Stikkordarkiv: leve med ME

Om livet med ME, og hvordan gjøre det beste ut av det

Konferanse og ildsjeler på Stryn

DSC_0792

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

IMG_2139

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

DSC_0795

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

DSC_0800

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

DSC_0820

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

IMG_2190

DSC_0815

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

DSC_0826

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

IMG_2215

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

IMG_2223

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

Litt rastmatt, men ennå ingen hyperbabling

Image1

For noen uker siden var det noen som lanserte et nytt ord i en facebookgruppe der jeg er medlem:

RASTMATT

-den følelsen man har når man er både rastløs og utmattet.

Det slo meg at vi mangler et helt vokabular når det gjelder ME. Det er vanskelig å forklare andre hvordan jeg har det, og kanskje det er fordi vi mangler ord og begreper som er unike for det vi opplever? «Sliten» dekker liksom ikke det jeg opplever i det hele tatt, og alle er jo «litt slitne av og til». Kanskje trenger vi nye ord, men jeg klarer ikke å finne på noe som omfatter alle ME-symptomene på en gang.

Men influensafølelse, utmattelse og alt det der er bare noen få av ME-fenomenene. Derfor har jeg forsøkt å lage forslag til begreper som kan brukes, med god hjelp fra nevnte facebookgruppe. (Æres de som æres bør.)

Legg gjerne igjen flere forslag i kommentarfeltet.

INNBILT FRISK

-en rastmatt ME-pasient som sier til seg selv: «Jeg er alt for slapp til å gå ut, men jeg må bare gjøre noe, jeg kan da for f… ikke bare sitte her resten av livet?» Den innbilt friske sminker seg, kler på seg, og går i selskap og ser tilsynelatende helt frisk ut, i alle fall en stund. Samtaler kanimidlertid være et problem pågrunn av

HENTETID

-tiden fra man spør en ME-pasient et spørsmål til svaret kommer. I denne perioden tenker den innbilt friske pasienten: Jeg vet det, men finner ikke ordene, de leker

ORDGJEMSEL

-ord som gjemmer seg og ikke vil komme fram nå man vil ha dem dit, svært likt

BORDYTTE

-når ME-pasienten bytter rundt på ord, eller sier feil ord ved riktig anledning, eller riktig ord ved feil anledning. Når dette skjer, er det ofte ikke lenge før den ME-syke er

KUN FYSISK TILSTEDE

-når den ME-syke begynner å bli så sliten at hun ikke svarer i det hele tatt. Dette kan ofte sees på

ME-DRAG

-når musklene rundt øynene har blitt for slitne til å lage ansiktsuttrykk, og tar kvelden. Da er det på tide å få pasienten hjem og i seng, ellers risikerer man

HYPERBABLING

-når den ME-syke oppfører seg som et overtrøtt barn, en ekstrem form av rastmatthet. Hyperbabling kan lett føre til at natten blir

KOMAVÅKEN

-når ME-pasienten etter en dag som innbilt frisk er så sliten at hun ikke tror det går an å bli mer sliten, men likevel ikke klarer å sove. Man ligger der, uten å klare å snakke eller røre seg, men søvnen kommer ikke. Etter en tid blir man kanskje likevel

SOVETRETT

-når man ikke er komavåken eller rastmatt, men helt vanlig trett og søvnig. Sovner man, blir det lett av og til

DØVSØVN

-når ME-pasienten sover så dypt at det er nesten umulig å vekke henne. Kan vare i opp til 24 timer.

Helt alminnelig medmenneskelig respekt

litelillemeglede
Fra Utstillingen MEdfrihet til å skape. Foto: Tom Lund

I de siste dagene har facebook-feeden min vært fylt av stoff om 17. mai. Det er kakeoppskrifter og borddekking, det er de som gleder seg til å feire, det er de som gruer seg til å levere unger til flaggheising på skolen klokken åtte, det er de som gjerne skulle være på skolen kl. 8, men som er for syke, det er de som syns 17. mai er noe tull, og det er de som syns at de som syns 17. mai er noe tull er tullinger.

Selv liker jeg 17. mai, bunader, korpsmusikk, is og pølser, potetløp og barnetog. Man trenger merkedager, og det skal være lov å feire oss selv av og til. Ikke fordi vi syns vi er bedre enn andre, men fordi vi er glad i dette landet. 17. mai er for meg en dag for takknemlighet. Jeg bor i et rikt og fredelig land, jeg er varm og mett, barna mine har gått på skole og fått utdanning, og Norge er et land som står opp for menneskerettighetene.

Artikkel 1 sier:

«Alle mennesker er født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter. De er utstyrt med fornuft og samvittighet og bør handle mot hverandre i brorskapets ånd.»

Jeg mener at alle mennesker har krav på å bli behandlet med respekt og verdighet. Ikke bare fordi det er en menneskerett, men fordi det gjør noe med samfunnet vårt.

Forskning viser at hvordan vi behandler andre gjør noe med oss selv. Man opplever glede av å være snill mot andre, man blir glad i dem man er snill mot. Respekt, omsorg og snillhet sprer seg også som ringer i vann. Når man sier takk og versågod, når man slipper noen fram i trafikken, når man sier hei til personen i kassen på Rema, sprer gleden seg. Smilet ditt var kanskje bare en regndråpe i havet, men mange dråper kan bli til en hel sjø.

Dessverre er det ikke bare glede som sprer seg. Sorg og sinne, forakt og nedlatenhet sprer seg også på samme måte. I Norge har forakt for ME-syke fått spredd seg i mange år. Jeg så nylig en tråd i en facebookgruppe der medlemmene beskrev hva de hadde opplevd i møte med fastleger, spesialister, sykepleiere, skole og Nav. Den ene historien etter den andre om ufølsomme, uvitende, foraktfylte og til og med ondsakapsfulle kommentarer. «Gå hjem og tren, det feiler deg ingen ting, slutt å tro du er syk, ikke kast bort tiden min, begynner det å brenne, tenker jeg du løper.»

Dette fra dem som skulle hjelpe.

Rett etterpå ser jeg en kronikk der det blir insinuert at ME-mammaer bidrar til barnas sykdom ved å overfokusere på den. Når Dagens Medisin og VG trykker slikt, er det rart tankegodset blir spredt?

Noen har kalt ME-pasienter sinte. Er det rart? Jeg vil si at det krever stor selvbeherskelse å behandle «motparten» med respekt. Men jeg forsøker, for jeg vil ikke gjøre meg selv liten. Det er mye denne sykdommen kan ta fra meg, men selvrespekten vil jeg gjerne beholde. Jeg ser med glede at flere av mine medpasienter svarer med rolige, velbegrunnede svar, all ære til dem.

Men det  er ikke bare glede og sinne som sprer seg. Holdninger sprer seg også. Når personer med stor innflytelse uttaler seg, tar andre opp tråden. På 12. mai sa statsminister Erna Solberg på NRK:

«Vi har ikke hatt noe tilbud til denne gruppen, og de har blitt møtt med mye uforstand i omsorgssektoren. Dette skyldes at det har vært knyttet mange fordommer til denne sykdommen; at dette skulle være en psykisk, nesten villet sykdom.»

«Det er egentlig en skandale, pasientene har blitt møtt med mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Det er et viktig signal, og jeg takker statsministeren for det. Jeg håper ringvirkningen vil være store og raske, og spre seg gjennom helsevesen, NAV og skole. Jeg håper at statsministeren følger opp med bevilgninger som tetter det nesten bunnløse sluket av behov som er skapt av manglende bevilgninger til forskning, pleie og oppfølging gjennom tiår etter tiår. Det vil ta tid å rette opp.

Alminnelig respekt er imidlertid gratis, og burde kunne innføres øyeblikkelig.

På 17. mai er det det jeg ønsker for alle i dette landet, og ikke minst for mine med-pasienter.

Helt alminnelig medmenneskelig respekt, i bror(og søster)skapets ånd.

God 17. mai!

Takk til Tom Lund for bruk av bildet!

litehjerter

Om å be om hjelp

Image1

Jeg ligger på sofaen og ser ut over stuen og på husdyrene mine. Katten min ligger malende oppå pleddet, mannen min er godt gjemt bak ukens kryssord, hybelkaninene driver kurtise under lenestolen, en edderkopp har bygget nett mellom gardinstangen og skapet, og et par fluer surrer rundt mellom døde artsfrender i vinduskarmen, og leter etter en vei ut.

Bortsett fra katt og mann er det ikke slik jeg vil stuen min skal se ut, men jeg orker ikke å gjøre noe med det. Jeg har en dårlig dag, og jeg vet at hvis jeg skal svinse rundt med støvklut og danse vals med støvsugeren og langkosten, vil morgendagen bli enda verre. Selvsagt kunne jeg strammet opp resten av familien, og fått dem til å gjøre noe med disse sørgelige tilstandene, men jeg kvier meg så for det.

Hvorfor er det så fryktelig vanskelig å be om hjelp?

Mine foreldre hørte til en generasjon som verdsatte at man klarte seg selv. Man skulle ikke være andre til byrde, og man skulle ikke sette seg i gjeld, enten det gjaldt penger eller tjenester. Derimot skulle man stille opp for andre, og for dugnader og samfunnet forøvrig. Dugnadsånden i Norge er kanskje ikke like frisk som den gangen, men det er fremdeles vanlig tankegods at man skal klare seg selv, og mine foreldres holdninger har smittet over på meg. Jeg føler at jeg burde ta ansvar, gjøre min del, og være alt det familie, venner og samfunn forventer av meg. Helst skulle jeg være mor, husmor, kone og skattebetaler, for ikke å snakke om vaskehjelp, barnetaxisjåfør, langpannekakebaker, turkamerat, kjæreste og problemløser for resten av familien. I stedet ligger jeg her på sofaen og hever trygd, og orker ikke tanken på å løfte en støvklut, langt mindre en støvsuger.

Jeg skammer meg intenst over ikke å kunne klare å gjøre det jeg føler det er en selvfølge at jeg skulle klare.

De aller fleste av oss vil helst klare ting selv.  Jeg har klare minner av ungene da de var små, som insisterte på å «GJØLE SELV!» Å klare å løse oppgaver på egenhånd gir en følelse av mestring og mening. Det er godt å føle at man takler tilværelsen, og at man er voksen og selvstendig. Å mestre blir en del av vår identitet, og mange av oss som får ME forsøker i det lengste å holde fast ved den følelsen. Selv fortsatte jeg å jobbe selv når jeg måtte stenge døren på kontoret mitt og legge meg på gulvet for å hvile, og ME-hodet mitt glemte møter og avtaler i hytt og pine. Det var alt for vanskelig å innrømme at jeg ikke taklet en vanlig arbeidsdag, for hvem var jeg da, og hva var jeg verdt?

Det er vanskelig å be om hjelp, når man er vant til å ta alt på strak arm. Når vi blir syke og ikke lenger kan ordne alt på egenhånd, mister vi følelsen av selvstendighet, og må innrømme at vi er avhengige av andre. Å be om hjelp er en innrømmelse både overfor andre og oss selv av at vi ikke klarer ting vi selv syns vi burde klare. Det er sårt, og det gjør at vi føler at vi har mindre verdi, og vi blir fort redd for å se den følelsen bekreftet i hvordan andre reagerer når vi ber om hjelp. Vil de se på oss som sytende og klagende parasitter? Vil de si: «Ta deg sammen, det der klarer du da virkelig selv!»?

Redselen for å be om hjelp kan også ha med tap av kontroll å gjøre, både i det små og det store. Jeg vet veldig godt både når og hvordan jeg vil at ting skal gjøres, og er slett ikke sikker på at andre i familien gjør det slik mor ville gjort det, hvis de blir bedt om å hjelpe til. Jeg er ikke alene. Jeg husker godt min egen mor, som i en alder av 85 (og temmelig dårlig til beins) ikke ville ha en fremmed hjemmehjelp inn i huset – de ville ikke vaske gulvet på riktig måte! Da ville hun heller være uten!   Reaksjonen hennes handlet kanskje ikke bare om hvordan gulvet ble vasket. Tapet av kontroll handler om at vi må la andre mennesker komme inn i livene våre og få lov til å bestemme der, og det kan føles som en invasjon av privatlivet.

En annen grunn til at det kan være vanskelig å be om hjelp, er frykten for hvordan andre skal reagere når man spør. Når man ber om hjelp, gjør man seg sårbar. Det gjør vondt å bli avvist, eller å føle at  man er en plage. Jeg vet om en mann som sukket tungt hver gang han ble bedt om å hjelpe til hjemme. Han sa aldri noe, og gjorde alltid det han ble bedt om, men sukket kom alltid, og sa like tydelig som ord: «Jeg syns du er en masekråke, dette kunne du latt være å plage meg med.» Etter hvert sluttet konen hans å spørre. Det er ingen god følelse å få hjelp som ikke er gitt med glede.

Det er også en ting som heter takknemlighetsgjeld, og gjeld kan være tung å bære. Vi er vant til at det er en gjensidighet i hjelpen. «Henter du mitt barn på skolen, skal jeg kjøre mine og dine til fotballen i morgen.» Eller at vi fordeler arbeidet: «Vasker du gulvet, så tørker jeg støv.» Vi liker ikke å føle at vi setter oss i gjeld til andre, uten å ha mulighet for å betale den tilbake.

Ingen liker andre som hele tiden klager og sutrer, og de fleste av oss vil ikke at andre skal oppfatte oss slik. Mange av de samme grunnene til at det er vanskelig å be om hjelp, gjør også ofte at vi ikke sier fra når vi er slitne, eller i det hele tatt om at vi er syke. Vi er redd for å bli oppfattet som uhøflige hvis vi takker nei til en invitasjon, og har vi gjester og begynner å føle oss dårlige, skal det mye til at vi sier fra og ber dem gå. I stedet biter vi tenna sammen, og deltar i dugnader i barnehagen eller baker skuffekake – igjen, og igjen.  Dagen og ukene etter betaler vi prisen i smerter og fatigue.

Det som er rart er at virkeligheten ofte er helt forskjellig fra hva vi innbiller oss. De aller fleste vil ikke synes at vi er dumme som ber om hjelp, men heller forundre seg over at vi ikke gjør det.  Jeg husker hvor forferdelig rart jeg syns det var at min mor ikke ville ha hjemmehjelp når hun kunne få det. Jeg husker jeg undret meg over hva som lå bak – og nå vet jeg det.

Likedan vil nok de fleste synes at det er lettere å forholde seg til at vi er syke hvis vi åpent forteller om hvordan vi har det, og ikke later som om alt er greit når det ikke er det. Da sender vi blandede signaler, og gjør andre forvirret og ubekvemme.

Det er ikke svakt å be om hjelp, det viser styrke. Det er vanskelig å spørre andre om hjelp, og at man gjør det, viser at man tør å vise seg som sårbar. Det skal det mot til.

Selvsagt må man gi glipp på noe av selvstendigheten og kontrollen man er vant til å ha i sitt voksne liv. Man må avfinne seg med at hjelpen kan få en litt annen form enn man hadde tenkt seg, men i mange tilfeller er det verdt det. Fra mitt ståsted, liggende på sofaen, er tanken på et rent, grønnsåpeduftende hus uten hybelkaniner eller spindelvev i krokene verdt å måtte medgi at jeg ikke lenger klarer alt. Jeg skal alltids klare å leve med at guttungen ikke flytter på ALLE stolene når de støvsuger.

Noen råd om å be om hjelp.

Ikke spill på andres dårlige samvittighet, si rett ut hva du trenger hjelp til.

Ikke forvent at andre alltid skal kunne se hva du trenger, og bli lei deg hvis de ikke gjør det. Spør heller med en gang.

Si fra når du ikke orker mer, og vær åpen om at du er syk. Det er ikke noe å skamme seg over, og det er lettere for andre å forstå hvorfor du reagerer og oppfører deg som du gjør.

Du trenger ikke be om unnskyldning for å være syk, det er ikke din feil!

Hvis du ønsker å hjelpe en med ME

Mange vil veldig gjerne hjelpe en som er syk, men vet ikke hva de skal gjøre. De ender opp med å si: «Si fra hvis det er noe jeg kan gjøre!», og glemmer hvor vanskelig det er å ta kontakt for å be om hjelp. Tenk heller om det er noe konkret du kan hjelpe med, og tilby deg: «Kan jeg måke snø/slå plenen/hente ungene i barnehagen/handle mat for deg?» Da er det mye lettere å si ja.

Husk at den ME-syke vennen din fremdeles ønsker kontakt, selv om han eller hun ikke orker så mye. Husk å ringe eller hold kontakten på Facebook eller på epost. Det betyr enormt mye å vite at vennene fremdeles er der, selv om man ikke møtes så ofte som før.

Spør den syke om det er noe du bør vite om sykdommen.

Dette innlegget har tidligere stått i ME-foreningens Nyhetsbrev. Likte du det? Hvis du melder deg inn i foreningen får du nyhetsbrevet hjem i posten, fullt av artikler om forskning, mestring og om hvordan man kan skape god livskavlitet, selv med ME.

Gamle nyhetsbrev kan leses på ME-foreningens nettside.

Hvitveis i Holtnesdalen

litehvit07

Hvert år må jeg opp i Holtnesdalen når hvitveisen blomstrer. Det er ikke langt å gå, men det er bratt, og kanskje litt for slitsomt – egentlig.

Selv om jeg er helt for aktivitetstilpasning og energiøkonomisering, så er det noen ganger jeg må gi litt blaffen, og gjøre noe jeg virkelig har lyst til. LITT blaffen, ikke fullstendig blaffen. Fullstendig blaffen kan legge meg flat på sofaen i uker, LITT blaffen medfører en dag eller to med sterkt redusert aktivitetsnivå, og de gode minnene rekker ikke å blekne før jeg er tilbake til det som er mer eller mindre normalt.

Hvitveisen i Holtnesdalen er verdt et par dager selvpåført tretthet. Området er et naturreservat med edelløvskog, en bratt og kronglete dal med svære trær, merkelige knauser og bratte bekkefar. Om våren er bakken er dekket av et teppe av hvitt, trærne har gjennomskinnelige, selvlysende grønne blader, fire svarttroster konkurrerer om å synge de beste melodiene og solen varmer i ansiktet. Sener på sommeren stenger trekronene lyset ute, og bakken er dekket av bregner, og man kan tro man er i en grønn,  halvmørk katedral. Nå om våren er hele området lys og luft, og det er det vakreste hvitveisstedet jeg vet.

Jeg håper noen vil bli med meg på turen gjennom bildene under, og at jeg på den måten kan dele gleden med noen av dere andre.

litehvit11

litehvit10

litehvit12

litehvit09

litehvit08

litehvit06

litehvit04

litehvit05

litehvit03

litehvit02

litehvit01

litehvi13

Meningsfylte lapper

12. mai, selveste ME-dagen, skal fem flotte lappetepper auksjoneres bort til inntekt for Rituximabstudien.

Hjelp til med å spre informasjonen, alle sammen!

lapp28
Tidlig i fjor høst startet ME-pasientene Bente Randal og Astrid A. Hansen prosjektet «Lapper med mening». Via facebookgrupper oppfordret de ME-pasienter til å hekle, hakke eller strikke lapper til lappetepper. Lappene skulle sys sammen til et teppe, som så skulle auksjoneres bort til inntekt for den landsdekkende Rituximabstudien… hvis de fikk lapper nok.

Responsen var over all forventning, og Bente forteller at i løpet av fjoråret har mange Me-syke funnet glede – og mening – i å bidra med lapper i alle tenkelige farger og mønstre. Mange av dem som har bidratt er sengeliggende og har vanskelig for å få tiden til å gå, sier Bente, og dette har vært morsomt å være med på.

Målet var opprinnelig å få lapper nok til et teppe – og så ble det fem tepper… og to puter… og et lite vognteppe.

lapp27

Lappeteppene skal snart auksjoneres bort til inntekt for forskning på ME. Jeg håper så mange som mulig kan spre informasjon om denne auksjonen.

lapp25

Auksjonen kan følges i facebookgruppen Auksjon lapper med MEning.

Hele prosjektet kan også følges i facebookgruppen Lapper med MEning.

lappeteppe fluge mella
Øystein Fluge, Bente Randal og Olav Mella

Jeg er enormt imponert over engasjementet! Det er et stort behov for forskning på ME, og et like stort behov for økonomisk bistand.

liste over lappestrikkere2
Takk til alle som har heklet, hakket eller strikket!

Lapp24

lapp26

lapp21

lapp23

ME og friske vennskap

Det hender at jeg opplever at det det er gjerde av manglende kommunikasjon og misforståelser mellom meg og vennene mine.

gjerdeakeleie2

«Du ser veldig bra ut», sa en venninne for en stund siden. «Du SER i alle fall ikke syk ut.»

Jeg vet det er godt ment. Likevel sitter jeg igjen med en følelse av at sykdommen min har blitt bagatellisert. Mener hun at jeg umulig kan være så syk som jeg sier, når jeg ikke SER syk ut? Hvor mye forstår egentlig vennene mine om ME?

Venner er viktige. En amerikansk studie har vist at det å ha gode venner bidrar til selvtillit for de syke, noe som igjen førte til økt optimisme og mestring. Når ME-en gjør at man går fra å være yrkesaktiv og selvforsørgende til å være ufør og avhengig av hjelp, er det lett at selvtilliten får en knekk. Da er det godt å ha gode venner som støtter opp.

Dessverre er det slik at mange opplever at når de blir syke mister de kontakten med mange av vennene. Kanskje kommer noen på besøk av og til, og sier et vagt «du får si fra hvis jeg kan hjelpe til?», men besøkene blir mer og mer sjelden og kortere og kortere før de forsvinner helt.

Det kan være mange grunner til at slikt skjer. En grunn kan være en ubevisst redsel for at ulykke «smitter».  Vi vet alle at sykdom finnes, men vi liker å tenke at det rammer andre, ikke oss selv. Likevel lever vi med en ubevisst redsel for at noe skal ramme oss også, tross alt. Når noen blir syke i nærmeste vennekrets, blir det så veldig synlig at vi selv er sårbare. Vi ser på vår syke venn, og ser oss selv i samme situasjon.  Det vekker motstridende følelser – medlidelse og sympati, men også redsel og ubehag.

En annen grunn kan være at mange rett og slett ikke vet hvordan de skal oppføre seg når man står ansikt til ansikt med sykdom. Hva sier man til noen som sørger over tapt helse? Man kan ikke sende et god-bedring-kort til en som har fått en kronisk sykdom. Når man ikke vet hvordan man skal te seg, føler man seg usikker og flau. Ubevisst forsøker vi å beskytte oss mot disse vonde følelsene. Det er det vi kaller forsvarsmekanismer. Vi mennesker liker ikke å føle ubehag, og det enkleste er å unngå det som gjør oss ukomfortable.  Opplever vi det ubehagelig å være sammen med en syk venn, finner vi lett unnskyldninger for å la være.

Selv de vennene som ikke lar seg skremme, kan ha vanskelig for å forstå hva ME er. Det er kanskje ikke så rart, for når jeg møter dem, ser jeg helt riktig frisk ut. Jeg virker nok også relativt frisk, der jeg mobiliserer det lille jeg har av krefter. Vennene mine ser meg ikke dagen etterpå, når jeg ligger flat på sofaen og forsøker å hente meg inn igjen. Jeg forstår at det er forvirrende.

«Etter å ha vært helt husbundet i mange måneder, ligget til sengs om lag 20 timer i døgnet, og knapt vært i stand til å være litt sammen med barna, hadde jeg endelig noen dager som var litt bedre. Jeg dro da en liten tur til ei venninne – var vel borte fra hjemmet ca. 45 min. Da fikk jeg momentant høre fra ei anna venninne: «Å ja, så du er ikke så syk likevel». Ganske frustrerende å ikke bare måtte forsvare alt det man ikke klarer – når man endelig klarer noe, må man sannelig forsvare det og.»

Sagt på Facebook

Det er ikke bare forsvarsmekanismer som gjør at vi ikke føler så mye medlidenhet og behandler de svakeste i samfunnet så godt som vi burde. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater. Et «offer» ble utsatt for en ubehagelig opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» (egentlig en skuespiller som fikk jukse-støt) ble behandlet slik vedkommende ble.  Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette igjen en forsvarsmekanisme, denne gangen mot hjelpeløshet og den skammen vi føler over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

«En dag parkerte jeg på HC-plass utenfor et handlesenter. Da jeg gikk ut av bilen, ropte en mann til meg: «Hvor er rullestolen din, da?» Jeg forklarte pent at jeg har ME, og at jeg ikke orker å gå langt. Han så tvilende på meg, og snudde på hælen og gikk. Han sa ikke unnskyld, og det virket som om han var skuffet over å ikke kunne «ta» meg i juks.»

Sagt på Facebook

Vi lever også i et samfunn der det forventes at vi tar ansvar for egen helse. Et raskt søk på Google på «forebygge» og «Dagbladet» bringer opp en lang liste over sykdommer som skal kunne forebygges ved hjelp av kosthold eller trening. Vi leser stadig om mennesker som «kjemper mot kreft», en språkbruk som understøtter tanken på at om at om vi ikke kan forebygge, så kan vi i alle fall kjempe oss friske. «Tenk positivt!» Sier selvhjelpsbøkene. Alt dette bidrar til en tankegang der man er ansvarlig for egn sykdom, og skulle man tross alt bli syk, er man i alle fall ansvarlig for å bli frisk. Når man ikke blir det, kan det bli sett på som en karaktersvakhet.

Også mange leger ser ut til å helle til denne tankegangen. Det finnes heldigvis stadig fler hederlige unntak; leger som viser både interesse og forståelse, men det er mange som hverken har kunnskap om eller sympati med sine ME-pasienter.

«En ung sykepleier jeg kjenner med ME, fikk høre av en psykolog at hun burde komme seg ut på byen å få seg mannfolk…….»

«Svært arrogant tysk lege på Ahus fortalte meg at det ikke fantes ME/CFS i Tyskland, så det kunne jeg ikke ha selv om det sto i min journal. Jeg svarte at jeg kom til å flytte dit med en eneste gang og bli kvitt ME-en for godt  Gjett om hun ble sur….Tysk humor»

«Fra en lege på sykehuset, riktignok en ortoped men: Hvis jeg hadde hatt ME så hadde jeg bare oversett det og levd som før…»

Sagt på Facebook

Kan slike holdninger også være forsvarsmekanismer? Det må være vanskelig for leger å ikke kunne hjelpe en pasient. Det kan være lettere for en å håndtere stresset rundt det å arbeide med uhelbredelige pasienter hvis man kan legge ansvaret for sykdommen over på pasienten.

At menneskers reaksjoner kan forklares er ikke en unnskyldning, snarere tvert i mot. Når man kjenner til hvordan man reagerer, går det an å stoppe opp og si: «Dette er ikke riktig, når jeg får tenkt meg om. Syke mennesker, uføre, trygdede, fattige eller de med spesielle behov – de har faktisk ikke valgt situasjonen sin selv. De er ikke skyld i den ulykken som har rammet dem.» De fleste – også oss med ME – kan av og til ha godt av å stoppe opp og gå holdningene våre etter i sømmene. Det kan kanskje kalles en form for kognitiv terapi – å bli bevisst på hvordan man tenker på og behandler dem som er svakest.

Jeg vet min venninne mener det godt nå hun sier jeg ser bra ut. Kanskje må også jeg gå mine holdninger i sømmene – jeg har møtt så mye uforstand at jeg er i konstant forsvarsposisjon, og tar et ærlig kompliment ille opp. Det da hyggelig å se ålreit ut, selv om man er syk!

***

Likte du denne artikkelen? Den har tidligere stått på trykk i ME-foreningens Nyhetsbrev. Nyhetsbrevet sendes ut til alle medlemmer tre eller fire ganger i året.
Du kan melde deg inn i ME-foreningen her.