Kategoriarkiv: galgenhumor

Kreativ koronakarantene

Jeg må innrømme at denne krisen ikke har berørt meg så mye. Jeg er mye hjemme uansett,  og jeg bor litt avsides til, med hage og friarealer rundt, så jeg har steder å være ute. Jeg pusler i hagen, sitter på PCen, tar nødvendige turer ut. Livet kjennes egentlig ganske normalt.

Det som er min vanlige hverdag er imidlertid unormalt for andre. Jeg forstår godt at det er vanskelig nå aksjonsradius begrenses og vanlige aktiviteter ikke lenger er mulig. Det er ikke lett å gå oppå hverandre i trange husvære, og det krever tålmodighet, endringsvilje og kreativitet for å få det til.

Jeg er enormt imponert over alle som tar situasjonen med godt humør og sprer glede og latter til alle oss andre, enten vi er vant med isolasjon eller ikke. Skjeve blikk, litt galgenhumor og en god latter gjør vanskelige situasjoner lettere å bære.

Kunstneren Banksy er mest kjent for street art, men har tatt konseptet med hjemmekontor til nye høyder. Her går en gjeng rotter amok på badet – en herlig blanding av veggmaling med tannpastatuber og doruller.

Snakk om bad – det er mange av oss som savner frisører og annen skjønnhetspleie – men det er råd for alt. Også selvgjort plastisk kirurgi.

Alternativt kan man frisere andre – her er det en eier som gir hunden en ny frisyre hver dag.

I Australia har noen begynt å kle seg i kostymer når de går ut med søppel – for å gjør hverdagen litt lysere.

For en del yrkesgrupper, for eksempel lærere, er det store omstillinger:

En av de store utfordringene er selvsagt å passe på at barna ikke kjeder seg, og noen foreldre er ekstremt kreative:

Trening er viktig, også – eller kanskje særlig- nå. Disse ballettdanserene bruker en hver anledning til å få trent litt i en liten leilighet.

Seilere kan også ha hjemmekontor:

 

Selvsagt kan det bli vanskelig å være sammen mye mer enn man er vant til.

Mens vi venter på at alt skal bli bra igjen, får vi huske på at det faktisk nytter å holde avstand.

Man forstår bare det man har kjent på kroppen

Det er ikke lett å forstå hvordan andre har det hvis man ikke har en egen opplevelse å sammenligne med. Vi har alle vært forkjølet, så vi forstår hvordan andre har det når de er forkjølet – men når andre har sykdommer eller tilstander vi bare har hørt om er det vanskeligere å forstå fullt ut hvordan det oppleves. Ta graviditet, for eksempel. For at menn skal forstå hva kvinner opplever har man laget simulatorer som viser hvordan det er å være fortung, for varm og å ha noe som presser på blæren hele tiden. Man har til og med simulert smertene ved en fødsel.

Det er helt klart at det er vanskelig å forstå ME hvis man ikke har kjent det på kroppen. Hvor mange ganger har vi fått høre at andre også er «slitne», eller at det «bare er å tenke på en annen måte – vi kan bli friske og komme oss ut i arbeid hvis vi bare vil.»

Ville det vært mulig å lage en simulator?

Det første vi trenger er en drakt som klemmer og gjør vondt på musklene og som er litt stikkete, slik at den som bruker den forstår hvordan det er å være sensitiv for berøring og ha generelt vondt hele tiden. Drakten kunne være ganske så tung, slik at det ble slitsomt å bevege seg. Den andre delen av simuleringen ville være en cocktail av medikamenter – kanskje sovemedisin og koffein sammen, i alle fall noe som gjør deg stuptrøtt hele tiden, uten å få sove. Om den cocktailen gir kvalme som bivirkning ville det hele bli enda mer realistisk.

Jeg har en drøm om å utføre et eksperiment:

Jeg ville plassere en gruppe – nei stryk det! – nesten alle – politikere i en slik drakt, fore dem med en slik medikamentcocktail, og la dem gå slik et par uker. De måtte bo alene, uten hjelp, og klare seg på det de nå foreslår unge AAP-mottakere skal få utbetalt. Kanskje kunne det gjøres som reality TV?

Etter en uke ville jeg spørre dem:

«Føler du deg motivert til å gå ut i jobb nå?»

Hvis de ikke er motivert trekker vi dem ytterligere i inntekt, slik at de ikke har råd til smertestillende medisiner lenger, og spør igjen en uke etterpå.

Sannsynligvis ville et slikt eksperiment bli sett på som strengt uetisk, og det er jeg faktisk enig i at det er.

Jeg syns også det er uetisk å hevde at unge, kronisk syke mennesker «mangler motivasjon og har lav selvtillit», og det er det eneste som gjør at de er utenfor arbeidslivet.

Jeg kan ikke si noe om alle unge, men jeg vet at de som ble syke med ME som barn, ungdom eller unge voksne ikke står utenfor fordi de «mangler motivasjon» til å delta i arbeidslivet. Hvis politkere kunne leve med simulert ME en uke eller to ville de forstå det.

Min kjære pysj <3

Jeg vil skrive en hyllest til pysjen!

Til deg som venter tålmodig hjemme

Og tar kjærlig i mot meg

Som ikke krever noe

Som ikke har push-up eller hold-in

Ikke løfter, deler, former eller strammer

Men har løs strikk og knytting i livet

Som lar grevinneheng, bingovinger, muffinsmage,elskovshåndtak, bilringer, alderstillegg og ridebukselår være som de er

Som ikke bryr seg om du er moderne eller ikke

Og som bekrefter at man er best når man er

Gammel, litt utvasket og falmet

Eller rett og slett har livserfaring

Og at kjærlighet er å ta andre som de er

La dem være seg selv

Avslappet og med kanintøfler på bena

Fotsenger uten sko funker dårlig

Jeg er inderlig glad for at jeg bor i et land med et velfungerende velferdssystem. Strengt tatt har jeg ingen ting å klage på – men jeg har nå lyst til å klage litt likevel. Det er nemlig slik at enkelte regler er lite fleksible og ikke akkurat henger på greip. For eksempel fungerer fotsenger dårlig hvis man ikke har sko som passer.

Jeg har beskrevet problemene mine med å finne sandaler som passer før – jeg har smale føtter, høy fotbue og overbevegelige ledd – og det bugner ikke akkurat med sko som passer. Derfor kjøper jeg sko når jeg finner dem – og jeg har funnet opptil flere par oppgjennom årene. Mannen min mener at jeg har funnet for mange, og at jeg godt kunne redusere antallet litt. Innerst inne vet jeg at han har rett, når man skal være helt fornuftig – men skal man være helt fornuftig hele tiden? Livet er for kort til å ikke ha fine sko.

Leddene mine er som sagt overbevegelige, og det i kombinasjon med høy fotbue er en oppskrift på å få vondt i føttene. De siste årene har jeg derfor stort sett konsentrert meg om å kjøpe joggesko, siden det er det eneste jeg kan gå i særlig lenge uten at det gjør vondt. Dessverre er det heller ikke så lett å finne smale joggesko, men likevel er skohyllen nå full av gilde farger og dempede såler.

Dessverre holder det ikke med joggesko for å slippe unna smerter i akilleser og fotbue – og i sommer gikk turen til fotlege. Legen sendte meg til ortopedi-ingeniør, og jeg er nå den stolte eier av et par spesiallagde fotsenger, sponset av Nav. Fotsengene er vidunderlige greier som løfter fotbuen, avlaster forfoten,  og demper under hælen. Så langt er alt bra.

Det er bare det at fotsengene også forandrer formen på foten min, og der jeg før kunne skvise min høye, men overbevegelige vrist ned i en sko, er det ikke lenger plass. Jeg kan bare glemme å komme ned i mine smale, pene sko. Det funker med noen av joggeskoene, for der kan jeg ta ut innersålen – men ellers har jeg ikke et eneste par sko som passer med fotsengene i.

Nå skulle ikke det være et problem – for Nav ga meg også vedtak på opptil fire par spesialsko i 2016. Jeg gikk derfor glad og fornøyet til forhandleren for å finne sko.

«Smale føtter…» sa den utrolig hyggelige og hjelpsomme damen. «Det er vanskelig… Men prøv denne, det er den smaleste vi har. Passer ikke den, har vi nok ingen ting til deg.»  De hadde ingen ting til meg. De smaleste skoene som var godkjent av Nav var bredde H – en videre enn de fleste skoene i butikkene. «Vi får ikke lov å ta inn smalere.» sa damen, «Det virker som om Nav mener at de med smale føtter skal kunne kjøpe vanlige sko i butikken.»

Med vedtaket fra Nav kunne jeg kjøpe spesialsko til 600 kroner paret – mens innkjøp av «vanlige» sko ikke sponses. Men sko må man ha – det funker ikke akkurat å teipe sålene fast på bena og gå rundt slik. Fotsenger er null verdt om man ikke også har sko som passer.

Dermed gikk turen til skobutikkene – uten videre hell. Fotsengen bygger 1 cm i hælen, og det gjør at  de aller fleste sko kipper, samtidig som de er for stramme over vristen. Det var som å gå i flip-flopper, bortsett fra at sokken ble gnagd ned i skoen og endte som en rull rundt foten. Fem skobutikker senere var jeg så sliten og oppgitt at jeg hadde lyst å grine. Jeg dro hjem temmelig slukøret. Den eneste trøsten var at jeg har jo joggesko – men man kan ikke gå i joggesko HELE tiden heller, i alle fall ikke i snø og slaps om det en gang blir vinter i år.

Derfor ringte jeg Nav og spurte hva jeg skulle gjøre. «godt spørsmål…» svarte mannen hos Nav. Jeg fortalte at i følge Google finnes det utenlandske sider som selger spesialsko for smale føtter, til og med billigere enn 600 kroner. Ikke tale om, det gikk ikke for meg å importere, skoen måtte være typegodkjent av Nav for import. Derimot kunne jeg kanskje få spesialsydde sko… «Ja, men det koster en formue!» sa jeg. Joda, han kunne forstå at dette virket urimelig. Mannen fra Nav hørtes oppriktig lei seg ut, men hadde ingen gode forslag ut over å skrive ned historien og sende den til Nav, og det skal jeg gjøre.

Så nå kan jeg glede meg til en lang og interessant brevveksling – man må ta de gleder man kan få her i livet.

Snøklokker

IMG_1665

Det er en merkelig vinter. Først var det ikke vinter i det hele tatt, så flesket det til med ordentlig kulde, og etter det har ikke værgudene klart å bestemme seg i det hele tatt, og det regner, snør og tiner om hverandre.

Nå regnet det i går og tinte i dag, og all snøen er borte. Jeg tar en liten inspeksjonsrunder rundt huset for å se om hagen er der fremdeles, og for å sjekke at rådyrene har gjort jobben sin og beskåret epletrær og roser skikkelig. De flinke dyra har ikke bare gjort det, men har gitt meg en haug gratis gjødsel i gave. Når man har ME gjelder det å være glad for all den hjelp man kan få!

I det mest solfylte hjørnet av hagen hilser snøklokkene meg velkommen. De står med sprekkferdige knopper og bærer bud om at våren er i vente. Mørket og kulden er ikke helt over ennå, og vi skal sikkert få en dynge med snø i mars, akkurat som i fjor – men våren kommer.

DSC_0979

Jeg blir glad av disse små, sarte tøffingene som har vært ute mer enn én vinternatt før. Kanskje er ikke våren her ennå, men dagene er lengere og snøklokkene har kommet – det går mot lyser tider.

IMG_1668

Litt rastmatt, men ennå ingen hyperbabling

Image1

For noen uker siden var det noen som lanserte et nytt ord i en facebookgruppe der jeg er medlem:

RASTMATT

-den følelsen man har når man er både rastløs og utmattet.

Det slo meg at vi mangler et helt vokabular når det gjelder ME. Det er vanskelig å forklare andre hvordan jeg har det, og kanskje det er fordi vi mangler ord og begreper som er unike for det vi opplever? «Sliten» dekker liksom ikke det jeg opplever i det hele tatt, og alle er jo «litt slitne av og til». Kanskje trenger vi nye ord, men jeg klarer ikke å finne på noe som omfatter alle ME-symptomene på en gang.

Men influensafølelse, utmattelse og alt det der er bare noen få av ME-fenomenene. Derfor har jeg forsøkt å lage forslag til begreper som kan brukes, med god hjelp fra nevnte facebookgruppe. (Æres de som æres bør.)

Legg gjerne igjen flere forslag i kommentarfeltet.

INNBILT FRISK

-en rastmatt ME-pasient som sier til seg selv: «Jeg er alt for slapp til å gå ut, men jeg må bare gjøre noe, jeg kan da for f… ikke bare sitte her resten av livet?» Den innbilt friske sminker seg, kler på seg, og går i selskap og ser tilsynelatende helt frisk ut, i alle fall en stund. Samtaler kanimidlertid være et problem pågrunn av

HENTETID

-tiden fra man spør en ME-pasient et spørsmål til svaret kommer. I denne perioden tenker den innbilt friske pasienten: Jeg vet det, men finner ikke ordene, de leker

ORDGJEMSEL

-ord som gjemmer seg og ikke vil komme fram nå man vil ha dem dit, svært likt

BORDYTTE

-når ME-pasienten bytter rundt på ord, eller sier feil ord ved riktig anledning, eller riktig ord ved feil anledning. Når dette skjer, er det ofte ikke lenge før den ME-syke er

KUN FYSISK TILSTEDE

-når den ME-syke begynner å bli så sliten at hun ikke svarer i det hele tatt. Dette kan ofte sees på

ME-DRAG

-når musklene rundt øynene har blitt for slitne til å lage ansiktsuttrykk, og tar kvelden. Da er det på tide å få pasienten hjem og i seng, ellers risikerer man

HYPERBABLING

-når den ME-syke oppfører seg som et overtrøtt barn, en ekstrem form av rastmatthet. Hyperbabling kan lett føre til at natten blir

KOMAVÅKEN

-når ME-pasienten etter en dag som innbilt frisk er så sliten at hun ikke tror det går an å bli mer sliten, men likevel ikke klarer å sove. Man ligger der, uten å klare å snakke eller røre seg, men søvnen kommer ikke. Etter en tid blir man kanskje likevel

SOVETRETT

-når man ikke er komavåken eller rastmatt, men helt vanlig trett og søvnig. Sovner man, blir det lett av og til

DØVSØVN

-når ME-pasienten sover så dypt at det er nesten umulig å vekke henne. Kan vare i opp til 24 timer.

Du må se deg for, da, vettu!

En gang for lenge, lenge siden, den gangen jeg var student, kom jeg syklende sent en kveld på min den gang veldig kule racersykkel, med smale dekk og bukkehornstyre. Gaten jeg syklet var vanligvis stengt for biltrafikk med en bom, men bommen hadde vært demontert en periode på grunn av asfaltering i nabogaten. Nå var asfalteringen ferdig, men bommen var ikke satt opp igjen, bar to fine røde og hvite bommer med masse reflekser på. Glad og fornøyet syklet jeg mellom bommene – og så dessverre ikke den grå og skitne planken som lå mellom dem.

Mens jeg lå på bakken og telte bitene av meg selv, og forsøkte å finne ut om noen manglet eller var knust, ble det åpnet et vindu i en leiegård over meg. Litt fortumlet forsøkte jeg å samle tankene nok til å svare at det gikk bra når spørsmålet sikkert kom… Jeg behøvde imidlertid ikke å svare, for damen i vinduet vrælte: «DU MÅ SE DEG FOR DA, VETTU!»

Nå hadde hun utvilsomt rett; jeg burde ha sett meg for. Men der jeg lå på bakken, godt infiltrert i en fullstendig ødelagt sykkel, var det ikke det jeg helst ville høre. Jeg syns godt noen kunne syns skikkelig synd på meg, minst like synd som jeg syntes på meg selv.

Ingen av oss liker det når noen påpeker at vi er skyld i egen elendighet, aller minst når man innerst inne vet at de har fullstendig rett. Aller verst er det om andre hadde påpekt muligheten for elendigheten på forhånd og advart oss, for så å få rett. «Var det ikke det jeg sa!» er en av de verste kommentarene som fins. Det er få ting som svir slik som å vite at man har vært dum og andre vet det.

Mannen min sier heldigvis ikke «Var det ikke det jeg sa!» når jeg er nødt til å ta en dag i sengen på grunn av for høyt aktivitetsnivå. Han ser bare bekymret på meg, og spør om jeg ikke burde roe ned litt – bare litt? Dessuten stiller han kanskje det viktigste spørsmålet en ME-pasient må ta stilling til når det gjelder aktivitetsavpassing: Er det virkelig verdt det? Var den aktiviteten jeg deltok i virkelig verdt å føle seg elendig i to uker etterpå? Hva er verdt en serie våkenetter med heftige muskelsmerter? Fins det noe som er så viktig eller så moro at det veier opp for risikoen for å sette seg selv varig tilbake?

Det er ganger jeg kan si – ja, det var verdt det.  Noen ganger hviler jeg på forhånd og i etterkant for å klare å være med på noe stort sosialt, og lever i månedsvis på minnene. Andre ganger må jeg stille opp for nære og kjære, fordi jeg tross sykdommen er den sterkeste der og da. Da er det verdt det.

Andre ganger er jeg sinna på meg selv fordi jeg overvurderte egen krefter og brukte dem opp på tull, som da jeg  «MÅTTE» ha en ny kjole til et selskap og ikke ga meg før jeg fant den –men var så sliten etterpå at jeg nesten ikke orket selskapet. Det har også vært ganger da jeg har tenkt at hvis jeg biter tenna sammen og later som om sykdommen ikke eksisterer, så går det bra. Det gjør det ikke, og jeg har vært alvorlig sint på meg selv i etterkant.

I det store og det hele er det svært lite som er verdt å bli varig sykere for, tenker jeg etter 17 års sykdom. Det må være et fornuftig forhold mellom aktiviteten og det behovet for hvile som den utløser. I det store og hele bør jeg ha et aktivitetsnivå som jeg kan ha konstant, uten å bli dårligere. Man lærer etter hvert, og man lærer å prioritere. Som tenåring gikk jeg alltid i høye hæler, fordi jeg var så liten, og var villig til å tåle vonde tær – nå foretrekker jeg flate sko og komfort.

Ingen kan fortelle andre hvordan de skal leve livene sine. (Det nytter ikke prøve engang, for de hører ikke etter – hadde vi mennesker hatt evnen til å lære av andres feil, ville verden sett veldig forskjellig ut.) Det er ordentlig stygt å si «var det ikke det jeg sa» selv om det var det man sa.  Når man ser en annen ME-pasient ligge flatt ut og kjenne de vonde konsekvensene av å ha gått for langt over egen tålegrense bør man selvsagt, der og da, tilby trøst.

Men kanskje, når vedkommende er bedre, kan man spørre forsiktig: «Var det verdt det?»

Eller man får si som mannen min sier: «Vær så snill å vær litt mer forsiktig neste gang, nå ble jeg virkelig bekymret!» (Og jeg håper bekymringen ikke først og fremst gjaldt at det ble han som måtte lage middag den uken?)