Stikkordarkiv: me i media

Rasjonelt sinne

ME-pasientene er «sinte» får vi høre igjen og igjen. Det er «steile fronter». «Seriøse forskere skremmes bort fra feltet av pasientene» er en annen påstand som dukker opp igjen og igjen, likeså historier om drapstrusler og organiserte, voldsomme protester mot forskere som visstnok bare vil pasientene vel.

Er det virkelig sannheten?

En fjær blir til fem høns

«ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo» skrev en norsk professor på sin Facebookside. Seminaret det gjaldt var i regi av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, forskeren det gjaldt har nært bånd til PACE-studien – og hun ble ikke pepet ut. Jeg var der.

Det som skjedde var at en enkeltperson ropte spørsmål til forskeren, han ble rolig geleidet ut av rommet. På veien ut kastet han fra seg en kaffekopp, den traff dessverre en glassdør, og døren fikk en sprekk. Det var det. Ingen andre i rommet deltok på noe vis, og de fleste av oss følte episoden var beklagelig.

En person oppførte seg dumt. Likevel har jeg hørt historien i flere settinger og sammenhenger – jeg har hørt den i flere land og på flere språk – og hver gang er trakasseringen litt verre, og det var litt flere som deltok, helt til fortellingen igjen dukker opp på en Facebookside i Norge – og nå er det pipekonsert mot en forsker, organisert av pasientene.

I en rapport fra tenektanken Centre for Welfare reform, «In the expectation of Recovery» tas det et stort oppgjør med PACE-studien og alt den står for – ikke minst hvordan pasientene har blitt framstilt:

“There have even been attempts to portray Freedom of Information requests about this trial as a form of harassment and stigmatise patients’ concerns about the way in which the efficacy of potential treatments are being misrepresented to them.”

“Since the release of the first PACE paper the Science Media Centre, an organization which has considerable influence over how the UK media report science stories, has played an important role in the promotion of the PACE trial and the exaggeration of its results, while critics were portrayed as misguided, unreasonable and perhaps even dangerous.”

Dette er en hersketeknikk. Det er et helt klart forsøk på å flytte fokus på debatten bort fra det den egentlig gjelder, nemlig pasientenes legitime bekymringer og innvendinger mot en dårlig studie og de konsekvensene den har for ME-sykes behandling.

Det er greit å få med seg at tribunalet som avgjorde om data fra PACE-studien skulle frigis avfeide disse påstandene:

«QMUL made a number of accusations of harassment from patients, while QMUL’s expert witness characterised PACE trial critics as “young men, borderline sociopathic or psychopathic”, remarks the Information Commissioner dismissed as “wild speculations”. The university’s assessment of activist behaviour was found to be “grossly exaggerated”.

Feilinformasjon og påvirkning av beslutninger om forskning

Her i Norge har man i det siste sett en lignende type feilinformasjonskampanje når det gjelder ME-foreningen og forskning på biopsykososiale modeller av ME.

Våren 2016 gikk forskningsrådet ut og ba brukerne identifisere områder der det var behov for forskning på ME. «Brukere» er her et vidt begrep og omfatter pasienter, behandlere og helsevesenet som institusjon – alle som er «brukere» av forskningsresultater.

Et brukerpanel ble invitert til å bistå med utformingen av en utlysningstekst og å identifisere hvilke prosjekter som skulle gå videre til andre runde. I panelet satt det fire representanter fro pasientforeningene, folk fra kompetansetjenesten, Hdir, helsevesenet, forskningsrådet, fastleger og fra Forskningsrådet.

Utlysningsteksten var vid: Årsak, prognose, behandling og tjenestetilbud. Pasientforeningene fikk imidlertid medhold (i og med at foreningens representanter var i mindretall) i at Canadakriteriene skulle brukes, og at det skulle brukes objektive mål på bedring.

Panelet var så med på å identifisere hvilke studier som gikk videre til runde to – disse fikk invitasjon til å komme med en mer detaljert prosjektbeskrivelse som så ble vurdert på samme måte som andre søknader til Forskningsrådet, og helt uten brukerpanelets innblanding.

En studie på LP gikk ikke videre, forskeren bak gikk ut i avisen med det, det ble klaget – men klagen ble ikke tatt til følge.

Arbeidet i brukerpanelet er taushetsbelagt.

I etterkant har det stadig kommet drypp om at «ME-foreningen motarbeider forskning på LP». I en omtale av SMILE studien på LP nylig skrev Dagens Medisin «ME-pasientene fikk bestemme hva det skulle forskes på» – det ble rette til «fikk være med på å bestemme».  I Aftenposten i en artikkel om Recovery Norge står det: «Deltagerne i nettverket er bekymret for at pasientorganisasjoner som ME-foreningen kjemper for at tilstanden skal oppfattes som fysisk eller biomedisinsk. De mener det har ført til at forskning på for eksempel kognitiv adferdsterapi eller Lightning Process ikke får finansiering.»

I et intervju i Dagens Medisin om Smile-studien sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME:
«Det er for tidlig å avgjøre ut fra én enkelt studie, vi trenger flere studier. Jeg håper at de som vil forske på dette, får en mulighet til det. Om manglende studier skyldes motstand mot selve programmet LP eller at søknadene har vært for dårlige, er jo vanskelig å vite, svarer Helland.»

Uriktig bilde av pasienter og deres foreninger – og av bruk av forskningsmidler

Det skapes et bilde av pasienter og pasientforeninger som aktivt motarbeider forskning, og av at pasientene og deres foreninger har en utilbørlig makt over både politikk og Forskningsrådet, mens tilhengerne av LP og andre «mentale teknikker» trekker offerkortet – misforstått, tilsidesatt og ikke hørt. Pasientene er i tillegg irrasjonelle og sinte.

Virkeligheten er at brorparten av all forskning på ME på verdensbasis de siste 30 årene har vært på biopsykososiale modeller. Igjen kan det være verdt å lese rapporten fra Centre for Welfare reform for å se hvorfor en slik modell kan være attraktiv for det offentlige.

Det blir ingen god debatt hvis man begynner med å sette motpartens troverdighet i tvil. I alt jeg har skrevet har jeg derfor forsøkt å holde meg til sak, og å unngå karakteristikker av dem jeg diskuterer med. Jeg vil ikke spekulere her heller i HVORFOR slike taktikker brukes – bare konstatere at mye tyder på at teknikkene faktisk blir brukt.

En annen konsekvens av slike teknikker er at pasientenes sinne ugyldiggjøres og karakteriseres som uforståelig og bagatellmessig. Det er omtrent på linje med kommentaren «Du er så søt når du er sint!»

Pasientene har derimot all mulig rett til å være sinte – og det er de. Ikke irrasjonelt sint, ikke usammenhengende rasende – snarere den typen sinne som gjør at man ser klarere og jobber hardere, og som gjør at man ikke gir seg. Å være sint når man opplever urett er fullstendig rasjonelt.

Reklamer

Helt alminnelig medmenneskelig respekt

litelillemeglede
Fra Utstillingen MEdfrihet til å skape. Foto: Tom Lund

I de siste dagene har facebook-feeden min vært fylt av stoff om 17. mai. Det er kakeoppskrifter og borddekking, det er de som gleder seg til å feire, det er de som gruer seg til å levere unger til flaggheising på skolen klokken åtte, det er de som gjerne skulle være på skolen kl. 8, men som er for syke, det er de som syns 17. mai er noe tull, og det er de som syns at de som syns 17. mai er noe tull er tullinger.

Selv liker jeg 17. mai, bunader, korpsmusikk, is og pølser, potetløp og barnetog. Man trenger merkedager, og det skal være lov å feire oss selv av og til. Ikke fordi vi syns vi er bedre enn andre, men fordi vi er glad i dette landet. 17. mai er for meg en dag for takknemlighet. Jeg bor i et rikt og fredelig land, jeg er varm og mett, barna mine har gått på skole og fått utdanning, og Norge er et land som står opp for menneskerettighetene.

Artikkel 1 sier:

«Alle mennesker er født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter. De er utstyrt med fornuft og samvittighet og bør handle mot hverandre i brorskapets ånd.»

Jeg mener at alle mennesker har krav på å bli behandlet med respekt og verdighet. Ikke bare fordi det er en menneskerett, men fordi det gjør noe med samfunnet vårt.

Forskning viser at hvordan vi behandler andre gjør noe med oss selv. Man opplever glede av å være snill mot andre, man blir glad i dem man er snill mot. Respekt, omsorg og snillhet sprer seg også som ringer i vann. Når man sier takk og versågod, når man slipper noen fram i trafikken, når man sier hei til personen i kassen på Rema, sprer gleden seg. Smilet ditt var kanskje bare en regndråpe i havet, men mange dråper kan bli til en hel sjø.

Dessverre er det ikke bare glede som sprer seg. Sorg og sinne, forakt og nedlatenhet sprer seg også på samme måte. I Norge har forakt for ME-syke fått spredd seg i mange år. Jeg så nylig en tråd i en facebookgruppe der medlemmene beskrev hva de hadde opplevd i møte med fastleger, spesialister, sykepleiere, skole og Nav. Den ene historien etter den andre om ufølsomme, uvitende, foraktfylte og til og med ondsakapsfulle kommentarer. «Gå hjem og tren, det feiler deg ingen ting, slutt å tro du er syk, ikke kast bort tiden min, begynner det å brenne, tenker jeg du løper.»

Dette fra dem som skulle hjelpe.

Rett etterpå ser jeg en kronikk der det blir insinuert at ME-mammaer bidrar til barnas sykdom ved å overfokusere på den. Når Dagens Medisin og VG trykker slikt, er det rart tankegodset blir spredt?

Noen har kalt ME-pasienter sinte. Er det rart? Jeg vil si at det krever stor selvbeherskelse å behandle «motparten» med respekt. Men jeg forsøker, for jeg vil ikke gjøre meg selv liten. Det er mye denne sykdommen kan ta fra meg, men selvrespekten vil jeg gjerne beholde. Jeg ser med glede at flere av mine medpasienter svarer med rolige, velbegrunnede svar, all ære til dem.

Men det  er ikke bare glede og sinne som sprer seg. Holdninger sprer seg også. Når personer med stor innflytelse uttaler seg, tar andre opp tråden. På 12. mai sa statsminister Erna Solberg på NRK:

«Vi har ikke hatt noe tilbud til denne gruppen, og de har blitt møtt med mye uforstand i omsorgssektoren. Dette skyldes at det har vært knyttet mange fordommer til denne sykdommen; at dette skulle være en psykisk, nesten villet sykdom.»

«Det er egentlig en skandale, pasientene har blitt møtt med mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Det er et viktig signal, og jeg takker statsministeren for det. Jeg håper ringvirkningen vil være store og raske, og spre seg gjennom helsevesen, NAV og skole. Jeg håper at statsministeren følger opp med bevilgninger som tetter det nesten bunnløse sluket av behov som er skapt av manglende bevilgninger til forskning, pleie og oppfølging gjennom tiår etter tiår. Det vil ta tid å rette opp.

Alminnelig respekt er imidlertid gratis, og burde kunne innføres øyeblikkelig.

På 17. mai er det det jeg ønsker for alle i dette landet, og ikke minst for mine med-pasienter.

Helt alminnelig medmenneskelig respekt, i bror(og søster)skapets ånd.

God 17. mai!

Takk til Tom Lund for bruk av bildet!

litehjerter