Stikkordarkiv: kognitie problemer

Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID?

Er CFS og ME det samme? Og hva med SEID?

Ja… og nei. Det avhenger av hvem du snakker med.

For å forstå navneforvirringen, trenger man litt historisk bakgrunn.

På 1950-tallet ble en hel del ansatte på Royal Free Hospital i London syke av en mystisk sykdom – utmattelse, hjernetåke osv., men ingen funn på blodprøver.  Dr. Ramsay, en lege ved sykehuset, beskrev sykdommen nøye, og kalte den Myalgisk Encephalomyelitt – som betyr smerter og betennelse i hjernen. Han så på over 200 pasienter. I 10 år eller så etterpå var ME akseptert som en fysisk sykdom, og klassifisert av WHO under nevrologi.

Det har vært lignende epidemier på Island – i 1946 og i Los Angeles i 1934.

På 70-tallet fattet imidlertid et par psykiatikere,  McEvedy and Beard, interesse for sykdommen, og uten å ha møtt en eneste en av pasientene fremsatte de hypotesen at alt skyldtes massehysteri – både fordi man ikke kunne finne tegn til sykdom på objektive prøver, og fordi de fleste pasientene var kvinner. Mens Ramsay hadde beskrevet en rekke symptomer, fokuserte psykiaterne på «fatigue». Dermed begynte den kontroversen som har fulgt sykdommen siden. Kropp eller hode?

Så hopper vi over dammen…

I USA på 80-tallet oppsto det en mystisk sykdom med hjernetåke, smerter og utmattelse i Lake Tahoe i Nevada. Center for Disease Control kalte sykdommen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) i 1988 (De kjente visst ikke til Ramsays beskrivelse av ME…) Og dermed fikk sykdommen enda et navn i tillegg til de andre den hadde fra før: Akureyri sykdom/Iceland disease (etter utbruddet på Island) polio-like disease/atypisk poliomyelitt (etter utbruddet i Los Angeles) ME eller Royal Free Disease (etter utbruddet i London) Tapanui ‘flu (Etter et utbrudd på New Zealand) eller Myalgisk Encefalopati  (som ikke forutsetter at det er en betennelse i hjernen, men en sykdom i nervesystemet). Begrepet «Yuppie flu» oppsto USA i 1990.

Bare for å si det – ME-foreningen heter Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

For å gjøre en lang historie kort…

Ikke bare var man nå uenig om hva sykdommen het, men også hva som var de viktigste symptomene, og om hvilke diagnosekriterier som skulle brukes. Spennet er stort, og pasientgruppene blir ulike.

Oxford-kriteriene for CFS krever vare 6 måneders uforklart utmattelse,  og gir en prevalens på mellom 2 og 4 %, mens Candakriteriene for ME gir en prevalens på rundt en tiendedel, 0,02 til 0,04%. En engelsk studie fant en prevalens på ned i 0,01% for Canadakriteriene. Fukudakriteriene faller et sted i mellom.

Det er forskjellig hvordan navnene brukes i ulike land, og det er forskjell på hvilke diagnosekriterier som brukes.

I England, f.eks. brukes ME og CFS synonymt. I USA brukes i størst grad CFS, men også CFIDS (Chronic Fatigue Immune dysfunction Syndrome) har blitt brukt.

I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tillegskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM– men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som definert av Canada– eller ICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredstille Fukuda- eller Canadakriteriene.

mecfs

Størrelseforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en ide av hva jeg snakker om.

Det er gjort noen studier på prevalens, særlig har L A Jason forsket mye på diagnosekriterier og hvordan de velger ut pasienter. ICC-kriteriene velger ut færre og sykere pasienter enn Fukudakriteriene.

Det gjør ikke situasjonen enklere at man har forsøkt å lage et samlebegrep som skulle omfatte begge navnene og tilfredsstille begge leire – og i Norge havnet på CFS/ME og i USA på ME/CFS, og at ingen av dem er knyttet direkte til diagnosekode G 93.3.

Det er mange pasienter som ønsker at man skal skille mellom ME og CFS… Det betyr IKKE at det er to klart adskilte sykdommer, men at man vil skille mellom dem som har ME, og dem som har CFS men ikke ME. Man øsnker at CFS skal bli en egen diagnose, definert av fatigue, men uten de karikteristiske ME-symptomene som PEM.

I USA har det nylig kommet en stor rapport basert på en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler, samtaler med forskere, leger og pasienter, og man har foreslått både et helt nytt navn, og helt nye kriterier.  De som står bak rapporten mener ME – myalgisk Encefalopati/myelitt er misvisende fordi det ikke er nok evidens for at nervesystemet eller hjernen er involvert, og CFS er stigmatisernede, fordi pasientene er ikke bare «litt trette». Det nye navnet som er foreslått, SEID, står for Systemic exertion intolerance disease. Kriteriene er betydelig nedsatt funksjonsevne, PEM, og enten POTS eller kognitive problemer. Det er også krev til styrke og varighet for symptomene.

Så få vi se om de nye kriteriene blir tatt i bruk, og hva slags prervalens de vil gi.

Her i Norge blir ME og CFS brukt om hverandre eller sammen, litt avhengig av hvem man snakker med. ME-foreningen bruker ME, og det vil de fleste pasientene også helst blir brukt, fordi de mener at det understreker at det er en fysisk sykdom, der det ikke bare er å tenke seg frisk, og fordi fatigue ikke er det mest fremtredende symptomet. Mange leger bruker CFS eller CFS/ME eller ME/CFS… og det er ikke helt lett å bli klok på.

Dette er basert på Nigel Speights korte sammendrag av historien om ME  og En artikkel om begrepsavklaring av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem. Alle feil er helt mine egne.

Advertisements

Kaffekos

Det hadde vært godt med en kopp kaffe, gitt, tenker jeg, og tusler opp på kjøkkenet for å se om det er noe igjen på TV-kannen. På kjøkkenet blir jeg møtt av en tom kanne, men ved siden av den står det en kald kopp kaffe – og jeg husker at jeg helte den opp, men så ringte telefonen, og så glemte jeg den helt.

Jeg kunne selvsagt varme kaffen opp i mikroen, men det frister liksom ikke. Nytraktet, velduftende pressekannekaffe er det jeg har lyst på. Jeg heller vann i vannkokeren, og slår den på. Så tar jeg frem min lille, enkopps pressekanne, tar kaffeboksen ut av skapet… Den er tom. Ja, ja, da må jeg en tur ned i boden for å hente mer kaffe.

Kaffen er satt på øverste hylle i boden, selvsagt utenfor rekkevidde for lille meg. Når jeg ser etter, står alt hulter til bulter, hvorfor kan ikke resten av familien følge mitt snedige system for hvor matvarer skal stå? Jeg drar frem en krakk å stå på, og når jeg er der oppe i høyden, reorganiserer jeg hyllene litt.

Hva var det jeg egentlig skulle her i boden? Oppvaskmaskinmiddel var det! Jeg tar med meg en pakke, og går tilbake til kjøkkenet. Der står pressekannen min og ser på meg, så jeg går – målbevisst og uten å se på noe annet – tilbake i boden og henter kaffe. Nå står den i alle fall på riktig sted. Tilbake på kjøkkenet koker jeg opp nytt vann, har kaffe i kannen, søler litt, skal tørke opp – og registrerer at kjøkkenkluten ikke er direkte hygienisk lenger, og det er sannelig ikke kjøkkenhåndklærne heller – jeg rekker vel å hente nye, og stikke de skitne i vaskemaskinen mens vannet koker. Som tenkt, så gjort. Det tar litt mer tid enn planlagt, for det er noe i vaskemaskinen som skal over i tørketrommelen, og sannelig er det ikke noe i tørketrommelen som må brettes, og så står jeg der med en kurv med rene klær, og siden jeg skal opp trappen igjen kan jeg likevel ta den med. Jeg rydder inn i skapet mitt, og må sette meg ned etterpå på sengen –huff, nå ble jeg sliten, og det hadde vært godt med en kopp kaffe… Kaffe, ja!

Vannet er for lengst kaldt igjen og jeg koker opp på ny. Denne gangen står jeg – utålmodig – og venter mens det koker opp. Så heller jeg varmt vann i pressekannen – og der kom jammen postmannen, så jeg går og henter posten mens kaffen trekker. Regning, du! Ja, den er det best å betale før jeg glemmer den! Jeg vet jo hvordan ME-hodet mitt fungerer. Jeg går rett bort til PC-en, og logger inn i nettbanken, samtidig som jeg tar en titt på varslene på Facebook. Jeg rekker ut hånden etter kaffekoppen som står ved siden av PC-en, og tar en slurk – fysjom! Iskald og besk, og det slår meg at DENNE kaffen laget jeg i går… Jeg går tilbake på kjøkkenet, og heller ut den gamle kaffen – og den nye, som nå er kald, den også.

Nytt forsøk. Denne gangen blir jeg sittende mens vannet koker og kaffen trekker, heller den opp i koppen med en gang, og setter meg ned for å lese avisen mens jeg koser meg med en kopp varm, nytrukket kaffe – og glemmer helt den regningen jeg skulle betale.

 

Lignende innlegg:

En helt typisk dag
ME-hode

Mer om våre stakkars ME-hoder, hvis man orker:

Du vet du har ME når…

du vet du har«Du vet du har ME… når du ikke har vært hos frisøren på tre år… og når du er på vei ut døra med maskara på bare ett øye, mens du leter etter brillene du har på hodet, og mobilen du har i hånden»

Du vet du har ME når… ble starten på en av de mest populære trådene noen gang i ME-foreningens voksengruppe på Facebook. Det kom rund 350 kommentarer, noen såre og triste, men de fleste fylt av skikkelig galgenhumor. Jeg er enormt imponert av alle dem som klarer å le av sin situasjon, og som deler sine historier.

Flere ga uttrykk for at flere burde få se disse kommentarene – familie, venner, leger, helsearbeidere… men siden gruppen er lukket, er det vanskelig å få til. Jeg er admin. for denne gruppen, og med tillatelse fra medlemmene laget jeg derfor et dokument der navn er fjernet, og kommentarene er ordnet etter tema.

Dokumentet kan lastes ned og deles av hjertens lyst – eller man kan dele lenken til denne bloggen.

ME-hode

Noen dager er ikke hjernen min og jeg helt på bølgelengde.  Jeg kan sette meg ned for å skrive noe, men fingrene stokker seg, og selv om jeg stort sett taster inn de riktige bokstavene, kommer de i litt uvant rekkefølge. Midt i en stening setning, oppdager jeg plutselig at jeg sitter og stirrer tomt ut i luften og har fullstendig glemt hva det var jeg skulle skrive. Når jeg skal snakke, leker ordene gjemsel, og jeg står der og VET hva jeg skal si, men ingen ting kommer ut.

Problemløsning er et problem, for å si det slik. Hvis man tenker på problemet  som et hinder og hjernen som en hest, kommer jeg opp mot hinderet i fin, kontrollert galopp, samler hesten inn for å satse – bare for å oppleve at hesten bråstanser, og jeg ligger – billedlig talt – i støvet foran hinderet, uten helt å forstå hva som skjedde. Over kommer jeg i alle fall ikke.

Nøkler og andre små duppeditter er en annen utfordring. Jeg legger dem fra meg på et lurt sted, og glemmer umiddelbart hvor. Mannen min så hvor mange ganger jeg lette etter briller, nøkler, kodebrikker og lommebok, og kjøpte en dings jeg kunne henge på nøklene – den piper når jeg trykker på en annen duppeditt. Problemet er bare at da må man hode styre på den andre duppeditten i stedet. Så nå trenger jeg en gadget til å henge på den…

Løsningen så langt er å ha nok av alt – slik at man i alle fall har styr på et par briller og en minnepinne – og mobiltelefonen kan man jo ringe til. Derfor vil jeg ALDRI kvitte meg med fasttelefonen. Den henger nemlig fast i veggen, og kan ikke rotes bort – og jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har brukt fasttelefonen for å finne mobilen.

Det positiv er er imidlertid at ME-hodet mitt av og til kan føre til morsomme hendelser, som da jeg besøkte en venninne forleden. Vi satt og pratet hyggelig en times tid med en kopp te, og fortsatte en livlig samtale mens jeg tok på meg jakke og støvler, før jeg fikk en god klem i døren.

Vel ute på veien stakk jeg hånden i vesken for å ta opp bilnøklene. Null nøkler i vesken. Jakkelommen? Nix. Bukselommer? Nada. Ny runde i vesken. Absolutt ingen nøkler.

Litt flau gikk jeg tilbake: Jeg tror jeg har glemt nøklene mine…?

Vi lette over alt, alle tenkelige og etter hvert utenkelige steder: på sofabordet, på kjøkkenet,  på badet, i sofaen, under sofaen, mellom sofaputene… til slutt sa venninnen min: De står ikke i bilen da? Neeeei… svarte jeg, SÅ ille er jeg da ikke! Likevel, en nagende følelse sa at jeg kanskje var så ille – så jeg gikk ut og så etter. Neida, nøklene var ikke i bilen.

Inn igjen. Ny leting på sofabordet, på kjøkkenet,  på badet, i sofaen, under sofaen, mellom sofaputene… helt til min venninne SÅ på meg og sa: Er du helt sikker på at du har på deg din egen jakke?

Jaaa…?

Ja, for jeg har prikk maken…

Og se: På en av knaggene henger det en jakke, maken til den jeg har på meg – og i lommen ligger mine hansker og mine bilnøkler.

Så fikk vi oss en god latter, i alle fall!

Og hvis noen er interessert i mer om ME og kognitive plager, er dette en fin video:

Reddende engler og hvite riddere

Selvangivelse…. jeg blir trett bare ved tanken…

En gang tok jeg slikt på strak arm…

Nå vil tallene liksom ikke gjøre noe fornuftig, i alle fall ikke lenge av gangen, og bare tanken på å lete frem nødvendige opplysninger slår meg rett i gulvet, mentalt sett. For meg var dette faktisk et av de første sykdomstegnene – at hjernen stoppet opp når noe ble vanskelig.

Eva Stormorken laget en oversikt over det som ble presentert på konferansen om ME i Ottawa i fjor, og der er det mye interessant, også om hjernefunksjon. Oversikten kan leses her for dem som fremdeles har hjernefunksjon nok etter at de (forhåpentligvis) er ferdige med selvangivelsen.

Jeg er i den heldige situasjon at en reddende engel, eller ridder på hvit hest alt etter som, redder meg fra en skjebne verre enn døden (som er hva skattemyndighetene gjør hvis man ikke leverer i tide.) Jeg er min mann stor takk skyldig.

Vi skal huske å sette pris på menneskene rundt oss. Det er så lett å tenke at det er vi som er syke som skal tas hensyn til – det er av og til lett å glemme at sykdommen vår påvirker hele familien. Det er ingen selvfølge at de er snille, hjelpsomme og kjærlige – så vi får huske å si høyt og tydelig takk når de er det. Og så er det det – at når man takker, og ser at andre setter pris på takken – så blir man litt varm rundt hjerterøttene selv.

Sudoku

Sudoku, hører jeg du sier, hvordan skal jeg klare sudoku når hjernetåken ligger som blytung og grå skodde både rundt og mellom ørene?

Kanskje det , men hjernen kan faktisk trenes, den også. Jo mer man bruker den, jo bedre jobber den, og sudoku er ypperlig trim. Lokalavisen kommer to ganger i uken, og sudokuen der er MIN. Ofte når jeg setter meg ned med den, føles hjernen som en dott våt ull, og jeg klarer ikke noe – men så plutselig ser jeg noe, og litt til – og jeg kan formelig kjenne at de små grå rister litt på seg, våkner og tar tak. Klart – de små hjernecellene blir slitne etter en stund, og hodet sier stopp – men så legger jeg sudokuen fra meg, den går ingen steder. Når jeg føler for det, plukker jeg den opp – og gjør litt til. Og treningen virker – det går litt lettere for hver gang.

Det er en intens følelse av triumf å løse den vanskelige, og å legge den fra seg met et seirende «HA!».

CFIDS Association of America hadde et interessant webinar om hjernefunksjon hos ME-pasienter. Det ligger nå ute på Youtube, og er man interessert, kan man se det her: (ca 1 ½ time, men man kan jo ta pause underveis):  http://www.youtube.com/watch?v=ErcJCI-sm_A

For sudoku på nett: http://www.aftenposten.no/kultur/spill/sudoku/