Stikkordarkiv: endometriose

Jeg, sint?

I et innlegg i Dagens medisin spør Espolin Johnson hvorfor ME-pasientene er så sinte. Jeg føler meg fristet til å sitere Wergeland, som ble beskyldt av Morgenbladet for å være i «slett lune»:

Jeg i slet Lune, Morgenblad? Jeg, som kun behøver et Glimt af Solen forat briste i høi Latter af en Glæde jeg ikke kan forklare mig?

Naar jeg lugter til et grønt Blad, glemmer jeg bedøvet Fattigdom, Rigdom, Fiender og Venner.

Min Kats Strygen mod min Kind udglatter alle Hjertesaar. I min Hunds Øje sænker jeg mine Sorger som i en dyb Brønd.»

Jeg håper hele denne bloggen er vitne til at jeg bevisst gjør det beste ut av den situasjonen jeg befinner meg i. Det er alltid noe å glede seg over, hvis man ser etter det.

Jeg kan selvsagt ikke uttale meg på vegne av alle ME-pasienter, men når jeg leser Espolin Johnsons innlegg føler jeg meg heller maktesløs – den samme makteløsheten jeg opplevda da jeg nylig diskuterte homøopati med en venn, og viste til en Cochranestudie som sier at det ikke er evidens for at homeopati virker bedre enn placebo. «Jeg velger å tro på det likevel, jeg,» sa han.

Espolin Johnson mener at legene foretrekker en forklaringsmodell der årsaken er utenfor pasientene, og der plagene kan behandles med piller eller kniver, Pasienten passifiseres, og man glemmer de psykiske mekanismene. Min egen personlige erfaring er omvendt: Jeg har opplevd å få svært mange av mine «uforklarlige» plager forklart som psykiske. Blant annet tok det 13 år med «psykisk betingede» menssmerter å få diagnose på endometriose. For meg ser det ut til at dette også er tilfelle med ME. Er legestanden så redd for å si «jeg vet ikke», at alle «medisinsk uforklarte plager og sykdommer» (MUPS) må ha underliggende psykiske mekanismer?

Pasientenes vegring mot å godta en slik modell forklares med at psykiske lidelser blir sett ned på i samfunnet. Men når han stiller spørsmål om hvorfor de ME-syke motsetter seg at diagnosen har et psykisk grunnlag opplever jeg det som like relevant å spørre hvorfor de som forfekter en psykososial modell motsetter seg så sterkt at det kan være en rent fysisk årsak til ME? I lys av stadig flere funn som peker i retning av en fysisk årsak, og fysiske opprettholdende faktorer for ME (som definert ut fra smale diagnosekriterier) velger store deler av helsevesenet, leger, forskere og Nav, godt støttet av media, å tro at ME er en psykososial sykdom. Ingen nekter for at hode og kropp henger sammen, eller at det ene påvirker det andre. Mange ME-pasienter har sikkert nytte av kognitiv terapi som et mestringsverktøy, på linje med ande kroniske syke. Men kan ALLE ME-syke tenke seg friske, hvis de bare får hjelp? Neppe.

«Often, patients with ME/CFS are labeled as lazy, deconditioned, and disability-seeking; this hampers scientific progress. Both society and the medical profession often treat patients with ME/CFS with disdain, suspicion, and disrespect. Patients are frequently treated with psychiatric and other inappropriate drugs that may cause harm. Patients usually have to make extraordinary efforts, at extreme personal costs, to find a physician who will correctly diagnose and treat ME/CFS symptoms.»

Nei, jeg er ikke sint, jeg er oppgitt. Espolin Johnson skriver

«Naturligvis kan fremtiden komme til å vise at det også finnes grupper med en eller annen biokjemisk forklaring som kan behandles vellykket med kniver eller piller.»

og peker dermed på en av kjernene i ME-debatten, hvem og hvor mange som har ME. Ved Rikshospitalet brukes i dag en pediatrisk definisjon som bare krever 3 mnd. uforklart utmattelse og ingen annen sykdom som kan forklare symptomene. Dette ligner svært på Oxford-kriteriene, som ble slaktet av en nylig offentlig amerikansk rapport fra National Institutes of Health:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. The lack of a consistent, specific, sensitive diagnostic test and set of criteria has hampered all downstream research on pathogenesis and treatment, causing harm and preventing ME/CFS from being considered as a distinct pathologic entity.

Forskjellen i prevalens mellom Oxford-kriteriene og Candakriteriene er anslått til å være mellom 10:1 og 5:1. Min forståelse er at det er Canadakriteriene som i dag gir den beste definisjonen av ME.

Rituximabstudien som nå er i gang flere steder i Norge bruker Canadakriteriene. Dette er altså den lille gruppen som sannsynligvis har en fysisk årsak til sine plager.

Jeg ønsker meg at man i Norge skal begynne å bruke diagnosekriterier som sikrer at ME-pasienter blir en så homogen gruppe som mulig. Jeg ønsker meg at norske forskere og leger skal begynne å definere ME ut fra den unormale, målbare, fysiske og kognitive trettbarheten sammen med unormalt lang restitusjonstid (også målbar med ergospirometri) og anstrengelsesutløst forverring av symptomer. Dette, ikke utmattelse, blir nå stadig oftere brukt som kardinale symptomer på ME. Uten klare, snevre definisjoner av ME har forskningen liten verdi. En hver med ME eller en beslektet diagnose bør krysse fingrene for at noen finner en biomarkør.

Espolin Johnson skriver:

«Men hvis forskningen vris ensidig over mot slike teorier og modeller(fysiske red.anm.), er det meget sannsynlig at et stort antall pasienter samtidig vil fratas mulighetene for effektiv behandling bygd på helt andre forståelsesformer.»

Det har han delvis rett i, men jeg vil gå så langt som å si at en betydelig andel av dette «store antallet pasienter» kanskje ikke har ME, men en kronisk utmattelse som muligens har andre årsaker enn ME har. Det er helt riktig at denne gruppen også har et mangelfullt tilbud, men den vil ikke få det bedre før man skiller mellom ME og andre former for utmattelse. Størrelsen på gruppen kan skyldes både feildiagnostisering og bruk av vide kriterier. Britiske undersøkelser har vist at det er en stor grad av feidiagnostisering når det gjelder ME. Blant pasienter som ble henvist til spesialisthelsetjenesten feilte 40% egentlig noe annet. Vanligst var primær søvnforstyrrelse. Hvordan tilstanden er i Norge vet man ikke, men jeg kjenner til pasienter som har fått diagnosen fordi legen mener «Da har du i alle fall en diagnose.»

Jeg er også usikker på om effekten av kognitiv terapi er så stor som det blir hevdet. Jeg ønsker meg at norske leger skal begynne å lytte til pasientene når det gjelder erfaringer med kognitiv adferdsterapi og gradert trening. I ME-foreningens brukerundersøkelse hadde rundt 40% av respondentene vært gjennom kognitiv terapi. De fleste, ca. 75%, opplevde ingen endring, ca. 10% ble bedre, mens 15% ble dårligere.  Dette tilsvarer tall fra en tilsvarende irsk undersøkelse.

«Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homøopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage. Problemet er at disse metodene veldig ofte ikke virker. Dette er den eneste grunnen til at pasientene hele tiden forlanger andre muligheter for behandling og er bestemt på å finne ut de reelle årsakene til sin dårlige helse. Ingen har enda funnet et eneste svar på disse nye og vanskelige sykdommene. Men en ting er klart; psykiatere har gjort ting verre for mange; på mer enn en måte.» Doris M. Jones MSc, Medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)

Jeg vet ikke om Espolin Johnson har lest ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012, eller SINTEFs rapport fra 2011. Der står det at det er lite kunnskap om ME, og og dårlig medisinsk oppfølging. Pasientene opplever at de tilbudene de får, ikke hjelper. Jeg ønsker meg at de som mener at ME-pasienter blir friskere av kognitiv terapi og gradert trening skal lese noe av den dokumentasjonen som viser at kognitiv terapi ikke har virkning, eller studier som viser at gradert trening gjør pasientene dårligere.  I Norge henvises det stadig til forskning som viser at kognitiv terapi og gradert trening ha gunstig effekt på ME. Man unnlater å nevne at en av studiene det vises til, nemlig Pace-studien, har møtt massiv kritikk, fordi bl.a. målet på positivt utkomme lå lavere enn inklusjonskriteriet for aktivitet. Man kunne med andre ord bli sykere og fremdeles bli regnet for en suksess.

Jeg ønsker meg at media skal begynne å bli kritiske til mirakelhistorier. Man hører sjelden eller aldri om dem som har blitt alvorlig mye dårligere i etterkant av kurs eller rehabiliteringsopphold. ME-foreningens brukerundersøkelse viste at halvparten av dem som tok et «stressmestringskurs» ble betydelig sykere, mens bare en tiendedel opplevde bedring. Likevel opplever pasienter at nav og leger anbefaler kurset. Medieoppslagene bidrar til en bagatellisering av en alvorlig sykdom. Hvem trenger å syns synd på eller hjelpe en som ville bli frisk hvis de bare tenkte anderledes. Det er ikke få pasienter som har fått tilsendt en artikkel, og hørt fra venner og familie: «Hvorfor tar du ikke det kurset/tenker positivt/prøver healing… VIL du ikke bli frisk?»

Reaksjonene i kommentarfeltet avspeiler dette.   Jeg ønsker meg at legestanden skal slutte å bruke psyken som forklaringsmodell for alt de ikke finner ut av, såkalte «medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS)». Det er ikke noe nytt å peke på psyken når det er noe man ikke forstår. Magesår har vært stress, endometriose har vært hysteri, MS har vært ansett som psykisk, og likedan migrene. Ingen fornekter at psyken påvirker kroppen, eller at kroppen påvirker psyken. At noe er «uforklart» betyr imidlertid bare at det er uforklart. Jeg er enig med Espolin Johnson i at krigen må opphøre. Til noe er forklart bør både leger og pasienter ha et åpent sinn. Jeg ønsker derfor å se mange flere norske forskere og eksperter på konferanser som Invest in ME i London, eller IACFSME som avholdes annet hvert år. Jeg ønsker at flere leger i Norge følger med på den spennende utenlandske forskningen som foregår på ME.

DA hadde jeg blitt glad, da!

Reklamer

Endometriose

Selv om vi har ME, er det ikke nødvendigvis slik at alle plagene våre skyldes ME. Det kan være grunn til å snakke med legen om f. eks. menstruasjonssmerter. De kan nemlig skyldes en tilstand som heter endometriose. Dessverre har det vært lite kunnskap blant mange leger, særlig de eldre og mannlige, om denne sykdommen, og mange har blitt avvist med at «det er psykisk».

Endometriose er den vansligste årsaken til barnløshet hos kvinner, og det er en vanlig grunn til plager i forbindelse med menstruasjon. «Plager» er i grunnen ikke ordet. Store blødninger, fatigue og invalidiserende smerter gjør at enkelte blir uføretrygdet, andre har svært høyt sykefravær. I tillegg har man større sjanse for å ha migrene og andre sykdommer hvis man først har endo. En studie viser at autoimmune sykdommer, fibromyalgi og ME er langt vanligere hos kvinner med endo enn i resten av befolkningen.

Endometriose kan ha svært stor innvirkning på livene til de kvinnene det gjelder. Likevel har det vært lite kunnskap blant legene og enda mindre blant kvinnene. Selv opplevde jeg at det tok 13 år fra jeg 16 år gammel første gang gikk til legen på grunn av enorme mens-smerter og til jeg fikk diagnose. I mellomtiden hadde jeg fått høre at «det blir bedre når du blir eldre». «Du er helt frisk, dette er noe du innbiller deg. Slutt å være hysterisk!» «Dette er fordi du har ventet så lenge med å få barn» (Jeg var 23 og student, og hadde ikke engang en kjæreste.) «Du har bakoverliggende livmor. Jeg skal forsøke å manipulere den på plass. Nei, nå må du slutte å sippe, det gjør da ikke så vondt!» (Jo, det gjorde det, og han fikk det ikke til heller.) Det var først da jeg fikk et «anfall» mens jeg var på besøk hos venner, og ble kjørt til sykehus, grønn og kaldsvett og sammenkrøket i smerte, med det de trodde var sprukket blindtarm, at jeg ble tatt alvorlig. Det var legen på sykehuset som første gang sa ordet «endometriose» og som sendte meg videre til dem som stilte diagnosen.

«Hele bekkenet illrødt av endometriosevev.» sto det journalen.

http://medvideos.org/video/60/learn-about-endometriosis

For å se om man har endometriose, brukes intra-vaginal ultralyd. (Ja, akkurat like vemmelig som det  høres, men man kan venne seg til alt… Det særeste er den engangshansken som blir tredd over staven av hygieniske grunner… En «hånd» med hevet pekefinger og en geleklatt på fingertuppen, jadda…) For å være helt sikker, må man imidlertid gå inn via navlen i en kikkhullsoperasjon. Endometriosevev sitter ikke bare på livmor og eggstokker, men kan havne overalt ellers i bukhulen, og kan forårsake sammenvoksninger av organer. Endometriose på tarmen kan gi store magesmerter i forbindelse med avføring.

Endo kan behandles enten medikamentelt eller med kirurgi. Det er østrogen som får endometriet til å vokse, så P-piller hemmer vesksten av endometriet. Heftigere hormonpreparater kan stoppe mensen helt, og gjør at man «sulter ut» endometriosevevet andre steder i kroppen. Alternativet er å gå inn via navlen i en såkalt kikkhulloperaskon (laparoskopi) og brenne vekk endometriosevevet med laser. Selv har jeg blitt operert fem ganger – og har fjernet både endometriosevev, en eggstokk og til slutt livmoren. Etter hver operasjon hadde jeg noen år da jeg ble bedre, men så kom problemene tilbake. Nå er jeg over overgangsalderen, og endo’en har roet seg, men jeg har fremdels en del smerter som i all sannsynlighet skyldes endo på tarmen.

Den første behandlingen jeg fikk, var en hormomkur som ga en kunstig overgangsalder. Det var ikke en morsom opplevelse for meg eller mine omgivelser – jeg ble trøtt, deprimert og humørsyk. I etterkant har jeg bedt om å bli operert på hver gang problemene kommer tilbake. Det midlet jeg fikk i sin tid, brukes imidlertid ikke lenger, og de nyere skal være snillere mot kroppen.

Endometriose kan ikke kureres, bare holdes i sjakk, og plagene blir ikke borte før man kommer i overgangsalderen. Selv da vil skadene på indre organer bli værende. Endometriosen gjør også at man skal være svært forsiktig med hormonterapi i forbindelse med overgangsalderen, fordi østrogen kan få endometriosevevet til å begynne å vokse igjen.

Man vet ikke hva som forårsaker endometriose, og man vet ikke hvor mange som har det, siden man sjelden går inn og titter i bukhulen på kvinner som ikke har symptomer. Man vet at mange barnløse viser seg å ha endometriose når de utredes for årsaken til infertilitet, men det er ofte de ikke har hatt plager. Det ser ut som om det er en arvelig komponent, og det er større sjanse for å få endo om noen i nærmeste familie har det. Man har indikasjoner på at miljøgifter – dioxiner – kan føre til endometriose.

Man regner med at endometriose oppstår når endometrie-celler frigjøres ved menstruasjonen, og sniker seg bakveien gjennom egglederene inn i bukhulen. Det er noe som skjer hos alle, tror man, men hos de fleste klarer immunsystemet å rydde opp, og dreper cellene før de kan feste seg. Hos andre klarer ikke immunsystemet å gjøre jobben sin, og endometriecellene fester seg i bukveggen, og vokser og danner cyster. Hver måned blør de, og de nye cellene fester seg nye steder osv. osv. Noen forskere har antydet at endometriose er en autoimmun sykdom. Noe er det i alle fall som skjer i immunsystemet til kvinner med endo.

Norsk Gynekologforening har en veileder for behandling av endometriose.

Endometriseforeningen har mer informasjon