Hva er verdt en serie våkenetter med heftige muskelsmerter? Fins det noe som er så viktig eller så moro at det veier opp for risikoen for å sette seg selv varig tilbake?

Det er ganger jeg kan si – ja, det var verdt det.  Noen ganger hviler jeg på forhånd og i etterkant for å klare å være med på noe stort sosialt, og lever i månedsvis på minnene. Andre ganger må jeg stille opp for nære og kjære, fordi jeg tross sykdommen er den sterkeste der og da. Da er det verdt det.

Andre ganger er jeg sinna på meg selv fordi jeg overvurderte egen krefter og brukte dem opp på tull, som da jeg  «MÅTTE» ha en ny kjole til et selskap og ikke ga meg før jeg fant den –men var så sliten etterpå at jeg nesten ikke orket selskapet. Det har også vært ganger da jeg har tenkt at hvis jeg biter tenna sammen og later som om sykdommen ikke eksisterer, så går det bra. Det gjør det ikke, og jeg har vært alvorlig sint på meg selv i etterkant.

I det store og det hele er det svært lite som er verdt å bli varig sykere for, tenker jeg etter 17 års sykdom. Det må være et fornuftig forhold mellom aktiviteten og det behovet for hvile som den utløser. I det store og hele bør jeg ha et aktivitetsnivå som jeg kan ha konstant, uten å bli dårligere. Man lærer etter hvert, og man lærer å prioritere. Som tenåring gikk jeg alltid i høye hæler, fordi jeg var så liten, og var villig til å tåle vonde tær – nå foretrekker jeg flate sko og komfort.

Ingen kan fortelle andre hvordan de skal leve livene sine. (Det nytter ikke prøve engang, for de hører ikke etter – hadde vi mennesker hatt evnen til å lære av andres feil, ville verden sett veldig forskjellig ut.) Det er ordentlig stygt å si «var det ikke det jeg sa» selv om det var det man sa.  Når man ser en annen ME-pasient ligge flatt ut og kjenne de vonde konsekvensene av å ha gått for langt over egen tålegrense bør man selvsagt, der og da, tilby trøst.

Men kanskje, når vedkommende er bedre, kan man spørre forsiktig: «Var det verdt det?»

Eller man får si som mannen min sier: «Vær så snill å vær litt mer forsiktig neste gang, nå ble jeg virkelig bekymret!» (Og jeg håper bekymringen ikke først og fremst gjaldt at det ble han som måtte lage middag den uken?)

Små topper er også topper!

topp

Bare noen meter til nå, så er jeg oppe… Jeg lener meg mot vinden, biter tenna sammen og setter den ene foten foran den andre, og den andre foran den ene. Jeg kjenner det i beina, og jeg må innrømme at jeg er aldri så lite andpusten, men jeg er fast innstilt på at opp, det skal jeg.
Og så, endelig når jeg toppen, og utsikten bretter seg ut foran meg mens fjellvinden hvirvler rundt meg og lukter myr, lyng og krekling. Jeg kjenner at det virkelig var verdt det å gå opp hit!

Nå er toppen min riktignok bare en liten fjellknatt ca. 50 meter fra der jeg har parkert bilen. Den virkelige toppen ruver høyt bak meg, fullstendig uoppnåelig for mine ME-muskler. Jeg snur meg og ser på den, og lengter opp dit, lengter etter å være en av de røde anorakkledde prikkene som arbeider seg opp stien.

Her jeg står har jeg et valg – jeg kan stå her og se på toppen jeg aldri vil komme meg opp på, og ergre meg over det, lengte, forbanne ME-en. bli sinna, sur og vonbråten – eller jeg kan snu meg og se hvor langt jeg har kommet, og glede meg over utsikten her jeg er. Jeg snur meg, og utsikten over dalen er fantastisk, og jeg nyter synet av blåne bak blåne og solflekker som jages over landskapet av skyenes skyggeflekker.

Vi med ME orker så lite, og så mye, mye mindre enn det vi klarte før. Det er så fryktelig lett å måle seg mot det man var tidligere, eller mot dem som er friske. Når vi med ME snakker om hva vi har gjort i løpet av dagen har vi så alt for lett for å bruke ordet «bare» om alt: Jeg har «bare» laget middag i dag, jeg har «bare» tatt en klesvask, jeg har «bare» dusjet. Vi ser mot toppen over oss, fjellet av alt det vi pleide å kunne utrette, og føler oss ubetydelige, utilstrekkelige og små.

Hvordan vi omtaler oss selv, påvirker hvordan andre ser oss. Sier vi «bare» om de tingene vi utretter, er det lett at også andre ser på dem som «bare». For mange ME-pasienter er det imidlertid ikke «bare» å dusje, lage middag eller vaske klær. Det er energikrevende oppgaver, og det er en seier å ha gjennomført det. Det er lov å si: «Jeg har vært så flink i dag, jeg har dusjet!»

Livet med ME er ikke et liv vi har valgt, men det er det livet vi har. Alle håper selvsagt å bli friske en dag, men vi kan ikke vente med å leve til den dagen kommer. Livet er her og nå, og det gjelder å gjøre det beste ut av det. Jeg tror det er viktig å lære seg å glede seg over hva man faktisk klarer, og erkjenne at det å gjøre det er en bragd, i stedet for å hele tiden tenke på hva man ikke klarer.

Det spiller ingen rolle hvor stor fjelltoppen er. Små topper er også topper, og det er en seier å ha besteget dem. Nyt utsikten!

Helt alminnelig medmenneskelig respekt

litelillemeglede
Fra Utstillingen MEdfrihet til å skape. Foto: Tom Lund

I de siste dagene har facebook-feeden min vært fylt av stoff om 17. mai. Det er kakeoppskrifter og borddekking, det er de som gleder seg til å feire, det er de som gruer seg til å levere unger til flaggheising på skolen klokken åtte, det er de som gjerne skulle være på skolen kl. 8, men som er for syke, det er de som syns 17. mai er noe tull, og det er de som syns at de som syns 17. mai er noe tull er tullinger.

Selv liker jeg 17. mai, bunader, korpsmusikk, is og pølser, potetløp og barnetog. Man trenger merkedager, og det skal være lov å feire oss selv av og til. Ikke fordi vi syns vi er bedre enn andre, men fordi vi er glad i dette landet. 17. mai er for meg en dag for takknemlighet. Jeg bor i et rikt og fredelig land, jeg er varm og mett, barna mine har gått på skole og fått utdanning, og Norge er et land som står opp for menneskerettighetene.

Artikkel 1 sier:

«Alle mennesker er født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter. De er utstyrt med fornuft og samvittighet og bør handle mot hverandre i brorskapets ånd.»

Jeg mener at alle mennesker har krav på å bli behandlet med respekt og verdighet. Ikke bare fordi det er en menneskerett, men fordi det gjør noe med samfunnet vårt.

Forskning viser at hvordan vi behandler andre gjør noe med oss selv. Man opplever glede av å være snill mot andre, man blir glad i dem man er snill mot. Respekt, omsorg og snillhet sprer seg også som ringer i vann. Når man sier takk og versågod, når man slipper noen fram i trafikken, når man sier hei til personen i kassen på Rema, sprer gleden seg. Smilet ditt var kanskje bare en regndråpe i havet, men mange dråper kan bli til en hel sjø.

Dessverre er det ikke bare glede som sprer seg. Sorg og sinne, forakt og nedlatenhet sprer seg også på samme måte. I Norge har forakt for ME-syke fått spredd seg i mange år. Jeg så nylig en tråd i en facebookgruppe der medlemmene beskrev hva de hadde opplevd i møte med fastleger, spesialister, sykepleiere, skole og Nav. Den ene historien etter den andre om ufølsomme, uvitende, foraktfylte og til og med ondsakapsfulle kommentarer. «Gå hjem og tren, det feiler deg ingen ting, slutt å tro du er syk, ikke kast bort tiden min, begynner det å brenne, tenker jeg du løper.»

Dette fra dem som skulle hjelpe.

Rett etterpå ser jeg en kronikk der det blir insinuert at ME-mammaer bidrar til barnas sykdom ved å overfokusere på den. Når Dagens Medisin og VG trykker slikt, er det rart tankegodset blir spredt?

Noen har kalt ME-pasienter sinte. Er det rart? Jeg vil si at det krever stor selvbeherskelse å behandle «motparten» med respekt. Men jeg forsøker, for jeg vil ikke gjøre meg selv liten. Det er mye denne sykdommen kan ta fra meg, men selvrespekten vil jeg gjerne beholde. Jeg ser med glede at flere av mine medpasienter svarer med rolige, velbegrunnede svar, all ære til dem.

Men det  er ikke bare glede og sinne som sprer seg. Holdninger sprer seg også. Når personer med stor innflytelse uttaler seg, tar andre opp tråden. På 12. mai sa statsminister Erna Solberg på NRK:

«Vi har ikke hatt noe tilbud til denne gruppen, og de har blitt møtt med mye uforstand i omsorgssektoren. Dette skyldes at det har vært knyttet mange fordommer til denne sykdommen; at dette skulle være en psykisk, nesten villet sykdom.»

«Det er egentlig en skandale, pasientene har blitt møtt med mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Det er et viktig signal, og jeg takker statsministeren for det. Jeg håper ringvirkningen vil være store og raske, og spre seg gjennom helsevesen, NAV og skole. Jeg håper at statsministeren følger opp med bevilgninger som tetter det nesten bunnløse sluket av behov som er skapt av manglende bevilgninger til forskning, pleie og oppfølging gjennom tiår etter tiår. Det vil ta tid å rette opp.

Alminnelig respekt er imidlertid gratis, og burde kunne innføres øyeblikkelig.

På 17. mai er det det jeg ønsker for alle i dette landet, og ikke minst for mine med-pasienter.

Helt alminnelig medmenneskelig respekt, i bror(og søster)skapets ånd.

God 17. mai!

Takk til Tom Lund for bruk av bildet!

litehjerter