Stikkordarkiv: me-mammaene

Kan Nav bli bedre?

For noen dager siden fikk jeg en invitasjon på epost. Den var fra Arbeids- og sosialdepartementet. I invitasjonen, som var fra ministeren selv, sto det:

Fra første dag som statsråd har jeg vært tydelig på at jeg ønsker et mer brukervennlig NAV. Et NAV som gjør møtet med etaten både enklere og smidigere, og som blir enda bedre til å hjelpe folk over i arbeid. Jeg har tro på at forenkling og minst mulig byråkrati vil gi en mer effektiv organisasjon – og dermed gode brukeropplevelser. Nå ser jeg frem til å få råd fra deg som vet hvor skoen trykker: Hva fungerer bra i NAV? Og hva bør endres?

Ministeren ville møte brukerne, muligens et eksempel på den avbyråkratisering han ser for seg.

Som de aller fleste med ME, har jeg en og annen ide om hva som kan gjøres forskjellig i Nav. I dagene før jeg skulle på møtet, vred jeg hjernen for å finne ut hva jeg skulle si. Problemet var ikke at det ikke var nok, det var snarere alt for mye. Jeg ville neppe få mange minuttene til rådighet når det gjaldt å si mitt, så det gjaldt å ha noe konsist og klokt å si, og helst ha det ferdig på forhånd. Jeg stoler ikke på ME-hodet mitt til å finne smarte ord på sparket. (Eller finne ord i det hele tatt, for den saks skyld.)

Det var så mye man kunne si at en dag ville ikke være nok. Det er saksbehandlere som ikke viser forståelse, bytte av saksbehandlere, utilgjengelige saksbehandlere, saksbehandlere som ikke kjenner sitt eget regelverk. Så er det regelverket selv, firkantet og stivbeint og fullt av selvmotsigelser. Det er byråkratiet, mengden papirer som skal fylles ut, og som siden forsvinner i et sort hull, og man hører ikke mer, før Nav ber om de samme skjemaene en gang til. Det er saksbehandlingstiden. Det er det at hvis man ønsker å klage på Nav, så må man sende klagen til det samme Nav. Likevel, jo mer jeg tenkte, jo mer kom jeg tilbake til to ting: Kunnskap og respekt. Nav trenger å møte sine brukere med respekt, og under forutsetning at brukerne har behov for hjelp og skal hjelpes, ikke at de er snyltere inntil annet er bevist. Saksbehandlerene trenger bedre kunnskaper både om eget regelverk, og om de utfordringene brukerne står overfor. Hvis disse to tingene var på plass, ville veldig, veldig mye vært gjort. (La meg med en gang si at det finnes flinke, empatiske, kunnskapsrike, effektive og hyggelige saksbehandlere, som fortjener å forgylles. Jeg har møtt en. Dessverre er ikke alle like.)

For oss med ME er det også noe spesifikke saker, særlig bestemmelsene rundt arbeidsutprøving.

På Navs nettsider står det at man må ha forsøkt alle tiltak som kan bedre arbeidsevnen før man kan få uførepensjon, og det er jo forståelig. Man skal bidra til samfunnet når man kan.

Kravet til at du må ha gjennomført behandling og arbeidsrettede tiltak innebærer at du må ha forsøkt all behandling som kan bedre funksjonsevnen og mulighetene til å være i arbeid.

Hvilke tiltak kan bedre arbeidsevnen til en med ME? I følge Navs regelverk (sist i dokumentet) skal man ha forsøkt kognitiv terapi, gradert trening og mestringskurs. Mestringskurs er et godt verktøy for å håndtere sykdom, og i beste fall kan kognitiv terapi være det samme, men det bedrer  da ikke arbeidsevnen? Gradert trening? Her er vel sjansen heller større for at arbeidsevnen blir dårligere? På ME-foreningens nettsider ligger det lenker til flere undersøkelser om effekten av disse typene tiltak.

Så er det selve arebeidsutprøvingen, vurderingen av restarbeidsevne. Hvilken restarbeidsevne? En ME-pasient har i utgangspunktet sterkt nedsatt funksjonsevne. Det regnes som mild ME når man har 50% redusert funksjon. Med futt på bare halvparten av sylindrene skal man fremdeles handle og lage mat, stelle seg, vaske hjem og klær… Det er jo heller ikke slik at man kan jobbe intenst halvparten av den tiden man klarte før, og så er alt greit. I stedet gjør man litt nå, litt da, med pauser i mellom.

Det er også så veldig viktig å huske på at det ikke finnes noen dokumentert kur eller behandling for ME. Arbeidsutprøving er en belastning der man risikerer å gjøre pasienten dårligere, uten noen måte for å rette opp skaden, hvis den skulle skje. Nav har jo forstått noe. I et rundskriv står det:

Myalgisk encefalomyelitt (ME) kan være en langvarig tilstand som har som hovedsymptom ekstrem utmattelse som ikke bedres av hvile og som forverres av anstrengelse.

Likevel presses en mengde pasienter ut i tiltak som kan gjøre dem verre – på tross av uttalelser fra fastlege eller spesialist som sier at de er for syke, og kommer til å bli sykere. Jeg tenkte at dette er også en sak å ta opp med statsråden, hvis jeg får sjansen.

– – –

Jeg var tidlig ute til møtet, og bra var det. Etter å ha vist legitimasjon og invitasjon, ble vi sendt en og en gjennom metalldetektoren: Av med sko, belte, klokke, smykker – dette var mer nøye (og mer tidkrevende) enn på flyplassen. Omsider ble vi vist til møtelokalet i 2. etasje. Jeg ba om å få ta heisen – og måtte ledsages av sikkerhetsvakt, slik at jeg ikke forvillet meg andre steder i bygget enn der jeg skulle være. Sikkert det beste for et ME-hode!

I 2 ½ time gikk statsråden og flere statssekretærer fra bord til bord, og fikk høre mange personlige historier, sammen med mange konstruktive innspill. Han ble fulgt tett av media, det strittet av mikrofoner, klikket i kameraer og blinket i blits. Statsråden hørte med oppriktig mine på alle som ville si noe, og også jeg fikk slengt inn mitt bidrag: Kompetanseheving! Hva med et Nav-ombud? Arbeidsutprøving av ME-syke – Nav må vise forstand, og følge sine egne regler! I sin oppsummering nevnte statsråden at selv om hovedmålet er å få folk tilbake i jobb, er det også viktig å sørge for en god velferdsituasjon for dem som har et sykdomsbilde som tilsier at de kanskje ikke skal tilbake i arbeidslivet. Kanskje er det sådd et lite frø av forståelse for ME-sykes situasjon? Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson lovte å videreformidle innspillene fra møtet til en ekspertgruppe som skal vurdere forandringer i NAV. Det er lov å håpe at det kommer konkrete forbedringer som et resultat av dette møtet.

Eller er det lov til å være skeptisk? Alle deltagerne på møtet var invitert som privatpersoner. Hvis man virkelig ønsket å få gode, konstruktive innspill, ville det ikke vært mer aktuelt å invitere pasientorganisasjonene? De sitter med stor og generell kunnskap, og vet hva som er vanskelig – og bra – for sine grupper. Er jeg kynisk hvis jeg tror at det ble gjort som det ble for at media kunne vise frem en statsråd som med ansiktet i alvorlige folder lyttet til vonde Nav-historier, og lovte hjelp? Det kom da også overrskrifter i avisen som begynte med «ministeren lyttet…» Hvordan det nå enn er – hvis departementet leser alle de innkomne svarene, og bruker dem konstruktivt, kan det komme mye godt ut av møtet, enten det var en mediejippo eller ikke.

På 80-tallet ble det utgitt et par bøker om Hvorfor alt går galt. En av lovene var: «Når alt er sagt og gjort, er mye mere sagt enn gjort.» La oss håpe at det faktisk blir gjort noe i dette tilfellet – da er de mange som blir glade!

Det var stort oppmøte av media på møtet, og det har fått en omfattende dekning. Under ligger det lenker til en del av artiklene.

Aftenbladet: Ministeren lyttet til Linda fra Hundvåg

Dagbladet: Ble blakk på grunn av NAV

Aftenposten: Nav-brukerne pepret ministeren med gode råd

Til sist departementets egen dekning.

Advertisements

ME-mammenes brev til helsetilsynet

En mamma er en mamma synger Gustav Lorenzen i denne visen – og bedre kan det vel egentig ikke sies? Mammaer er mammaer, og de aller, aller fleste mammaer vil ikke annet enn det aller beste for barna sine. Vi vil se dem vokse og gro, bli sunne og friske, snille og gode, kloke, selvstendige og ansvarsfulle. Vi vil at de skal gå ut i voksenlivet med løftet hode og rak rygg. Vi ønsker dem å få en god utdannelse, og at de finner noen å være glad i og dele livet med – og kanskje en gang få egne barn.

Vi mammaer bryr oss. Til å begynne med har vi nusselige små nurk (untatt når de ikke er det) som vi kan dulle med og beskytte helt og holdent, men etter hvert får ungene egen vilje, og begynner å motsette seg mammas innblanding. Da gjelder det som mamma å vite hvilke slag som er verdt å kjempe, og når ungene må få prøve og kanskje feile på egen hånd. Man må bare være der, være mamma og tørke snørr, blod og tårer av avkommet når det trengs, og sørge for at klemmer og oppmuntrende ord aldri er mangelvare.

Det er ikke alltid ting blir som vi ønsker. Egentlig blir ting sjelden helt slik vi vil ha det – men det blir stort sett ålreit likevel, om enn på en litt annen måte enn tenkt. Barna går sine egne veier, og vil ikke høre på din livserfaring, de tatoverer seg og får ring i nesen, velger «feil» utdannelse, lar sjanser gå fra seg – men det er ikke katastrofer, og mamma kan bare se på og konstatere at «alle har rett til å gjøre sine egne feil, hadde vi kunnet lære av andre, hadde verden sett HELT annerledes ut» og «det blir nok folk av dem til slutt». Og det blir virkelig folk av de fleste.

Katastrofen for de fleste mammaer er når det skjer noe som virkelig gjør skade, og at vi står der hjelpesløse og uten mulighet til å hjelpe. Vi mammaer sloss for ungene våre når vi må, men hva når det som skjer er så stort og uhåndgripelig at man nesten ikke kan sloss, og kampen er slik at man ikke kan vinne. Hva når selv vårt aller beste ikke er godt nok?

Hva skjer når barna får ME? Selv har jeg – gudskjelov og bank i bordet – friske barn, og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg heller vil ha ME selv enn å se ungene mine være syke. Jeg vet at hvis jeg var mamma til et ME-sykt barn, ville jeg kjempet med nebb og klør for dem – og det er da også hva gruppen «ME-mammaene» gjør.

ME-mammaene er ikke fornøyd med det tilbudet de ME-syke barn og unge får, og med god grunn. Riksen har i mange år fremmet hypotesen om at ME er en psykososial sykdom, en vedvarende stressrespons, noe man kan trene seg frisk fra. Diagnosekriteriene de bruker er vide, og ME-mammaene er ikke fornøyd med det de ser og opplever. Nå har de skrevet brev til Helsetilsynet og bedt at det blir reist tilsynssak mot ME-avdelingen på Rikshospitalet. Brevet er godt og kunnskapsrikt, og fult av referanser til forskningsartikler. Jeg er imponert over det arbeidet de har gjort – og særlig når man vet at de samtidig har ansvaret for alvorlig syke barn.

Det er mammaene sine det!

Brevet de skrev kan leses her

Dagens medisin har skrevet en artikkel om brevet, der er det også en lenke til et svar fra OUS.

Alt sammen er verdt å lese, for det demonstrere hvordan OUS ser på ME. Jeg reagerer særlig på at svaret fra OUS sier at «litteraturen» sier at kognitiv terapi og gradert trening hjelper på ME, og at nesten alle barn og unge blir friske. Noen konkret referanse har de imidlertid ikke gitt. Jeg skulle gjerne sett hvilke artikler de refererer til, og ikke minst hvilke diagnosekriterier som har vært brukt for pasientene i studiene.

Som i så mange andre sammenhenger når det er uenighet om ME, er kjernen diagnosekriterier. De videste kriteriene (mye likt det som brukes på Riksen) gir omtrent ti ganger så mange pasienter som Canada eller ICC-kriteriene. Bruker man slike vide kriterier, risikerer man at bare 1/10 av pasientene har ME (som definert av Canadakriteriene). Forsker man på den gruppen, er det ikke rart om 80% blir bedre av CBT og GET – og det er selvsagt bra for dem… men de har ikke ME… og den lille gruppen av forsøkspersoner som blir verre – den er så liten at man ser bort fra den…

ME-mammaene er tøffe damer. Jeg håper de blir tatt på alvor, og at dette brevet kan være med på å forandre hvordan barn og unge blir behandlet.

All ære og respekt til mammaene!