Stikkordarkiv: familie

Du må se deg for, da, vettu!

En gang for lenge, lenge siden, den gangen jeg var student, kom jeg syklende sent en kveld på min den gang veldig kule racersykkel, med smale dekk og bukkehornstyre. Gaten jeg syklet var vanligvis stengt for biltrafikk med en bom, men bommen hadde vært demontert en periode på grunn av asfaltering i nabogaten. Nå var asfalteringen ferdig, men bommen var ikke satt opp igjen, bar to fine røde og hvite bommer med masse reflekser på. Glad og fornøyet syklet jeg mellom bommene – og så dessverre ikke den grå og skitne planken som lå mellom dem.

Mens jeg lå på bakken og telte bitene av meg selv, og forsøkte å finne ut om noen manglet eller var knust, ble det åpnet et vindu i en leiegård over meg. Litt fortumlet forsøkte jeg å samle tankene nok til å svare at det gikk bra når spørsmålet sikkert kom… Jeg behøvde imidlertid ikke å svare, for damen i vinduet vrælte: «DU MÅ SE DEG FOR DA, VETTU!»

Nå hadde hun utvilsomt rett; jeg burde ha sett meg for. Men der jeg lå på bakken, godt infiltrert i en fullstendig ødelagt sykkel, var det ikke det jeg helst ville høre. Jeg syns godt noen kunne syns skikkelig synd på meg, minst like synd som jeg syntes på meg selv.

Ingen av oss liker det når noen påpeker at vi er skyld i egen elendighet, aller minst når man innerst inne vet at de har fullstendig rett. Aller verst er det om andre hadde påpekt muligheten for elendigheten på forhånd og advart oss, for så å få rett. «Var det ikke det jeg sa!» er en av de verste kommentarene som fins. Det er få ting som svir slik som å vite at man har vært dum og andre vet det.

Mannen min sier heldigvis ikke «Var det ikke det jeg sa!» når jeg er nødt til å ta en dag i sengen på grunn av for høyt aktivitetsnivå. Han ser bare bekymret på meg, og spør om jeg ikke burde roe ned litt – bare litt? Dessuten stiller han kanskje det viktigste spørsmålet en ME-pasient må ta stilling til når det gjelder aktivitetsavpassing: Er det virkelig verdt det? Var den aktiviteten jeg deltok i virkelig verdt å føle seg elendig i to uker etterpå? Hva er verdt en serie våkenetter med heftige muskelsmerter? Fins det noe som er så viktig eller så moro at det veier opp for risikoen for å sette seg selv varig tilbake?

Det er ganger jeg kan si – ja, det var verdt det.  Noen ganger hviler jeg på forhånd og i etterkant for å klare å være med på noe stort sosialt, og lever i månedsvis på minnene. Andre ganger må jeg stille opp for nære og kjære, fordi jeg tross sykdommen er den sterkeste der og da. Da er det verdt det.

Andre ganger er jeg sinna på meg selv fordi jeg overvurderte egen krefter og brukte dem opp på tull, som da jeg  «MÅTTE» ha en ny kjole til et selskap og ikke ga meg før jeg fant den –men var så sliten etterpå at jeg nesten ikke orket selskapet. Det har også vært ganger da jeg har tenkt at hvis jeg biter tenna sammen og later som om sykdommen ikke eksisterer, så går det bra. Det gjør det ikke, og jeg har vært alvorlig sint på meg selv i etterkant.

I det store og det hele er det svært lite som er verdt å bli varig sykere for, tenker jeg etter 17 års sykdom. Det må være et fornuftig forhold mellom aktiviteten og det behovet for hvile som den utløser. I det store og hele bør jeg ha et aktivitetsnivå som jeg kan ha konstant, uten å bli dårligere. Man lærer etter hvert, og man lærer å prioritere. Som tenåring gikk jeg alltid i høye hæler, fordi jeg var så liten, og var villig til å tåle vonde tær – nå foretrekker jeg flate sko og komfort.

Ingen kan fortelle andre hvordan de skal leve livene sine. (Det nytter ikke prøve engang, for de hører ikke etter – hadde vi mennesker hatt evnen til å lære av andres feil, ville verden sett veldig forskjellig ut.) Det er ordentlig stygt å si «var det ikke det jeg sa» selv om det var det man sa.  Når man ser en annen ME-pasient ligge flatt ut og kjenne de vonde konsekvensene av å ha gått for langt over egen tålegrense bør man selvsagt, der og da, tilby trøst.

Men kanskje, når vedkommende er bedre, kan man spørre forsiktig: «Var det verdt det?»

Eller man får si som mannen min sier: «Vær så snill å vær litt mer forsiktig neste gang, nå ble jeg virkelig bekymret!» (Og jeg håper bekymringen ikke først og fremst gjaldt at det ble han som måtte lage middag den uken?)

Reklamer

Om å be om hjelp

Image1

Jeg ligger på sofaen og ser ut over stuen og på husdyrene mine. Katten min ligger malende oppå pleddet, mannen min er godt gjemt bak ukens kryssord, hybelkaninene driver kurtise under lenestolen, en edderkopp har bygget nett mellom gardinstangen og skapet, og et par fluer surrer rundt mellom døde artsfrender i vinduskarmen, og leter etter en vei ut.

Bortsett fra katt og mann er det ikke slik jeg vil stuen min skal se ut, men jeg orker ikke å gjøre noe med det. Jeg har en dårlig dag, og jeg vet at hvis jeg skal svinse rundt med støvklut og danse vals med støvsugeren og langkosten, vil morgendagen bli enda verre. Selvsagt kunne jeg strammet opp resten av familien, og fått dem til å gjøre noe med disse sørgelige tilstandene, men jeg kvier meg så for det.

Hvorfor er det så fryktelig vanskelig å be om hjelp?

Mine foreldre hørte til en generasjon som verdsatte at man klarte seg selv. Man skulle ikke være andre til byrde, og man skulle ikke sette seg i gjeld, enten det gjaldt penger eller tjenester. Derimot skulle man stille opp for andre, og for dugnader og samfunnet forøvrig. Dugnadsånden i Norge er kanskje ikke like frisk som den gangen, men det er fremdeles vanlig tankegods at man skal klare seg selv, og mine foreldres holdninger har smittet over på meg. Jeg føler at jeg burde ta ansvar, gjøre min del, og være alt det familie, venner og samfunn forventer av meg. Helst skulle jeg være mor, husmor, kone og skattebetaler, for ikke å snakke om vaskehjelp, barnetaxisjåfør, langpannekakebaker, turkamerat, kjæreste og problemløser for resten av familien. I stedet ligger jeg her på sofaen og hever trygd, og orker ikke tanken på å løfte en støvklut, langt mindre en støvsuger.

Jeg skammer meg intenst over ikke å kunne klare å gjøre det jeg føler det er en selvfølge at jeg skulle klare.

De aller fleste av oss vil helst klare ting selv.  Jeg har klare minner av ungene da de var små, som insisterte på å «GJØLE SELV!» Å klare å løse oppgaver på egenhånd gir en følelse av mestring og mening. Det er godt å føle at man takler tilværelsen, og at man er voksen og selvstendig. Å mestre blir en del av vår identitet, og mange av oss som får ME forsøker i det lengste å holde fast ved den følelsen. Selv fortsatte jeg å jobbe selv når jeg måtte stenge døren på kontoret mitt og legge meg på gulvet for å hvile, og ME-hodet mitt glemte møter og avtaler i hytt og pine. Det var alt for vanskelig å innrømme at jeg ikke taklet en vanlig arbeidsdag, for hvem var jeg da, og hva var jeg verdt?

Det er vanskelig å be om hjelp, når man er vant til å ta alt på strak arm. Når vi blir syke og ikke lenger kan ordne alt på egenhånd, mister vi følelsen av selvstendighet, og må innrømme at vi er avhengige av andre. Å be om hjelp er en innrømmelse både overfor andre og oss selv av at vi ikke klarer ting vi selv syns vi burde klare. Det er sårt, og det gjør at vi føler at vi har mindre verdi, og vi blir fort redd for å se den følelsen bekreftet i hvordan andre reagerer når vi ber om hjelp. Vil de se på oss som sytende og klagende parasitter? Vil de si: «Ta deg sammen, det der klarer du da virkelig selv!»?

Redselen for å be om hjelp kan også ha med tap av kontroll å gjøre, både i det små og det store. Jeg vet veldig godt både når og hvordan jeg vil at ting skal gjøres, og er slett ikke sikker på at andre i familien gjør det slik mor ville gjort det, hvis de blir bedt om å hjelpe til. Jeg er ikke alene. Jeg husker godt min egen mor, som i en alder av 85 (og temmelig dårlig til beins) ikke ville ha en fremmed hjemmehjelp inn i huset – de ville ikke vaske gulvet på riktig måte! Da ville hun heller være uten!   Reaksjonen hennes handlet kanskje ikke bare om hvordan gulvet ble vasket. Tapet av kontroll handler om at vi må la andre mennesker komme inn i livene våre og få lov til å bestemme der, og det kan føles som en invasjon av privatlivet.

En annen grunn til at det kan være vanskelig å be om hjelp, er frykten for hvordan andre skal reagere når man spør. Når man ber om hjelp, gjør man seg sårbar. Det gjør vondt å bli avvist, eller å føle at  man er en plage. Jeg vet om en mann som sukket tungt hver gang han ble bedt om å hjelpe til hjemme. Han sa aldri noe, og gjorde alltid det han ble bedt om, men sukket kom alltid, og sa like tydelig som ord: «Jeg syns du er en masekråke, dette kunne du latt være å plage meg med.» Etter hvert sluttet konen hans å spørre. Det er ingen god følelse å få hjelp som ikke er gitt med glede.

Det er også en ting som heter takknemlighetsgjeld, og gjeld kan være tung å bære. Vi er vant til at det er en gjensidighet i hjelpen. «Henter du mitt barn på skolen, skal jeg kjøre mine og dine til fotballen i morgen.» Eller at vi fordeler arbeidet: «Vasker du gulvet, så tørker jeg støv.» Vi liker ikke å føle at vi setter oss i gjeld til andre, uten å ha mulighet for å betale den tilbake.

Ingen liker andre som hele tiden klager og sutrer, og de fleste av oss vil ikke at andre skal oppfatte oss slik. Mange av de samme grunnene til at det er vanskelig å be om hjelp, gjør også ofte at vi ikke sier fra når vi er slitne, eller i det hele tatt om at vi er syke. Vi er redd for å bli oppfattet som uhøflige hvis vi takker nei til en invitasjon, og har vi gjester og begynner å føle oss dårlige, skal det mye til at vi sier fra og ber dem gå. I stedet biter vi tenna sammen, og deltar i dugnader i barnehagen eller baker skuffekake – igjen, og igjen.  Dagen og ukene etter betaler vi prisen i smerter og fatigue.

Det som er rart er at virkeligheten ofte er helt forskjellig fra hva vi innbiller oss. De aller fleste vil ikke synes at vi er dumme som ber om hjelp, men heller forundre seg over at vi ikke gjør det.  Jeg husker hvor forferdelig rart jeg syns det var at min mor ikke ville ha hjemmehjelp når hun kunne få det. Jeg husker jeg undret meg over hva som lå bak – og nå vet jeg det.

Likedan vil nok de fleste synes at det er lettere å forholde seg til at vi er syke hvis vi åpent forteller om hvordan vi har det, og ikke later som om alt er greit når det ikke er det. Da sender vi blandede signaler, og gjør andre forvirret og ubekvemme.

Det er ikke svakt å be om hjelp, det viser styrke. Det er vanskelig å spørre andre om hjelp, og at man gjør det, viser at man tør å vise seg som sårbar. Det skal det mot til.

Selvsagt må man gi glipp på noe av selvstendigheten og kontrollen man er vant til å ha i sitt voksne liv. Man må avfinne seg med at hjelpen kan få en litt annen form enn man hadde tenkt seg, men i mange tilfeller er det verdt det. Fra mitt ståsted, liggende på sofaen, er tanken på et rent, grønnsåpeduftende hus uten hybelkaniner eller spindelvev i krokene verdt å måtte medgi at jeg ikke lenger klarer alt. Jeg skal alltids klare å leve med at guttungen ikke flytter på ALLE stolene når de støvsuger.

Noen råd om å be om hjelp.

Ikke spill på andres dårlige samvittighet, si rett ut hva du trenger hjelp til.

Ikke forvent at andre alltid skal kunne se hva du trenger, og bli lei deg hvis de ikke gjør det. Spør heller med en gang.

Si fra når du ikke orker mer, og vær åpen om at du er syk. Det er ikke noe å skamme seg over, og det er lettere for andre å forstå hvorfor du reagerer og oppfører deg som du gjør.

Du trenger ikke be om unnskyldning for å være syk, det er ikke din feil!

Hvis du ønsker å hjelpe en med ME

Mange vil veldig gjerne hjelpe en som er syk, men vet ikke hva de skal gjøre. De ender opp med å si: «Si fra hvis det er noe jeg kan gjøre!», og glemmer hvor vanskelig det er å ta kontakt for å be om hjelp. Tenk heller om det er noe konkret du kan hjelpe med, og tilby deg: «Kan jeg måke snø/slå plenen/hente ungene i barnehagen/handle mat for deg?» Da er det mye lettere å si ja.

Husk at den ME-syke vennen din fremdeles ønsker kontakt, selv om han eller hun ikke orker så mye. Husk å ringe eller hold kontakten på Facebook eller på epost. Det betyr enormt mye å vite at vennene fremdeles er der, selv om man ikke møtes så ofte som før.

Spør den syke om det er noe du bør vite om sykdommen.

Dette innlegget har tidligere stått i ME-foreningens Nyhetsbrev. Likte du det? Hvis du melder deg inn i foreningen får du nyhetsbrevet hjem i posten, fullt av artikler om forskning, mestring og om hvordan man kan skape god livskavlitet, selv med ME.

Gamle nyhetsbrev kan leses på ME-foreningens nettside.

Svanesjøen

Jeg var rundt 12 år den gangen foreldrene mine tok meg med i operaen for å se ballett første gang. det var svanesjøen, og jeg ble fullstendig trollbundet. Eventyret med den tragiske slutten, musikken, kostymene – det var noe bådet for hodet, øyet og øret. I mange uker etterpå danset jeg rundt hjemme, og drømte om å bli ballerina. Det ble jeg nok ikke, men gleden over musikk og dans har holdt seg.
Mange år senere tok jeg med min dengang åtte år gamle datter for å se svanesjøen. Hun satt pent og stille, men mellom hvert nummer hvisket hun til meg: «Er det slutt nå?» Jeg begynte å bli redd for at hun kjedet seg, og syns det var leit at hun ikke hadde samme glede av stykket som jeg – men det hadde jo vært et forsøkt verdt. Overraskelsen var derfor stor da jeg endelig svarte «Ja, nå er det slutt.» og hun begynte å gråte. «Jeg vil en det en gang til!» tutet hun.
Det blir ikke så mange turer for å se på dans lenger, både fordi jeg bor lenger unna, og fordi det rett og slett er for slitsomt.
Selv om det ikke blir Svanesjøen på operaen, kan jeg glede meg over min egen lille svanesjø rett utenfor huset. Litt før i vår var det i alle fall 20 stykker her – og og i går kom sannelig et par med to unger. Jeg legger på lyden fra balletten, og koser meg med videosnutten av «mine» svaner.

Fjellvettregler for oss med ME

For litt siden leste jeg et spørsmål i en facebookgruppe: Hvilke råd ville du gi til en som nettopp har fått vite at han eller hun har ME? Så kom fjellvettreglene på TV, og jeg tenkte: Kanskje trenger vi et sett med ME-vett-regler? Derfor skrev jeg om fjellvettreglene litt, og her er resultatet.

Ikke press deg ut over det du tåler. (Legg ikke ut på langtur uten trening.)

Det som skiller ME fra alle andre sykdommer er PEM (post-exertional malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring på norsk). Hvis en ME-pasient presser seg ut over tålegrensen, risikerer de at alle symptomer forsterkes. Presser man seg flere dager på rad, risikerer de at hele sykdomssituasjonen forverres. Forskning har vist at ME-pasienters muskler ikke fungerer som de skal. De går fortere over i anaerob forbrenning, og restitusjonstiden (den tiden det tar før musklene er klare for en ny økt) er unormalt lang. Presser man seg, risikerer man å komme inn i en ond sirkel, der musklene aldri får hentet seg inn, og aktiviteten bidrar til å gjøre deg svakere, ikke sterkere. Det er ikke bare fysisk anstrengelse som kan gjøre deg sykere, også mental anstrengelse kan føre til mange dager med hjernetåke. Denne artikkelen fra ME-foreningens nettside linker til flere artikler om PEM og hva som skjer når ME-pasienter trener. Videoen under er også verdt å se.

Mine egne erfaringer med å mestre PEM, kan du lese i innlegget «Mamma, du piper»

Fortell menneskene rundt deg hvordan du har det. (Meld fra hvor du går.)

Du kan ikke lenger klare alt det du klarte før. Du vil oppdage at du må si nei til invitasjoner og velge bort aktiviteter. De som er rundt deg, vil kunne ha vanskelig for å forstå hvorfor – for du ser jo akkurat like frisk ut som før, og når de ser deg, virker du pigg nok. Fortell venner og familie om hvordan du opplever livet med ME. La dem se deg når du er syk. De fleste vil gjerne forstå, men for å kunne gjøre det, trenger de nok informasjon. ME, som andre alvorlige, kroniske sykdommer, påvirker ikke bare den syke selv, men hele familien. Jeg syns denne artikkelen fra Tidsskrift for Norsk psykologforening tar opp mange viktige spørsmål.

Lytt til kroppen din. (Vis respekt for været og værmeldingene.)

Det er du som kjenner kroppen din best. Lær deg å lytte til den. Du vil etter hvert kjenne igjen signalene på at du har gjort for mye, eller at nå begynner det å bli nok. Ta signalene på alvor. Sier kroppen din at du trenger å hvile, hvil. Hvis du er i tvil om du orker en aktivitet, kan det være klokt å være forsiktig.

Ellen M. Goudsmit har skrevet en veldig god artikkel om aktivitetsavpasning. Den ligger på ME-foreningens nettside.

Tenk gjennom aktiviteter på forhånd. Skaff deg nødvendige hjelpemidler. (Vær rustet mot uvær og kulde selv på korte turer. Ha alltid med ryggsekk og det utstyret fjellet krever.)

Tenk gjennom hva du skal gjøre, og på hvordan du kan tilrettelegge slik at du klarer mest mulig. Kanskje kan du orke mer, hvis du gjør det på en smartere måte? Ergoterapeuter kan hjelpe til med å finne gode løsninger. Det går an å få hjelpemidler til bruk hjemme, rullestol, scooter, kort for handicapparkering og mye mer.

Irma Pinxterhuis har skrevet en god artikkel om energiøkonomisering.

Hjelpemidler får man ved å henvende seg til ergoterapeuten i kommunen du bor i, det samme gjelder parkeringstillatelse for forflytningshemmede.

Følg med på ME-foreningens nettsider, og gjerne andre blogger og nettsteder der det deles informasjon om ME og forskning (Lytt til erfarne fjellfolk.)

Her er noen av de nettsidene og bloggene jeg liker å følge med på. Jeg garanterer ikke at all informasjonen på disse sidene er 100% riktig, men det er mye interessant, og det kan være greit å få flere synspunkter på samme tema.

Phoenix rising – stort ME-forum og mange artikler

Health Rising

Simmaron Research – bloggen til Simmaron Research, der Dan Peterson er leder. Dan Peterson er de forskerne/klinikerne som har arbeidet lengst med ME.

Solve CFS – nettsiden til den amerikanske ME-foreningen CFIDS Association

Norges ME-forening

Open Medicine Institute

Prohealth 

Invest in ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse om ME hvert år i London

IACFS ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse i USA annent hvert år. Mange av disse sidene har også facebooksider, slik at man kan få informasjonen rett inn på veggen.

Skaff deg kunnskap om egen sykdom (Bruk kart og kompass.)

Dessverre er det manglende kunnskap om ME både blant helsevesenet og Nav. Mange fastleger kan lite om ME, og av og til er det de kan rett og slett feil. Hvis du skal få den behandlingen du trenger, er du vært ofte nødt til å sette deg inn i egen sykdom, og kunne dokumentere overfor legen at du har rett. ME-foreningen har mye informasjon på sidene sine, og mye som kan skrives ut og tas med til legen.

Sykdommen din er fysisk. Ikke la noen fortelle deg at dette er noe du innbiller deg. Det er tusenvis av forskningsartikler som viser at det er noe virkelig galt som skjer i ME-syke kropper. Det er et enormt puslespill, der man har mange viktige biter, men der andre mangler – foreløpig.

Lær deg å kjenne din egen kropp, og vit hvordan du reagerer. Dukker det opp helt nye symptomer, er det viktig å oppsøke lege. Selv om man har ME, kan man også få andre sykdommer.

Sørg for å få sjekket om du har allergier eller matvareintoleranser, selv om du ikke har hatt det før. Mange får nye allergier eller intoleranser når de får ME.

Sørg for å få behandling som letter de symptomene du sliter med. Selv om det ikke finnes noen kur for ME, kan man behandle problemer som søvnløshet og smerter.

Ikke gå deg vill i jungelen av alternative kurer og terapier. Det er helt naturlig at man vil prøve «alt» for å bli frisk. Det er imidlertid en kjensgjerning at mye av det «alternative» ikke virker på annet enn lommeboken, som blir tynn og mager. Vis sunn skepsis og spør etter skikkelig dokumentasjon.

Gå ikke alene.

Pasientforeninger kan være til hjelp og støtte. Det er fornuftig å snakke med andre som har hatt ME en stund – de har som regel funnet måter å mestre sykdommen på, og har gode tips. Mange ME-pasienter opplever at det er så vanskelig å få leger og pårørende til å forstå hva de sliter at de begynner å tvile på seg selv. Det er en stor støtte å snakke med noen som bekrefter det man opplever. Det har mye å si for mestring av sykdommen at man føler at man blir forstått og godtatt. Hvis man ikke kan komme seg på likemannstreff, finnes det facebookgrupper som fungerer som likemannsgrupper. Søk på ME-foreningen, så kommer det opp grupper for ungdom, unge voksne, voksne, menn og pårørende til barn. Det er også mange ME-syke som blogger om sitt liv med sykdommen. Melivetpaaslep har laget en oversikt over ME-blogger.

Vend i tide – det er ingen skam å snu.

Når kroppen din sier at den har fått nok, hør på den. Det er ikke alltid like lett, og det kan være fryktelig vanskelig å stoppe i tide. Man kan holde på med noe moro, eller oppleve at det er et nederlag å gi seg, eller det kan være sosiale situasjoner der man ikke vil være annerledes eller til bry. Mange ME-pasienter synes det er vanskeligere å gjøre lite nok enn for mye. Det er ingen skam å si «Jeg orker ikke mer nå» eller «jeg trenger å hvile». Du er ikke svak om du sier at du ikke makter noe, du er sterk som tør vise dine sårbare sider! Du skal ikke ha dårlig samvittighet hvis det er noe du ikke klarer – det er ikke din feil at du er syk, og du kan ikke «bare ta deg sammen». Tenk også på at det er det lange løpet som teller. Du skal holde lenge, og da er det rolig og pent som gjelder.

Spar på kreftene, og legg deg om nødvendig (Spar på kreftene og grav deg inn i snøen om nødvendig.)

Livet med ME dreier seg om mestring. Jeg har lært meg å tenke på krefter som energipenger som jeg sparer i en energibank. Hver dag kommer det litt energipenger inn, og hver dag må jeg bruke litt. Jeg kan spare litt, og jeg har en kassakreditt som gjør at jeg kan overtrekke kontoen litt av og til. Overtrekket må imidlertid betales tilbake med høye renter, og gjør at jeg har veldig lite å gå på i dagene (kanskje ukene) etterpå. Livet blir en øvelse i å la være å sette seg i energigjeld ved å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, der utgiftene ikke overskrider inntektene. Man skal ikke bare ligge. Kroppene våre liker seg best hvis de er i aktivitet, men aktivitesnivået må ikke være så høyt at vi gjør oss selv dårlige. Noen dager er sengen det beste og klokeste valget. Du er ikke lat om du ligger, du ligger for å lade opp! Passe mye hvile er essensielt. Det gjelder å finne balansen mellom passe aktivitet og passe hvile. Det er det som er mestring.   Til sist vil jeg legge til en regel for egen regning.

Vær snill med deg selv.

Tilgi deg selv for at du er syk. Aksepter at den stakkars kroppen din ikke orker det den gjorde før, og at hodet ikke alltid henger med. Det er ikke unormalt å sørge over det livet man har mistet. La deg selv få lov til det, før du løfter hodet og ser fremover. Ikke plag deg selv med å tenke på alt det du ikke klarer, eller tenk på deg selv som mindre verdt enn før. Du er verdifull! Forsøk å fokuser på hva du klarer, og finn noe å glede deg over hver dag, selv om det er små ting. Det finnes alltid noen øyeblikk da alt er helt ålreit. Og husk, alltid: Du er ikke alene!

Du vet du har ME når…

du vet du har«Du vet du har ME… når du ikke har vært hos frisøren på tre år… og når du er på vei ut døra med maskara på bare ett øye, mens du leter etter brillene du har på hodet, og mobilen du har i hånden»

Du vet du har ME når… ble starten på en av de mest populære trådene noen gang i ME-foreningens voksengruppe på Facebook. Det kom rund 350 kommentarer, noen såre og triste, men de fleste fylt av skikkelig galgenhumor. Jeg er enormt imponert av alle dem som klarer å le av sin situasjon, og som deler sine historier.

Flere ga uttrykk for at flere burde få se disse kommentarene – familie, venner, leger, helsearbeidere… men siden gruppen er lukket, er det vanskelig å få til. Jeg er admin. for denne gruppen, og med tillatelse fra medlemmene laget jeg derfor et dokument der navn er fjernet, og kommentarene er ordnet etter tema.

Dokumentet kan lastes ned og deles av hjertens lyst – eller man kan dele lenken til denne bloggen.

Magiske øyeblikk og tilbakeblikk.

plasklite2

Noen har sagt at det ikke finnes den ting denne sykdommen ikke kan ta fra deg… men heldigvis er ikke jeg av dem som har mistet mest, jeg er snarere frisk til å ha ME. Likevel skriver jeg dette innlegget med en stor porsjon selvmedlidenhet – men jeg håper det er tillatt av og til?

Jeg har vært betatt av hester siden jeg var helt liten. Hvis noen spør meg hvorfor, er det vanskelig å svare. Ikke fordi det ikke er grunner nok – det er rett og slett for mange.

Da jeg var yngre var det mestringen, farten og spenningen i ridningen som appellerte mest, med årene har samværet og samarbeidet blitt mer og mer viktig. Lukten og varmen i stallen når hestene tas inn om kvelden, en myk mule mot hånden, lyden av fredelig tygging av høy gir meg dyp glede. Arbeid på ridebanen, turer i skog og mark på hesteryggen har gitt meg noen av de beste øyeblikkene i livet. Det er de øyeblikkene der man føler at man er i balanse med hesten, der både hest og menneske puster ut og slapper av, glade for å være i hverandres selskap.

Da datteren min var 10, begynte hun å ri. Selv var jeg relativt frisk – så vi fant ut at vi ville kjøpe hest sammen. Når barna er små, tenker man jo lett at det er slik det vil være lenge, lenge… Men ingen ting varer evig, eller blir som planlagt. Datteren min ble eldre, og jeg ble dårligere.

Enya er -eller var – min datters (og litt min) hest, og da avkommet reiste for å studere, måtte vi selge henne. Det var for mye jobb, med møkking, foring og stell, rent bortsett fra at hun må ris og trenes. Det var ingen måte å ha hest alene. Vi har funnet et godt hjem til henne, men jeg vil savne henne nå når hun er borte – og være inderlig takknemlig for alle de fine øyeblikkene!

Enya har sin egen blogg: En minnebok for oss.

Nå står Enya på en videregående skole med hestefag – der skal ungdommer lære å ta vare på hest, og lærere og andre ansvarlige slo meg som flotte mennesker, og jeg er sikker på at hun får det bra – likevel gråt jeg noen såre tårer da hun reiste. Et kapittel er over, og det må man bare finne seg i. Men – helsike heller – det må gå an å få lov til å være lei denne sykdommen av og til!

bestevenner

sommerkveld121

truderi2

vinter125

DSC_0544

Reddende engler og hvite riddere

Selvangivelse…. jeg blir trett bare ved tanken…

En gang tok jeg slikt på strak arm…

Nå vil tallene liksom ikke gjøre noe fornuftig, i alle fall ikke lenge av gangen, og bare tanken på å lete frem nødvendige opplysninger slår meg rett i gulvet, mentalt sett. For meg var dette faktisk et av de første sykdomstegnene – at hjernen stoppet opp når noe ble vanskelig.

Eva Stormorken laget en oversikt over det som ble presentert på konferansen om ME i Ottawa i fjor, og der er det mye interessant, også om hjernefunksjon. Oversikten kan leses her for dem som fremdeles har hjernefunksjon nok etter at de (forhåpentligvis) er ferdige med selvangivelsen.

Jeg er i den heldige situasjon at en reddende engel, eller ridder på hvit hest alt etter som, redder meg fra en skjebne verre enn døden (som er hva skattemyndighetene gjør hvis man ikke leverer i tide.) Jeg er min mann stor takk skyldig.

Vi skal huske å sette pris på menneskene rundt oss. Det er så lett å tenke at det er vi som er syke som skal tas hensyn til – det er av og til lett å glemme at sykdommen vår påvirker hele familien. Det er ingen selvfølge at de er snille, hjelpsomme og kjærlige – så vi får huske å si høyt og tydelig takk når de er det. Og så er det det – at når man takker, og ser at andre setter pris på takken – så blir man litt varm rundt hjerterøttene selv.