Stikkordarkiv: leve med ME

Om livet med ME, og hvordan gjøre det beste ut av det

Konferanse og ildsjeler på Stryn

DSC_0792

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

IMG_2139

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

DSC_0795

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

DSC_0800

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

DSC_0820

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

IMG_2190

DSC_0815

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

DSC_0826

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

IMG_2215

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

IMG_2223

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

Litt rastmatt, men ennå ingen hyperbabling

Image1

For noen uker siden var det noen som lanserte et nytt ord i en facebookgruppe der jeg er medlem:

RASTMATT

-den følelsen man har når man er både rastløs og utmattet.

Det slo meg at vi mangler et helt vokabular når det gjelder ME. Det er vanskelig å forklare andre hvordan jeg har det, og kanskje det er fordi vi mangler ord og begreper som er unike for det vi opplever? «Sliten» dekker liksom ikke det jeg opplever i det hele tatt, og alle er jo «litt slitne av og til». Kanskje trenger vi nye ord, men jeg klarer ikke å finne på noe som omfatter alle ME-symptomene på en gang.

Men influensafølelse, utmattelse og alt det der er bare noen få av ME-fenomenene. Derfor har jeg forsøkt å lage forslag til begreper som kan brukes, med god hjelp fra nevnte facebookgruppe. (Æres de som æres bør.)

Legg gjerne igjen flere forslag i kommentarfeltet.

INNBILT FRISK

-en rastmatt ME-pasient som sier til seg selv: «Jeg er alt for slapp til å gå ut, men jeg må bare gjøre noe, jeg kan da for f… ikke bare sitte her resten av livet?» Den innbilt friske sminker seg, kler på seg, og går i selskap og ser tilsynelatende helt frisk ut, i alle fall en stund. Samtaler kanimidlertid være et problem pågrunn av

HENTETID

-tiden fra man spør en ME-pasient et spørsmål til svaret kommer. I denne perioden tenker den innbilt friske pasienten: Jeg vet det, men finner ikke ordene, de leker

ORDGJEMSEL

-ord som gjemmer seg og ikke vil komme fram nå man vil ha dem dit, svært likt

BORDYTTE

-når ME-pasienten bytter rundt på ord, eller sier feil ord ved riktig anledning, eller riktig ord ved feil anledning. Når dette skjer, er det ofte ikke lenge før den ME-syke er

KUN FYSISK TILSTEDE

-når den ME-syke begynner å bli så sliten at hun ikke svarer i det hele tatt. Dette kan ofte sees på

ME-DRAG

-når musklene rundt øynene har blitt for slitne til å lage ansiktsuttrykk, og tar kvelden. Da er det på tide å få pasienten hjem og i seng, ellers risikerer man

HYPERBABLING

-når den ME-syke oppfører seg som et overtrøtt barn, en ekstrem form av rastmatthet. Hyperbabling kan lett føre til at natten blir

KOMAVÅKEN

-når ME-pasienten etter en dag som innbilt frisk er så sliten at hun ikke tror det går an å bli mer sliten, men likevel ikke klarer å sove. Man ligger der, uten å klare å snakke eller røre seg, men søvnen kommer ikke. Etter en tid blir man kanskje likevel

SOVETRETT

-når man ikke er komavåken eller rastmatt, men helt vanlig trett og søvnig. Sovner man, blir det lett av og til

DØVSØVN

-når ME-pasienten sover så dypt at det er nesten umulig å vekke henne. Kan vare i opp til 24 timer.

Helt alminnelig medmenneskelig respekt

litelillemeglede
Fra Utstillingen MEdfrihet til å skape. Foto: Tom Lund

I de siste dagene har facebook-feeden min vært fylt av stoff om 17. mai. Det er kakeoppskrifter og borddekking, det er de som gleder seg til å feire, det er de som gruer seg til å levere unger til flaggheising på skolen klokken åtte, det er de som gjerne skulle være på skolen kl. 8, men som er for syke, det er de som syns 17. mai er noe tull, og det er de som syns at de som syns 17. mai er noe tull er tullinger.

Selv liker jeg 17. mai, bunader, korpsmusikk, is og pølser, potetløp og barnetog. Man trenger merkedager, og det skal være lov å feire oss selv av og til. Ikke fordi vi syns vi er bedre enn andre, men fordi vi er glad i dette landet. 17. mai er for meg en dag for takknemlighet. Jeg bor i et rikt og fredelig land, jeg er varm og mett, barna mine har gått på skole og fått utdanning, og Norge er et land som står opp for menneskerettighetene.

Artikkel 1 sier:

«Alle mennesker er født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter. De er utstyrt med fornuft og samvittighet og bør handle mot hverandre i brorskapets ånd.»

Jeg mener at alle mennesker har krav på å bli behandlet med respekt og verdighet. Ikke bare fordi det er en menneskerett, men fordi det gjør noe med samfunnet vårt.

Forskning viser at hvordan vi behandler andre gjør noe med oss selv. Man opplever glede av å være snill mot andre, man blir glad i dem man er snill mot. Respekt, omsorg og snillhet sprer seg også som ringer i vann. Når man sier takk og versågod, når man slipper noen fram i trafikken, når man sier hei til personen i kassen på Rema, sprer gleden seg. Smilet ditt var kanskje bare en regndråpe i havet, men mange dråper kan bli til en hel sjø.

Dessverre er det ikke bare glede som sprer seg. Sorg og sinne, forakt og nedlatenhet sprer seg også på samme måte. I Norge har forakt for ME-syke fått spredd seg i mange år. Jeg så nylig en tråd i en facebookgruppe der medlemmene beskrev hva de hadde opplevd i møte med fastleger, spesialister, sykepleiere, skole og Nav. Den ene historien etter den andre om ufølsomme, uvitende, foraktfylte og til og med ondsakapsfulle kommentarer. «Gå hjem og tren, det feiler deg ingen ting, slutt å tro du er syk, ikke kast bort tiden min, begynner det å brenne, tenker jeg du løper.»

Dette fra dem som skulle hjelpe.

Rett etterpå ser jeg en kronikk der det blir insinuert at ME-mammaer bidrar til barnas sykdom ved å overfokusere på den. Når Dagens Medisin og VG trykker slikt, er det rart tankegodset blir spredt?

Noen har kalt ME-pasienter sinte. Er det rart? Jeg vil si at det krever stor selvbeherskelse å behandle «motparten» med respekt. Men jeg forsøker, for jeg vil ikke gjøre meg selv liten. Det er mye denne sykdommen kan ta fra meg, men selvrespekten vil jeg gjerne beholde. Jeg ser med glede at flere av mine medpasienter svarer med rolige, velbegrunnede svar, all ære til dem.

Men det  er ikke bare glede og sinne som sprer seg. Holdninger sprer seg også. Når personer med stor innflytelse uttaler seg, tar andre opp tråden. På 12. mai sa statsminister Erna Solberg på NRK:

«Vi har ikke hatt noe tilbud til denne gruppen, og de har blitt møtt med mye uforstand i omsorgssektoren. Dette skyldes at det har vært knyttet mange fordommer til denne sykdommen; at dette skulle være en psykisk, nesten villet sykdom.»

«Det er egentlig en skandale, pasientene har blitt møtt med mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Det er et viktig signal, og jeg takker statsministeren for det. Jeg håper ringvirkningen vil være store og raske, og spre seg gjennom helsevesen, NAV og skole. Jeg håper at statsministeren følger opp med bevilgninger som tetter det nesten bunnløse sluket av behov som er skapt av manglende bevilgninger til forskning, pleie og oppfølging gjennom tiår etter tiår. Det vil ta tid å rette opp.

Alminnelig respekt er imidlertid gratis, og burde kunne innføres øyeblikkelig.

På 17. mai er det det jeg ønsker for alle i dette landet, og ikke minst for mine med-pasienter.

Helt alminnelig medmenneskelig respekt, i bror(og søster)skapets ånd.

God 17. mai!

Takk til Tom Lund for bruk av bildet!

litehjerter

Om å be om hjelp

Image1

Jeg ligger på sofaen og ser ut over stuen og på husdyrene mine. Katten min ligger malende oppå pleddet, mannen min er godt gjemt bak ukens kryssord, hybelkaninene driver kurtise under lenestolen, en edderkopp har bygget nett mellom gardinstangen og skapet, og et par fluer surrer rundt mellom døde artsfrender i vinduskarmen, og leter etter en vei ut.

Bortsett fra katt og mann er det ikke slik jeg vil stuen min skal se ut, men jeg orker ikke å gjøre noe med det. Jeg har en dårlig dag, og jeg vet at hvis jeg skal svinse rundt med støvklut og danse vals med støvsugeren og langkosten, vil morgendagen bli enda verre. Selvsagt kunne jeg strammet opp resten av familien, og fått dem til å gjøre noe med disse sørgelige tilstandene, men jeg kvier meg så for det.

Hvorfor er det så fryktelig vanskelig å be om hjelp?

Mine foreldre hørte til en generasjon som verdsatte at man klarte seg selv. Man skulle ikke være andre til byrde, og man skulle ikke sette seg i gjeld, enten det gjaldt penger eller tjenester. Derimot skulle man stille opp for andre, og for dugnader og samfunnet forøvrig. Dugnadsånden i Norge er kanskje ikke like frisk som den gangen, men det er fremdeles vanlig tankegods at man skal klare seg selv, og mine foreldres holdninger har smittet over på meg. Jeg føler at jeg burde ta ansvar, gjøre min del, og være alt det familie, venner og samfunn forventer av meg. Helst skulle jeg være mor, husmor, kone og skattebetaler, for ikke å snakke om vaskehjelp, barnetaxisjåfør, langpannekakebaker, turkamerat, kjæreste og problemløser for resten av familien. I stedet ligger jeg her på sofaen og hever trygd, og orker ikke tanken på å løfte en støvklut, langt mindre en støvsuger.

Jeg skammer meg intenst over ikke å kunne klare å gjøre det jeg føler det er en selvfølge at jeg skulle klare.

De aller fleste av oss vil helst klare ting selv.  Jeg har klare minner av ungene da de var små, som insisterte på å «GJØLE SELV!» Å klare å løse oppgaver på egenhånd gir en følelse av mestring og mening. Det er godt å føle at man takler tilværelsen, og at man er voksen og selvstendig. Å mestre blir en del av vår identitet, og mange av oss som får ME forsøker i det lengste å holde fast ved den følelsen. Selv fortsatte jeg å jobbe selv når jeg måtte stenge døren på kontoret mitt og legge meg på gulvet for å hvile, og ME-hodet mitt glemte møter og avtaler i hytt og pine. Det var alt for vanskelig å innrømme at jeg ikke taklet en vanlig arbeidsdag, for hvem var jeg da, og hva var jeg verdt?

Det er vanskelig å be om hjelp, når man er vant til å ta alt på strak arm. Når vi blir syke og ikke lenger kan ordne alt på egenhånd, mister vi følelsen av selvstendighet, og må innrømme at vi er avhengige av andre. Å be om hjelp er en innrømmelse både overfor andre og oss selv av at vi ikke klarer ting vi selv syns vi burde klare. Det er sårt, og det gjør at vi føler at vi har mindre verdi, og vi blir fort redd for å se den følelsen bekreftet i hvordan andre reagerer når vi ber om hjelp. Vil de se på oss som sytende og klagende parasitter? Vil de si: «Ta deg sammen, det der klarer du da virkelig selv!»?

Redselen for å be om hjelp kan også ha med tap av kontroll å gjøre, både i det små og det store. Jeg vet veldig godt både når og hvordan jeg vil at ting skal gjøres, og er slett ikke sikker på at andre i familien gjør det slik mor ville gjort det, hvis de blir bedt om å hjelpe til. Jeg er ikke alene. Jeg husker godt min egen mor, som i en alder av 85 (og temmelig dårlig til beins) ikke ville ha en fremmed hjemmehjelp inn i huset – de ville ikke vaske gulvet på riktig måte! Da ville hun heller være uten!   Reaksjonen hennes handlet kanskje ikke bare om hvordan gulvet ble vasket. Tapet av kontroll handler om at vi må la andre mennesker komme inn i livene våre og få lov til å bestemme der, og det kan føles som en invasjon av privatlivet.

En annen grunn til at det kan være vanskelig å be om hjelp, er frykten for hvordan andre skal reagere når man spør. Når man ber om hjelp, gjør man seg sårbar. Det gjør vondt å bli avvist, eller å føle at  man er en plage. Jeg vet om en mann som sukket tungt hver gang han ble bedt om å hjelpe til hjemme. Han sa aldri noe, og gjorde alltid det han ble bedt om, men sukket kom alltid, og sa like tydelig som ord: «Jeg syns du er en masekråke, dette kunne du latt være å plage meg med.» Etter hvert sluttet konen hans å spørre. Det er ingen god følelse å få hjelp som ikke er gitt med glede.

Det er også en ting som heter takknemlighetsgjeld, og gjeld kan være tung å bære. Vi er vant til at det er en gjensidighet i hjelpen. «Henter du mitt barn på skolen, skal jeg kjøre mine og dine til fotballen i morgen.» Eller at vi fordeler arbeidet: «Vasker du gulvet, så tørker jeg støv.» Vi liker ikke å føle at vi setter oss i gjeld til andre, uten å ha mulighet for å betale den tilbake.

Ingen liker andre som hele tiden klager og sutrer, og de fleste av oss vil ikke at andre skal oppfatte oss slik. Mange av de samme grunnene til at det er vanskelig å be om hjelp, gjør også ofte at vi ikke sier fra når vi er slitne, eller i det hele tatt om at vi er syke. Vi er redd for å bli oppfattet som uhøflige hvis vi takker nei til en invitasjon, og har vi gjester og begynner å føle oss dårlige, skal det mye til at vi sier fra og ber dem gå. I stedet biter vi tenna sammen, og deltar i dugnader i barnehagen eller baker skuffekake – igjen, og igjen.  Dagen og ukene etter betaler vi prisen i smerter og fatigue.

Det som er rart er at virkeligheten ofte er helt forskjellig fra hva vi innbiller oss. De aller fleste vil ikke synes at vi er dumme som ber om hjelp, men heller forundre seg over at vi ikke gjør det.  Jeg husker hvor forferdelig rart jeg syns det var at min mor ikke ville ha hjemmehjelp når hun kunne få det. Jeg husker jeg undret meg over hva som lå bak – og nå vet jeg det.

Likedan vil nok de fleste synes at det er lettere å forholde seg til at vi er syke hvis vi åpent forteller om hvordan vi har det, og ikke later som om alt er greit når det ikke er det. Da sender vi blandede signaler, og gjør andre forvirret og ubekvemme.

Det er ikke svakt å be om hjelp, det viser styrke. Det er vanskelig å spørre andre om hjelp, og at man gjør det, viser at man tør å vise seg som sårbar. Det skal det mot til.

Selvsagt må man gi glipp på noe av selvstendigheten og kontrollen man er vant til å ha i sitt voksne liv. Man må avfinne seg med at hjelpen kan få en litt annen form enn man hadde tenkt seg, men i mange tilfeller er det verdt det. Fra mitt ståsted, liggende på sofaen, er tanken på et rent, grønnsåpeduftende hus uten hybelkaniner eller spindelvev i krokene verdt å måtte medgi at jeg ikke lenger klarer alt. Jeg skal alltids klare å leve med at guttungen ikke flytter på ALLE stolene når de støvsuger.

Noen råd om å be om hjelp.

Ikke spill på andres dårlige samvittighet, si rett ut hva du trenger hjelp til.

Ikke forvent at andre alltid skal kunne se hva du trenger, og bli lei deg hvis de ikke gjør det. Spør heller med en gang.

Si fra når du ikke orker mer, og vær åpen om at du er syk. Det er ikke noe å skamme seg over, og det er lettere for andre å forstå hvorfor du reagerer og oppfører deg som du gjør.

Du trenger ikke be om unnskyldning for å være syk, det er ikke din feil!

Hvis du ønsker å hjelpe en med ME

Mange vil veldig gjerne hjelpe en som er syk, men vet ikke hva de skal gjøre. De ender opp med å si: «Si fra hvis det er noe jeg kan gjøre!», og glemmer hvor vanskelig det er å ta kontakt for å be om hjelp. Tenk heller om det er noe konkret du kan hjelpe med, og tilby deg: «Kan jeg måke snø/slå plenen/hente ungene i barnehagen/handle mat for deg?» Da er det mye lettere å si ja.

Husk at den ME-syke vennen din fremdeles ønsker kontakt, selv om han eller hun ikke orker så mye. Husk å ringe eller hold kontakten på Facebook eller på epost. Det betyr enormt mye å vite at vennene fremdeles er der, selv om man ikke møtes så ofte som før.

Spør den syke om det er noe du bør vite om sykdommen.

Dette innlegget har tidligere stått i ME-foreningens Nyhetsbrev. Likte du det? Hvis du melder deg inn i foreningen får du nyhetsbrevet hjem i posten, fullt av artikler om forskning, mestring og om hvordan man kan skape god livskavlitet, selv med ME.

Gamle nyhetsbrev kan leses på ME-foreningens nettside.

Hvitveis i Holtnesdalen

litehvit07

Hvert år må jeg opp i Holtnesdalen når hvitveisen blomstrer. Det er ikke langt å gå, men det er bratt, og kanskje litt for slitsomt – egentlig.

Selv om jeg er helt for aktivitetstilpasning og energiøkonomisering, så er det noen ganger jeg må gi litt blaffen, og gjøre noe jeg virkelig har lyst til. LITT blaffen, ikke fullstendig blaffen. Fullstendig blaffen kan legge meg flat på sofaen i uker, LITT blaffen medfører en dag eller to med sterkt redusert aktivitetsnivå, og de gode minnene rekker ikke å blekne før jeg er tilbake til det som er mer eller mindre normalt.

Hvitveisen i Holtnesdalen er verdt et par dager selvpåført tretthet. Området er et naturreservat med edelløvskog, en bratt og kronglete dal med svære trær, merkelige knauser og bratte bekkefar. Om våren er bakken er dekket av et teppe av hvitt, trærne har gjennomskinnelige, selvlysende grønne blader, fire svarttroster konkurrerer om å synge de beste melodiene og solen varmer i ansiktet. Sener på sommeren stenger trekronene lyset ute, og bakken er dekket av bregner, og man kan tro man er i en grønn,  halvmørk katedral. Nå om våren er hele området lys og luft, og det er det vakreste hvitveisstedet jeg vet.

Jeg håper noen vil bli med meg på turen gjennom bildene under, og at jeg på den måten kan dele gleden med noen av dere andre.

litehvit11

litehvit10

litehvit12

litehvit09

litehvit08

litehvit06

litehvit04

litehvit05

litehvit03

litehvit02

litehvit01

litehvi13

Meningsfylte lapper

12. mai, selveste ME-dagen, skal fem flotte lappetepper auksjoneres bort til inntekt for Rituximabstudien.

Hjelp til med å spre informasjonen, alle sammen!

lapp28
Tidlig i fjor høst startet ME-pasientene Bente Randal og Astrid A. Hansen prosjektet «Lapper med mening». Via facebookgrupper oppfordret de ME-pasienter til å hekle, hakke eller strikke lapper til lappetepper. Lappene skulle sys sammen til et teppe, som så skulle auksjoneres bort til inntekt for den landsdekkende Rituximabstudien… hvis de fikk lapper nok.

Responsen var over all forventning, og Bente forteller at i løpet av fjoråret har mange Me-syke funnet glede – og mening – i å bidra med lapper i alle tenkelige farger og mønstre. Mange av dem som har bidratt er sengeliggende og har vanskelig for å få tiden til å gå, sier Bente, og dette har vært morsomt å være med på.

Målet var opprinnelig å få lapper nok til et teppe – og så ble det fem tepper… og to puter… og et lite vognteppe.

lapp27

Lappeteppene skal snart auksjoneres bort til inntekt for forskning på ME. Jeg håper så mange som mulig kan spre informasjon om denne auksjonen.

lapp25

Auksjonen kan følges i facebookgruppen Auksjon lapper med MEning.

Hele prosjektet kan også følges i facebookgruppen Lapper med MEning.

lappeteppe fluge mella
Øystein Fluge, Bente Randal og Olav Mella

Jeg er enormt imponert over engasjementet! Det er et stort behov for forskning på ME, og et like stort behov for økonomisk bistand.

liste over lappestrikkere2
Takk til alle som har heklet, hakket eller strikket!

Lapp24

lapp26

lapp21

lapp23

ME og friske vennskap

Det hender at jeg opplever at det det er gjerde av manglende kommunikasjon og misforståelser mellom meg og vennene mine.

gjerdeakeleie2

«Du ser veldig bra ut», sa en venninne for en stund siden. «Du SER i alle fall ikke syk ut.»

Jeg vet det er godt ment. Likevel sitter jeg igjen med en følelse av at sykdommen min har blitt bagatellisert. Mener hun at jeg umulig kan være så syk som jeg sier, når jeg ikke SER syk ut? Hvor mye forstår egentlig vennene mine om ME?

Venner er viktige. En amerikansk studie har vist at det å ha gode venner bidrar til selvtillit for de syke, noe som igjen førte til økt optimisme og mestring. Når ME-en gjør at man går fra å være yrkesaktiv og selvforsørgende til å være ufør og avhengig av hjelp, er det lett at selvtilliten får en knekk. Da er det godt å ha gode venner som støtter opp.

Dessverre er det slik at mange opplever at når de blir syke mister de kontakten med mange av vennene. Kanskje kommer noen på besøk av og til, og sier et vagt «du får si fra hvis jeg kan hjelpe til?», men besøkene blir mer og mer sjelden og kortere og kortere før de forsvinner helt.

Det kan være mange grunner til at slikt skjer. En grunn kan være en ubevisst redsel for at ulykke «smitter».  Vi vet alle at sykdom finnes, men vi liker å tenke at det rammer andre, ikke oss selv. Likevel lever vi med en ubevisst redsel for at noe skal ramme oss også, tross alt. Når noen blir syke i nærmeste vennekrets, blir det så veldig synlig at vi selv er sårbare. Vi ser på vår syke venn, og ser oss selv i samme situasjon.  Det vekker motstridende følelser – medlidelse og sympati, men også redsel og ubehag.

En annen grunn kan være at mange rett og slett ikke vet hvordan de skal oppføre seg når man står ansikt til ansikt med sykdom. Hva sier man til noen som sørger over tapt helse? Man kan ikke sende et god-bedring-kort til en som har fått en kronisk sykdom. Når man ikke vet hvordan man skal te seg, føler man seg usikker og flau. Ubevisst forsøker vi å beskytte oss mot disse vonde følelsene. Det er det vi kaller forsvarsmekanismer. Vi mennesker liker ikke å føle ubehag, og det enkleste er å unngå det som gjør oss ukomfortable.  Opplever vi det ubehagelig å være sammen med en syk venn, finner vi lett unnskyldninger for å la være.

Selv de vennene som ikke lar seg skremme, kan ha vanskelig for å forstå hva ME er. Det er kanskje ikke så rart, for når jeg møter dem, ser jeg helt riktig frisk ut. Jeg virker nok også relativt frisk, der jeg mobiliserer det lille jeg har av krefter. Vennene mine ser meg ikke dagen etterpå, når jeg ligger flat på sofaen og forsøker å hente meg inn igjen. Jeg forstår at det er forvirrende.

«Etter å ha vært helt husbundet i mange måneder, ligget til sengs om lag 20 timer i døgnet, og knapt vært i stand til å være litt sammen med barna, hadde jeg endelig noen dager som var litt bedre. Jeg dro da en liten tur til ei venninne – var vel borte fra hjemmet ca. 45 min. Da fikk jeg momentant høre fra ei anna venninne: «Å ja, så du er ikke så syk likevel». Ganske frustrerende å ikke bare måtte forsvare alt det man ikke klarer – når man endelig klarer noe, må man sannelig forsvare det og.»

Sagt på Facebook

Det er ikke bare forsvarsmekanismer som gjør at vi ikke føler så mye medlidenhet og behandler de svakeste i samfunnet så godt som vi burde. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater. Et «offer» ble utsatt for en ubehagelig opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» (egentlig en skuespiller som fikk jukse-støt) ble behandlet slik vedkommende ble.  Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette igjen en forsvarsmekanisme, denne gangen mot hjelpeløshet og den skammen vi føler over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

«En dag parkerte jeg på HC-plass utenfor et handlesenter. Da jeg gikk ut av bilen, ropte en mann til meg: «Hvor er rullestolen din, da?» Jeg forklarte pent at jeg har ME, og at jeg ikke orker å gå langt. Han så tvilende på meg, og snudde på hælen og gikk. Han sa ikke unnskyld, og det virket som om han var skuffet over å ikke kunne «ta» meg i juks.»

Sagt på Facebook

Vi lever også i et samfunn der det forventes at vi tar ansvar for egen helse. Et raskt søk på Google på «forebygge» og «Dagbladet» bringer opp en lang liste over sykdommer som skal kunne forebygges ved hjelp av kosthold eller trening. Vi leser stadig om mennesker som «kjemper mot kreft», en språkbruk som understøtter tanken på at om at om vi ikke kan forebygge, så kan vi i alle fall kjempe oss friske. «Tenk positivt!» Sier selvhjelpsbøkene. Alt dette bidrar til en tankegang der man er ansvarlig for egn sykdom, og skulle man tross alt bli syk, er man i alle fall ansvarlig for å bli frisk. Når man ikke blir det, kan det bli sett på som en karaktersvakhet.

Også mange leger ser ut til å helle til denne tankegangen. Det finnes heldigvis stadig fler hederlige unntak; leger som viser både interesse og forståelse, men det er mange som hverken har kunnskap om eller sympati med sine ME-pasienter.

«En ung sykepleier jeg kjenner med ME, fikk høre av en psykolog at hun burde komme seg ut på byen å få seg mannfolk…….»

«Svært arrogant tysk lege på Ahus fortalte meg at det ikke fantes ME/CFS i Tyskland, så det kunne jeg ikke ha selv om det sto i min journal. Jeg svarte at jeg kom til å flytte dit med en eneste gang og bli kvitt ME-en for godt  Gjett om hun ble sur….Tysk humor»

«Fra en lege på sykehuset, riktignok en ortoped men: Hvis jeg hadde hatt ME så hadde jeg bare oversett det og levd som før…»

Sagt på Facebook

Kan slike holdninger også være forsvarsmekanismer? Det må være vanskelig for leger å ikke kunne hjelpe en pasient. Det kan være lettere for en å håndtere stresset rundt det å arbeide med uhelbredelige pasienter hvis man kan legge ansvaret for sykdommen over på pasienten.

At menneskers reaksjoner kan forklares er ikke en unnskyldning, snarere tvert i mot. Når man kjenner til hvordan man reagerer, går det an å stoppe opp og si: «Dette er ikke riktig, når jeg får tenkt meg om. Syke mennesker, uføre, trygdede, fattige eller de med spesielle behov – de har faktisk ikke valgt situasjonen sin selv. De er ikke skyld i den ulykken som har rammet dem.» De fleste – også oss med ME – kan av og til ha godt av å stoppe opp og gå holdningene våre etter i sømmene. Det kan kanskje kalles en form for kognitiv terapi – å bli bevisst på hvordan man tenker på og behandler dem som er svakest.

Jeg vet min venninne mener det godt nå hun sier jeg ser bra ut. Kanskje må også jeg gå mine holdninger i sømmene – jeg har møtt så mye uforstand at jeg er i konstant forsvarsposisjon, og tar et ærlig kompliment ille opp. Det da hyggelig å se ålreit ut, selv om man er syk!

***

Likte du denne artikkelen? Den har tidligere stått på trykk i ME-foreningens Nyhetsbrev. Nyhetsbrevet sendes ut til alle medlemmer tre eller fire ganger i året.
Du kan melde deg inn i ME-foreningen her.

Jeg, sint?

I et innlegg i Dagens medisin spør Espolin Johnson hvorfor ME-pasientene er så sinte. Jeg føler meg fristet til å sitere Wergeland, som ble beskyldt av Morgenbladet for å være i «slett lune»:

Jeg i slet Lune, Morgenblad? Jeg, som kun behøver et Glimt af Solen forat briste i høi Latter af en Glæde jeg ikke kan forklare mig?

Naar jeg lugter til et grønt Blad, glemmer jeg bedøvet Fattigdom, Rigdom, Fiender og Venner.

Min Kats Strygen mod min Kind udglatter alle Hjertesaar. I min Hunds Øje sænker jeg mine Sorger som i en dyb Brønd.»

Jeg håper hele denne bloggen er vitne til at jeg bevisst gjør det beste ut av den situasjonen jeg befinner meg i. Det er alltid noe å glede seg over, hvis man ser etter det.

Jeg kan selvsagt ikke uttale meg på vegne av alle ME-pasienter, men når jeg leser Espolin Johnsons innlegg føler jeg meg heller maktesløs – den samme makteløsheten jeg opplevda da jeg nylig diskuterte homøopati med en venn, og viste til en Cochranestudie som sier at det ikke er evidens for at homeopati virker bedre enn placebo. «Jeg velger å tro på det likevel, jeg,» sa han.

Espolin Johnson mener at legene foretrekker en forklaringsmodell der årsaken er utenfor pasientene, og der plagene kan behandles med piller eller kniver, Pasienten passifiseres, og man glemmer de psykiske mekanismene. Min egen personlige erfaring er omvendt: Jeg har opplevd å få svært mange av mine «uforklarlige» plager forklart som psykiske. Blant annet tok det 13 år med «psykisk betingede» menssmerter å få diagnose på endometriose. For meg ser det ut til at dette også er tilfelle med ME. Er legestanden så redd for å si «jeg vet ikke», at alle «medisinsk uforklarte plager og sykdommer» (MUPS) må ha underliggende psykiske mekanismer?

Pasientenes vegring mot å godta en slik modell forklares med at psykiske lidelser blir sett ned på i samfunnet. Men når han stiller spørsmål om hvorfor de ME-syke motsetter seg at diagnosen har et psykisk grunnlag opplever jeg det som like relevant å spørre hvorfor de som forfekter en psykososial modell motsetter seg så sterkt at det kan være en rent fysisk årsak til ME? I lys av stadig flere funn som peker i retning av en fysisk årsak, og fysiske opprettholdende faktorer for ME (som definert ut fra smale diagnosekriterier) velger store deler av helsevesenet, leger, forskere og Nav, godt støttet av media, å tro at ME er en psykososial sykdom. Ingen nekter for at hode og kropp henger sammen, eller at det ene påvirker det andre. Mange ME-pasienter har sikkert nytte av kognitiv terapi som et mestringsverktøy, på linje med ande kroniske syke. Men kan ALLE ME-syke tenke seg friske, hvis de bare får hjelp? Neppe.

«Often, patients with ME/CFS are labeled as lazy, deconditioned, and disability-seeking; this hampers scientific progress. Both society and the medical profession often treat patients with ME/CFS with disdain, suspicion, and disrespect. Patients are frequently treated with psychiatric and other inappropriate drugs that may cause harm. Patients usually have to make extraordinary efforts, at extreme personal costs, to find a physician who will correctly diagnose and treat ME/CFS symptoms.»

Nei, jeg er ikke sint, jeg er oppgitt. Espolin Johnson skriver

«Naturligvis kan fremtiden komme til å vise at det også finnes grupper med en eller annen biokjemisk forklaring som kan behandles vellykket med kniver eller piller.»

og peker dermed på en av kjernene i ME-debatten, hvem og hvor mange som har ME. Ved Rikshospitalet brukes i dag en pediatrisk definisjon som bare krever 3 mnd. uforklart utmattelse og ingen annen sykdom som kan forklare symptomene. Dette ligner svært på Oxford-kriteriene, som ble slaktet av en nylig offentlig amerikansk rapport fra National Institutes of Health:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. The lack of a consistent, specific, sensitive diagnostic test and set of criteria has hampered all downstream research on pathogenesis and treatment, causing harm and preventing ME/CFS from being considered as a distinct pathologic entity.

Forskjellen i prevalens mellom Oxford-kriteriene og Candakriteriene er anslått til å være mellom 10:1 og 5:1. Min forståelse er at det er Canadakriteriene som i dag gir den beste definisjonen av ME.

Rituximabstudien som nå er i gang flere steder i Norge bruker Canadakriteriene. Dette er altså den lille gruppen som sannsynligvis har en fysisk årsak til sine plager.

Jeg ønsker meg at man i Norge skal begynne å bruke diagnosekriterier som sikrer at ME-pasienter blir en så homogen gruppe som mulig. Jeg ønsker meg at norske forskere og leger skal begynne å definere ME ut fra den unormale, målbare, fysiske og kognitive trettbarheten sammen med unormalt lang restitusjonstid (også målbar med ergospirometri) og anstrengelsesutløst forverring av symptomer. Dette, ikke utmattelse, blir nå stadig oftere brukt som kardinale symptomer på ME. Uten klare, snevre definisjoner av ME har forskningen liten verdi. En hver med ME eller en beslektet diagnose bør krysse fingrene for at noen finner en biomarkør.

Espolin Johnson skriver:

«Men hvis forskningen vris ensidig over mot slike teorier og modeller(fysiske red.anm.), er det meget sannsynlig at et stort antall pasienter samtidig vil fratas mulighetene for effektiv behandling bygd på helt andre forståelsesformer.»

Det har han delvis rett i, men jeg vil gå så langt som å si at en betydelig andel av dette «store antallet pasienter» kanskje ikke har ME, men en kronisk utmattelse som muligens har andre årsaker enn ME har. Det er helt riktig at denne gruppen også har et mangelfullt tilbud, men den vil ikke få det bedre før man skiller mellom ME og andre former for utmattelse. Størrelsen på gruppen kan skyldes både feildiagnostisering og bruk av vide kriterier. Britiske undersøkelser har vist at det er en stor grad av feidiagnostisering når det gjelder ME. Blant pasienter som ble henvist til spesialisthelsetjenesten feilte 40% egentlig noe annet. Vanligst var primær søvnforstyrrelse. Hvordan tilstanden er i Norge vet man ikke, men jeg kjenner til pasienter som har fått diagnosen fordi legen mener «Da har du i alle fall en diagnose.»

Jeg er også usikker på om effekten av kognitiv terapi er så stor som det blir hevdet. Jeg ønsker meg at norske leger skal begynne å lytte til pasientene når det gjelder erfaringer med kognitiv adferdsterapi og gradert trening. I ME-foreningens brukerundersøkelse hadde rundt 40% av respondentene vært gjennom kognitiv terapi. De fleste, ca. 75%, opplevde ingen endring, ca. 10% ble bedre, mens 15% ble dårligere.  Dette tilsvarer tall fra en tilsvarende irsk undersøkelse.

«Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homøopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage. Problemet er at disse metodene veldig ofte ikke virker. Dette er den eneste grunnen til at pasientene hele tiden forlanger andre muligheter for behandling og er bestemt på å finne ut de reelle årsakene til sin dårlige helse. Ingen har enda funnet et eneste svar på disse nye og vanskelige sykdommene. Men en ting er klart; psykiatere har gjort ting verre for mange; på mer enn en måte.» Doris M. Jones MSc, Medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)

Jeg vet ikke om Espolin Johnson har lest ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012, eller SINTEFs rapport fra 2011. Der står det at det er lite kunnskap om ME, og og dårlig medisinsk oppfølging. Pasientene opplever at de tilbudene de får, ikke hjelper. Jeg ønsker meg at de som mener at ME-pasienter blir friskere av kognitiv terapi og gradert trening skal lese noe av den dokumentasjonen som viser at kognitiv terapi ikke har virkning, eller studier som viser at gradert trening gjør pasientene dårligere.  I Norge henvises det stadig til forskning som viser at kognitiv terapi og gradert trening ha gunstig effekt på ME. Man unnlater å nevne at en av studiene det vises til, nemlig Pace-studien, har møtt massiv kritikk, fordi bl.a. målet på positivt utkomme lå lavere enn inklusjonskriteriet for aktivitet. Man kunne med andre ord bli sykere og fremdeles bli regnet for en suksess.

Jeg ønsker meg at media skal begynne å bli kritiske til mirakelhistorier. Man hører sjelden eller aldri om dem som har blitt alvorlig mye dårligere i etterkant av kurs eller rehabiliteringsopphold. ME-foreningens brukerundersøkelse viste at halvparten av dem som tok et «stressmestringskurs» ble betydelig sykere, mens bare en tiendedel opplevde bedring. Likevel opplever pasienter at nav og leger anbefaler kurset. Medieoppslagene bidrar til en bagatellisering av en alvorlig sykdom. Hvem trenger å syns synd på eller hjelpe en som ville bli frisk hvis de bare tenkte anderledes. Det er ikke få pasienter som har fått tilsendt en artikkel, og hørt fra venner og familie: «Hvorfor tar du ikke det kurset/tenker positivt/prøver healing… VIL du ikke bli frisk?»

Reaksjonene i kommentarfeltet avspeiler dette.   Jeg ønsker meg at legestanden skal slutte å bruke psyken som forklaringsmodell for alt de ikke finner ut av, såkalte «medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS)». Det er ikke noe nytt å peke på psyken når det er noe man ikke forstår. Magesår har vært stress, endometriose har vært hysteri, MS har vært ansett som psykisk, og likedan migrene. Ingen fornekter at psyken påvirker kroppen, eller at kroppen påvirker psyken. At noe er «uforklart» betyr imidlertid bare at det er uforklart. Jeg er enig med Espolin Johnson i at krigen må opphøre. Til noe er forklart bør både leger og pasienter ha et åpent sinn. Jeg ønsker derfor å se mange flere norske forskere og eksperter på konferanser som Invest in ME i London, eller IACFSME som avholdes annet hvert år. Jeg ønsker at flere leger i Norge følger med på den spennende utenlandske forskningen som foregår på ME.

DA hadde jeg blitt glad, da!

Positiv forsterking og dårlig samvittighet

laering

“The sight of an innocent person suffering without the possibility of reward or compensation motivated people to devalue the attractiveness of the victim in order to bring about a more appropriate fit between her fate and her character” (Lerner and Miller 1978)

Sitatet er hentet fra en berømt studie I hvordan vi mennesker oppfatter dem vi egentlig burde synes synd på. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater – og før jeg kommer til noe som har med ME å gjøre, må jeg fortelle litt om det, og om læring.

Lerner og Millers eksperiment var slik: En skuespiller  ble utsatt for en tilsynelatende svært ubehagelig og smertefull opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner – som trodde det de så var ekte – observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» ble behandlet slik vedkommende ble – hun var tvunget, hun fikk betalt osv.

Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette en forsvarsmekanisme når man føler hjelpeløshet og skam over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi likevel å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

Vi liker å tenke på Norge som et rettferdig samfunn, der alle blir ivaretatt på en god måte. Hvis noen da faller utenfor, sitter vi med følelsen at det må være stakkarens egen feil. «Trygdede og tiggere, de har bare seg selv å takke for sin egen situasjon!» «Nav-ansatte sliter med dårlig arbeidsmiljø, men de er så dumme at det fortjener de!»

Debatten om trygdede, og at det ikke skal lønne seg å være syk, lukter av samme tankegangen. De trygdede er skyld i egen ulykke, og de må straffes for det. Ta fra dem (ufortjente) goder, så kommer de seg nok i jobb!

La oss si, for tankeeksperimentets skyld, at det er noen som godt kunne kommet seg tilbake i jobb. Er det beste virkemidlet å ta fra dem et gode, som penger, og gjøre livet mest mulig vanskelig for dem?

Da tenker jeg med en gang på læringsteori. Jeg kom bort i det da jeg hadde hest, og skulle lære ham opp til å slutte med uønsket oppførsel.

Tenk på at du vil ha tenåringen til å rydde rommet. Du har fire mulige metoder:

Belønning:

  • Du kan gi noe godt – «Når du er ferdig drar vi på kino!»
  • Du kan ta vekk noe vemmelig belønne med å  – «Jeg slutter å mase når du har gjort det.»

Straff:

  • Du kan ta vekk noe bra – «Ingen lommepenger til rommet er ryddig!»
  • Du kan gi noe vondt – «Hvis du ikke rydder rommet ditt, må du støvsuge hele huset også!»

Alle metodene virker, men resultatene blir ulike. Hvis man baserer læring på straff, vil tenåringen, hesten eller hunden lære å gjøre akkurat nok til å unngå straff. Det samme gjelder for å belønne ved å ta vekk press. Man gjør akkurat det man må, og ikke en døyt mer, og man gjør det motvillig.

Hvis man ønsker at noen skal strekke seg og yte mer enn et minstemål, må man bruke belønning. Det behøver ikke være mye, i de aller fleste tilfeller er det nok å vise at man setter pris på det som blir gjort. Å bli anerkjent og å få ros er ofte nok, det gir de fleste av oss et kick og en god varm følelse, og vi er villige til å jobbe for å oppnå det, og vi jobber med glede og forventning.

Hva har Lerner og Millers studie og læringsteori med trygdedebatten å gjøre?

For det første må man slutte å oppføres seg som om de trygdede nødvendigvis må være dårlige mennesker fordi de er i den situasjonen de er. De aller, aller færreste av dem har valgt det selv. De fleste ønsker seg et så normalt liv som mulig, og et normalt liv i Norge innebærer å ha en form for jobb.

Det er fort gjort å bruke trusler når man er irritert og sur på at tenåringen ikke gjør som man vil. Man får utløp for sitt eget sinne, og det føles godt. Spørsmålet er om det har ønsket effekt, og det har det som oftest ikke. Det er forståelig at politikerne fortviler over trygdebudsjettet, men vil flere komme i jobb fordi de blir straffet for å være trygdet? Neppe.

Kjære politikere – gjør noe som oppfattes som positivt!

Det er som regel billigere å forebygge enn å reparere, og vedlikehold blir dyrere hvis man utsetter det. Tenk heller på hva man kan gjøre for å hindre at noen faller ut av arbeidslivet. Hvis muskel- og skjelettplager er en viktig årsak, ville det kanskje vært billigere å tilby alle trening og gratis fysioterapi enn å betale trygd. Kanskje kunne man fange opp problemene mens de var små?

Hvis mistrivsel på arbeidsplassen er en faktor, ville det være en ide å gjøre sosionomer og psykologer lett tilgjengelige og rimelige, slik at de som sliter kan få snakket med noen som forstår og har greie på problemet? Hva kan gjøres for å gjøre det enklere å bedre å være i jobb?

Hvis det først blir så galt at man blir syk, ville det ikke være smart å sørge for at folk ble utredet raskt, og kunne komme til et team av spesialister som gjorde jobben i en jafs med en gang? Da jeg var under utredning for ME, tok det tre år å komme til alle spesialistene jeg skulle til. Tiden jeg var hos spesialistene var vel kanskje 5-6 timer, alt i alt. Rask utredning vil gi rask diagnose og dermed rask behandling, og større sjanse for å komme tilbake.

Hva med å skaffe deltids-arbeidsplasser som er relevante for den enkeltes kompetanse der de kan få forsøke å komme tilbake i arbeid mykt og forsiktig? Jeg er arkitekt, og da jeg ble syk, med symptomer som konsentrasjonssvikt, svimmelhet og musarm, fikk jeg tilbud av Nav om å kjøre budbil i Oslo eller stå ved samlebånd.

Hva med å få Nav til å møte de trygdede med forståelse og respekt? Lær de Nav-ansatte å tenke på og se enkeltpersonene, og til å tilrettelegge for hvert enkelt individ. Gjør Nav til en god arbeidsplass, der de ansatte føler at jobben er givende og meningsfylt – da tror jeg også at Nav ville bli betydelig flinkere til å få andre ut i jobb!

 

På tur på andres bein

hostturblogg8lite

Jeg har alltid likt meg på tur, og vært en ivrig bruker av skog og mark, enten på sykkel eller til fots. Nå har MEen gjort at beina ikke fungerer så godt lenger, og lange turer fungerer ikke i det hele tatt – i alle fall ikke på egne bein. Da er det fantastisk å få lov til å låne andres! Fjordingen Aliss bor på en gård i nærheten, og bærer meg velvillig ut i naturen, med velvillig tillatelse fra sin eier. Jeg er utrolig takknemlig for den sjansen til å være ute på tur, og for godt selskap – og særlig når det er på en aldeles blankskurt og skinnende høstdag.

hostturblogg7lite

hostturblogg9lite

hostturblogg6lite

hostturblogg5lite

hostturblogg4lite

hostturblogg3lite

hostturblogg2lite

hostturblogg1lite