Stikkordarkiv: ME og politikk

Politikk og ME, et frustrerende forhold

Konferanse og ildsjeler på Stryn

DSC_0792

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

IMG_2139

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

DSC_0795

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

DSC_0800

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

DSC_0820

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

IMG_2190

DSC_0815

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

DSC_0826

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

IMG_2215

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

IMG_2223

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

Advertisements

Helt alminnelig medmenneskelig respekt

litelillemeglede
Fra Utstillingen MEdfrihet til å skape. Foto: Tom Lund

I de siste dagene har facebook-feeden min vært fylt av stoff om 17. mai. Det er kakeoppskrifter og borddekking, det er de som gleder seg til å feire, det er de som gruer seg til å levere unger til flaggheising på skolen klokken åtte, det er de som gjerne skulle være på skolen kl. 8, men som er for syke, det er de som syns 17. mai er noe tull, og det er de som syns at de som syns 17. mai er noe tull er tullinger.

Selv liker jeg 17. mai, bunader, korpsmusikk, is og pølser, potetløp og barnetog. Man trenger merkedager, og det skal være lov å feire oss selv av og til. Ikke fordi vi syns vi er bedre enn andre, men fordi vi er glad i dette landet. 17. mai er for meg en dag for takknemlighet. Jeg bor i et rikt og fredelig land, jeg er varm og mett, barna mine har gått på skole og fått utdanning, og Norge er et land som står opp for menneskerettighetene.

Artikkel 1 sier:

«Alle mennesker er født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter. De er utstyrt med fornuft og samvittighet og bør handle mot hverandre i brorskapets ånd.»

Jeg mener at alle mennesker har krav på å bli behandlet med respekt og verdighet. Ikke bare fordi det er en menneskerett, men fordi det gjør noe med samfunnet vårt.

Forskning viser at hvordan vi behandler andre gjør noe med oss selv. Man opplever glede av å være snill mot andre, man blir glad i dem man er snill mot. Respekt, omsorg og snillhet sprer seg også som ringer i vann. Når man sier takk og versågod, når man slipper noen fram i trafikken, når man sier hei til personen i kassen på Rema, sprer gleden seg. Smilet ditt var kanskje bare en regndråpe i havet, men mange dråper kan bli til en hel sjø.

Dessverre er det ikke bare glede som sprer seg. Sorg og sinne, forakt og nedlatenhet sprer seg også på samme måte. I Norge har forakt for ME-syke fått spredd seg i mange år. Jeg så nylig en tråd i en facebookgruppe der medlemmene beskrev hva de hadde opplevd i møte med fastleger, spesialister, sykepleiere, skole og Nav. Den ene historien etter den andre om ufølsomme, uvitende, foraktfylte og til og med ondsakapsfulle kommentarer. «Gå hjem og tren, det feiler deg ingen ting, slutt å tro du er syk, ikke kast bort tiden min, begynner det å brenne, tenker jeg du løper.»

Dette fra dem som skulle hjelpe.

Rett etterpå ser jeg en kronikk der det blir insinuert at ME-mammaer bidrar til barnas sykdom ved å overfokusere på den. Når Dagens Medisin og VG trykker slikt, er det rart tankegodset blir spredt?

Noen har kalt ME-pasienter sinte. Er det rart? Jeg vil si at det krever stor selvbeherskelse å behandle «motparten» med respekt. Men jeg forsøker, for jeg vil ikke gjøre meg selv liten. Det er mye denne sykdommen kan ta fra meg, men selvrespekten vil jeg gjerne beholde. Jeg ser med glede at flere av mine medpasienter svarer med rolige, velbegrunnede svar, all ære til dem.

Men det  er ikke bare glede og sinne som sprer seg. Holdninger sprer seg også. Når personer med stor innflytelse uttaler seg, tar andre opp tråden. På 12. mai sa statsminister Erna Solberg på NRK:

«Vi har ikke hatt noe tilbud til denne gruppen, og de har blitt møtt med mye uforstand i omsorgssektoren. Dette skyldes at det har vært knyttet mange fordommer til denne sykdommen; at dette skulle være en psykisk, nesten villet sykdom.»

«Det er egentlig en skandale, pasientene har blitt møtt med mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Det er et viktig signal, og jeg takker statsministeren for det. Jeg håper ringvirkningen vil være store og raske, og spre seg gjennom helsevesen, NAV og skole. Jeg håper at statsministeren følger opp med bevilgninger som tetter det nesten bunnløse sluket av behov som er skapt av manglende bevilgninger til forskning, pleie og oppfølging gjennom tiår etter tiår. Det vil ta tid å rette opp.

Alminnelig respekt er imidlertid gratis, og burde kunne innføres øyeblikkelig.

På 17. mai er det det jeg ønsker for alle i dette landet, og ikke minst for mine med-pasienter.

Helt alminnelig medmenneskelig respekt, i bror(og søster)skapets ånd.

God 17. mai!

Takk til Tom Lund for bruk av bildet!

litehjerter

Positiv forsterking og dårlig samvittighet

laering

“The sight of an innocent person suffering without the possibility of reward or compensation motivated people to devalue the attractiveness of the victim in order to bring about a more appropriate fit between her fate and her character” (Lerner and Miller 1978)

Sitatet er hentet fra en berømt studie I hvordan vi mennesker oppfatter dem vi egentlig burde synes synd på. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater – og før jeg kommer til noe som har med ME å gjøre, må jeg fortelle litt om det, og om læring.

Lerner og Millers eksperiment var slik: En skuespiller  ble utsatt for en tilsynelatende svært ubehagelig og smertefull opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner – som trodde det de så var ekte – observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» ble behandlet slik vedkommende ble – hun var tvunget, hun fikk betalt osv.

Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette en forsvarsmekanisme når man føler hjelpeløshet og skam over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi likevel å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

Vi liker å tenke på Norge som et rettferdig samfunn, der alle blir ivaretatt på en god måte. Hvis noen da faller utenfor, sitter vi med følelsen at det må være stakkarens egen feil. «Trygdede og tiggere, de har bare seg selv å takke for sin egen situasjon!» «Nav-ansatte sliter med dårlig arbeidsmiljø, men de er så dumme at det fortjener de!»

Debatten om trygdede, og at det ikke skal lønne seg å være syk, lukter av samme tankegangen. De trygdede er skyld i egen ulykke, og de må straffes for det. Ta fra dem (ufortjente) goder, så kommer de seg nok i jobb!

La oss si, for tankeeksperimentets skyld, at det er noen som godt kunne kommet seg tilbake i jobb. Er det beste virkemidlet å ta fra dem et gode, som penger, og gjøre livet mest mulig vanskelig for dem?

Da tenker jeg med en gang på læringsteori. Jeg kom bort i det da jeg hadde hest, og skulle lære ham opp til å slutte med uønsket oppførsel.

Tenk på at du vil ha tenåringen til å rydde rommet. Du har fire mulige metoder:

Belønning:

  • Du kan gi noe godt – «Når du er ferdig drar vi på kino!»
  • Du kan ta vekk noe vemmelig belønne med å  – «Jeg slutter å mase når du har gjort det.»

Straff:

  • Du kan ta vekk noe bra – «Ingen lommepenger til rommet er ryddig!»
  • Du kan gi noe vondt – «Hvis du ikke rydder rommet ditt, må du støvsuge hele huset også!»

Alle metodene virker, men resultatene blir ulike. Hvis man baserer læring på straff, vil tenåringen, hesten eller hunden lære å gjøre akkurat nok til å unngå straff. Det samme gjelder for å belønne ved å ta vekk press. Man gjør akkurat det man må, og ikke en døyt mer, og man gjør det motvillig.

Hvis man ønsker at noen skal strekke seg og yte mer enn et minstemål, må man bruke belønning. Det behøver ikke være mye, i de aller fleste tilfeller er det nok å vise at man setter pris på det som blir gjort. Å bli anerkjent og å få ros er ofte nok, det gir de fleste av oss et kick og en god varm følelse, og vi er villige til å jobbe for å oppnå det, og vi jobber med glede og forventning.

Hva har Lerner og Millers studie og læringsteori med trygdedebatten å gjøre?

For det første må man slutte å oppføres seg som om de trygdede nødvendigvis må være dårlige mennesker fordi de er i den situasjonen de er. De aller, aller færreste av dem har valgt det selv. De fleste ønsker seg et så normalt liv som mulig, og et normalt liv i Norge innebærer å ha en form for jobb.

Det er fort gjort å bruke trusler når man er irritert og sur på at tenåringen ikke gjør som man vil. Man får utløp for sitt eget sinne, og det føles godt. Spørsmålet er om det har ønsket effekt, og det har det som oftest ikke. Det er forståelig at politikerne fortviler over trygdebudsjettet, men vil flere komme i jobb fordi de blir straffet for å være trygdet? Neppe.

Kjære politikere – gjør noe som oppfattes som positivt!

Det er som regel billigere å forebygge enn å reparere, og vedlikehold blir dyrere hvis man utsetter det. Tenk heller på hva man kan gjøre for å hindre at noen faller ut av arbeidslivet. Hvis muskel- og skjelettplager er en viktig årsak, ville det kanskje vært billigere å tilby alle trening og gratis fysioterapi enn å betale trygd. Kanskje kunne man fange opp problemene mens de var små?

Hvis mistrivsel på arbeidsplassen er en faktor, ville det være en ide å gjøre sosionomer og psykologer lett tilgjengelige og rimelige, slik at de som sliter kan få snakket med noen som forstår og har greie på problemet? Hva kan gjøres for å gjøre det enklere å bedre å være i jobb?

Hvis det først blir så galt at man blir syk, ville det ikke være smart å sørge for at folk ble utredet raskt, og kunne komme til et team av spesialister som gjorde jobben i en jafs med en gang? Da jeg var under utredning for ME, tok det tre år å komme til alle spesialistene jeg skulle til. Tiden jeg var hos spesialistene var vel kanskje 5-6 timer, alt i alt. Rask utredning vil gi rask diagnose og dermed rask behandling, og større sjanse for å komme tilbake.

Hva med å skaffe deltids-arbeidsplasser som er relevante for den enkeltes kompetanse der de kan få forsøke å komme tilbake i arbeid mykt og forsiktig? Jeg er arkitekt, og da jeg ble syk, med symptomer som konsentrasjonssvikt, svimmelhet og musarm, fikk jeg tilbud av Nav om å kjøre budbil i Oslo eller stå ved samlebånd.

Hva med å få Nav til å møte de trygdede med forståelse og respekt? Lær de Nav-ansatte å tenke på og se enkeltpersonene, og til å tilrettelegge for hvert enkelt individ. Gjør Nav til en god arbeidsplass, der de ansatte føler at jobben er givende og meningsfylt – da tror jeg også at Nav ville bli betydelig flinkere til å få andre ut i jobb!

 

Si meg, tror du jeg gjør dette med vilje?

Det skal lønne seg å jobbe, sier politikerne… og jeg tenker…

Jeg har en venninne som en gang gjorde noe jeg virkelig beundrer.

Hun var relativt nyutdannet, med to små barn, boliglån, trang økonomi, og som tilfellet ofte er i slike sammenhenger – en bil som hadde sett bedre tider, og som var blitt temmelig temperamentsfull på sine gamle dager. Særlig dårlig likte bilen råkalde høstmorgener. Da ville den helst ikke starte, og fikk man først startet den, måtte man lirke forsiktig med choken og gassen, ellers stoppet den igjen, og da var det ikke nok kraft i det eldgamle og nesten utladete batteriet til å få startet den igjen.

Så var det en råkald høstmorgen hun var på vei til jobb via barnehagen at en litt aggressivt utseende BMW la seg rett opp i baken på henne på veien, og ga alle tegn på at han syntes at det å holde fartsgrensen var lusekjøring. Min venninne ble stresset, og i en rundkjøring tråkket hun litt for hardt på gassen, kvelte motoren, og der sto hun. Mens hun fortvilet forsøkte å få start på bilen igjen, la fyren bak seg på hornet.

Min venninne hadde hatt en stressende morgen, sånn som man bare har med to grinet småunger når mannen samtidig ikke finner sokkene sine, og nå sprakk hun. Hun gikk ut av bilen sin, bort til den fremdeles tutende BMWen, og banket på vinduet. Da han rullet det ned sa hun, pent og høflig:

«Si meg, tror du jeg gjør dette med vilje?»

«Nei…»

«Hvorfor tuter du da?»

Jeg har lyst til å spørre våre kjære politikere, de som snakker om at «det skal lønne seg å jobbe» og mener at «det skal ikke lønne seg å være syk.» det samme. Tror dere jeg gjør dette med vilje? Tror dere jeg har valgt å være ufør?

Ikke?

Hvorfor settes det da så stort fokus på å presse de uføre tilbake i jobb?

Hvis vi uføre var uføre fordi vi var late og ikke gadd å jobbe, kunne jeg forstå det, men det er ikke slik. Jeg er ufør fordi jeg er syk, og mindre penger betyr ikke at jeg blir friskere, det betyr bare at jeg får mindre penger.

I hele debatten slår det meg at fokus er så enormt på å få de uføre tilbake i jobb, og at så lite blir sagt om hvorfor de ikke er i jobb. Hvorfor kom de aldri inn i arbeidslivet? Hva gjorde at de falt utenfor? Begynte man å se på det, ville det kanskje gå opp for politikerne at de uføre er svært, svært ulike, og at det trengs fleksible tiltak for å få dem i jobb – eller forhindre at de aldri får en.

Noen trenger tilrettelegging fysisk, slik at de kan arbeide selv om det har et fysisk handicap. Jeg har møtt en dame med krykke og doktorgrad som ikke fikk jobb når arbeidsgiver så krykken. (Nav sendte henne på kurs i å skrive CV.)

En person med ADHD trenger kanskje å få støtte gjennom studiene slik at vedkommende klarer å gjennomføre, og er skikket til å få jobb. (Jeg kjenner en ung mann som gikk til Nav for å få hjelp, og kom ut med en nettadresse for å søke jobb i utlandet.) Kanskje skal noe av innsatsen settes inn på barneskolen, i 1. klasse, FØR det dukker opp problemer, og barn med ADHD eller dysleksi faller av lasset? Kanskje skulle noen aldri gå på videregående, men få tilbud om jobb etter ungdomsskolen?

Noen har behov for et miljø der de kan føles seg trygge, og kan bygge selvtillit gjennom å føle at de er til nytte. Andre trenger ro og skjerming. Noen trenger fleksibel arbeidstid og fravær av stress.

Kanskje skulle man se på hva som er årsaken til at så mange blir syke, og se hva som kan gjøres for å forebygge? Hva er årsaken til flest uføresaker? Kan man forebygge muskel- og sjelettplager ved å se mer på fysisk arbeidsmiljø. Gratis fysioterapi til alle? Jeg bare spør.

Det lønner seg å jobbe i de aller, aller fleste tilfellene. Det er heller ikke bare økonomisk gevinst, men man oppnår venner og sosial kontakt gjennom jobben, og arbeidet gir respekt og anseelse. Jeg gråt den dagen jeg fikk uføretrygd – for selv om økonomien min nå var sikret (selv om inntekten min var 1/3 av hva den var før), betydde det slutten på så mye jeg brød meg om.

Nei, jeg gjør ikke dette med vilje.

Kjære politikere – slutt å tute.

Kan Nav bli bedre?

For noen dager siden fikk jeg en invitasjon på epost. Den var fra Arbeids- og sosialdepartementet. I invitasjonen, som var fra ministeren selv, sto det:

Fra første dag som statsråd har jeg vært tydelig på at jeg ønsker et mer brukervennlig NAV. Et NAV som gjør møtet med etaten både enklere og smidigere, og som blir enda bedre til å hjelpe folk over i arbeid. Jeg har tro på at forenkling og minst mulig byråkrati vil gi en mer effektiv organisasjon – og dermed gode brukeropplevelser. Nå ser jeg frem til å få råd fra deg som vet hvor skoen trykker: Hva fungerer bra i NAV? Og hva bør endres?

Ministeren ville møte brukerne, muligens et eksempel på den avbyråkratisering han ser for seg.

Som de aller fleste med ME, har jeg en og annen ide om hva som kan gjøres forskjellig i Nav. I dagene før jeg skulle på møtet, vred jeg hjernen for å finne ut hva jeg skulle si. Problemet var ikke at det ikke var nok, det var snarere alt for mye. Jeg ville neppe få mange minuttene til rådighet når det gjaldt å si mitt, så det gjaldt å ha noe konsist og klokt å si, og helst ha det ferdig på forhånd. Jeg stoler ikke på ME-hodet mitt til å finne smarte ord på sparket. (Eller finne ord i det hele tatt, for den saks skyld.)

Det var så mye man kunne si at en dag ville ikke være nok. Det er saksbehandlere som ikke viser forståelse, bytte av saksbehandlere, utilgjengelige saksbehandlere, saksbehandlere som ikke kjenner sitt eget regelverk. Så er det regelverket selv, firkantet og stivbeint og fullt av selvmotsigelser. Det er byråkratiet, mengden papirer som skal fylles ut, og som siden forsvinner i et sort hull, og man hører ikke mer, før Nav ber om de samme skjemaene en gang til. Det er saksbehandlingstiden. Det er det at hvis man ønsker å klage på Nav, så må man sende klagen til det samme Nav. Likevel, jo mer jeg tenkte, jo mer kom jeg tilbake til to ting: Kunnskap og respekt. Nav trenger å møte sine brukere med respekt, og under forutsetning at brukerne har behov for hjelp og skal hjelpes, ikke at de er snyltere inntil annet er bevist. Saksbehandlerene trenger bedre kunnskaper både om eget regelverk, og om de utfordringene brukerne står overfor. Hvis disse to tingene var på plass, ville veldig, veldig mye vært gjort. (La meg med en gang si at det finnes flinke, empatiske, kunnskapsrike, effektive og hyggelige saksbehandlere, som fortjener å forgylles. Jeg har møtt en. Dessverre er ikke alle like.)

For oss med ME er det også noe spesifikke saker, særlig bestemmelsene rundt arbeidsutprøving.

På Navs nettsider står det at man må ha forsøkt alle tiltak som kan bedre arbeidsevnen før man kan få uførepensjon, og det er jo forståelig. Man skal bidra til samfunnet når man kan.

Kravet til at du må ha gjennomført behandling og arbeidsrettede tiltak innebærer at du må ha forsøkt all behandling som kan bedre funksjonsevnen og mulighetene til å være i arbeid.

Hvilke tiltak kan bedre arbeidsevnen til en med ME? I følge Navs regelverk (sist i dokumentet) skal man ha forsøkt kognitiv terapi, gradert trening og mestringskurs. Mestringskurs er et godt verktøy for å håndtere sykdom, og i beste fall kan kognitiv terapi være det samme, men det bedrer  da ikke arbeidsevnen? Gradert trening? Her er vel sjansen heller større for at arbeidsevnen blir dårligere? På ME-foreningens nettsider ligger det lenker til flere undersøkelser om effekten av disse typene tiltak.

Så er det selve arebeidsutprøvingen, vurderingen av restarbeidsevne. Hvilken restarbeidsevne? En ME-pasient har i utgangspunktet sterkt nedsatt funksjonsevne. Det regnes som mild ME når man har 50% redusert funksjon. Med futt på bare halvparten av sylindrene skal man fremdeles handle og lage mat, stelle seg, vaske hjem og klær… Det er jo heller ikke slik at man kan jobbe intenst halvparten av den tiden man klarte før, og så er alt greit. I stedet gjør man litt nå, litt da, med pauser i mellom.

Det er også så veldig viktig å huske på at det ikke finnes noen dokumentert kur eller behandling for ME. Arbeidsutprøving er en belastning der man risikerer å gjøre pasienten dårligere, uten noen måte for å rette opp skaden, hvis den skulle skje. Nav har jo forstått noe. I et rundskriv står det:

Myalgisk encefalomyelitt (ME) kan være en langvarig tilstand som har som hovedsymptom ekstrem utmattelse som ikke bedres av hvile og som forverres av anstrengelse.

Likevel presses en mengde pasienter ut i tiltak som kan gjøre dem verre – på tross av uttalelser fra fastlege eller spesialist som sier at de er for syke, og kommer til å bli sykere. Jeg tenkte at dette er også en sak å ta opp med statsråden, hvis jeg får sjansen.

– – –

Jeg var tidlig ute til møtet, og bra var det. Etter å ha vist legitimasjon og invitasjon, ble vi sendt en og en gjennom metalldetektoren: Av med sko, belte, klokke, smykker – dette var mer nøye (og mer tidkrevende) enn på flyplassen. Omsider ble vi vist til møtelokalet i 2. etasje. Jeg ba om å få ta heisen – og måtte ledsages av sikkerhetsvakt, slik at jeg ikke forvillet meg andre steder i bygget enn der jeg skulle være. Sikkert det beste for et ME-hode!

I 2 ½ time gikk statsråden og flere statssekretærer fra bord til bord, og fikk høre mange personlige historier, sammen med mange konstruktive innspill. Han ble fulgt tett av media, det strittet av mikrofoner, klikket i kameraer og blinket i blits. Statsråden hørte med oppriktig mine på alle som ville si noe, og også jeg fikk slengt inn mitt bidrag: Kompetanseheving! Hva med et Nav-ombud? Arbeidsutprøving av ME-syke – Nav må vise forstand, og følge sine egne regler! I sin oppsummering nevnte statsråden at selv om hovedmålet er å få folk tilbake i jobb, er det også viktig å sørge for en god velferdsituasjon for dem som har et sykdomsbilde som tilsier at de kanskje ikke skal tilbake i arbeidslivet. Kanskje er det sådd et lite frø av forståelse for ME-sykes situasjon? Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson lovte å videreformidle innspillene fra møtet til en ekspertgruppe som skal vurdere forandringer i NAV. Det er lov å håpe at det kommer konkrete forbedringer som et resultat av dette møtet.

Eller er det lov til å være skeptisk? Alle deltagerne på møtet var invitert som privatpersoner. Hvis man virkelig ønsket å få gode, konstruktive innspill, ville det ikke vært mer aktuelt å invitere pasientorganisasjonene? De sitter med stor og generell kunnskap, og vet hva som er vanskelig – og bra – for sine grupper. Er jeg kynisk hvis jeg tror at det ble gjort som det ble for at media kunne vise frem en statsråd som med ansiktet i alvorlige folder lyttet til vonde Nav-historier, og lovte hjelp? Det kom da også overrskrifter i avisen som begynte med «ministeren lyttet…» Hvordan det nå enn er – hvis departementet leser alle de innkomne svarene, og bruker dem konstruktivt, kan det komme mye godt ut av møtet, enten det var en mediejippo eller ikke.

På 80-tallet ble det utgitt et par bøker om Hvorfor alt går galt. En av lovene var: «Når alt er sagt og gjort, er mye mere sagt enn gjort.» La oss håpe at det faktisk blir gjort noe i dette tilfellet – da er de mange som blir glade!

Det var stort oppmøte av media på møtet, og det har fått en omfattende dekning. Under ligger det lenker til en del av artiklene.

Aftenbladet: Ministeren lyttet til Linda fra Hundvåg

Dagbladet: Ble blakk på grunn av NAV

Aftenposten: Nav-brukerne pepret ministeren med gode råd

Til sist departementets egen dekning.

Kanarifugl med stort mot

“How would you fill your life, and what would you toss aside, if you only had three hours a day to live it?”

“Hvordan ville du fylle livet ditt, og hva ville du sette til side hvis du bare kunne leve tre timer hver dag?” spør Jennifer Brea, ildsjelen bak prosjektet Canary in a Coal Mine, en film om ME og de følgene sykdommen får for dem som er rammet.

Jennifer Brea var doktorgradsstudent ved Harvard da hun fikk den verste influensaen hun noen gang hadde hatt – og siden har hun aldri vært frisk. Det er en historie alle med ME kan kjenne seg igjen i. Hun har vært kasteball mellom leger, fått høre at «det er psykisk», og har blitt svært opptatt av å vise hva sykdommen egentlig er.

Jennifer er selv svært dårlig. I denne videoen forteller hun hvordan hun regisserer filmen, selv med alvorlig funksjonsnedsettelse. Nedenfor er en spilleliste med en rekke videoer om filmen, hvordan den blir laget, og tankene bak. Hvordan filmer man mennesker som ikke tåler lyd eller lys, og som har problemer med å snakke?

For å skaffe penger til å lage filmen har Jennifer Brea gått til Kickstarter. Responsen har vært overveldende, og i skrivende stund har det blitt samlet inn neste 120.000 dollar.

Jennifer har blitt intervjuet på nettstedet Phoenix Rising, og der sier hun at hun ønsker at folk ikke skal reagere med «det var en god film om ME», men:

My goal is for people to say, “Wow! That was brilliant, heartbreaking, moving, exhilarating, terrifying.” I want them to know what it’s like to live with M.E., and then to never be able to feel the same way about “Chronic Fatigue Syndrome” again.”

Klippene som vises på Youtube er gripende og illustrerende – og hvis filmen lever opp til det vi ser nå, blir dette bra. Jeg er også imponert over det pågangsmotet – eller rett og slett motet – som må til for å sette i gang og gjennomføre et slikt prosjekt.

Forvirring fryder aldeles ikke

ME… hva er det egentlig?

Hvorfor skal det være så mye diskusjon om hva det er, hva det heter og om hvilke diagnosekriterier som skal brukes? Trenger vi enda flere sett med kriterier?

Nigel Speight, en engelsk barnelege som har behandlet mange, mange barn med ME, har skrevet en kort oppsummering om temaet. Artikkelen er absolutt verdt å lese. Her et forsøk på å trekke ut noen hovedpunkter fra avsnittet om sykdommens historie:

Betegnelsen ME ble først brukt i Storbriannia i forbindelse med et utbrudd i London i midt på 50-tallet. Mer enn 200 tilfeller ble grundig beskrevet av dr. Melvin Ramsay, og basert på hans arbeid ble sykdommen registrert av WHO som en nevrologisk sykdom. Her kunne man tro det skulle bli mye forskning på årsakene, men det skjedde ikke. Speight skriver:

This was largely due to the controversy that was generated by a paper in 1970 by two psychiatrists, McEvedy and Beard. They conducted a notes review on the Royal Free patients. Without actually seeing any of the patients they then hypothesized that the whole epidemic and the subsequent disability suffered was based on no more than «mass hysteria.» Their main argument for this was the absence of abnormal physical signs, the normality of many investigations and the fact that most of the patients were females!

Attempts were made to abolish the term ME, and to replace it with the term «Chronic Fatigue Syndrome», and this has been vigorously opposed by the patient organisations. Currently, the terms are used synonymously in the UK. In the USA, the term «Chronic Fatigue and Immune Deficiency Syndrome» (CFIDS) has been used although transatlantic thinking is now more in favour of immune activation as part of the pathology.

Dermed var det duket for det vi sliter med I dag – teorien om at ME er psykologisk, og ikke en “ordentlig” sykdom, og at pasientene enten er stresset eller  rett og slett hypokondere. En stor del av striden handler om diagnosekriterier. Den fløyen som ser på CFS som en psykologisk sykdom, bruker vide kriterier som kan passe på mange, mange fler enn dem som faller under de strengeste kriteriene.

På Wikipedia finner man en oversikt over mange av de forskjellige kriteriene som er i bruk. Er det rart at man er forvirret?

Candakriteriene (Canadian Consensus Criteria eller CCC) ble publisert i 2003 av en internasjonal forskergruppe, etter initiativ av Health Canada. Før dette hadde CDC-kriteriene vært mest brukt til diagnose, selv om det var kriterier somskulle brukes for å velge ut pasienter til forskning, ikke som et verktøy for å stille diagnose. Forskerene bak Canadakriteriene hadde erfaring med til sammen over 20.000 pasienter, og skrev i introduksjonen:

As the CDC definition was primarily created to standardize research, it may not be appropriate to use for clinical diagnoses, a purpose for which it was never intended. There has been a growing demand within the medical community for a clinical case definition for ME/CFS for the benefit of the family physician and other treating clinicians. The CDC definition, by singling out severe, prolonged fatigue as the sole major (compulsory) criterion, de-emphasized the importance of other cardinal symptoms, including post-exertional malaise, pain, sleep disturbances, and cognitive dysfunction. This makes it more difficult for the clinician to distinguish the pathological fatigue of ME/CFS from ordinary fatigue or other fatiguing illnesses.

Canadakriteriene krever at en rekke andre symptomer må være til stede i tillegg til utmattelsen.

I Norge har ME-foreningen i mange år arbeidet for bruk av gode diagnosekriterier, og med det har de ment Candakriteriene.  Grunnen til at det er så viktig er at hvis man ikke har strenge kriterier vet man ikke om man får riktig diagnose. Det betyr igjen at mennesker som ikke har ME, får en ME-diagnose, og går dermed glipp av behandling som kunne gjort dem bedre. Vi har alle hørt om personer med MS, borrelia eller utbrenthet som har fått ME-diagnose, og dermed gått glipp av hjelp. Det betyr også at pasienter som kanskje egentlig ikke har ME responderer på behandling «ekte» ME-pasienter ville bli syk av – og at det blir tatt til inntekt for at alle med ME er slik. Det betyr også at hvis man forsker på en gruppe pasienter, vil svarene være verdiløse, fordi man ikke med sikkerhet kan si at alle pasientene har samme diagnose.

Helsedirektoratets lenke til diagnosekriterier er til ICC (International consensus criteria) fra 2011. ICC-kriteriene er en videreføring av Candakriteriene, men er ikke like godt utprøvet. ICC-kriteriene bruker anstrengelsesutløst symptomforverring/ sykdomsfølelse og unormalt lang restitusjonstid som de viktigste kjennetegnene.

Helsedirektoratet skriver de på nettsidene sine:

Det foreligger flere ulike diagnostiske kriterier for CFS/ME. De ulike kriteriene benyttes til både forskning og diagnostikk. Alle kriteriene understreker betydeningen av en grundig gjennomgang av pasientene sykehistorie.

Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket ved hjelp av en rekke laboratorieprøver og eventuelt andre medisinske undersøkelser og psykologisk utredning.

Så vi har altså ME, CFS CFS/ME og ME/CFS… og spørsmålet om psykisk eller fysisk, og en hel haug med forskjellige diagnosekriterier. De medisinskemiljøene i Norge og andre steder i verden er uenige om hvilke kriterier som skal brukes, om sykdommen er psykisk eller fysisk, og om hva som hjelper – eller ikke.

Vi pasienter kan bare håpe at de tar til vett. Håpet er at navnet skal bli ME, og at Canadakriteriene, eller oppfølgeren ICC-kriteriene, skulle bli det allment aksepterte – en eller annen gang i overskuelig fremtid – og det syntes en stund som om det var den veien det gikk.

MEN –

Nå vil amerikanske myndigheter lage enda en ny definisjon av sykdommen. Det har skapt forundring og forferdelse blant mange forskere, og de har sendt et åpent brev der de skriver:

As leading researchers and clinicians in the field, however, we are in agreement that there is sufficient evidence and experience to adopt the CCC now for research and clinical purposes, and that failure to do so will significantly impede research and harm patient care. This step will facilitate our efforts to define the biomarkers, which will be used to further refine the case definition in the future.

We strongly urge the Department of Health and Human Services (HHS) to follow our lead by using the CCC as the sole case definition for ME/CFS in all of the Department’s activities related to this disease.

In addition, we strongly urge you to abandon efforts to reach out to groups such as the Institute of Medicine (IOM) that lack the needed expertise to develop “clinical diagnostic criteria” for ME/CFS. Since the expert ME/CFS scientific and medical community has developed and adopted a case definition for research and clinical purposes, this effort is unnecessary and would waste scarce taxpayer funds that would be much better directed toward funding research on this disease. Worse, this effort threatens to move ME/CFS science backward by engaging non-experts in the development of a case definition for a complex disease about which they are not knowledgeable.

Brevet er undertegnet av 35 av verdens ledende forskere på ME.

Det er laget en underskriftskampanje for å støtte disse forskerene. Jeg har allerede underskrevet. Det er viktig at vi pasienter støtter opp om dette, mener jeg.  Jeg føler at ingen er tjent med at vi får enda ett sett med kriterier som skaper enda større forvirring. Det er stor bekymring i pasientmiljøer over at de som skal utarbeide denne nye definisjonen, ikke er spseialister på ME – ikke engang på CFS. Dette skjer riktignok i USA, men det vi likevel påvirke oss her hjemme på berget.