Kort om ME og nyttige linker

Det er vanskelig å vite hvor man skal begynne når man skal sette seg inn i hva ME er og hva man kan gjøre med det. Her har jeg samlet lenker til det man bør starte med.

Informasjon om ME

I «International Classification of Diseases», WHOs systematiske oversikt over diagnoser, er ME klassifisert som en nevrologisk sykdom, med kode ICD 10 G93.3. ME står for myalgisk encefalomyelitt.

Man vet ikke hva årsaken til ME er. Det er fremsatt en rekke hypoteser, men ennå har man ingen klare svar.

Korte fakta om ME forteller det viktigste du bør vite om ME. ME-en total kroppsykdom er en lengere artikkel hvis du vil lese mer. ME kan gi mange symptomer, og det finnes en komplett liste over symptomer. Det er viktig å huske på at alle ikke har alt! Hvis det oppstår nye symptomer, bør man absolutt oppsøke lege. Alt er ikke nødvendigvis ME.

Det finnes ingen blodprøver eller andre tester som kan påvise ME. Diagnosen stilles når pasienten tilfredsstiller kriteriene for diagnose, og annen sykdom som kan gi de samme symptomene er utelukket. Det finnes flere ulike sett med diagnosekriterier, men ME-foreningen har et stort ønske om at det skal brukes strenge kriterier, slik at man med rimelig sikkerhet kan skille mellom ME og andre utmattelsestilstander. Her er lenke til Canada-kriteriene.

I februar 2015 publiserte amerikanske Institute of Medicine en stor rapport basert på den samlede forskningslitteraturen om ME. Rapporten slår fast at anstrengelsesutløst symptomforverring (post exertional malaise – PEM) er et av de viktigste kjennetegnene på sykdommen ved siden av fatigue. Rapporten  foreslår et nytt navn: SEID – systemic exertion intolerance disease.

Ønsker du å gi informasjon til andre om ME? ME-foreningens brosjyre og flyer kan lastes ned og printes ut.

Behandling

Det finnes i dag ingen dokumentert behandling eller kur for ME.

Aktivitetsavpasning går ut på å forbli så aktiv som mulig uten å oppleve tilbakefall på grunn av overanstrengelse. « 12 grunnregler ved ME» forteller hvilke hensyn man bør ta til en ME-pasient, særlig til dem med mer alvorlig sykdom. ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 viser at pasientene opplever aktivitetsavpassing som svært nyttig.

Enkelte fagmiljøer i Norge mener at pasientene bør tilbys kognitiv terapi og gradert trening. Selv om det finnes en del evidens som indikerer at noen har en viss virkning, er det flere brukerundersøkelse som viser at en betydelig andel pasienter opplever at de blir sykere av å følge de rådene de får i disse terapiformene. Her er to blogginnlegg om problemstillingene:

Kognitive problemer.

Pace-studien

Pulsklokke kan være en nyttig hjelpemiddel til å holde et riktig aktivitetsnivå.

Selv om det ikke finnes noen kur eller behandling, er det en del man kan gjøre for å minske symptombyrden.  En del ME-pasienter rapporterer nytte av B12 injeksjoner. Noen har nytte av LDN. På Invest in ME konferansen våren 2014 nevnte legen og forskeren Amolak Bansal en del kosttilskudd som kan ha effekt. Hvis man skal bruke noe av dette, må det skje i samråd med lege!

En del ME-pasienter opplever problemer med synet, og med tørre/rennende øyne og tørr munn. Dette skrivet kan lastes ned og tas med til tannlege/optiker eller øyenlege.

Det foregår i skrivende stund en stor studie på den immunmodulerende medisinen Rituximab, en medisin som bla.a. brukes i behandlingen av den autoimmune sykdommen leddgikt. Pilotstudien var svært lovende, og resultatene av denne studien vil foreligge i 2018.

Alternative behandlinger

Mange ME-pasienter er desperate etter å finne noe som hjelper, og leter høyt og lavt, særlig de første årene de er syke. På nettet vil de komme over en mengde råd av ulik kvalitet, og bli anbefalt å bruke alt fra papaya til natron, spesielle dietter eller kurs for å endre tankemønster.

Ingenting av dette er dokumentert, og man bør vise sunn skepsis.

Det er viktig at vi alle er edruelige når det gjelder å spre informasjon, og at vi oppgir kilder til det vi sier. Ellers skapes det lett seiglivede myter.

Videoer

Det er laget en rekke videoforedrag om ME. Den nederlandske ME-foreningen har laget en serie som heter «Vitenskap til pasientene», og man har intervjuet en rekke av de fremste forskerne og klinikerne på ME.
Jeg anbefaler:
Julia Newton – professor ved universitetet i Newcastle. Hun er både forsker og behandler ME-pasienter. Hun har sett mye på muskler og det autonome nervesystemet.
Nigel Speight– britisk barnelege med over 20 års erfaring med ME-pasienter.

ME-foreningen har samle en rekke videoer på sine nettsider.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

%d bloggers like this: